Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

Kezdőlap
Magyarország
Debrecen
Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

Az alapítvány célja a Duchenne izomdystrophiában szenvedő Kneifel Ádin gyógykezelésének támogatása.

Alapítványunk adatai:
Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány
Cím: 4034 Debrecen, Hétvezér utca 47. Bankszámlaszám: 10403428-50527076-84681003
IBAN: HU18 1040 3428 5052 7076 8468 1003
BIC (Swift): OKHB HUHB

05/09/2026

Minden szuper, de még sincs semmi sem rendben. 🤷‍♀️

Három kép, három nagyszerű szakemberrel. 👨‍⚕️👩‍⚕️🧑‍⚕️
A Dubai kontroll vizsgálatokon nagyszerű eredmények születtek.
Nagyon dicsérték Ádint, hogy milyen jó állapotban van és hogy mennyire kiegyensúlyozott.
Jó volt ezeket hallani. 😍

De akkor mi a baj???

Felemészt bennünket ez a rohadt Duchenne…

Felemészt az, hogy meddig tudjuk ebben az állapotban tartani. Minden apró sérülésnél ott motoszkál a fejünkben a jövője. 💬

Már most érezzük azt, hogy mennyi megkülönböztetés éri azért, mert mozgásszervi betegsége van.
A nagymozgáson felül a legnagyobb kihívás a finommotorika.
Nem választhatunk szabadon iskolát és félünk is, hogy hogyan fogja bírni például a ceruzafogást. Rengeteget foglalkozunk vele, de sokszor kevésnek érzem magunkat hozzá. 😞

Van bőven időnk még az iskoláig, de a hónapok iszonyat gyorsan telnek.
Vannak jobb időszakok és vannak olyanok amikor teljesen magunkba fordulunk például egy vérvételi eredmény miatt. 💉

Tudjuk, hogy ezek a magas értékek normálisnak mondhatók a Duchenne esetén és épp ez a baj..
A tudat, hogy ennek sosem lesz vége..
Pedig csak erre vágyunk. 💔

Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány
Számlaszám: 10403428-50527076-84681003

Adószám: 19352109-1-09

15/08/2026

Fogadjátok szeretettel drága orvosunk gondolatait Ádinról. 👨‍⚕️

Hálásak vagyunk, hogy az élet Őt az utunkba sodorta.
Szívmelengető hallgatni, ahogyan Ádinról beszél. 😊❤️

Sajnos a vérvételi eredmények továbbra sem a legjobbak. Szüksége van neki is a Duvyzat nevű gyógyszerre, így most ennek elérése lett az új célunk. 🧬

Ettől függetlenül az elmúlt héten rengetegszer hallottuk az “elképesztő” kifejezést Ádin teljesítményére és állapotára. 🙏😊
Nagyon büszkék vagyunk rá. 🩵🩵🩵🩵

Mi ma haza is utaztunk. ✈️
Kipihenjük az utazást és jövünk majd még beszámolóval.

Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány
Számlaszám: 10403428-50527076-84681003

Adószám: 19352109-1-09

12/08/2026

Gyógytorna Michellel. ☺️

Nagyon büszkék vagyunk Ádinra és rátok.

Ádinra azért mert fegyelmezetten élt azzal a lehetőséggel, amit kapott és szorgalmasan jár a fejlesztésekre, csinálja amit kérünk. Sosem hisztizik, hogy nem akar menni és meg is lett az eredménye. Nagyon jó pontszámai lettek a felmérésen. 📝 Egyedül a 6 perces járástesztje lett rosszabb, mert minden érdekesebb volt. 😀

Rátok pedig azért vagyunk büszkék, hogy idáig juttatatok egy kisfiút. Nem tudunk elég hálásak lenni érte, hogy megélhetjük ezt a csodát, amit Ádin produkàl a génterápia óta. 🩵

Jövünk majd a többi eredménnyel is. 😊

Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány
Számlaszám: 10403428-50527076-84681003

Adószám: 19352109-1-09

06/08/2026

Végre utazunk Dubaiba kontroll vizsgálatra. ✈️

Áprilisban a háborús helyzet miatt elhalasztottuk az utazást, mert a repülőjáratok is nagyon bizonytalanok voltak. Most fázni nem fogunk az biztos. 🥵

Nagyon-nagyon várjuk, hogy milyen eredmények születnek majd. Bízunk benne, hogy még mindig nem tartja indokoltnak az orvosunk a szteroid szedését.👨‍⚕️🙏

Szurkoljatok Ádinnak, hogy ügyes és kipihent legyen a vizsgálatokon.🤞
Írjatok neki egy kis biztatást kommentben. 🫶

Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány
Számlaszám:10403428-50527076-84681003

Adószám: 19352109-1-09

24/07/2026

Két évvel ezelőtt… és ma… 🥹❤️
Hálásak vagyunk minden napért és minden apró fejlődésért. 🙏

Köszönjük, hogy akkor is és most is velünk voltatok / vagytok!

El telt két év és Ádin felmérésről - felmérésre jobb eredményeket produkál. 🥹

Boldog második infúziós évfordulót kívánunk neked drága Ádin. 2️⃣🎂

Mindennél jobban szeretünk. ❤️

10/07/2026

Elmesélünk nektek valamit. ☺️

2024-ben pont azon a napon kerestek fel bennünket a Campus Fesztivál szervezői, amikor megosztottuk veletek videó formájában, hogy utazunk Dubaiba. ✈️

Természetesen megköszöntük és átadtuk a lehetőséget másnak, hisz mi épp akkor értük el az akkori kitűzött célunkat. 🙏

Tudjátok, hogy a DMD-re nincs még végleges gyógymód, ezért mindig olyan lehetőség után kutatunk, amivel lassítani tudjuk Ádin állapotromlását. 🧬

Mi is szeretnénk, ha 6 éves kora után Ádin szedhetné a Duvyzat nevű gyógyszert, ami szintén egy állapotromlást lassító lehetőség lenne, de állami támogatás nélkül ez szintén megfizethetetlen havi szinten.

Most ismét lehetőséget kaptunk, hogy a Campus Fesztivál keretein belül felhívják a figyelmet a DMD-re. Támogatják két kisfiú fejlődését és szüleik álmát.
Minden este úgy alszunk el, hogy a végleges gyógymódra gondolunk. 🛌

Örökké hálásak leszünk mindenkinek, aki támogat bennünket ezen az úton. 🙏🩵
Ölelés nektek. 🩵

26/06/2026

Nagyon boldog névnapot kívánunk drága kicsi kincsünk. ❤️

Maradj mindig ilyen jószívű, kedves és érdeklődő kisfiú. 👦

Biztos nem találtátok volna ki, hogy mit kért névnapjára. 😂
Egy olajleeresztő kannát, hogy az udvaron tudja az autóit szerelni. 😳🤷‍♀️ A kantáros nadrágot is most kapta mamáéktól. 🥰

Nagyon szépen köszönjük mindenkinek, hogy a legutóbbi posztunk alatt is olyan sok autót, motort, vonatot és repülőt küldtetek neki. ☺️🙏
Imádja nézegetni, hogy mit küldtök neki.

Szép napot kívánunk. ☀️

19/06/2026

Felemészt a bizonytalanság. 💔

Június 23-án lesz két éve, hogy Ádinnal elindultunk Dubajba a génterápiára.
A mai napig élénken emlékszem arra az érzésre, amikor felszálltunk a repülőre. ✈️ Tele voltunk reménnyel, boldogsággal és várakozással. Úgy éreztük, megkaptunk egy olyan lehetőséget, ami talán átírhatja a jövőnket. Végre tehettünk valamit érte. 🧬

Azóta két év telt el, és Ádin rengeteget fejlődött. Olyan dolgokra lett képes, amelyekért korábban csak imádkoztunk. Minden apró előrelépésért mérhetetlenül hálásak vagyunk. 💪

Mégis, a fejlődés mellett van valami, ami azóta sem enged igazán megnyugodni: a bizonytalanság.
Mert senki nem tudja megmondani, meddig jut el, milyen lesz a jövője, és hogy amit ma teszünk, az elég-e.
Anyaként talán ez a legnehezebb teher. Az állandó kérdés, ami minden nap ott motoszkál bennem: vajon ma megtettem mindent érte? Amikor kimarad egy torna. Amikor egy nyújtás elmarad. Amikor egyszerűen elfáradunk. Amikor szeretnék csak anya lenni, nem pedig terapeuta, fejlesztő és szervező egyszerre.
Ilyenkor szinte azonnal megérkezik a bűntudat. Mi van, ha pont az az egy alkalom számított volna? Mi van, ha többet kellett volna gyakorolnunk? Mi van, ha nem teszek eleget? 😞
Tudom, hogy senki sem képes a nap 24 órájában tökéletesen helytállni. Tudom, hogy Ádinnak szeretetre, ölelésre és közös élményekre is szüksége van. Mégis nehéz elhallgattatni azt a hangot, amely folyton emlékeztet arra, hogy az Ő jövőjéért küzdünk, és hogy minden napnak jelentősége van.
Két évvel a génterápia után nem a kezeléstől félek, nem a nehézségektől, hanem attól a bizonytalanságtól, amivel együtt kell élnünk. Attól, hogy soha nem tudhatom biztosan, elég volt-e, amit ma tettünk.
Tenni akarunk… Minden nap többet és többet.

A világ bármelyik részére bármikor útnak indulnánk ismét csak kapjuk meg a lehetőséget, hogy tenni tudjunk Ádin gyógyulásáért. 🎒

Segítsetek a gondolataitokkal és imádkozással bevonzani minden DMD-s számára a végleges gyógymód megtalálását. 🙏

Ádin szeretne kisautókat nézegetni kommentbe, így aki velünk van küldjön neki egyet. 🚔

Ölelünk benneteket. ❤️❤️❤️

24/05/2026

Rég hoztunk nektek Ádin tornájáról videót, ezért most készítettünk egy ilyen kis összeválogatást. 🥰

A hónapok rohamosan telnek, az idő a legnagyobb ellenségünk. 😞

Mindent megteszünk azért, hogy az állapota megmaradjon és az ovi után is megállja a helyét közösségben.

Hiszünk benne, hogy a munkánk meghozza a gyümölcsét és hamarosan csak egy rossz emlék lesz az orvosok által jósolt sors. 💪🩵

Ugye milyen nagyfiú már? 😊

Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány
Számlaszám: 10403428-50527076-84681003

Adószám: 19352109-1-09

03/05/2026

Rosszul álltak a csillagok. 🌟

Ez az egyik “indok” amit kaptunk Ádin betegségére, de szerintünk nagyon is jól álltak azok a csillagok, mert hisszük, hogy ez a kis lélek okkal választott bennünket szüleinek. 🩵

Isten éltessen minden édesanyát. Csodás napot kívánunk. ❤️
Az anyai szívnek nincs lehetetlen. 💪

Cím

Nádsíp Utca 19/1
Debrecen
4034

Telefonszám

+36302298290

Weboldal

https://www.adin.hu/

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.