Nárcisz - SMA 2

Nárcisz - SMA 2 Sziasztok! Lisztes Nárcisz vagyok SMA 2 beteg, lassan 20 éves

Nárciszunk a Mi Nárciszunk ma 20 éves lett!Ez a nap más mint a többi...20 év  Te is belépés a 2x -ek táborába. Irhatnám,...
13/08/2026

Nárciszunk a Mi Nárciszunk ma 20 éves lett!

Ez a nap más mint a többi...
20 év Te is belépés a 2x -ek táborába. Irhatnám, hogy felnőttél, de ez már nagyon régen így van, sok ember, sok "felnött" ember példát vehet rólad.
Kellett hozzá nagyon sok minden, és mindenki, hogy ma itt lehess velünk, de a legnagyobb küzdő te magad vagy, volt olyan hogy rezgett a léc és igen közel álltunk nagyon csúnya dolgokhoz de ami erőt, energiát, kitartást bele viszel minden eggyes napodba az hihetetlen.
Leírhatatlanul köszönöm,és Büszke vagyok, hogy vagy Nekem!
Szeretlek míg világ a világ!

Eljött ez a nap is kincsem, lassan egy hónapja hogy nem vagy itthon velünk a " kényszer pihid" miatt. Úgy döntöttünk az ...
01/04/2026

Eljött ez a nap is kincsem, lassan egy hónapja hogy nem vagy itthon velünk a " kényszer pihid" miatt. Úgy döntöttünk az idén nem húsvétozunk, mert nem vagy itthon és a szokásos mit főzzek? mit szeretnél ? és persze az édesség helyett holnap felkerekedünk a tesókkal és elmegyünk hozzád.
Messze vagy nagyon de igyekszünk időben indulni és érkezni hozzád, hogy ez a nap csak a miénk legyen.
Kislányom, szeretném ha a szíved mélyén elhinnéd, hogy bármire képes vagy amit el szeretnél érni, haladj tovább ahogy eltervezted és célozd meg a csillagokat kincsem.
Szeretlek, örökké és azután...

Nárciszt támogatni az alábbi számlaszamon tudjatok:
Lisztes Nárcisz Vivien
Otp Bank
11773432-01263286-00000000
OTPVHUHB
HU74 1177 3432 0126 3286 0000 0000

Sikerült Nekem is!
30/06/2025

Sikerült Nekem is!

15/04/2025

Sziasztok!

Naplóm bejegyzésének következő fejezete:😉

Túl vagyok a kis érettségiken, meg kell mondjam összességében egészen büszke vagyok magamra és azt hiszem ti is azok lehettek rám😗🥰 közel 4 egész átlaggal. Én nagyon örültem, hogy így sikerült, már csak még egy nagy levegő vétel, hogy élesben is így sikerüljön.

Tegnap volt a gerincsebészetre időpontom, ahogy ti, úgy én sem mentem el... Ezt a fejezetet én úgy gondolom lezártam. Nem leszek senkinek a kísérleti alanya, vagy a pályafutása végén kis cseresznye a hab tetején. Nekem céljaim vannak, mégpedig 30-án elballagni, majd le érettségizni és tovább tanulni.

Nem lesz egyszerű menet újfent, 28-29 Pest a következő lumbálás és másnap a ballagás, anyu nyilván a februári kis "kórházi akcióm" után cseppet sem lelkes de hát egyszer ballag az ember gimiből és azért azon csak ott van a helye na.....

Most viszont rohanásban csak ennyit, mert máris órám kezdődik. 😇😇😇

A héten fényképészhez kell menni, sajnos nem a suliban a többiekkel, mert az még drágább lenne, így ahogy sikerül a közelben valakit találni aki megfizethető az lesz a befutó.( igazándiból már készen kellene lennie, mert javában állítják össze a tablót) 😅

Köszönök szépen minden támogatást, amivel segítitek elérni a kis céljaim.❤

❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

Lisztes Nárcisz Vivien

Otp Bank

11773432-01263286-00000000

HU74 1177 3432 0126 3286 0000 0000 /OTPVHUHB

Én is szalagos lettem... 😇❤️🥰Szalagavató✅✅🤍
01/02/2025

Én is szalagos lettem... 😇❤️🥰
Szalagavató✅✅🤍

Nárci, a Nők lapjába!!! 🥰😍❤️ Olvassátok el ti isss!! ❤️Nagyon menő lett szerintem.Ui: ki van tetoválva a nyakam igeeen😂😇...
12/10/2024

Nárci, a Nők lapjába!!! 🥰😍❤️ Olvassátok el ti isss!! ❤️Nagyon menő lett szerintem.

Ui: ki van tetoválva a nyakam igeeen😂😇

A jelentése: bizonyítsd be, hogy tévednek. ❤️

24/09/2024

3.nap! (csütörtök)
Ez egész izgalmasnak indult ahhoz képest, hogy azért lássuk be egy kórházba nem sok minden lehet izgalmas..
Reggel megjött az újabb kanül a nyakamba, ezúttal viszont még jó is lett, kicsit kényelmetlen volt először és az evésben is furcsa volt de igazából azóta is benn van, talán annyi a " kis hibája" hogy egyedi engedéjt kell rá majd kérni mert így nem túl szimpatikus az ára senkinek. Még ott a kezelőben megvártunk egy nem is tudom mi a hivatalos neve a műveletnek de valahogy úgy kell elképzelni mint egy ultrahangot, ami vénákat keres. Szóval egyik kézből ki a branül másikba be a mélyvénás óriás 🤣. Erre azért volt szükség mert a következő vizsgálat már a Heim Pálba egy CT segítségével készült ér és aorta festés kontrasztanyag segítségével. Anya kérdezte dokibát, hogy ugyan valamit mégiscsak lát-e de az okos fejét vakargatva csak annyit mondott, " anyuka nagyon régóta vagyok a szakmába de én ilyet még nem láttam" vagyis ennek még nincsen eredménye, a hétre ígérte hogy megpróbálja a felvételen látottakat kibogozni. Vissza érve a kórházba, várt még rám egy kellemes nyeletési röntgen ( ha nem világítanék kellő képpen a már vénáimban lévő cucctól) ezúttal le kellett nyelni ezt az anyagot majd egy röntgen gépre feküdni, ahol a gyomrom helyzetét akarták meghatározni. ÉÉÉÉÉÉS sikerült, ezt megúsztam! A gyomrom az egyetlen a testemben ami "állítólag" nagyából a helyén van. Szóval a gyomor műtétet így egyenlőre sikerült elkerülnöm!
Csütörtök nagy vonalakban ennyi volt, bár így leírva és visszaolvasva kicsit soknak hangzik.
Köszönöm szépen, hogy elolvastad. Nagyon szépen köszönöm, ha támogatod " kis kacifántos " életem.
Lisztes Nárcisz Vivien
Otp Bank
11773432-01263286-00000000
OTPVHUHB / HU74 1177 3432 0126 3286 0000 0000

20/09/2024

2. Nap( szerda)

Reggel volt egy gége kaül cserénk..hát nem egész 20 másodpercig benn volt, én tényleg megpróbáltam de egyszerűen nem ment.
Minden szempontból" rossz" volt, itt nem esztétikai dolgokra kell gondolni,( bár azért na ) hanem ilyen apró dolgok mint pl: a hangom. Egyszerűen nem jött ki hang belölem, nem tudtam megszólalni... hát ezért a 20 másodperc.
10 órára volt időpontunk az OGK-ba. Egész gyorsan oda is értünk, de aztán a 6 röntgen valami orbitális kérdőjelekkel a fejemben kicsit elkezdte piszkálni a fantáziám. Nem kellett sokat várni a miértekre.... 3 gerincsebész vakarta ütemesen a fejét hogy most ezt így hogy? mit is lehetne ezzel kezdeni? van e értelme? miért nem lett ez elöbb megcsinálva? és egyébként is hol a gyerek tüdeje? és persze sorolhatnám..
Igen jól olvastad, az egyik tüdöm gyakorlatilag eltűnt. Ott van, de mégse. Nincs funkciója , nem megy bele egy ici-pici levegő sem, nem müködik..
Boncolgatták a lehetőségeket, mit tudnának kihozni ebből az egészből? van e értelme? mit várnék én tőle? mi az amit ők hozzá tudnának tenni? és bár nem elhanyagolható, de hogy egyáltalán túlélném e ezt az egészet.. szóval a szerda nagyvonalakban de tényleg csak érintőlegesen ennyi lett...
PUSZI

Köszönöm szépen hogy elolvastad.
Nagyon szépen köszönöm ha támogatod "kis kacifántos" életem.

Lisztes Nárcisz Vivien
Otp Bank
11773432-01263286-00000000
OTPVHUHB/ HU74 1177 3432 0126 3286 0000 0000

18/09/2024

1.nap( kedd)
Délelőtt 10 órára sikerült felérnünk Budapestre.
Gyors elhelyezés után már jött is az eligazítás, pontosabban a péntekig felvázolt tervek....
Volt egy gége tükrözésem, ami nem volt épp kellemes, kis konzultáció után arra jutottak hogy ma éjjelre kapok egy másik kanült a nyakamba amolyan "próba" képpen..
Nyilván sok-sok érv szól mellette de minket talán jobban aggaszt az ami ellene szól. Ez egy teljesen más fajta kanül, így ha valami nem müködik elsőre és hibátlanul kockára teheti a hangom. Bár a mi drága doktor nénink szerint ennek igazán kicsi az esélye.. de azért mégis ott lebeg az ember szeme elött.
Kaptam egy, egészen péntekig kitartó vénás "varázs" koktélt is .
Természetesen otthon is épp most akar mindenki beteg lenni..
Ma érkezünk a 2. Nap beszámolójával.

Köszönöm szépen, hogy elolvastad, legyen szép napod!

Lisztes Nárcisz Vivien
Otp Bank
11773432-01263286-00000000
OTPVHUHB
HU74 1177 3432 0126 3286 0000 0000

13/09/2024

Sziasztok!
Próbálom összeszedni a gondolataimat, de a végére ti is megértitek miért olyan nehéz ezt most így leírnom.
Pénteken jártunk Pesten , merthogy letelt a hízásra kapott 1 hónapom. Nos természetesen az étrend kiegészítővel együtt is újabb fél kg sikerült fogynom, mivel az oka pontosan nincs meg ezért átirányítottak egyből az 1. számú klinikára.
Sok tanakodás és erős fejvakarás után arra jutott a doktornő, hogy az ügy a továbbiakban nem tűr halasztást, ezért jövő héten be kell feküdnöm további kivizsgálásokra Budapestre.
Igértek többek között:
-teljes szívfeltérképezést (az utolsó vizsgálataim szerint a gerincem olyan súlyosan van elcsavarodva mely miatt a szívcsúcs bal oldalt kezdődik de teljesen a jobb oldalon van.)
-egy 24 órás EKG és vérnyomás megfigyelést ( erre azért van szükség mert a fentebb irt szerint a szív nyom egy olyan fontos eret ami miatt nem hogy a függőleges de az átfordításom is komoly szédülésekkel jár)
-lesz még egy nyeletési röntgen, ( itt kontraszt anyagot kell inni, majd egy mozgó röntgen gépre helyeznek és a kontraszt anyag útját követik nyomom, ha itt találnak valamit az sajnos azt vonja maga után, hogy onnan egyenes út a sebészig mert akkor szétment az évekkel ezelőtti műtétem, amennyiben nincs nagyobb hegesedés úgy újra műthető ha van úgy más megoldást kell erre találniuk (hajrá mert belém aztán nem raknak gyomorszondát)
-van még ha ez így kevésnek hangozna, a gerincsebészeten valami csoda folytán (nem ám hanem a doktornő közbenjárására) a svájcból hazajött sebész professzor hajlandó rámézni.
-ezek mellett lesz még egy rahedli vérvétel, fülészet és allergia vizsgálat is.
- Egyenlőre 4 nap, legalábbis ha mondjuk minden vizsgálat hiba nélkül megy, teszem azt minden eredményem jó akkor esetleg szoba kerül hogy a lélegeztető gép beállításai nem jók vagy valóban annyit gyengült a tüdőm állapota hogy nem használ már az sem.
Ennek fényében cseppet sem várom a jövő hetet. De csak így tudjuk megoldani, mert anya velem lesz a kórházban.
Nem egyszerű, most nem lehet vonattal menni hisz több napra kell pakolni és az összes gépet is vinni kell magammal, így mindenképpen kocsit kell tankolni, két napra mert azért ha úgy van hazafelé is kellene jönni:) Ebben kérném most a segítségeteket mert ez egy érdekes mutatvány lesz. Nagyon szépen köszönöm Nektek!
UI.: Egy percre sem adom fel!!!!!!!

Lisztes Nárcisz Vivien
Otp Bank
11773432-01263286-00000000
OTPVHUHB / HU74 1177 3432 0126 3286 0000 0000

Cím

Nagybajom

Telefonszám

+36202265258

Weboldal

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Nárcisz - SMA 2 új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

A Szervezet Elérése

Üzenet küldése Nárcisz - SMA 2 számára:

Parancsikonok

Megosztás