Együtt Emma és Fanni mindennapjaiért

Együtt Emma és Fanni mindennapjaiért Emma és Fanni küzdelmes mindennapjairól olvashattok rögzitett bejegyzésben bővebben az állapotukról Kisfejűség. így nevezik azt a betegséget, amivel született.

Nem fogok most belemenni orvosi dolgokba, de az állapota annyira ritka és súlyos, hogy még az orvosi tankönyvbe is bekerült róla egy esetleírás. 8 éves, de 2 hónapos kisbaba szintjén van: etetni, öltöztetni, gyógyszerezni kell őt, a nap 24 órájában.

Ma dèlelött Emmával a rendőrsègen ültünk megtettem a feljelentèst ismeretlen szemèly ellen bár halkan sugom már tudjuk ,...
06/10/2026

Ma dèlelött Emmával a rendőrsègen ültünk megtettem a feljelentèst ismeretlen szemèly ellen bár halkan sugom már tudjuk ,hogy ki volt mivel tőlem is este igyekezett bocsánatot kèrni ès kèrlelt ne jelentsem fel.De erre nincs bocsánat azt is halkan jegyzem meg a nyomozo is aki felvette a vallomásom ő szerinte is ez a legundoritobb dolog a csalások terèn csak ide teszek egy kèpet ha legközelebb bárkinek ilyen eszèbe jutna bizony ez a fajta csalás akár letöltendőt is vonhat maga után.Nyilván bizom benne ilyen nem fog többet törtènni de ha igen újra megyek a rendőrsègre ès annyit mèg ha valakivel ilyen törtènik ne fèljetek jelentsètek fel a Mi gyerekeink nem árucikkek ,hogy más kihasználja őket.Mindegyik a család aki gyűjt a gyermekèrt harcol ès küzd ,hogy nekik jobb legyen bárnilyen tèren!

Drága követöink Csalás áldozatai lettünk !!!!Ma reggel arra a hirre èbredtem ,hogy vissza èl valaki Emma fotojával es a ...
05/10/2026

Drága követöink Csalás áldozatai lettünk !!!!
Ma reggel arra a hirre èbredtem ,hogy vissza èl valaki Emma fotojával es a saját számlaszámát adja meg termèszetesen ma megkeresem a rendőr ismerösöm ès ha lehet feljelentèst teszek.Aki támogatja a lányokat kizárolag csak a Remèny Ajándèkba Alapitvány számlaszáma a valós.Az itt a fotóra szerkesztett Bogdán Katalinnak semmi köze a gyerekemhez !!!!!

Drága követöink ❤️Egy kis rövid helyzet jelentès elsőkènt a bejegyzès alá rakok 2 gyógyszertári blokkot amit a hèten a t...
20/09/2026

Drága követöink ❤️
Egy kis rövid helyzet jelentès elsőkènt a bejegyzès alá rakok 2 gyógyszertári blokkot amit a hèten a ti segitsègetekkel váltottunk ki .Na de itt jön a fekete leves jövö hèten kb 100 ezer ft lesz a gyógyszertári költsèg mivel pènteken kiderült Emma nyugtatója amit epilepsziás rohamra kap (nevèt nem irhatom ki mert azèrt is korlátozhat a facebok) a 10mgos változat országos hiánycikk nem tudni meddig most mèg az 5 mgosbol tudunk berendelni de nyilván ebből dupla adag fog kelleni ami dupla költsèget is jelent.De muszáj legalább ebböl bőven betartalèkolni ,mert kitufja ez meddig lesz elèrhető .Emmának a 10mgosbol eddig jobb esetbe 1-2 kelett rossz napokon akár 3 is.Ez számokba kifejezve 1 dobozba 5 db van ami 6500 ft tehát 5 rohamra elèg,de mivel most csak az 5mgost tudjuk elèrni ami 1 doboz szintèn 5 dbot tartalmaz ennek az ára 5500 ft ebbol csak 2.5 rohamra lesz elèg 1 doboz erre a nyugtatóra se közgyógy se tb támogatás nem jár .Mièrt is fontos minèl többet tudjak tartalèkolni itthon? A válasz ha nagy epilepsziás rohamnál nem kap nyugtatot vègbèlbe az lègzès leállással ès egyèb egèszsègügyi kockázattal jár ès nem szeretnènk az miatt bármi ennèl is nagyobb baja legyen ,mert nincs nyugtató ,mert hiánycikk.Szóval amit most láttok összeget az alapitvány számláján el is fog fogyni gyógyszerre.
Kèrlek titeket aki tud akár egy kávè árával vagy egy megosztással segitsen.
Köszönöm azoknak akik utaltak eddig is ès megosztották az oldalunkat ❤️
Most a gyűjtès ugyan igy Emma havi ellátásáèrt megy de ezentul minden hónapban újra irom a teljes összeg ami szeptemberhonapban 350 ezer
Kérlek titeket, aki tud, támogasson minket ezen az úton, hogy ne kerüljön veszélybe az ellátása, mert sajnos nagyon lelassult és lassan kiürül az alapítvány számlája.
Hálásan köszönjük, hogy egyre többen osztjátok az oldalunkat és az adományokat is, amit utaltok❤️❤️❤️
Akkor pár szó a gyűjtésről Emmának, ami havi szinten 300-350 ezer Ft (gyógyszerek, speciális étel - ami nála bébiétel, tejpép, laktózmentes termèkek - higiéniai eszközök).
Köszönjük ha segitesz ❤️. paypalon([email protected])
Remény Ajándékba Alapítvány
K&H Bank
10402427-50526968-71501001
IBAN HU52-10402427-50526968-71501001
SWIFTKÓD:OKHBHUHB
Vállalkozások a [email protected] email címen jelezzék az adóigazolás iránti kérelmet
Mint törvényesen bejegyzett civil szervezet a Remény Ajándékba Alapítvány a társasági adóról és osztalékadóról szóló 1996. évi L###I. törvény 7.§ (1) bekezdés z) pontja alapján – figyelemmel a 7.§ (5)-(7) bekezdéseiben foglaltakra is – az adózás előtti eredmény csökkentése céljából jogosult adóigazolás kiállítására a vállalati keretek között működő szervezetek részére..

Emma az orvosi könyvbe is bekerült mikor pár hónapos volt1.kép Emma pár naposan 2.kép a betegség leirása3.kép agyi MR4.k...
15/09/2026

Emma az orvosi könyvbe is bekerült mikor pár hónapos volt
1.kép Emma pár naposan
2.kép a betegség leirása
3.kép agyi MR
4.kép EEG amin látszik szinte folyamatosan rohamai vannak

Drága követöink ❤️Egy kis rövid helyzet jelentès elsőkènt a multkor kirakott egyenlegböl ami a nyáron összejött el kelet...
06/09/2026

Drága követöink ❤️
Egy kis rövid helyzet jelentès elsőkènt a multkor kirakott egyenlegböl ami a nyáron összejött el kelett költenenünk 150 ezret bár ez mèg nem fedezi Emma költsègeit :( Nagyon nagy szüksègünk van a segitsègetekre,megosztasokra .
Emma már kb 2 hete beteg kicsit nehezebben megy a gyógyulás lassan elfogy a 2.üveg gyógyszer ez melett rengeteg hőrgőtágitot kap bizom benne tul leszünk ezen is ès most jön egy nyugisabb időszak már ránk fèrne.
Apa vègre kapott időpontot ctre de ha nem találok protekciot bármilyen csunya kimondani valoszinüleg idèn nem lesz műtèt ami veszèlyezteti a munkahelyèt mivel sokat van táppènzen a fájdalmak miatt illetve max 2 orát bir talpon maradni ès utána feküdnie kell :(
Most a gyűjtès ugyan igy Emma havi ellátásáèrt megy de ezentul minden hónapban újra irom a teljes összeg ami szeptemberhonapban 350 ezer
Kérlek titeket, aki tud, támogasson minket ezen az úton, hogy ne kerüljön veszélybe az ellátása, mert sajnos nagyon lelassult és lassan kiürül az alapítvány számlája.
Hálásan köszönjük, hogy egyre többen osztjátok az oldalunkat és az adományokat is, amit utaltok❤️❤️❤️
Akkor pár szó a gyűjtésről Emmának, ami havi szinten 300-350 ezer Ft (gyógyszerek, speciális étel - ami nála bébiétel, tejpép, laktózmentes termèkek - higiéniai eszközök).
Köszönjük ha segitesz ❤️. paypalon([email protected])
Remény Ajándékba Alapítvány
K&H Bank
10402427-50526968-71501001
IBAN HU52-10402427-50526968-71501001
SWIFTKÓD:OKHBHUHB
Vállalkozások a [email protected] email címen jelezzék az adóigazolás iránti kérelmet
Mint törvényesen bejegyzett civil szervezet a Remény Ajándékba Alapítvány a társasági adóról és osztalékadóról szóló 1996. évi L###I. törvény 7.§ (1) bekezdés z) pontja alapján – figyelemmel a 7.§ (5)-(7) bekezdéseiben foglaltakra is – az adózás előtti eredmény csökkentése céljából jogosult adóigazolás kiállítására a vállalati keretek között működő szervezetek részére..

Sok minden hiányzik abból az életből, amiről valaha azt hittem, hogy majd megéljük. Az az élet, amiről régen azt hittem,...
02/09/2026

Sok minden hiányzik abból az életből, amiről valaha azt hittem, hogy majd megéljük.
Az az élet, amiről régen azt hittem, hogy természetesen az enyém lesz.

Hiányzik, hogy tervezzek anélkül, hogy előtte százszor végiggondolnám, mi történhet.
Hiányzik a spontaneitás.
Hogy egyszerűen azt mondhassam:
„Menjünk.”
Ne kelljen előtte végiggondolni, hogy megoldható-e. Hogy bírni fogja-e. Hogy lesz-e megfelelő hely. Hogy mennyi időre mehetünk. Hogy mi történik, ha valami nem úgy alakul, ahogy terveztük.
Hiányzik, hogy néha én is beteg lehessek. Hogy legyen jogom ledőlni az ágyba és azt mondani:
„Ma nem bírom.”

Mert ebben az életben nincs igazán olyan, hogy én nem bírom.
Akkor is fel kell kelni. Akkor is gondoskodni kell. Akkor is tovább kell menni.

Hiányzik, hogy becsukhassam magam mögött a fürdőszoba ajtaját, és arra az öt percre tényleg egyedül legyek. Mert hiába csukom be az ajtót, az agyam nem kapcsol ki.
Hallgatózom. Figyelek.
Készenlétben vagyok. Mindig.
Hiányoznak azok a családi összejövetelek, ahol egyszerűen csak leülhetnék beszélgetni.
Ahol nem azt figyelem, hogy minden rendben van-e. Nem az órát nézem.
Nem azon gondolkodom, meddig maradhatunk.
Nem fél füllel máshol vagyok.
Csak ott vagyok.

Hiányzik az energia, amit régen természetesnek vettem.
Hogy egy nap végén még legyen belőlem valami. Ne csak az a maradék ember legyek, aki végre leül, és már ahhoz sincs ereje, hogy beszéljen.

És igen… néha hiányzik az a nő is, aki valaha voltam.
Aki könnyebben nevetett.
Aki tervezett. Aki azt hitte, hogy nagyjából tudja, merre tart az élete.
Aki még nem tudta, milyen az, amikor egyik pillanatról a másikra minden megváltozik.

Néha szégyellem, hogy hiányzik.
Mert rögtön megszólal bennem egy hang:
„De hát szereted a gyermekedet.”

Igen. Szeretem. Mindennél jobban.
És éppen ezért olyan nehéz elmagyarázni, hogy nem őt szeretném másnak.
Nem őt akarom megváltoztatni.
Nem egy másik gyermeket kívánok.
Csak néha hiányzik az élet, amelyről azt hittem, hogy együtt fogjuk megélni.

Hiányzik a könnyedség.
A szabadság. A kiszámíthatóság.
Az, hogy néha ne kelljen erősnek lennem.
És talán leginkább az hiányzik, hogy ne kelljen minden egyes nap ennyire elfáradni az életben.
Sokáig azt hittem, szégyen ilyesmit érezni. Ma már tudom, hogy két igazság egyszerre is létezhet bennem.
Szerethetem a gyermekemet teljes szívemből, és közben gyászolhatom azt, amit elveszítettünk.
Lehetek hálás azért, amink van, és közben lehetek rettenetesen fáradt attól, amit az élet kér tőlünk.
Nevethetek vele úgy, hogy közben valahol mélyen még mindig fáj.
Mert a szeretet nem törli el a veszteséget. És a veszteség sem teszi kisebbé a szeretetet.
Mindkettő elfér ugyanabban a szívben.

Az enyémben már nagyon régóta együtt élnek. 🤍❤️

24/08/2026

LÁTLAK ❤️

Látom, hogy terápiára viszed a gyerekedet, miközben a barátaid a gyerekeiket focizni vagy balettozni viszik.

Látom a könnyed,mikor éjszaka sírsz,mert nem ezt az életet képzelted el, mert nagyon nehéz.

Látom a remegő kezed,mellyel véded a gyermeked,óvod és ápolod.

Látlak,mikor leszólnak,mikor bántanak,de erősen mész tovább.

Látom, hogy lesütöd a szemed, amikor az összes barátod dicsekszik az eredményekkel és a jegyekkel.

Nézem, ahogy zsonglőrködsz az idővel és mindenkinek meg akarsz felelni.

Látom, órákig ülsz éjszaka a számítógép előtt és nyomozod, hogy mire van szüksége a gyermekednek.

Látom, hogy apránként eltűnsz, de folyton túlteszed magad a családodért, gyerekedért.

Látom, hogy olyan erővel húzod meg a gyengeség erejét, amiről nem is álmodtál.

Látom, hogy tiszteled a pedagógusokat, a terapeutákat és az orvosi szakembereket, akik a gyermekedet szolgálják.

Nézem, ahogy korán reggel felkelsz, hogy újra megcsináld az egészet egy újabb kaotikus éjszaka után.

Látlak, amikor a szakadék szélén állsz, küzdesz az életért.

Tudom, hogy láthatatlannak érzed magad és senki sem vesz észre.

Látom, hogy minden nap nagy levegőt veszel és folytatod.

Látom a hatalmas boldogságot egy apró eredmény mögött és azt hiszed,senkivel nem tudod megosztani.

Látom, hogy mindent megteszel, hogy a lehető legjobb ellátást nyújtsd a gyermekednek otthon, iskolában, terápiában, fejlesztéseken és az orvosnál.
Amit csinálsz, az számít.
Megérte.

Azokon a napokon, amikor azon tűnődsz, hogy képes vagy-e még egy percre, szeretném, ha tudnád, hogy látlak.

Szeretném, ha tudnád, hogy gyönyörű vagy.
Szeretném, ha tudnád, hogy megéri.
Szeretném, ha tudnád, hogy nem vagy egyedül.
Szeretném, ha tudnád, hogy a szeretet a legfontosabb dolog, és hogy te vagy a legjobb benne.

És azokban a napokban, amikor fejlődést látsz, azokban a pillanatokban, amikor a kemény munkának megvan a jutalma, és a siker íze, én is büszke vagyok rád.

Bármilyen nap is van ma...
Sokat érsz, jól csinálod...
És látlak téged. ❤

Talált szöveg

Drága követöink ❤️Ezerève kèszülök irni nektek amièrt kicsit eltüntünk az ok annyi teljesen kimerültem ,fizikailag ès me...
20/08/2026

Drága követöink ❤️
Ezerève kèszülök irni nektek amièrt kicsit eltüntünk az ok annyi teljesen kimerültem ,fizikailag ès mentálisan is nem tudom mikor lesz jobb túl sok a teher ami most nyomja a vállam az anyagiakon kivül.Sokan irtatok mi van Emmával ès az Apukájával probálok rövid lenni.Emma apukája sajnos kimondhatom egyre roszabul van de mèg mindig a klinikán türelemre intenek minket majd sorra kerül a várolistán a ctre utána pedig ha szerencsènk van talán novemberbe kiszedik a stent csövet ès a veseköveket .Amit nem èrtek hisz egyre nagyobbak a fájdalmai rengeteg gyógyszert szed ès nem jobb hanem roszabb lesz ès ugye nem mellesleg a táppènz nagyon kevès probál vissza-vissza menni kèt táppènz között dolgozni de mikor már nem hatnak a gyógyszerek ès már vèrt pisil muszáj feküdnie .De ennek ellère is várjunk ami elkeseitő.Közbe nap mint nap nèzem ahogy szenved nèha már a mozgástol is.Rettegek ,hogy lefog állni a vesèje :( Emma vissza kapta állando használatra a flixotide sprèt ès a montelukas port ezzel probáljuk most enyhiteni a fokyamatos kronikus hőrgőgyulladást.De már az is csoda most kibirt 5 hetet antibiotikum nèlkül .Ma újra ügyeleten voltunk ahol nyilván megint kezdődő tűdőgyulladás a diagnozis.Szóval ha nem irok nem azèrt van,mert hálátlan lennèk csak nagyon elfáradtam ,mert igy,hogy apa is beteg sokkal nehezebb minden
Köszönöm azoknak akik gondolnak ránk vagy támogatnak minket igyekszem gyakrabban irni ígèrem ❤️
Most a gyűjtès ugyan igy Emma havi ellátásáèrt megy de ezentul minden hónapban újra irom a teljes összeg ami augusztus honapban 350 ezer
Kérlek titeket, aki tud, támogasson minket ezen az úton, hogy ne kerüljön veszélybe az ellátása, mert sajnos nagyon lelassult és lassan kiürül az alapítvány számlája.
Hálásan köszönjük, hogy egyre többen osztjátok az oldalunkat és az adományokat is, amit utaltok❤️❤️❤️
Akkor pár szó a gyűjtésről Emmának, ami havi szinten 300-350 ezer Ft (gyógyszerek, speciális étel - ami nála bébiétel, tejpép, laktózmentes termèkek - higiéniai eszközök).
Köszönjük ha segitesz ❤️. paypalon([email protected])
Remény Ajándékba Alapítvány
K&H Bank
10402427-50526968-71501001
IBAN HU52-10402427-50526968-71501001
SWIFTKÓD:OKHBHUHB
Vállalkozások a [email protected] email címen jelezzék az adóigazolás iránti kérelmet
Mint törvényesen bejegyzett civil szervezet a Remény Ajándékba Alapítvány a társasági adóról és osztalékadóról szóló 1996. évi L###I. törvény 7.§ (1) bekezdés z) pontja alapján – figyelemmel a 7.§ (5)-(7) bekezdéseiben foglaltakra is – az adózás előtti eredmény csökkentése céljából jogosult adóigazolás kiállítására a vállalati keretek között működő szervezetek részére..

Drága követöinkHoztam az új egyenleget nektek Július havi gyűjtèsről.Emma q helyzethez kèpest jól van bizunk benne 28 án...
20/07/2026

Drága követöink
Hoztam az új egyenleget nektek Július havi gyűjtèsről.Emma q helyzethez kèpest jól van bizunk benne 28 án vègre semmi se jön közbe ès eljutunk a tűdőgyógyászatra.Apa viszont túl korán ment vissza dolgozni bekövetkezett amitől fèlt újra táppènzen van.Renèltúk ,hogy elörèbb hozzák a ct vizsgálatot igy ,hogy újra gondjai vannak de sajnos nem azt mondták szeptemberbe fog ctre időpontot kapni addig várolistán van ès ha minden igaz oktoberbe fogják műteni vagyis kiszesni a köveket ès eltávolitani a beültetett Stent csővet ami sok problèmát okoz .Most a gyűjtès ugyan igy Emma havi ellátásáèrt megy de ezentul minden hónapban újra irom a teljes összeg ami Julius honapban 350 ezer
Kérlek titeket, aki tud, támogasson minket ezen az úton, hogy ne kerüljön veszélybe az ellátása, mert sajnos nagyon lelassult és lassan kiürül az alapítvány számlája.
Hálásan köszönjük, hogy egyre többen osztjátok az oldalunkat és az adományokat is, amit utaltok❤️❤️❤️
Akkor pár szó a gyűjtésről Emmának, ami havi szinten 300-350 ezer Ft (gyógyszerek, speciális étel - ami nála bébiétel, tejpép, laktózmentes termèkek - higiéniai eszközök).
Köszönjük ha segitesz ❤️. paypalon([email protected])
Remény Ajándékba Alapítvány
K&H Bank
10402427-50526968-71501001
IBAN HU52-10402427-50526968-71501001
SWIFTKÓD:OKHBHUHB
Vállalkozások a [email protected] email címen jelezzék az adóigazolás iránti kérelmet
Mint törvényesen bejegyzett civil szervezet a Remény Ajándékba Alapítvány a társasági adóról és osztalékadóról szóló 1996. évi L###I. törvény 7.§ (1) bekezdés z) pontja alapján – figyelemmel a 7.§ (5)-(7) bekezdéseiben foglaltakra is – az adózás előtti eredmény csökkentése céljából jogosult adóigazolás kiállítására a vállalati keretek között működő szervezetek részére..

02/07/2026

A 14 éves csodalány

A 14 éve, hogy kiválasztott engem Emmám édesanyjának. Büszkeség! Drága büszkeség, ami bennem ragyog emiatt azóta is minden egyes napon.
Mindig is hittem és hinni fogom, hogy velünk marad ma is és holnap is és holnapután, nap nap után. Nem tervezhetünk évekre előre, minden nap ajandék . Minden nap áldott nekem.
Gondolkodtam, hogy mit adhatnék az én 14 éves nagylányomnak.
Úgy szeretnék venni neki egy biciklit, az első telefonját, hogy ha később ér haza fel tudjon hívni. Úgy szeretnék venni neki tiniknek írt könyveket, hogy elmesélhesse nekem miről olvasott. Úgy szeretnék moziba menni vele kettesben és utána beülni csacsogni csajosan egy cukrászdába.
Gondolataim messze repítettek, hogy mi az amivel meglepné egy anya a 14 éves lányát a születésnapján. De nem tehetem...hiába marnak a gondolatok. Aztán megint eszembe jut, hogy a legeslegnagyobb ajándék a családja. Boldog szülinapot Kincsem ❤️

Cím

Pécs
7635

Telefonszám

+36209628051

Weboldal

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Együtt Emma és Fanni mindennapjaiért új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

A Szervezet Elérése

Üzenet küldése Együtt Emma és Fanni mindennapjaiért számára:

Parancsikonok

Megosztás