Magyarországi Immunhiányos Betegekért Egyesület MIBE

29/04/2026

Minden évben az Immunológia Világhete 04.22-04.29. Megtartását 22 évvel ezelőtt az Európai Immunológiai Társaságok Szövetsége kezdeményezte, amelynek idei központi üzenete: „Nincs időnk várni.”
Ez a mondat nem csak egy szlogen, hanem egy nagyon is valós helyzetre mutat rá. A primer immunhiányos betegségek esetében a korai diagnózis nem egyszerűen előny, hanem sok esetben kulcsa annak, hogy egy beteg időben megfelelő ellátáshoz jusson, és elkerülhetők legyenek a súlyos következmények.
Egyesületünk az idei rendezvényét, Nyíregyházán tartotta a T.É.R. központban, ahol több előadáson keresztül járták körbe ezt a témát, különböző nézőpontokból – szakmai, betegoldali és rendszerszintű megközelítéssel is. Köszönet minden résztvevőnek!

29/04/2026

Nincs időnk várni! 💙

Az Immunológiai Világnap alkalmából családi napot tartottunk, amit előadásokkal, közös ebéddel és egy jó hangulatú sétával ünnepeltünk a Nyíregyházi Állatparkban 🦜

A nap különleges pillanata: egyesületünk örökbe fogadott egy kék arapapagájt.

A láthatatlan betegségek időbeni felismerése kulcsfontosságú, nincs időnk várni.💙 Nyíregyházi Àllatpark- Sóstó Zoo

08/04/2026

📢 Immunológiai Világnap Nincs időnk várni

A korai diagnózis életeket változtathat meg.
Beszéljünk róla együtt, érintettekkel, szakemberekkel, valódi történeteken keresztül.

Ha fontos számodra a téma, ha érintett vagy, vagy egyszerűen szeretnél többet érteni, itt a helyed.

🗓️ 2026.04.25. 10:30
📍 TÉR Központ, Nyíregyháza

👉 Jelentkezés:
https://forms.gle/FeRuqawr1hkWAJ1z5

💬 Előadások, beszélgetések, közös séta. Egy nap, ami közelebb visz a megértéshez.

Ha van a környezetedben valaki, akit érinthet, nyugodtan küldd tovább neki.

23/03/2026

Tegyük láthatóvá a láthatatlant podcast – 2. rész már elérhető!

Ezúttal Szegedre látogattunk, ahol Andódi Bencével beszélgettünk ritka veleszületett betegségéről. Egy őszinte, inspiráló történetet hoztunk nektek – és egy különleges találkozást, amit Bence pozitív kisugárzása igazán emlékezetessé tett.

Hallgasd meg most, és:
➡️ Iratkozz fel YouTube-on, hogy ne maradj le az új részekről!
➡️ Kövess minket Facebookon is a legfrissebb hírekért!

A “Tegyük láthatóvá a láthatatlant” Podcast sorozat során a betegek és hozzátartozók beszélnek a megélt nehézségekről, a küzdésről, a jövőről, az álmokról.Az...

27/09/2025

16/09/2025

💭 Neked mit jelent az egészség?
Most itt az alkalom, hogy elmondd a véleményed – és a gondolataid nemzetközi szinten is hallatszódjanak! 🌍✨

Mi, a Magyar Immunhiányos Betegek Egyesülete (MIBE) azért dolgozunk, hogy a PID-del élő betegek és családtagjaik megfelelő ellátáshoz, támogatáshoz és közösséghez juthassanak.
Most egy rövid, anonim kérdőívvel szeretnénk felmérni, hogy mit gondoltok az egészségről, milyen kihívásokkal küzdötök, és milyen eredményeket tartotok fontosnak.

💡 A válaszaitok bekerülnek a nemzetközi IPOPI workshopra, amelyet idén szeptemberben Budapesten rendeznek meg. Ez egy egyedülálló lehetőség, hogy a magyar betegek hangja is hallatszódjon a világban.

👉 A kérdőív kitöltése csak néhány percet vesz igénybe, de nagyon sokat jelent számunkra.
📋 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdTLXS_dPUK7u7vsiL-X76JlrFQK_ZU1jFujNiQ47afkrFNkA/viewform?usp=header

Köszönjük, hogy segítesz abban, hogy közösen erősebbek legyünk! ❤️

28/08/2025

🎯 Milyen hosszú távú hatásai lehetnek a COVID-19-nek a primer immunhiányos betegeknél?
🌍 Az IPOPI - International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies globális felmérése most erre is választ ad.
📊 Egyesületünk lefordította az IPOPI legfrissebb nemzetközi kutatásának infografikáját, amely a primer immunhiányos (PID) betegek COVID-19 utáni tapasztalatait térképezi fel.
A felmérés során 1160 válasz érkezett a világ minden tájáról, és a megkérdezettek negyede számolt be hosszú távon fennmaradó tünetekről, mint pl. fáradtság, fejfájás, vagy nazális problémák.
📌 Legfőbb megállapítások:
A válaszadók 63%-a átesett COVID-19-en,
25%-uknál hosszú COVID tünetek jelentkeztek (több mint 2 hónapig fennálló panaszok),
Kockázati tényezők: női nem, asztma, neurológiai betegségek, antitesthiányos PID-ek,
Az egészséggel összefüggő életminőség általánosan romlott, még azoknál is, akik nem fertőződtek meg COVID-19-cel.
📉 Az általános egészségi állapotot mutató Vizuális Analóg Skála pontszámai is csökkenést mutattak a járvány előtti időszakhoz képest.
🔗 A kutatás teljes szövege angol nyelven elérhető a Journal of Allergy and Clinical Immunology (JACI) szaklapban.
🧾https://www.jacionline.org/article/S0091-6749(25)00497-X/abstract
hashtag hashtag hashtag hashtag hashtag hashtag hashtag hashtag hashtag

16/07/2025

📣 Hivatalosan is elindult a MIBE LinkedIn-oldala!
Örömmel jelentjük be, hogy a Magyar Immunhiányos Betegekért Egyesület (MIBE) mostantól a LinkedInen is jelen van.

🔍 A jövőben itt osztjuk meg:
– szakmai tartalmainkat,
– edukatív videósorozatainkat,
– eseményeinket és
– a primer immunhiánnyal élőket érintő legfrissebb híreket – hazai és nemzetközi szinten.

🎯 Célunk, hogy hiteles tájékoztatással, szakértői megszólalásokkal és közösségépítéssel támogassuk az érintett betegeket, családtagjaikat és az ellátásban részt vevő szakembereket.
👉 Kövessetek minket LinkedInen is, ha szeretnétek naprakészen, szakmailag megbízható forrásból tájékozódni a ritka betegségek világáról! https://lnkd.in/dgHA64Np

Ha érdekel az egészségügy, a betegedukáció vagy a nonprofit szektor, örömmel látunk az új platformunkon is!
hashtag hashtag hashtag hashtag hashtag hashtag hashtag hashtag

Magyarországi Immunhiányos Betegekért Egyesület | 3 followers on LinkedIn. Nonprofit szervezet az immunhiányos betegek támogatására, képviseletére és edukációjára.