Mi a nyitvatartási idő?

Hétfő 09:00 - 15:30 Kedd 09:00 - 15:30 Szerda 09:00 - 15:30 Csütörtök 09:00 - 15:30 Péntek 09:00 - 15:30

Magyar Prader-Willi Szindróma Egyesület

Kezdőlap
Magyarország
Nagykanizsa
Magyar Prader-Willi Szindróma Egyesület

A Magyar Prader-Willi Szindróma Egyesület 2019 évben alakult, hogy segítse a szindrómával élőket.

24/09/2026

⚠️ FONTOS FIGYELMEZTETÉS – A PRADERWILLI.HU JELENLEG NEM BIZTONSÁGOS! ⚠️

Kedves Érintettek, Családok és Követőink!

A praderwilli.hu weboldalunkon jelenleg egy gyanús, feltehetően rosszindulatú biztonsági ellenőrzés jelenik meg.

❗ Kérünk mindenkit, hogy NE kövesse a képernyőn megjelenő utasításokat!
❗ NE nyomja meg a megadott billentyűkombinációkat (Win+R, Ctrl+V, Enter)!
❗ Ne másoljon, ne illesszen be és ne futtasson semmit a számítógépén!

A képen látható oldal nem tekinthető megbízható Cloudflare-ellenőrzésnek, és az utasítások végrehajtása veszélyeztetheti a számítógép biztonságát.

🔧 A probléma elhárításán már dolgozunk.

Kérjük, addig ne használjátok a praderwilli.hu weboldalt. Amint a hibát elhárítottuk és meggyőződtünk arról, hogy az oldal ismét biztonságosan használható, azonnal jelezni fogjuk itt.

Köszönjük a türelmeteket és azt is, ha megosztjátok ezt a figyelmeztetést, hogy minél több érintetthez eljusson! 🧡

Magyar Prader–Willi Szindróma Egyesület

21/07/2026

Hálával a szívünkben zártuk az idei PWS tábort. Köszönjük, hogy idén is együtt lehettünk – öröm látni, hogy évről évre egyre többen vagyunk, és egyre erősebb közösséget alkotunk! 🧡
Külön köszönjük csodálatos segítőinknek, akik fáradhatatlanul vezették a jobbnál jobb programokat, és rengeteg élménnyel gazdagították a tábor minden résztvevőjét. 🙏

We closed this year's PWS Family Camp with grateful hearts. Thank you for being part of it once again – it is wonderful to see our community growing year by year and becoming stronger together. 🧡
A special thank you to our amazing volunteers, who tirelessly led so many wonderful activities and made the camp an unforgettable experience for everyone. 🙏

18/07/2026

PWS tábor 2026🧡

26/06/2026

☀️ Prader–Willi-szindróma és a hőség

A Prader–Willi-szindrómával (PWS) élők szervezete a hipotalamusz működési zavara miatt nehezebben szabályozza a testhőmérsékletet. Emiatt meleg időben fokozott a túlmelegedés, a kiszáradás és egyes esetekben a hiponatrémia (alacsony vérnátriumszint) kockázata.

Mire figyeljünk?

💧 Biztosítsunk rendszeres folyadékbevitelt, akkor is, ha az érintett nem érez szomjúságot. Viszont figyeljünk oda, a túl sok folyadékbevitel is veszélyes lehet, mert hiponatrémiát okozhat.

🧊 Maradjunk hűvös helyen, kerüljük a déli órákban a tűző napot, és viseljünk könnyű, világos ruházatot.

💊 Gyógyszerek esetén fokozott figyelem!
Különösen fontos odafigyelni, ha az érintett desmopresszint, inzulint, SSRI-típusú antidepresszánst vagy antipszichotikumot szed. Ezek növelhetik a hőség okozta kockázatokat.

A PWS-ben élők gyakran későn érzékelik a túlmelegedést vagy a szomjúságot. A megelőzés, a rendszeres megfigyelés és a megfelelő folyadékbevitel életmentő lehet.🧡

21/06/2026

💙 Apák napja 💙
Ma azokat az apukákat ünnepeljük, akik minden nap erőt, szeretetet és biztonságot adnak gyermekeiknek. Köszönjük a türelmeteket, a kitartásotokat és a feltétel nélküli szereteteteket!
Boldog Apák napját kívánunk!💙
Happy Father's day!💙

29/05/2026

📣 Idén is elindítjuk mozgástámogató pályázati programunkat PWS-sel élő személyek és családjaik számára! 💙

A Magyar PWS Egyesület célja, hogy támogassa a rendszeres mozgást, a mozgásfejlesztést és az aktív életmód kialakítását minden korosztályban.

👶 Kisebb gyermekek esetében támogatást nyújtunk többek között:
• gyógytornára,
• szenzomotoros fejlesztésre,
• egyéni mozgásterápiára.

🏊‍♀️ Nagyobb gyermekek, serdülők és felnőttek számára pedig támogatható például:
• úszás és úszásoktatás,
• kondibérlet,
• csoportos mozgásprogramok,
• egyéni vagy csoportos mozgásterápia.

💰 A támogatás mértéke családonként maximum 75.000 Ft.
📌 A pályázati program teljes keretösszege: 750.000 Ft, amely a rendelkezésre álló keret erejéig kerül kiosztásra.

⏳ A pályázatok elbírálása a beérkezés sorrendjében történik.

Felhasználható minden olyan mozgásalapú fejlesztésre, amely hozzájárul az egészségesebb, aktívabb életmódhoz. 💪

📩 Jelentkezési lap igényléséhez írjatok az [email protected] email címre!

Várjuk a jelentkezéseket! 💙

28/05/2026

Május, a PWS tudatosság hónapja lassan a végéhez ér — de azoknak a családoknak a történetei, akik nap mint nap együtt élnek a Prader–Willi szindrómával, minden egyes napon tovább íródnak.

Most egy édesanya őszinte gondolatait osztjuk meg veletek.
Egy írást a fájdalomról, az erőről, a szeretetről… és arról a mélységről, amit csak az érthet igazán, aki ezen az úton jár.🧡

"Mélység

A „PWS.” Egy rövid szó. Hideg, kemény – mint egy ítélet.

Egyetlen diagnózis, és abban a pillanatban eltemeted azt a gyermeket, akit egészségesnek hittél. És megszületik egy új valóság: egy másik út, egy ismeretlen világ, ahol már nem az álmaid vezetnek, hanem a szükség és a szeretet.

Elindulsz ezen az úton egy beteg gyermekkel a karodban. Tele kérdésekkel, félelemmel, kétellyel. Minden lépés küzdelem, minden nap új feladat, új akadály. Néha úgy érzed, túl sok. Hogy nincs vége. Hogy nem bírod tovább.

És mégis mész.

Mert ő ott van. Rád néz. Benned bízik.
Neki te vagy az egész világ.

És igen… ez az út soha nem ér véget. De nem is kell, hogy véget érjen. Mert minden nehézség mögött ott van valami más is: egy különleges kötelék, egy mélyebb szeretet, egy erő, amiről nem is tudtad, hogy benned él.

Ő mindig veled marad.
És te mindig ott leszel neki."

27/05/2026

PWS Családi Nap 2026. május 23.
Nagykanizsa

27/05/2026

2026. Május 23. PWS Családi nap
📸 Elkészültek a képek, nézzétek vissza a legjobb pillanatokat!
Remek hangulat, sok mosoly és rengeteg közös élmény — ilyen volt a PWS Családi Nap! 🎉

Köszönjük minden támogatónknak, segítőnknek és partnerünknek, hogy mellénk álltak, és együtt tehettük különlegessé ezt a napot! 🙏✨
NILFISK
Gyár az Otthonokért - Resideo Nagykanizsa
Nagykanizsa Vagyongazdálkodási és Szolgáltató Zrt.
Kanizsa Aréna
Lumenos
Pölöskei Szörp
Kreatív kuckó
Dió Team - a terápiás kutyacsapat
Mikkamakka Játéktár
Balázs Varga
Kristóf Czitkovics
Borda családi gazdaság
Kócza Attila
Dunántúli Postás SE
Nagykanizsai Hivatásos Tűzoltóparancsnokság

24/05/2026

2026. Május 23. PWS Családi nap
Remek társaság, szuper hangulat és sok-sok közös élmény. 😊

❤️ Ez a nap nem jöhetett volna létre támogatóink nélkül!

Hálásak vagyunk, hogy ennyien a szívükön viselik a Prader–Willi-szindrómával élő gyerekek és családjaik ügyét. 💙

A mai nap a nevetésről, az élményekről és egy kis fellélegzésről szól azoknak a családoknak, akik a hétköznapokban rengeteg kihívással néznek szembe.

Köszönjük minden támogatónknak, segítőnknek és partnerünknek, hogy mellénk álltak, és együtt tehettük különlegessé ezt a napot! 🙏✨
NILFISK
Gyár az Otthonokért - Resideo Nagykanizsa
Nagykanizsa Vagyongazdálkodási és Szolgáltató Zrt.
Kanizsa Aréna
Lumenos
Pölöskei Szörp
Kreatív kuckó
Mikkamakka Játéktár
Dió Team - a terápiás kutyacsapat
Balázs Varga
Kristóf Czitkovics
Borda családi gazdaság
Kócza Attila
Dunántúli Postás SE
Nagykanizsai Hivatásos Tűzoltóparancsnokság

📸 Pár pillanatkép az idei PWS családi napból…
hamarosan jövünk több képpel!

Cím

Alsó Szabadhegyi út 91
Nagykanizsa
8800

Nyitvatartási idő

Hétfő	09:00 - 15:30
Kedd	09:00 - 15:30
Szerda	09:00 - 15:30
Csütörtök	09:00 - 15:30
Péntek	09:00 - 15:30

Telefonszám

+36706320673

Weboldal

http://www.praderwilli.hu/

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Magyar Prader-Willi Szindróma Egyesület új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.