27/08/2026
Kedves mindenki ♥️♥️🦋
Előre is bocsánat egy kicsit hosszú a szöveg. mert nem tudtam rövidebben megfogalmazni
Szeretjük Hannát a legszebb pillanataiban megmutatni nektek. A mosolygós, huncut, gyönyörű kislányunkat, aki figyel, nevet, szeret, és aki minden nehézség ellenére újra és újra képes örülni az életnek. ❤️
De ha mindig csak ezeket a pillanatokat mutatnánk, nem lennénk teljesen őszinték veletek.
Mert ez is Hanna élete.
A videón, amit most megosztunk veletek, Hanna egyik epilepsziás rohamát látjátok.
És talán furcsán hangzik majd, de amit ezen a felvételen láttok, az Hanna egyik gyengébb rohama.
Igen. Gyengébb.
Nekünk sajnos már van mihez viszonyítanunk.
Vannak ennél erősebb, hosszabb és sokkal ijesztőbb rohamai is. Az utóbbi időben pedig nemcsak gyakoribbá és erősebbé váltak ezek a rosszullétek, hanem valami új is társult hozzájuk: a rohamok után Hanna feje is fáj.
És talán ez az, ami most anyaként különösen összetöri a szívemet.
Hanna nem egy sírós kislány. Éppen ezért amikor egy roham után sír, amikor látom rajta, hogy fáj valamije, és nem tudom egyszerűen elvenni tőle ezt a fájdalmat… az borzasztó érzés.
Az epilepszia kiszámíthatatlan.
Nem érdekli, hogy öt perccel korábban Hanna még mosolygott. Nem érdekli, hogy fejlesztésen van, hogy éppen jól érzi magát, vagy hogy közös programot terveztünk.
Egyszer csak jön.
Mi pedig ott vagyunk mellette. Figyeljük. Nézzük az órát. Várjuk, hogy vége legyen. És minden egyes alkalommal ugyanaz jár a fejemben:
bárcsak átvehetném tőle.
Sokszor megmutatjuk nektek Hanna mosolyát, a fejlesztéseit, az apró és nagyobb sikereit. De a szép fényképek mögött ott vannak ezek a percek is.
A rohamok.
Az aggódás.
Az éjszakai figyelés.
A kérdés, hogy mikor jön a következő.
És az örök keresés: mit tehetnénk még érte?
És tulajdonképpen ez az, amiért ezt a videót most megmutatom nektek.
Mert talán így érthetőbb az is, miért nem szeretnénk megállni.
Miért keresek újra és újra. Miért olvasok, kérdezek, kutatok, és miért próbálok minden olyan lehetőségnek utánajárni, amely akár csak egy kicsit is jobbá tehetné Hanna életét.
Most pedig egy új lehetőség került elénk.
A MUSE őssejtkezelés.
Egy japán doktornő által kifejlesztett kezelés, amelynek többek között olyan, agyi sérüléssel élő gyermekeknél történő alkalmazásáról is olvasunk, mint Hanna.
Nem szeretnék csodát ígérni.
Nem tudom azt mondani, hogy ettől Hanna rohamai biztosan csökkennének. Azt sem, hogy olyan változás történne, amiről most álmodunk.
De remélni merek.❤️
Remélni azt, hogy talán segíthetne Hanna sérült idegrendszerének. Hogy esetleg javulhatnának olyan funkciói, amelyek most nagyon nehezen mennek. És igen, a szívem mélyén abban is reménykedem, hogy egyszer talán találunk valamit, ami segíthet abban, hogy kevesebb rohamot kelljen átélnie.
Egyelőre utánajárunk. Olvasunk, kérdezünk, információt gyűjtünk.
De közben meghoztam egy döntést.
Szeretném, ha ez lenne a következő nagy lèpèsünk cèlunk ..
Hanna fejlesztései és rehabilitációi nem érnek véget egy műtéttel. Ezekre folyamatosan szüksége van, és valószínűleg még nagyon sokáig szüksége is lesz. A műtét után pedig különösen fontos időszak következik majd.
De szerettem volna, ha van előttünk ismét egy kézzelfogható nagy cél
Valami, ami felé együtt haladhatunk. Akkor is, ha sokáig tart.
Ezért úgy döntöttem, hogy megpróbáljuk összegyűjteni legalább egy MUSE őssejtkezelés árát.
Jelenleg ez körülbelül 6,5–7 millió forint..
A másik nagy álmunk eljutni oroszországban Reggio Emiliára egy ottani a segédeszköz gyártó céghez.nagyon sok jót olvastam hallottam más szülőktől konkrétan 72 óra alatt legyártanak bármit bármilyen segédeszközt ami a gyermekre pontosan illeszkedik .. itt még sajnos nem tudok pontos árakat de mindenképpen fogok írni e-mailt a cégnek és kérek árajánlatot akkor már pontosabban meg tudom nektek fogalmazni....
Tudom Leírni is rengeteg.Hát mèg összegyűjteni
Nem tudom, fél év kell hozzá, egy év vagy még több. Azt sem tudom, mire odaérünk, pontosan mennyibe fog kerülni.
De egy dolgot az elmúlt évek alatt megtanultam:
nem mindig azt kell nézni, milyen messze van a cél. Néha egyszerűen el kell indulni felé.
A rehabilitációk közben természetesen folytatódnak. A fejlesztések nem állhatnak meg. De ez a kezelés most lett számunkra egy újabb kis reménycsillag. ✨
Egy újabb lehetőség, amelynek szeretnénk utánajárni, és ha eljön az idő, szeretném azt mondani:
megteremtettük Hanna számára az esélyt arra, hogy megpróbálhassa.
A következő napokban igyekszem majd több információt és linket is hozni nektek erről a kezelésről, hogy aki szeretne, maga is utána tudjon olvasni.
És most kivételesen nemcsak a segítségeteket szeretném kérni, hanem a véleményeteket is.
Írjátok meg nekem kommentben vagy akár privát üzenetben, mit gondoltok erről. Ti, akik hónapok vagy akár évek óta itt vagytok velünk, akik együtt örültök velünk minden apró sikernek, és együtt izgultok értünk a nehezebb napokon.
Mert bár ez Hanna útja, már nagyon régóta nem teljesen egyedül járjuk. ❤️
És én egyetlen dolgot tudok biztosan:
amíg találok egy újabb ajtót, amin Hanna érdekében érdemes lehet bekopogtatni, addig én kopogtatni fogok.
Mert nem csodát kérek az élettől.
Csak kevesebb rohamot.
Kevesebb fájdalmat.
Egy kicsit több lehetőséget.
És sokkal több olyan pillanatot, amikor a kislányom egyszerűen csak Hanna lehet. ❤️🦋
💛 Ha segítenéd ezt az utat
👧 Czékmány Hanna egyéni számla:
💳 OTP: 11773391-01577321
🌍 IBAN: HU19 1177 3391 0157 7321 0000 0000
🔁 SWIFT kód: OTPVHUHB
🏥 Hanna Álmaiért Alapítvány
💳 11734035-21444034
📄 Közlemény: „Adomány Hanna javára”
📱 Megosztással is nagyon sokat segítesz nekem
Ha nem tudsz segíteni, az sem baj…
de kérlek, oszd meg, hogy rámtalálhassanak mások is
Köszönöm, hogy elolvastad. 🤍
Hanna és Zsuzsi
❤️
