Nárcisz - SMA 2

Nárcisz - SMA 2 Sziasztok! Lisztes Nárcisz vagyok SMA 2 beteg, lassan 20 éves

Eljött ez a nap is kincsem, lassan egy hónapja hogy nem vagy itthon velünk a " kényszer pihid" miatt. Úgy döntöttünk az ...
01/04/2026

Eljött ez a nap is kincsem, lassan egy hónapja hogy nem vagy itthon velünk a " kényszer pihid" miatt. Úgy döntöttünk az idén nem húsvétozunk, mert nem vagy itthon és a szokásos mit főzzek? mit szeretnél ? és persze az édesség helyett holnap felkerekedünk a tesókkal és elmegyünk hozzád.
Messze vagy nagyon de igyekszünk időben indulni és érkezni hozzád, hogy ez a nap csak a miénk legyen.
Kislányom, szeretném ha a szíved mélyén elhinnéd, hogy bármire képes vagy amit el szeretnél érni, haladj tovább ahogy eltervezted és célozd meg a csillagokat kincsem.
Szeretlek, örökké és azután...

Nárciszt támogatni az alábbi számlaszamon tudjatok:
Lisztes Nárcisz Vivien
Otp Bank
11773432-01263286-00000000
OTPVHUHB
HU74 1177 3432 0126 3286 0000 0000

Sziasztok! Sokan emlékeztek, a mi közös kis "hagyományunkra", amit 2020 decemberében kezdtünk, immár 5 éve, és igen ezút...
24/11/2025

Sziasztok!

Sokan emlékeztek, a mi közös kis "hagyományunkra", amit 2020 decemberében kezdtünk, immár 5 éve, és igen ezúttal is életre fogjuk kelteni az udvarban álló óriásfenyőt.

Ebben az évben tényleg nagyon sok rossz dolog történt, mondhatni macskának érzem magam, olyan mintha 9 életem lenne. Próbára tett ez az év, nem is kicsit, igen sokszor megremegett a léc, nem is tudom tovább fokozni, de nem is akarom mert az az egy a lényeg hogy mindennek ellenére ÉN még mindig itt vagyok.

Kicsi kutyám kimondhatatlanul hiányzik nekem, de tudom hogy ő most is vigyáz rám.🤍🤍🤍🤍

Menni kell Pestre, most sokkal többet mint amennyit eddig jártunk hisz az nyakamban a kanült 3 hetente kell cserélni, az orrszondát pedig ha nem történik vele semmi akkor 3 havonta emellett persze 4 havonta megy a spinraza kezelés is.

Egy szóval ezer a dolog, és én még csak most kezdek vissza csöppenni az életembe..... Számítok rátok, sokkal jobban mint eddig bármikor..❤🥰

Igyekszem sűrűbben bejelentkezni!🥰
Ha szeretnél az idén is felkerülni kérlek jelezd nekem időben, hogy legyen elég időm elkészíteni a TE díszedet is, a ára maradt 2000 ft ahogy az elmúlt években is.. Közleménybe kérem szépen a nevet/ket amit szeretnél a díszedre.

Ha pedig támogatni szeretnél azt is nagyon szépen köszönöm Neked. ❤❤❤❤❤

Lisztes Nárcisz Vivien

11773432-01263286-00000000

HU74 1177 3432 0126 3286 0000 0000

OTPVHUHB

Sziasztok!(10.29.)Ennyit a nèvnap ünneplèsről. Nárciszt ma kontrollra hoztam Pestre. Nem jól sikerült a kanül csere, kif...
14/11/2025

Sziasztok!
(10.29.)
Ennyit a nèvnap ünneplèsről. Nárciszt ma kontrollra hoztam Pestre. Nem jól sikerült a kanül csere, kifelé befelé vérzett. Így marad megfigyelésre, bízunk benne hogy csak ennyi lesz az egész.. Pont ma egy hónapja hogy bekerült a kórhàzba, erre ma megint...
(11.04)
Sziasztok! Holnap egy hete, hogy Nárcisz a kórházban van.
Nem igazán mozdul előre semmi, reggel megyek hozzá, mert már kifogyott mindenből. Lassan a második hónapja igy zajlik.
Jelenleg a műtőre vár, hogy legyen egy kis hely ahova betudják szorítani, mert az egy hete történt, traumatikusra sikerült kanül cserét újra meg kell csinálni, csak ezúttal altatásban.
Ha van egy kis időtök, írjatok neki mert unatkozik.....
(11.12)
Nàrci màr a mütőben 9:14-kor vitték el. Szorítsatok hogy minden rendben menjen😢😷🥺
(11.12)Most jött ki a mütöből. Minden rendben ment.
Nagyon ügyes volt Nàrcisz.😍
Sajnos Nârcisz kutyusa, Rafi a napokban elaludt. Hihetetlenül hálás mentett kutyusa, rendkívül kitartóan az àltalànos majd a középiskolai èvei alatt is rendithetetlenűl mellette volt, így az ègi kutyaparadicsom egy rendkívüli kutyussal lett gazdagabb. 🖤💔💔💔

(11.14)
Szakács Èva:
Sziasztok!
Nárcisz a szerdai sikeres műtét után ma végre hazamehet 🙂
A többszöri hosszas kórház ideje alatt az utazások és egyéb kiadások nagyon megterhelték a családi kasszát. Még év elején Létrehoztak egy re-pont kódot, amivel, akár csak pár visszavitt palack árával is lehet Őket támogatni 🙂 A kód használata nagyon egyszerű, az automatáknál képernyő fotóval is be lehet lépni és a visszaváltás végén azonnal a számlára kerül az összeg 🙂 Sok kicsi sokra megy 🙂 Támogassuk együtt a családot 🙂E

Nàrciszt támogatni a saját szàmlaszàmàn lehet:

Lisztes Nàrcisz Vivien
Otp Bank
11773432-01263286-00000000
HU74 1177 3432 0126 3286 0000 0000
OTPVHUHB

25/10/2025

Vègre újra itthon.14 nap egy 14 oldalas zárójelentés, de végre kimondhatjuk, hogy jobban vagyok már nem igényelek kórházi ellátást. Nagyon nagyon szépen köszönöm mindazoknak akik akár egy kedves szóval is, de gondoltak rám, vagy írtak nekem esetleg még be is jöttek hozzám a kórhàzba.
Rafi ( a kutyusom) is küzdött egy hatalmasat a napokban de végre újra együtt vagyunk itthon mind a ketten.

Kapunk egy csodaszép listát a beszerzendő dolgokról , aminek jelentős része már meg is érkezett ( egy kisebb vagyonért) de még mindig van mit beszerezni.

A legfrissebb kórházi mérések alapján most 26 kg vagyok így egy ruhatár csere igencsak érik 😅

Nincs vége közel sem a hónapnak mert még ellenőrzésre vissza kell mennünk, de bízunk a legjobbakban, mert mást nem tudunk csinálni.....

Köszönöm szépen még egyszer🥰

Amennyiben szeretnél támogatni itt megteheted:

Lisztes Nárcisz Vivien

Otp Bank

11773432-01263286-00000000

HU74 1177 3432 0126 3286 0000 0000

OTPVHUHB

15/09/2025

Sziasztok!

Ki gondolta volna, de holnap újra PEST!

Nem vagyok túl fényesen , hogy teljesen őszinte legyek, a múltkori fertőzésből nagyon keservesen akarok meggyógyulni. A hivatalos utazási cél: az igazából egy nyak kanül és egy orr szonda csere lesz, de megmondom őszintén vannak bennem kérdőjelek.🤔 Sokszor érzem azt, hogy fulladok és igazából nem tudom, hogy "csakˇa betegség hozadéka vagy esetleg a súly ami viszonylag rövid idő alatt sikerült felszednem vagy pusztán az alapbetegségem unatkozik annyira hogy egy újabb próba elé állít.

Érdekes dolgok ezek, kíváncsian várom a holnapi nap eredményeit.

Hosszú és megterhelő nap lesz megint, hajnalban vonattal kell mennünk, nem tudom meddig fogjuk ezt így bírni, ahogy az én súlyom egyre nő úgy egyre nehezebb anyunak is a szállításom.

Tudom, úgysem fogja mondani mert nem abból a fából faragták, de az ő ereje is fogy.

Holnap így Kelenföldig vonat onnan ha minden jól megy akkor taxi a kórházba......majd ha végeztünk akkor ugyanez vissza felé is.

Így ha szeretnéd a Holnapi napunkat támogatni azt nagyon szépen megköszönném!❤❤❤

Lisztes Nárcisz Vivien

Otp Bank

11773432-01263286-00000000

HU74 1177 3432 0126 3286 0000 0000

OTPVHUHB

Sziasztok ! Ezúttal én írok ki, Nárcisz tudta nélkül.😅 9 nap múlva Nárcisz 19 éves lesz, és a tavalyi falhoz hasonlóan e...
04/08/2025

Sziasztok !
Ezúttal én írok ki, Nárcisz tudta nélkül.😅 9 nap múlva Nárcisz 19 éves lesz, és a tavalyi falhoz hasonlóan egy szuper fallal készülünk neki, az ország, világ minden pontjáról érkező képeslapokkal és ha megtennétek hogy pár kedves gondolattal megbombáznátok biztosan nagyon örülne neki!❤️
Köszönöm szépen !
Rajta, hát osszuk ezerrel , hogy minél több emberhez eljusson! Màr csak pár nap!
Lisztes Nàrcisz
Nagybajom
Templom utca 51
7561

Cím

Nagybajom

Telefonszám

+36202265258

Weboldal

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Nárcisz - SMA 2 új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

A Szervezet Elérése

Üzenet küldése Nárcisz - SMA 2 számára:

Parancsikonok

Megosztás