Hemokromatózisos Betegek Egyesülete

Hemokromatózisos Betegek Egyesülete A hemokromatózis lappangva öröklődő rendellenesség: a szervezet túl sok vasat vesz fel a táplálékból. A magas vasszint szöveti-szervi károsodást okozhat.

Hemokromatózisos Betegek Egyesülete·2017. december 14., csütörtök·
A hemokromatózis nehezen felismerhető: igazán csak a vérképből diagnosztizálható, illetve genetikai vizsgálattal. Az okozott panaszok:
-szokatlan, krónikus fáradékonyság
-hasi fájdalmak
-fájdalmas ízületek
-szívritmus zavarok
-cukorbetegség
-sz*****is zavarok
-a bőr szürkés elszíneződése
-a májműködés zavarai, és még sok más! Mivel ezek már a kialakult károsodás nyomán keletkező betegségek, inkább elébe kell menni, mert a betegség időben felismerve teljesen egészséges életet élhet az érintett. Célunk tehát az ismeretek terjesztése, mert Magyarországon 30-50 ezer ember lehet érintett! A felismeréshez laboratóriumi vérvizsgálat kell: ha emelkedett a szérum vasszintje, akkor meg kell nézni a transzferrin szaturáció és a ferritin értékeket is. Ha ezek emelkedettek, szakorvos és genetikai vizsgálat szükséges. Már olyankor felismerhető a betegség, amikor még nem okoz semmilyen panaszt, elváltozást. Legcélszerűbb lenne fiatal felnőttkorban (23 évesen) szűrni ezt a betegséget. A kezeletlen hemokromatózis halálos betegségek kialakulásához is vezethet! A Haemochromatosis International nemzetközi ajánlása a hemokromatózis kezelésével kapcsolatban: https://link.springer.com/article/10.1007/s12072-018-9855-0
Magyar nyelvű, szakmailag lektorált fordítása honlapunkon is elérhető:http://hemokromatozis.hu/docs/Therapeutic_Recommendations_HU.pdf

A hemokromatózisról szól Dr. Várkonyi Judit előadása a Mindenki Akadémiájában, megtekinthető a YouTube-on: https://www.youtube.com/watch?v=yJiQXufQ6bA. Egyesületünk önkéntesekből áll, bevételeink az szja 1%, a tagdíj (1000 Ft/év) és az önkéntes adományok. Nagy szükségünk van a támogatásra, kérjük, adja nekünk a befizetett adójából a civilek számára felajánlható 1%-ot! Adószámunk: 18263972-1-42 . Minden támogatást köszönettel fogadunk! Számlaszámunk: 11702043-20003153. További információt honalpunkon talál: www.hemokromatozis.hu

Frissítés: A Bródy Sándor utca felőli bejáratnál, a 30-as sátorban lehet minket megtalálni, egész nap! Várunk minden érd...
11/09/2026

Frissítés:
A Bródy Sándor utca felőli bejáratnál, a 30-as sátorban lehet minket megtalálni, egész nap! Várunk minden érdeklődőt!
A helyszínen véradás is lehetséges
:D

Magyar Egészség Piknik — ingyenes, családbarát egészségnap előadásokkal, workshopokkal és szűrővizsgálatokkal a Magyar Nemzeti Múzeum Múzeumkertjében, 2026. szeptember 12-én.

Jogi Iránytű Ritka BetegségekhezA Rirosz átfogó információs kiadványa letölthető, köszönjük!
11/09/2026

Jogi Iránytű Ritka Betegségekhez
A Rirosz átfogó információs kiadványa letölthető, köszönjük!

Kiadványok Archive • RIROSZ - Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

Szeptember 9-én részt vettünk a NEAK Betegképviseleti Fórumán. Ígéretes, hogy külön személy feladata a betegekkel való k...
11/09/2026

Szeptember 9-én részt vettünk a NEAK Betegképviseleti Fórumán. Ígéretes, hogy külön személy feladata a betegekkel való kapcsolattartás. Kaló Zoltán professzor, a NEAK főigazgatója bemutatta a jelenlévőknek: Czinki Adriána a betegképviseleti koordinátor.

Mi is részt veszünk a II. Magyar Egészség Pikniken!https://www.egeszsegpiknik.hu/Szeretettel hívunk-várunk mindenkit, a ...
03/09/2026

Mi is részt veszünk a II. Magyar Egészség Pikniken!
https://www.egeszsegpiknik.hu/
Szeretettel hívunk-várunk mindenkit, a Múzeum-kertben szeptember 12-én 10:00-20:00 között sokféle programmal, szűrési lehetőségekkel, és még velünk is lehet találkozni!

Magyar Egészség Piknik — ingyenes, családbarát egészségnap előadásokkal, workshopokkal és szűrővizsgálatokkal a Magyar Nemzeti Múzeum Múzeumkertjében, 2026. szeptember 12-én.

12/06/2026
Miért nehéz felismerni a hemokromatózist? Az első tünetek pont olyanok, mint a jóval gyakoribb  vérszegénység esetén.  E...
07/06/2026

Miért nehéz felismerni a hemokromatózist? Az első tünetek pont olyanok, mint a jóval gyakoribb vérszegénység esetén. Ellenőriztesse vasszintjét! Fáradékonyságra akkor szedjen vasat, ha labor igazolja, hogy vashiánya van.

A hemokromatózis lappangva öröklődik: kb. minden 200. ember hordozza mindkét kromoszómán a hemokromatózis génjét.
07/06/2026

A hemokromatózis lappangva öröklődik: kb. minden 200. ember hordozza mindkét kromoszómán a hemokromatózis génjét.

07/06/2026

Vasárnap este piros épületek Budapesten és Debrecenben. Köszönjük a figyelemfelkeltést!

06/06/2026

Szombaton este pirosban a Puskás Aréna, a Zsivotzky Gyula Nemzeti Atlétikai Központ, A Duna Aréna, a Bálna HK, Debrecenben a Vezér utcai Innovációs Központ, a Nagyerdei Stadion, a Nagyerdei Víztorony és a Forest Center. Várjuk a fotókat!

Cím

Szentkirályi Utca 46
Budapest
1088

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Hemokromatózisos Betegek Egyesülete új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

A Szervezet Elérése

Üzenet küldése Hemokromatózisos Betegek Egyesülete számára:

Parancsikonok

Megosztás

Kategória