מחלת ה- A-T (קיצור שלAtaxia-Teleangiectasia ) היא מחלה תורשתית ניוונית נדירה הפוגעת במגוון מערכות בגוף. הילדים נולדים רגילים לכאורה, אך לקראת סוף העשור הראשון לחייהם, הם מרותקים לכסא גלגלים ותלויים לחלוטין בזולת. סימני המחלה הראשונים, הנגרמים כתוצאה מניוונו של המוח הקטן, הם איבוד שיווי משקל וקואורדינציה ומופיעים בדרך כלל בשנת החיים השנייה. סימנים ותסמינים נוספים כוללים תנועות פתאומיות או עצבניות, בלתי נשלטות של הידיים והזרועות, הפרעה בהנעת העיניים, בדיבור וריור, קושי בלעיסת מזון ובבליעה, הזדקנות מוקדמת בעור ועוד. המחלה גם פוגעת קשות במערכת החיסונית וגורמת לזיהומים ולדלקות ריאות חוזרות ונשנות, המהווים סיכון חיים ממשי (עד 80% מהאנשים עם A-T סובלים מדרגה כלש של חסר חיסוני). בנוסף, לחולים נטייה מוגברת (פי 3,000 מכלל האוכלוסייה) לפתח סרטן, במיוחד לוקמיה ולימפומה.
מחלת ה- A-T היא חשוכת מרפא ומתקדמת בקצב שאינו ניתן לשליטה. מיטב החוקרים בארץ ובעולם עמלים רבות על מציאת תרופה ומזור לחולים.
העמותה הוקמה, בשנת 1999, ע"י הורים לילדים החולים במחלה כדי להעניק תמיכה כוללת לחולים ולבני משפחותיהם על מנת לשפר את איכות חייהם ולהאריך את תוחלתם, להגביר את המודעות למחלה בקרב מוקדי הידע הרפואי והציבור הרחב, ולבסס את פעילות המרפאה לטיפול בחולי A-T בביה"ח לילדים ע"ש ספרא בתל השומר, אשר הוקמה על ידי העמותה והמהווה מוקד ארצי, רב תחומי לטיפול במחלה לקדם מחקר שימצא טיפול ומרפא למחלה,
13 שנה אחרי, העמותה קיבלה הכרה של מוסדות ממשלתיים, הקימה מרפאה ארצית רב-תחומית לטיפול ב- A-T בשיתוף עם בית החולים ספרא לילדים בתל השומר, אשר הוכרה בשנת 2006 ע"י משרד הבריאות. העמותה מקיימת קשרים עם עמותות מקבילות בחו"ל ועם מרפאות ייעודיות מתמחות תוך שיתוף ידע וניסיון מצטבר. בזכות פעילות העמותה המודעות למחלה ולמניעתה הולכת וגוברת, דרך פרסומים במדיה, רופאים ואירועי הסברה.
