30/07/2025
הילדים הפגועים לא יכולים לדבר. אז אנחנו נצעק בשבילם. בבקשה שתפו 🙏
"אין סיכוי שברק מכה פעמיים, אין מצב שזה קורה לנו שוב😰" ככה בעלי אמר לי ישר אחרי שליאם נולד. "את דרמטית, הוא לא כמוה!"
"נכון, הוא לא כמוה, אבל הוא לא רגיל, אני אומרת לך, הוא לא רגיל. יש לו תנוחה עוברית. אני רואה את זה, אני מזהה את זה"
אנשים כועסים עלינו בתגובות למה לא בדקנו לפני שהבאנו את ליאם. בימים האלו, לפני קרוב לעשור, עשינו את כל הבדיקות שהיה אפשרי. לא מצאו שום מרכיב גנטי שיסביר למה ליהי שלנו יצאה פגועה כל כך. ולכן בתמימות הלכנו לעוד הריון אחרי שהשלמנו כל בדיקה אפשרית.
כבר בהריון , הרגשתי שמשהו לא בסדר. הילד בקושי זז אבל שום בדיקה שעשינו לא תמכה בזה שמשהו לא תקין, שיש סיכוי אפילו קטן שזה קורה שוב , כולם ביטלו את הדאגות שלי ואמרו לי "שאת לא יודעת איך זה להיות בהריון עם ילד בריא, זה סתם טראומה"כשהוא נולד ושמו אותו עלי , ישר הלב של אמא של צרח "זה שוב פעם, זה שוב פעם!!! את בחורונת צעירה עם 2 ילדים פגועים!!"
מרוב שבעלי היה בהכחשה, חיכיתי לפעם שבו הוא יטוס לטיסת עבודה וכשהוא נסע לקחתי איתי חברה ואת ליאם, והגעתי לרופא. התחננתי אליו שיגיד שבעלי צודק, שאני סתם דרמטית,
שליאם שלי יהיה ילד רגיל , שהחיים לא הולכים להתפרק לנו סופית בידיים.
הוא הסתכל עליו ואמר "בשביל לאבחן אני צריך MRI ו EEG"
יותר מזה כבר לא הייתי צריכה לשמוע. מבחינתי כבר קיבלתי את החותמת השחורה פעם נוספת בחיי .
לקחתי את ליאם ונסעתי הביתה , אני זוכרת שבכיתי ממש כל הדרך וגם חברה שלי בכתה יחד איתי , אמרנו לעצמינו שזה לא יכול להיות שזה חלום שעוד רגע מישהו בא ויעיר אותי אמרתי לעצמי איך הקדוש ברוך הוא עושה לי את זה בפעם השניה , זוג צעיר, שכל החיים לפניו, עם 2 ילדים פגועים בבית.
ידעתי שאני צעירה, שהחיים עוד לפניי, שאני יכולה להראות כמו הצל של עצמי. אבל הבטחתי שאני אאבק בשבילם, שאני אלביש אותם כל יום הכי יפה בעולם, אקנה להם נעלים אפילו שהם לא הולכים ושאני אאמין בהם. שאני אראה בהם מעבר למה שכל העולם רואה.
היחידים שהאמינו בהם חוץ ממני, היו 'עלה'. הם היחידים שהאמינו לי שאמרתי שהילי מבינה הכל. הכל!(דבר שהתברר אחכ כנכון)
הם היחידים שנאבקו איתי על כל התקדמות קטנה. הצוות שלוקח את הילדים לשבתות שיהיה לי ולבעלי ולילדים הנוספים (הבריאים ב"ה) שיש לנו קצת אוויר לנשימה.
המקום הזה זה החיים שלהם, ולכן כשהבנו שהוא נפגע מפגיעת טיל, לא היה זעזוע גדול יותר מזה. ועד היום חודש וחצי לאחר הפגיעה לילדים של עלה אין פתרון!!
המדינה ממנת רק 50% מהעלות והציוד. והילדים שלי הםאלו שהכי צריכים את זה במדינה! עוד לא קיבלו את הפתרון שלהם.
אני מבקשת ממי שרואה את הפוסט הזה, שיראה קצת את הילדים שלי, ואת שאר הילדים ב'עלה' מבעד לנכות הפיזית שלהם שיראה מבעד לעניים את המבט, את ההבנה. את הסבל של ילד שלא יכול לתקשר כבר חודש כי אין לו את המערכת מיקוד מבט שלו שהוא מתקשר בה באמצעות תנועות העיניים!
בית עלה צריך אתכם.
הילדים בבית עלה צריכים אתכם. כל תרומה שלכם. ילדים מאושפזים וחווים סיבוכים פה כל היום כי עוד חסר להם הציוד הרפואי שהם ריגילים אליו. זה עניין של חיים!!
ואם הם לא יכולים לצעוק, אנחנו ההורים נצעק בשבילם.
תעזרו לנו לשקם את בית עלה. אין להם פתרון מאז!
לתרומה לשיקום בית עלה > https://shutaf.im/ale/57820
בשיתוף עלה - הרשת הלאומית לטיפול וקידום ילדים ואנשים עם מוגבלויות
