Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület

15/06/2026

Minden érdeklődőt szeretettel várunk!

06/06/2026

08/05/2026

Kérünk mindenkit, hogy osszátok meg, nagyon fontos lenne az Egyesület számára az Adó 1%-a. Előre is köszönjük!

25/03/2026

Hogyan zajlik egy klinikai vizsgálat, és mit jelent ez a betegek számára? A videó bemutatja a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjában folyó gyógyszerfejl...

06/03/2026

Ma volt a 2026-os Szisztémás Szklerózis Betegek Világkongresszusának első napja Athénban. 🇬🇷

Egy nap a tanulásról, a megosztásról és mindenekelőtt arról, hogy kevésbé érezzük magunkat egyedül – nemcsak az orvosi, hanem a betegek hangjaival is a középpontban 🌻

A témáink a klinikai vizsgálatoktól a calsinosison át a rehabilitációig és az intimitásig terjedtek. A közönség kérdései relevánsak voltak, a válaszok pedig inspirálóak.

Ha itt vagy velünk: üdvözöllek 🤍

💬 Mi volt a legjobb pillanatod? – fontosabb tanulságok, idézetek vagy kulisszák mögötti pillanatok?

05/03/2026

👋 Üdvözlet Athénból, Görögországból 🇬🇷

Ma egy különleges pillanatra gyűltünk össze a kongresszus előtt, amely holnap reggel kezdődik: Megtartottuk a Taggyűlést, majd részt vettünk az orvosi kongresszus megnyitó ünnepségén.

A megnyitó ünnepség egyik fénypontja: „Itt az ideje a betegellátás javításának a betegek oktatása révén” címmel a FESCA elnöke valami olyasmiről beszélt, ami minden szisztémás szklerózissal élő ember számára fontos: hogy meghallgassák.
Nem csak „kezeljenek” – hanem hogy meghallgassák, hogy higgyenek bennük, közös nyelvet alakítsanak ki, nem is beszélve a megélt és tanult tapasztalatok tiszteletéről.

Mert a beteg hangja nem „extra”. Lényeges.

Holnap 9 órakor kezdődik a betegkongresszus a megnyitóval és az üdvözléssel, amelyet egy kerekasztal-beszélgetés követ: „A hozzáférés felgyorsítása: A terápiák előtti akadályok lebontása”
A magyar scleroderma egyesületet Leviczky Cirill elnök, Kisné Bálint Zsófia elnökségi tage és Garay Tóth Beáta Fesca képviselő, konferencia szervező csapat tagja képviselte.

05/03/2026

A magyar delegáció egy része regisztrált a Scleroderma betegek athéni kongresszusán. 🇭🇺🇬🇷

01/03/2026

Hamarosan kezdetét veszi Athénban a 9. Szisztémás Szklerózis Betegek Világkongresszusa.
Egyesületünk képviselteti magát az eseményen. Mellékelten csatoljuk a programot.

01/03/2026

Megkeződött a Ritka Betegek Vilagnapi rendezvénye. A RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége ernyőszervezet, melynek Egyesületünk is tagja) fennállásának 20. évfordulója alkalmából ismét Budapesten lesz a Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvénye. Egyesületünk az Országos Scleroderam Közhasznú Egyesület is, mint minden évben, idén is képviseltette magát, saját kiállító standot is kaptunk. A scleroderma (szisztémás szklerózis) is ritka betegség státuszban van.
A szakmai konferencia programja követhető volt online is.