Indonesia Cornelia de Lange Syndrome Family

Indonesia Cornelia de Lange Syndrome Family CdLS Indonesia adalah Foundation yang aktif, terdiri dari keluarga, peneliti, volunteer & profesional.

Dukungan keluarga merupakan inti dari semua yang kami lakukan. https://www.youtube.com/live/szhFHWDnU24?si=yb75bT7oHEXW3A1g Pertama kali ditemukan oleh seorang profesor dari Amsterdam yaitu Cornelia de Lange. Pada tahun 1933 dia menemukan 2 orang anak yang baru lahir mengalami defisiensi mental dan tanda-tanda lainnya yang ahirnya disebut dengan Cornelia de Lange Syndrome. Selain nama tersebut kel

ainan ini juga disebut dengan Bachmann-de Lange Syndrome, hal ini dikarenakan pada tahun 1963 buku karya dari Dr.W Bachmann juga menuliskan mengenai syndrome ini. Mungkin banyak diantara anda yang belum mengetahui jenis kelainan yang mengancam pada bayi baru lahir ini. Kelainan ini memang termasuk kasus yang langka, yang mungkin namanya pun terdengar asing bagi kebanyakan orang. Meskipun begitu jenis kelainan ini memang ada dan diperkirakan mengancam 1 dari 10.000-30.000 bayi yang baru lahir. Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) dapat mengakibatkan keterlambatan tumbuh kembang kembang bayi, bahkan dapat disertai p**a dengan adanya retardasi ( gangguan perkembangan ) mental ringan hinga ke level yang berat. Jenis kelainan ini memang langka, namum kasus ini terjadi juga di Indonesia. CdLS atau Banchmann de Lange Syndrome adalah sindrom dengan kelainan bentuk wajah yang khas pada bayi yang baru lahir yaitu berupa alis mata yang tebal, melengkung dan bertemu ditengah, bulu mata lentik, hidung mencuat keatas, sudut mulut rendah dengan bibir tipis, bulu badan lebat, ukuran kepala kecil dan lain-lain. Kelainan ini diduga disebabkan oleh kelainan gen pada kromosom 5. Bayi-bayi yang mengalami kelainan ini biasanya lahir secara prematur atau berat badan lahirnya rendah (

...Dalam keheningan, kita belajar bahwa tidak semua hal harus dimiliki untuk merasa bahagia.Keheningan ini adalah awal d...
19/03/2026

...

Dalam keheningan, kita belajar bahwa tidak semua hal harus dimiliki untuk merasa bahagia.
Keheningan ini adalah awal dari perjalanan baru yang lebih bermakna.
Nyepi mengajarkan bahwa pengendalian diri adalah kunci kebahagiaan sejati.

Selamat Hari suci Nyepi
Tahun Baru Saka 1948,
Semoga setiap hari kita menjadi pribadi yang lebih baik.




Allahumma BariikBulan penuh Rahmat telah tiba, mari perbanyak bersyukur. Sambut Ramadhan dengan hati bersih dan niat tul...
17/02/2026

Allahumma Bariik

Bulan penuh Rahmat telah tiba, mari perbanyak bersyukur. Sambut Ramadhan dengan hati bersih dan niat tulus.

Semoga setiap doa yang kita panjatkan dibulan suci ini diijabah. Allah lapangkan langkah kita menuju kebaikan.
Ramadhan bukan sekedar menahan lapar, tapi menumbuhkan empati.

Selamat menyambut Ramadhan, mohon maaf lahir dan batin.

πŸ™πŸ»πŸ™πŸ»πŸ™πŸ»πŸ™πŸ»πŸ™πŸ»πŸ™πŸ»



Xin Nian Kuai LeSemoga semua harapan dan keinginan terkabul.
17/02/2026

Xin Nian Kuai Le

Semoga semua harapan dan keinginan terkabul.


πŸ₯€πŸ₯€πŸ₯€πŸ₯€Duka yang mendalam bagi kami, keluarga besar CdLS Indonesia.Dihari dan tanggal yang sama kami kehilangan dua anak Cd...
14/02/2026

πŸ₯€πŸ₯€πŸ₯€πŸ₯€

Duka yang mendalam bagi kami, keluarga besar CdLS Indonesia.
Dihari dan tanggal yang sama kami kehilangan dua anak CdLS πŸ’”.

πŸ₯€ M Ghafa Abiyasa
10 Juni 2025-14 Februari 2026
Wafat pukul : 10:35 WIB

πŸ₯€ Hafizh Shafwan Wahid
28 Februari 2012-14 Februari 2026
Wafat pukul : 13:50 WIB

Tidak ada kata yang bisa mengurangi rasa kehilangan ini. Anak laki-laki yang ceria itu kini telah tenang.
Selamat jalan Ananda sayang...
Kehangatan kalian akan selalu kami kenang.

πŸ’”πŸ’”πŸ’”



πŸ’”πŸ₯€Innalilahi wa innailaihi rojiun.Masih diawal tahun, kami kembali kehilangan.Bang Idris telah berp**ang di usia 46thn.K...
21/01/2026

πŸ’”πŸ₯€

Innalilahi wa innailaihi rojiun.

Masih diawal tahun, kami kembali kehilangan.
Bang Idris telah berp**ang di usia 46thn.
Kesedihan yang mendalam bagi kami keluarga besar CdLS INDONESIA πŸ₯€.

Semoga keluarga yang ditinggalkan diberikan ketabahan dan keikhlasan.


πŸ’”πŸ₯€πŸ₯€πŸ’”Dihari ketiga ditahun 2026, duka menyelimuti keluarga besar YSCI 😌.Caroline Trivena Miracle putri dari mba Lea, tela...
03/01/2026

πŸ’”πŸ₯€πŸ₯€πŸ’”

Dihari ketiga ditahun 2026, duka menyelimuti keluarga besar YSCI 😌.

Caroline Trivena Miracle putri dari mba Lea, telah berp**ang Sabtu dini hari tadi.

Semoga kekuatan dari Tuhan senantiasa menopang seluruh keluarga dihari-hari yang berat ini.
Saat kata-kata tak cukup, biarlah pelukan kasih dari Tuhan menjadi kekuatanmu.
Kiranya kenangan indah bersama Caroline menjadi penghiburan yang manis dalam duka ini.


πŸ’œπŸ’œπŸ’œπŸ’œBuku baru berjudul "2026" telah dibuka dengan 365 halaman kosong.Mari kita tulis kisah petualangan terbaik dengan ti...
01/01/2026

πŸ’œπŸ’œπŸ’œπŸ’œ

Buku baru berjudul "2026" telah dibuka dengan 365 halaman kosong.
Mari kita tulis kisah petualangan terbaik dengan tinta emas harapan.

Selamat datang tahun 2026
Setiap detiknya menjadi ibadah, setiap langkahnya membawa berkah, dan disetiap harinya dipenuhi kedamaian.
Menjadikan semangat baru, rezeki baru, pintu-pintu kesempatan yang tertutup sebelumnya, terbuka lebar untuk kita semua.

Doa terbaik untuk kesehatan yang prima dan kebahagiaan yang melimpah untuk kita semua.

🌸🌸🌸🌸

🌲🌲🌲🌲Kami keluarga besar Yayasan Sindrome Cornelia Indonesia mengucapkan,Selamat Hari Natal,Semoga Natal membawa berkat d...
24/12/2025

🌲🌲🌲🌲

Kami keluarga besar Yayasan Sindrome Cornelia Indonesia mengucapkan,

Selamat Hari Natal,

Semoga Natal membawa berkat dan kegembiraan kepada teman-teman dan orang-orang terkasih.

🌸🌸🌸🌸

🌼🌼🌼Apa kabarmu Ibu?Menjadi ibu dengan anak berkebutuhan khusus adalah hidup tidak datang dengan buku panduan, tapi datan...
22/12/2025

🌼🌼🌼

Apa kabarmu Ibu?

Menjadi ibu dengan anak berkebutuhan khusus adalah hidup tidak datang dengan buku panduan, tapi datang dengan seorang ibu.
Perjalanan penuh cinta, kesabaran dan perjuangan yang membutuhkan kekuatan, dukungan, serta strategi pengasuhan khusus untuk membantu anak berkembang dengan optimal.

Membutuhkan energi besar, waktu ekstra, seringkali harus berhenti bekerja, menghadapi stigma sosial, dan mengurus semua aspek perkembangan anak.

Ibu..
Tetaplah sehat..
Terima kasih sudah memberikan yang terbaik meskipun kamu sendiri sedang kekurangan.
Terima kasih sudah sudah menjadi pendukung nomor satuku.
Ibu...kata terima kasih rasanya tidak akan pernah cukup.

Selamat Hari Ibu....πŸ’œπŸ’œπŸ’œ


06/12/2025

πŸ’œπŸ’œπŸ’œ

Berkumpul sesama komunitas, saling menguatkan, bertukar informasi.

Memberikan apresiasi kepada beragam komunitas yang merangkul dan mendukung para pejuang kesehatan agar mendapatkan pengetahuan serta akses kesehatan yang optimal.

Terima kasih sangat memberikan kami wadah untuk bisa berkumpul.
Sehingga kami kembali bersemangat dalam menjalani rutinitas pendampingan.

❀️

πŸ₯€πŸ₯€πŸ’”πŸ’”Duka kembali menyelimuti kami keluarga besar CdLS Indonesia.Kehadiranmu dalam hidup ini telah memberikan warna yang ...
04/12/2025

πŸ₯€πŸ₯€πŸ’”πŸ’”

Duka kembali menyelimuti kami keluarga besar CdLS Indonesia.

Kehadiranmu dalam hidup ini telah memberikan warna yang takkan pudar.
Kenangan tentangmu akan selalu ada di hati.
Terima kasih untuk segala pelajaran yang diberikan disepanjang hidupmu.

Selamat jalan Felycia sayang...
Untuk Mama & Papa, Semoga Tuhan memberikan ketenangan dan penghiburan dalam saat-saat sulit ini. Doa kami senantiasa bersamamu.


Address

Jalan Sampangan Baru III/B12, Bendan Ngisor, Gajahmungkur
Semarang
50233

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Indonesia Cornelia de Lange Syndrome Family posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Indonesia Cornelia de Lange Syndrome Family:

Share