ילדות חדשה - העמותה ל UBTF Mutation

ילדות חדשה - העמותה ל UBTF Mutation ילדות חדשה- העמותה ל UBTF MUTATION הוקמה בשנת 2017 לקידום מחקר לזיהוי, טיפול וריפוי מחלת ה UBTF.
אנו רוצים להאמין כי מחקר היום יביא למרפא לאותם ילדים שא

*20 שנים של אור | יום הולדת לנועה שלנו*נועה שלנו חוגגת היום יום הולדת 2020 שנים של לב ענק, של חיוך שמאיר כל חדר, של נשמה...
05/07/2025

*20 שנים של אור | יום הולדת לנועה שלנו*

נועה שלנו חוגגת היום יום הולדת 20

20 שנים של לב ענק, של חיוך שמאיר כל חדר, של נשמה לוחמת שלא מוותרת – גם כשהגוף מתעקש להקשות.

נועה שלנו מתמודדת עם מחלה נדירה וקשה בשם *COND-BA* – מחלה הנגרמת על ידי מוטציות בגן UBTF.
מחלה שרבים בכלל לא שמעו עליה, אבל היא משפיעה על כל נשימה, כל צעד, כל רגע.

ובכל זאת, נועה – כמו תמיד – בוחרת בחיים.

היא בוחרת לקום כל בוקר לחייך, לצחוק ולאהוב.
היא ואנחנו בוחרים להאמין – בעתיד טוב יותר עבורה, כמו שמגיע לה.

הקמנו את *עמותת ילדות חדשה* לא רק כדי למצוא מזור למחלה, אלא כדי להבטיח שלנועה ולילדים נוספים כמוה – תהיה תקווה.
שיהיה מחר.

ביום ההולדת שלה, נשמח
*שתשתפו את הסיפור שלה.*
שתפיצו את התקווה ושתעזרו לנו להאיר לה דרך חדשה.

נועה, את לא רק הילדה שלנו. את השראה.
אנחנו אוהבים אותך עד אינסוף.
יום הולדת שמח, גיבורה שלנו.

לתרומות למחקרים:
*העברה בנקאית: בנק אוצר החייל 14, סניף 397, חשבון 164416
*פייבוקס:
https://payboxapp.page.link/zraDgw7tqjU7m6q97

#נועהיוםהולדת #תקווה

יום המחלות הנדירות מצויין היום, היום האחרון של חודש פברואר.לפי האיחוד האירופאי, מחלה נדירה היא כזו הפוגעת בחולה אחד ל200...
28/02/2025

יום המחלות הנדירות מצויין היום, היום האחרון של חודש פברואר.

לפי האיחוד האירופאי, מחלה נדירה היא כזו הפוגעת בחולה אחד ל2000 איש באוכלוסייה.
החולה ובני משפחתו מתמודדים בכל יום מול הבדידות בהתמודדות עם מחלה יתומה, בחוסר וודאות, עם קשיים נפשיים, רגשיים, כלכליים, בריאותיים ובירוקרטים. המחלות הן יתומות, ללא גוף שידאג להן, יחקור, יקדם, יממן ויעזור להם.

בעקבות כך, קמות עמותות למחלות נדירות שמטרתן להיות הבית עבור משפחות אלה.
העמותה שלנו, עמותת ילדות חדשה משמשת כבית וכמשפחה עבור מחלת הCONDBA הנובעת ממוטציה בגן UBTF.

כיום בארץ ישנן שלוש בנות חולות במחלה וסך הכל 40 ילדים בעולם.

ההתמודדות עם מחלה זו היא קשה מנשוא, ילדים, נערים, שמתפקוד ראשוני תיקני הולכים ונעלמים, במהלך הזמן הם מאבדים את יכולותיהם, את אבני הדרך שהשיגו, מאבדים את שמחת החיים שלהם ולאט לאט גם את עצמם.

עמותת ילדות חדשה בשיתוף עם עמותת עלמי, לא מרימות ידיים, נלחמות עבור איכות החיים שלהם ובתקווה גדולה לנס שיעצור את שעון החול.
במהלך השנים האחרונות העמותות משתתפות במחקר חוצה גבולות. צוות חוקרים ורופאים בינתחומי ובינלאומי בתמיכה של מכון ויצמן, אוניברסיטת בן גוריון, אוניברסיטת חיפה, ג'קסון ליבורטי , חברת מינוביה, ויווקס.

לתרומות עבור קידום המחקר:

העברה בנקאית: עמותת ילדות חדשה- בנק אוצר החייל 14, סניף 397, חשבון 164416

פייבוקס:
https://payboxapp.page.link/zraDgw7tqjU7m6q97

Address

Mazkeret Batya
7685501

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when ילדות חדשה - העמותה ל UBTF Mutation posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to ילדות חדשה - העמותה ל UBTF Mutation:

Share

מטרתינו: לפעול למימון מחקרים למציאת מרפא למחלת ה UBTF ושיפור דרכי הטיפול בילדים החולים

ילדות חדשה - העמותה ל UBTF MUTATION הוקמה בשנת 2017 לקידום מחקר לזיהוי, טיפול וריפוי מחלת UBTF. לצד תחום המחקר העמותה שמה לה למטרה לעלות את המודעות למחלה בארץ ובעולם, להנגיש ידע ומידע רפואי לקהל הרחב ולאנשי מקצוע (רופאים, גנטיקאים ועוד), לממן מכשור רפואי לילדים החולים וליצור מאגר מידע המכיל את ההיסטוריה הקלינית והגנטית של החולים במחלה בכפוף לאישור המשפחות.

אנו רוצים להאמין כי מחקר היום יביא למרפא לאותם ילדים שאנו יודעים היום כי הם חולים במחלה ויסייע באיתור וטיפול באותם ילדים שמחלתם טרם אובחנה. בעזרתכם נוכל לפעול לקידום ולמימון מחקרים למציאת מרפא למחלת UBTF. עזרו לנו להשתיק את המחלה של הילדים שלנו.