21/04/2026
Hányszor hagy még cserben az országunk? 💔
Bizonyára sok betegség esetén elmondható Magyarországon, hogy a beteg nem kap megfelelő segítséget.
Ennek ellenére elképesztő hogy a Duchenne betegség ismerete óta a magyar gyerekek soha, semmilyen érdemi segítséget nem kaptak. 🧬
Túl drága, nem hatékony, túl fiatal, túl idős, nincs rossz állapotban vagy már túl rossz állapotban van… 😡
Mindig van indok, hogy miért nem segítenek, de sosincs nyíltan leírva az.
11 gyerek kapott 6 hónapnyi reményt egy új gyógyszer kipróbálására. És aztán kezdik elölről a várakozást?
Mi van a többi gyerekkel?
Sok sorstárssal találkoztunk már és bátran kijelenthetjük, hogy egytől egyig csodagyerekek. Csupaszív, élettel teli gyerekek, akik most egy nagyon értékes rétege a társadalomnak.
Rengeteg videót hallgattunk meg a választások előtt, hogy az emberek milyen jellegű kérdéseket tesznek fel. Igen, nagyon fontos az oktatás, az egészségügy stb, de az elhagzottak alapján bennünk csak erősödött az érzés, hogy soha nem kerülünk sorra. 💔
Hónapokat, éveket várunk az elutasításra is.
Más országokban az orvosok azzal büszkélkednek, hogy az általunk kezelt DMD-s gyermek milyen jó állapotban van.
Mi mit kapunk? Anya.. majd megbeszéljük, majd jöjjenek fél év - egy év múlva, majd beadjuk majd, majd, majd… Mikor? Ezeknek a gyerekeknek nincs idejük várni!!!🥺
Az egyetlen gyógyszert (szteroid), ami 4 éves kor felett jár nekik évente újra engedélyeztetni kell. Előírják melyik gyógyszertárban váltható ki és havonta kell bohóckodni a kérelemmel, mert egyszerre csak egy dobozzal adnak ki.
Elfáradtunk, de soha senki nem fogja azt hallani egyik szülő szájából sem, hogy feladja. ❤️ Ha nem is a végleges gyógymód, de egyre több állapot romlást lassító lehetőség van, így az üres várakozás nem opció. 💪
Mi most elgondolkodunk egy irányváltáson, mert nem szeretnénk beletörődni a jelenlegi helyzetbe. Szülőként semmilyen jogunk nincs, hogy tájékoztatást kapjunk a saját gyerekünkkel kapcsolatban (mi választ sem kaptunk).
Küldjetek kommentbe Ádinnak egy szívet, amiből kicsit erőt meríthetünk és érezhessük, hogy itt vagytok velünk. ❤️❤️❤️
Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány
Számlaszám: 10403428-50527076-84681003
Adó 1 % 🙏
Adószám: 19352109-1-09
