Scid Babies Mo.

Scid Babies Mo. Kedves Látogató! A Scid Babies Mo. a betegség ismertetesére jött létre . Érjük el együtt , hogy legyen újszülöttkori szűrés Magyarországon!

"Hogy lásd egy napod mennyit ér, néha látnod kell hogy az élet hogyan fogy el " / 'Zorán/

25/03/2026

6. rész Steril box nővér szemmel

- Miért van rá szükség?

- Milyen előkészületi folyamatokra kell számítani?

- Mit szabad, és mit nem?

- Hogyan, és milyen eszközök segítségével lehet fenntartani a sterilitást?

- Mik azok a vitális paraméterek?

Kovács Emese (főnővér) 29 éve, Kajcsa Erika ( főnővér-helyettes) 21 éve a Dél-pesti Centrumkórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának más nővér társaikkal egyetemben szerves részei. Az itt dolgozók több mint 80%-a , 20-30 éve segítik a beteg gyermekek gyógyulását, és az orvosok munkáját.
Ebben a videóban nyitottan, és barátságosan beszélnek arról, hogy milyen az élet a steril boxban, a beköltözés pillanatában, illetve a benntartózkodás ideje alatt.





Forrás: Érintettek Egyesület

18/03/2026

5 rész . Vírusok, fertőzések, gombák

- Mik azok a neutrofil sejtek?

- Milyen szűrővizsgálatok vannak, és mi a célja?

- Mi az a hemokultúra?

- A vírus ellenes gyógyszereknek milyen fellépő mellékhatásai lehetnek?

- Mi az a T-sejt terápia?

Fontos megjegyezni hogy a SCID esetében sokkal gyakrabban alakul ki meg a transzplantáció előtt súlyos vírusfertőzés TREC szűrés nélkül.
A poszt transzplantációs fertőzésre fogékony időszak is általában hosszabb, ha például köldökvér graft, vagy szülői, úgynevezett haploidentikus donortól vannak a sejtek.

Dr Kassa Csaba Károly (adjunktus, infektológus) , Dél-pesti Centrumkórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának egyik orvosa részletezi hogy miért is ilyen sérülékeny az immunrendszer ebben a szakaszban.

Forrás: Érintettek Egyesület



12/03/2026

4.rész

Felmerülő transzplantációs szövődmények

(Habár ritka, mégis a súlyos szövődmények egyike)

Mit jelent a VOD?

Mi okozza?

Hol jelenik meg?

Mik azok az endotél sejtek?

Dr. Kállay Krisztián Miklós a Dél-pesti Centrumkórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának transzplantációs részlegvezető főorvosa beszél erről részletesen.





Forrás: Érintettek Egyesület

https://www.facebook.com/share/v/1CYCUfShHv/

04/03/2026

3. rész Lehetséges immunológiai szövődmények

-Mit jelent a GVHD?

- Mitől alakulhat ki?

- Mik az árulkodó jelek?

- Hogyan lehet "megelőzni"?

(Ha egy betegnek aktív vírusfertőzése van ,a GVH kialakulására hajlamosabb lehet )

Dr. Kállay Krisztián Miklós a Dél-pesti Centrumkórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának transzplantációs részlegvezető főorvosa szemlélteti ezt.





Forrás: ÉrÉrintettek Egyesület

https://fb.watch/FDETViOJyO/

25/02/2026

2. rész

- Mi a különbség az autólog és az allogén transzplantáció között?

- Melyiket milyen betegségeknél lehet alkalmazni? ( A SCID esetében az autólog transzplantáció teljesen kizárt, csak az allogén transzplantáció jöhet szóba)

- Mi az a HLA?

- Milyen szempontokat vesznek figyelembe a donor választás során?

- Hány szakaszból épül fel a transzplantáció menete?

- Miért olyan fontos ilyen esetben is az irányított véradás?

Dr. Kertész Gabriella (gyermekgyógyász, gyermek-hematoonkológus, adjunktus Dél-pesti Centrumkórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának egyik főorvosa közérthetően beszél erről.






Forrás:
Érintettek Egyesület

18/02/2026

Az Érintettek Egyesület jóvoltából készült egy videósorozat a transzplantáció menetéről, eredményességéről, veszélyeiről. Ezekben a videókban többek között az Őssejt-transzplantációs osztály orvosai, és dolgozói mesélnek arról, hogy hogyan és miként történik maga a transzplantáció.

1.rész.

- Ki lehet donor?

- Hányféleképpen nyerhetünk ki őssejtet?

- Hogyan jut el az őssejt A-ból B-be?

- Mi az a köldökvér bank?

- A SCID esetében miért nem lehet hasznosítani a gyermekhez tartozó lefagyasztott saját köldökvért?

Dr. Kállay Krisztián Miklós a Dél-pesti Centrumkórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának transzplantációs részlegvezető főorvosa részletesen mesél erről.

Forrás:
Érintettek Egyesület



17/09/2025

Sound ON!

"Az NK-sejtek (Natural Killer, azaz természetes ölősejtek) az immunrendszer gyors reagálói.
Azért nevezik őket „természetesnek”, mert nem kell előre megtanulniuk, hogy kit támadjanak meg.
Felismerik, ha egy sejt gyanúsan viselkedik, például vírussal fertőződött vagy rákosan átalakult.
Ekkor azonnal elpusztítják azt, még mielőtt a betegség tovább terjedhetne.
Az NK-sejtek a veleszületett immunrendszer részei, vagyis már az első pillanattól készen állnak a védekezésre.
Nem olyan célzottak, fejlődésre képesek, mint a T- vagy B-sejtek, inkább gyors és erős első védelmi vonalat jelentenek.
Különleges képességük, hogy képesek sejteket elpusztítani anélkül, hogy előtte „beprogramoznák” őket.
Ezért nagy szerepük van a vírusos betegségek első szakaszában. Ha nem működnek jól, a szervezet könnyebben betegszik meg bizonyos vírusoktól és daganatoktól."








Forrás: Dr. Goda Vera ( Csecsemő-és gyermekgyógyász szakorvos, Allergológus, Klinikai immunológus)

10/09/2025

Sound ON !

"A B-sejtek az immunrendszer „gyárának” dolgozói, amelyek ellenanyagokat termelnek.
A csontvelőben keletkeznek és ott is érnek meg.
Amikor találkoznak egy kórokozóval, aktiválódnak és plazmasejtekké alakulnak.
Ezek a plazmasejtek hatalmas mennyiségű ellenanyagot (antitestet) bocsátanak ki.
Az ellenanyagok megjelölik vagy semlegesítik a kórokozót, hogy más immunsejtek könnyen elpusztíthassák.
Néhány B-sejt memóriasejtté válik, így a szervezet „emlékszik” a betegségre.
Ezért ha ugyanazzal a kórokozóval újra találkozunk, sokkal gyorsabban legyőzzük.
A védőoltások is ezt a tulajdonságot használják ki. Ha valakinek nincsenek B-sejtjei, a szervezete nem tud ellenanyagot termelni, így könnyen súlyos fertőzéseket kap el."








Forrás: Dr. Goda Vera ( Csecsemő- és gyermekgyógyász szakorvos, Allergológus, Klinikai immunológus )

03/09/2025

Sound ON !

"A T-sejtek az immunrendszer különleges katonái, amelyek a kórokozók elleni védekezésben kulcsszerepet játszanak, ők talán a "legokosabb" sejtjeink.
A csontvelőben keletkeznek, de a csecsemőmirigyben (thymus) érnek meg – innen kapták a nevüket.
Több fajtájuk is van, és mindegyik más feladatot lát el.
A segítő T-sejtek irányítják és aktiválják az immunrendszer többi sejtjét.
A citotoxikus T-sejtek képesek közvetlenül elpusztítani a vírussal fertőzött vagy daganatos sejteket. A szabályozó T-sejtek fékezik az immunválaszt, nehogy túlzásba vigye a szervezet és a saját sejtjeit támadja.
A T-sejtek nem termelnek ellenanyagot, hanem inkább közvetlenül hatnak más sejtekre. Fontos szerepük van abban is, hogy emlékezzenek a korábbi fertőzésekre.
Ha kevés vagy hibás T-sejtünk van, a szervezetünk nagyon védtelenné válik a fertőzésekkel szemben."

Forrás : Dr. Goda Vera (Csecsemő- és gyermekgyógyász szakorvos, Allergológus, Klinikai immunológus)






27/08/2025

A korábban leírt klinikai tünetek mellett a SCID családi előfordulása még a gyermek tüneteinek
megjelenése előtt is diagnózisra adhat okot.
A SCID diagnosztizálásának egyik legegyszerűbb
módja a perifériás (vagy köldökzsinór) vér limfocitáinak számlálása. A csecsemőknek
általában körülbelül 4000 limfocita/mm3 vér van az első életévben, amelynek 70%-a T-sejt.
Mivel a SCID-ben szenvedő csecsemők T-sejtjeinek száma nagyon alacsony, limfocitaszámuk
sokkal alacsonyabb lehet (átlagosan körülbelül 1500 limfocita/mm3), azonban ez nem minden
SCID-típusra vonatkozik, ezért szükséges a limfocita-alcsoportok (T-sejtek, B-sejtek és NK-
sejtek) számának meghatározása.
Alacsony T-sejtszám esetén a csecsemőt azonnal olyan
klinikai központba kell utalni, amely szakértelemmel rendelkezik a PID-ben szenvedő
csecsemők kezelésében.
Bizonyos körülmények között a T-sejtek száma normális lehet, vagy
azért, mert az anyai T-sejtek szaporodtak a csecsemő szervezetében, vagy azért, mert a beteg
néhány T-sejtje rendellenesen fejlődött és szaporodott. Ilyen esetekben kifinomultabb
vizsgálatok, például az anyai T-sejtek és a limfocita alcsoportok kimutatása, valamint a naiv
T-sejtek számlálása segíthet a SCID diagnosztizálásában. Az immunglobulin (Ig) szintje
általában nagyon alacsony a SCID-ben szenvedő betegeknél, de az újszülöttek vérében közel
normális szinten lehet, mivel a csecsemő a placentán keresztül születése előtt megkapta az
anyától az IgG-t; ez ellentétben áll a nagyon alacsony/hiányzó IgA- és IgM-szinttel.
A SCID újszülöttkori szűrése életmentő eszköz, amely lehetővé teszi a kritikus korai
diagnózis felállítását, de ez sajnos jelenleg még Magyaroszágon nem érhető el.....

Forrás : IPOPI






Cím

Albert Flórián Utca 5-7.
Budapest
1097

Weboldal

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Scid Babies Mo. új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

Parancsikonok

Megosztás

Kategória