Az XLRS (X kromoszómához köthető) betegségben szenvedők száma Magyarországon habár még nem jelentős, azonban a betegség jelenleg még nem gyógyítható, így vaksághoz vezet. Benkó Bence Balázs Nyíregyházán született életvidám kisfiú, aki napjait úgy éli, hogy retinája folyamatosan leválik, így előbb-utóbb betegsége vaksághoz vezet.
2011-ben diagnosztizálták nála ezt a ritka szembetegséget, azonban je
lenleg nincs gyógymód a szeme világának megmentésére.
2011-ben, amikor kiderült, hogy Bence ritka XRLS szembetegségben szenved, internetes keresésbe fogott a család, hogy felkutassák, külföldön több esélye lenne e Bencének, illetve hogy mely országokban végeznek kutatásokat hasonló betegség gyógyításához. Sajnos szembesülniük kellett azzal, hogy a kisfiu állapotának javulását eredményező kutatások, melyben az XRLS szembetegséget génterápiás módszerekkel próbálják az orvosok gyógyítani, még kísérleti stádiumban vannak a világon, s bár 2005-től elindult egy program az USA-ban, ez jelenleg is kipróbálási fázisban tart.
Öröm az ürömben, hogy egy floridai kutatócsoport egyre nagyobb sikereket ér el a betegség kutatásában. Egy, az USA-ban élő rokon segítségével felvették a kapcsolatot a kutató intézettel, a National Eye Institute-tal Gainesville-ben és 2012 szeptemberében érkezett a jó hír, hogy Bence állapotára való tekintettel a kutatóintézet soron kívül felveszi a programba, a már bevált módszereket alkalmazva. A család elsődleges célja, hogy kisfiának segítsen, azonban nem hagyják fel a szervezést és a későbbiekben a többi magyarországi XLRS szembetegségben szenvedőnek is segíteni kívánnak.
