העמותה למאבק במחלת ה A-T

26/02/2026

לקראת יום המודעות הבינלאומי למחלות נדירות, שלושה ישראלים שמתמודדים עם מחלות כאלה מספרים על הקשיים, על המגבלות, על החוסן שפיתחו ועל האופטימיות: "לא להסתכל על המבוי הס....

23/02/2026

גאים ביונית לוי בנט! 🏆

יש אנשים שהם לא רק אנשי מקצוע, הם פורצי דרך. כאלו שרואים מעבר לתיק הרפואי ומביטים ישר לתוך העיניים של הילד והמשפחה. יונית לוי בנט, האחות המיתולוגית שלנו, היא בדיוק כזו.

אנחנו נרגשים לשתף שיונית קיבלה השבוע את אות ההוקרה מהקואליציה למחלות נדירות על פועלה יוצא הדופן. 🎖️

מה הופך את יונית לכל כך מיוחדת?

יונית מלווה אותנו מאז הקמת המרפאה לטיפול בחולי A-T בבית החולים ספרא לילדים (שיבא). היא לא הסתפקה בעבודה בין כותלי המרפאה:

היא יצאה לשטח: פעלה באופן אקטיבי בכפרים בגליל ובמגזר הבדואי כדי לאתר ילדים עם מחלות נדירות שנותרו ללא מענה.

היא בנתה גשרים: חיברה בין משפחות לבין מערכת הבריאות, תוך שהיא מסירה חסמים ונלחמת על הזכויות של כל ילד וילדה.

היא נלחמה מהלב: כמו שנאמר בטקס – היא נאבקה עבור כל ילד כאילו היה בנה שלה.

יונית היא חלק בלתי נפרד מה-D.N.A שלנו. גם היום, כשהיא מתנדבת בקואליציה למחלות נדירות שאנו מובילים, הרוח שלה ממשיכה להנחות אותנו.

יונית יקרה, האות הזה הוא רק אישור קטן למה שאנחנו והמשפחות יודעים כבר שנים: את השראה לכולנו.

מזל טוב! גאים בך כל כך❤️

@עוקבים
TBWA\ יהושע
עיגול לטובה
משרד הבריאות
רמי קלינשטיין - Rami Kleinstein
Irit Kaufmann
Zac Rechtschaffen
Moshe Debby
הקואליציה למחלות נדירות בישראל
Yonit Banet
Gideon Paret
בית חולים שיבא תל השומר
Shiran Yona
האגודה לזכויות החולה בישראל
בית חולים ספרא לילדים, מרכז רפואי שיבא תל השומר

22/02/2026

עובדה מס 3 #: נכון להיום זוהו יותר מ-8000 מחלות נדירות

עד כמה אתם מודעים לזכויות שלכם בכל הנוגע לבדיקות גנטיות?
בדיקות גנטיות לפני היריון נועדו לאיתור זוגות שנמצאים בסיכון ללדת ילדים עם מחלות גנטיות. כל אחד ואחת מאיתנו המבוטחים בביטוח בריאות זכאי לבדיקות ללא עלות במסגרת סל הבריאות, גם אם אין היסטוריה של מחלות נדירות במשפחה.
רוצים לדעת עוד? היכנסו לאתר שלנו

19/02/2026

עובדה מס 2 #: מחלות נדירות משפיעות על כ-5% מכלל האוכלוסיה בעולם.

עד כמה אתם מודעים לזכויות שלכם בכל הנוגע לבדיקות גנטיות?
בדיקות גנטיות לפני היריון נועדו לאיתור זוגות שנמצאים בסיכון ללדת ילדים עם מחלות גנטיות. כל אחד ואחת מאיתנו המבוטחים בביטוח בריאות זכאי לבדיקות ללא עלות במסגרת סל הבריאות, גם אם אין היסטוריה של מחלות נדירות במשפחה.
רוצים לדעת עוד? היכנסו לאתר שלנו

16/02/2026

כמה אנשים חיים היום עם מחלות נדירות? כמה מהן גנטיות וכמה מהן ממקור אחר? האם מחלות נדירות מתגלות רק בילדות?
בחודש הקרוב נשתף אתכם בעובדות ומידע על מחלות נדירות וסיפורים של חולים, חולות ועמותות החברים בקואליציה.
רוצים לקבל מידע נוסף? הקישור בתגובות

28/01/2026

"לא אמרנו 'אי אפשר' – יצרנו אי של אפשר" 🌟
התרגשות גדולה עדיין אופפת אותנו לאחר הערב העוצמתי שחווינו אמש. מאות אנשים גדשו את אולם סמולרש, פתחו את הלב והוכיחו שוב שהקהילה שלנו היא כוח יוצא דופן של נתינה, אחדות ותקווה.

הערב נפתח בקבלת פנים חגיגית, חמה ומזמינה, ומשם עברנו לתוכנית שהייתה רצופה ברגעים של השראה וחיבור עמוק:

🎬 פתחנו בסרט מרגש ונוגע ללב שנתן הצצה כנה לחייה של חולת A-T. הסרט הדהד בלב האורחים והזכיר לכולנו עבור מי ועבור מה אנחנו נלחמים בכל יום מחדש – הוא נגע בכולם באופן העמוק ביותר.

🎸 מיד אחריו עלה רמי קלינשטיין, ידיד אמת וחבר העמותה שמלווה אותנו במסירות לאורך שנים. רמי פתח את הערב בדברים שנחצבו מהלב והצהיר בגאווה: "לא אמרנו 'אי אפשר' – יצרנו אי של אפשר". המילים הללו הפכו להמנון של הערב כולו.

🎤 בהמשך, עלה לבמה דן הלפרן, מעמודי התווך של העמותה. דן האיר בדבריו את המנהיגות של העמותה והפיכתה למודל לחיקוי והשראה עבור עמותות ומחלות נדירות אחרות בארץ ובעולם.

🎶 ואז... האולם התמלא בחיוכים ובשמחה מתפרצת! להקת טיפקס בראשות קובי אוז האחד והיחיד עלו לבמה בשיא הכוח. קובי נתן הופעה של פעם בחיים, סחף את כולם מהכיסאות והעמיד אולם שלם על הרגליים במופע סוחף ומאחד. קובי, תודה על הופעה וירטואוזית ועל נשמה ענקית.

תודה מקרב לב לשותפים שלנו להצלחה: 🙏 לכל הידידים והתורמים הנאמנים שלנו שמלווים אותנו בדרך הלא פשוטה הזו לאורך כל השנים. חשוב לנו להגיד בקול רם: לולא התמיכה והלב הרחב שלכם – כל זה פשוט לא היה קורה. אתם הכוח המניע מאחורי כל הישג שלנו. 🙏 ל-Sky Productions (סקיי פרודקשנס) על הפקה מקצועית לעילא, בסטנדרטים הגבוהים ביותר ובמסירות המאפיינת אותם. 🙏 לנותני החסות היקרים ולמתנדבים המדהימים שנתנו יד וכתף כדי שהערב הזה ימריא.

אנחנו מסיימים את הערב הזה עם לב מלא והרבה דלק להמשך הדרך. יחד, אנחנו ממשיכים להפוך כל חלום למציאות וכל "אי אפשר" ל"אפשר" אחד גדול ומבטיח.

שלכם, בתודה ובהערכה רבה, צוות העמותה למאבק במחלת ה-A-T ❤️

רמי קלינשטיין - Rami Kleinstein טיפקס Irit Kaufmann SKY PRODUCTION TBWA\ יהושע Moshe Debby Zac Rechtschaffen Deloitteעיגול לטובהמשרד הבריאות שלומית הגלילי וייל

19/01/2026

הזדמנות להתנדב בערב שכולו נתינה, מוזיקה ושמחה! 🎶

העמותה למאבק במחלת ה-A-T מזמינה אתכם לקחת חלק בערב התרמה מיוחד ומרגש, וליהנות מהופעה של להקת טיפקס!

אנחנו מחפשים מתנדבים עם חיוך רחב ורצון לעזור, שיצטרפו אלינו לצוותי התפעול של ערב ההתרמה.

מתי ואיפה?
📅 יום שלישי, ה-27.1.26 (ט' בשבט תשפ"ו) 📍 אודיטוריום ע"ש סמולרש, אוניברסיטת תל אביב ⏰ שעות ההתנדבות: החל מהשעה 16:30 ועד תחילת ההופעה. (מי שלא יכול להגיע ב-16:30 בדיוק – אנא עדכנו אותנו בהודעה).

מה עושים בהתנדבות?

צוות אירוח: הכנה וסידור של מגשי הכיבוד והכוסות על השולחנות, ומילוי המגשים לפי הצורך במהלך קבלת הפנים.

עמדת "עיגול לטובה": עמידה בעמדה והסברה לאורחים על המיזם וחשיבותו לעמותה.

סדרנות: בדיקה ואישור של כרטיסי הכניסה לאולם עבור התורמים.

והכי כיף - לאחר סיום קבלת הפנים, כל המתנדבים מוזמנים להיכנס לאולם וליהנות מהופעה מלאה של להקת טיפקס! 🎤🎸

"בסופו של יום, מה שנשאר איתנו אלו הרגעים שבהם בחרנו להושיט יד."

לפרטים נוספים והרשמה:
📞 052-3560475
📧[email protected]

21/10/2025

✨ערב התרמה מרגש ומיוחד ✨

העמותה למאבק במחלת ה-A-T מזמינה אתכם לערב בלתי נשכח עם להקת טיפקס שכולנו אוהבים! 🎵

📅 יום שלישי, 27.1.26
⏰ קבלת פנים: 20:15 | תחילת האירוע: 20:45
📍 אודיטוריום ע"ש סמולרש, אוניברסיטת תל אביב

🎫 לרכישה אונליין:
https://did.li/75xOf

לפרטים נוספים:
[email protected]

💰 התרומות מוכרות למס

בואו להרים כוסית, לעשות שמח ולהיות חלק מהמאבק למען הילדים שלנו🎯

ביחד - אנחנו חזקים יותר! 🇮🇱

באנו לעשות שמח עם להקת טיפקס ערב התרמה של העמותה למאבק במחלת ה- A-T ט שבט תשפ”ו 27.1.2026 קבלת פנים משעה 20:15 תחילת המופע בשעה 20:45 כרטיסים בהתאם למיקום: ₪250, ₪500, ₪600, ₪750 כרטי....

30/09/2025

שותפים יקרים,

את פדיון הכפרות ניתן לתרום לטובת העמותה למאבק במחלת ה-A-T, למען ילדים חולי A-T:

https://secure.cardcom.solutions/e/mgc

*התרומות מוכרות לצורך החזרי מס - סעיף 46 בחוק*

גמר חתימה טובה

https://a-t.org.il/

27/09/2025

*רק עד מחר בשעה 18:00*

*רכשו ארבעת המינים ותזכו למצווה כפולה!*

*אל תפספסו!!!*

✨ רוצים לקיים מצוות ארבעת המינים?
✨ רוצים לתרום לפדיון כפרות ?
✨ מחפשים דרך משמעותית לתרום ולזכות?

כל רכישה של ארבעת המינים הופכת לתרומה כפולה - אתם מקיימים מצווה ועוזרים לילדים חולי A-T:

*🌿 ארבעת המינים (איסוף נוח ממש ליד הבית):*
https://did.li/ocNZH

*🕊️ פדיון כפרות / תרומה:*
https://secure.cardcom.solutions/e/mgc

*💝 הצטרפות לעיגול לטובה:*
https://did.li/VysTY

הברכה הגדולה ביותר - להיות תמיד בצד של הנותנים!

בקשה קטנה - אנא שתפו והפיצו. תודה רבה.

*שימו לב- ניתן לרכוש באתר עד מוצ״ש (27.9, ה' תשרי) בשעה 21:00*

שנה טובה, כתיבה וחתימה טובה.
🌟🌟🌟

31/08/2025

%>