SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete

20/05/2026

https://semmelweis.hu/hirek/2026/05/20/az-embriobol-szurtek-ki-a-sulyos-sma-betegseget-egeszsegesen-szuletett-a-kisfiu-a-semmelweisen/

A már megtermékenyített petesejtnél úgynevezett preimplantációs genetikai vizsgálatot végeztek.

11/05/2026

Az SMA-val élők számára minden támogatás reményt, segítséget és lehetőséget jelent a teljesebb életre. 💙
Adód 1%-ának felajánlásával Te is hozzájárulhatsz ahhoz, hogy az SMA Egyesület tovább segíthesse az érintett családokat, gyermekeket és felnőtteket.
Egy apró döntés Neked, hatalmas segítség nekik.
Köszönjük, ha idén az SMA közösséget támogatod!

18016354-1-41

29/04/2026

Köszönjük a cikket a Magyar Nemzetnek!

Új, otthon alkalmazható szer könnyítheti az SMA-sok mindennapjait

A spinális izomatrófiában szenvedő magyar betegek számára elérhető egy új készítmény, amely otthon is alkalmazható. A márciustól elérhető új terápia egyedi méltányossági alapon igényelhető.

27/04/2026

Egy újabb csodálatos hír: ✨🥳🤩

A Semmelweis Gyermekklinikán kapta meg az országban először két SMA-val élő gyermek élete első emelt dózisú SPINRAZA kezelését.

A gerincvelői izomsorvadás (SMA) egy súlyos, fokozatos romlással járó izombetegség. Kezelés nélkül a betegek az izomgyengeség miatt sokszor nem tanulnak meg ülni, állni, járni sem, vagy elveszítik a már megszerzett képességeiket. Magyarországon 2018. óta alkalmazzuk betegeink kezelésében a SPINRAZA (nuszinerszen) 12 mg-os formáját. Ennek hatékonyságát nemcsak számos klinikai vizsgálat, hanem a bevezetése óta szerzett adatok támasztják alá életkortól, SMA típustól függetlenül.

2026. január 12-én az Európai Bizottság forgalomba hozatali engedélyt adott a SPINRAZA® (nuszinerszen) nagy dózisú adagolási rendjére, amely 50 mg- és 28 mg/5 ml dózisokból áll. A gyógyszert lumbálással a gerincvízbe juttatva kapják meg betegeink. Bevezetését megelőző vizsgálatok a motoros funkciók javulását igazolták a nagymozgásokban, melyet a motoros skálákon kimutatott javulás támasztott alá. A kezelés jól tolerálható volt, a mellékhatás-profil megegyezett a standard dózisú kezelés mellett tapasztaltakkal.

Délia, a Tűzoltó utcai Gyermekklinika páciense 2018-ban is az elsők között kapta meg a SPINRAZAT. Az újonnan bevezetett 50 mg-os gyógyszert szintén ő kapta meg először Magyarországon a kezelőcsapat közbenjárásának köszönhetően.

25/04/2026

✨⚠️Új fantasztikus hírek! ⚠️ ✨

2026.április 23-án az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) Emberi Felhasználásra Szánt Gyógyszerek Bizottsága (CHMP) pozitív véleményt fogadott el az Itvisma-ról (a Novartis által kifejlesztett készítménye) a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő felnőttek és 2
éves vagy annál idősebb gyermekek kezelésére.
Ahogy Thomas Doktor, az SMA Europe Kezelési Bizottságának társelnöke elmondta, az Itvisma egy génterápia,
amely ugyanazon hatóanyagon alapul, mint a Zolgensma, de intravénás beadás helyett egyetlen intratekális
injekcióval juttatják a gerincvelőt körülvevő cerebrospinális folyadékba.

Nagyon fontos lépés ez a közösségünknek, hogy egy új, biztonságos, reményteli kezelés közeledik Magyarország felé is, hisz minden SMA beteg érdeke, hogy a számára legmegfelelőbb kezelésben részesüljön!

rajongók

18/04/2026

Áttörés az SMA kezelésében! 🚀
Jó hírünk van: megérkezett végre az Evrysdi Magyarországra!
Az Evrysdi elérhetővé válik Magyarországon is, új távlatokat nyitva az SMA kezelésében.
Ez a mérföldkő hatalmas segítség a betegeknek és családtagjaiknak egyaránt.
Miért fontos ez?

✅ Szájon át adagolható, otthon is alkalmazható (tabletta vagy szirup)
✅ Bizonyított hatékonyság a motoros funkciók javításában
✅ Mostantól a magyar egészségügyi rendszerben is hozzáférhető!

Világszerte már több mint 21.000 beteg választotta ezt a kezelést.
Ez a hatalmas közösség nap mint nap tapasztalja meg a mozgás szabadságát – és mostantól a magyar betegek számára is nyitva áll az út!
rajongók

31/03/2026

2026. március 30-án az FDA (USA U.S. Food and Drug Administration) jóváhagyta a Spinraza (nusinersen) új, nagy dózisú kezelését a gerinc eredetű izomsorvadás (SMA) kezelésére.
Olvasd el a Biogen eredeti sajtóközleményét:

https://investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/fda-approves-new-high-dose-regimen-spinrazar-nusinersen-spinal

13/03/2026

2026. március 11. és 14. között
Budapest ad otthont az V. Nemzetközi SMA Kongresszusnak, amelyre közel ezer résztvevőt -tudósokat, orvosokat és betegeket - várnak a világ minden tájáról.
A rendezvény föszervezöje, az SMA
Europe szervezet idén ünnepli fennállásának 20.évfordulóját.
A jubileum, az SMA-val élö emberek mindennapi kihívásai és a kongresszus alkalmából szerda este zöld
színben világított a Millenáris - Széllkapu Parkjának napelemes installációi, a Puskás Aréna, és az MVM Dome.

13/03/2026

Figyelem! Pályázat!

A MOZGÁS! – közös filmélményre fel! elnevezésű rövidfilmes felhívás célja, hogy a sport erején keresztül mutassa be a fogyatékossággal élők és a többségi társadalom összefogását, a befogadás és az inklúzió fontosságát.