Gyógyító Jószándék Alapítvány

Gyógyító Jószándék Alapítvány Gyógyító Jószándék a DMD - Izombeteg Gyermekekért - Duchenne Hungary Alapítvány

Bejegyzés a MEOSZ oldalárólItézhető otthonról a személyi igazolványA MEOSZ fellépése nyomán már valóban intézhető otthon...
04/06/2026

Bejegyzés a MEOSZ oldaláról

Itézhető otthonról a személyi igazolvány

A MEOSZ fellépése nyomán már valóban intézhető otthonról a személyi igazolvány!
Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke 2026. május elején fordult a kormányhivatalok vezetőihez, hogy minden olyan lehetőséget és információt tegyenek elérhetővé a kormányhivatal honlapján, ami az egészségügyi ok miatt személyes megjelenésben akadályozott emberek a személyazonosító igazolvány otthoni ügyintézéséhez szükséges.
Kérésünk nyomán az otthoni személyi igazolvány ügyintézés megszervezéséhez szükséges tájékoztató már megtalálható a kormányhivatalok honlapján, a link itt érhető el: https://kormanyhivatalok.hu/node/47532
A személyazonosító igazolvány kiadása és az egységes arcképmás- és aláírás-felvételezés szabályairól szóló 414/2015. (XII. 23.) Korm. rendelet 12. § (2) bekezdése 2021. augusztus 2. napjától teszi lehetővé az egészségügyi ok miatt személyesen megjelenni nem tudó ügyfelek számára a lakcímen vagy egyéb más, így különösen szociális vagy egészségügyi intézmény területén történő személyazonosító igazolvány ügyintézést.
A MEOSZ évek óta sürgette a rendelkezés végrehajtásához szükséges fejlesztések és eszközbeszerzések megteremtését. Legutóbbi megkeresésünkre már biztató válasz érkezett idén februárban a területi közigazgatásért felelős államtitkártól, miszerint a mozgáskorlátozott emberek személyi igazolványának kiállítását támogató, mobilizált eszközök beszerzésére és használatukhoz kapcsolódó informatikai fejlesztések megtörténtek. A kormányhivatalok készen állnak e szolgáltatás nyújtására.
Ezzel szemben a MEOSZ ügyfélszolgálatához érkező panaszok továbbra is arról szóltak, nem működik a lakóhelyen történő személyi igazolvány ügyintézés. Ennek egyik oka az, hogy az érintettek a kormányhivatal részéről nem értesülnek erről a lehetőségről, továbbá nem rendelkeznek információval arról, hogy miként vehetik igénybe ezt a szolgáltatást.
A MEOSZ ezért a kormányhivatalok együttműködését és intézkedését kérte annak érdekében, hogy a honlapjukon a fenti szolgáltatás igénybevételével kapcsolatos valamennyi információ megtalálható legyen.

Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke 2026. május elején fordult a kormányhivatalok vezetőihez, hogy minden olyan lehetőséget és információt tegyenek elérhetővé a kormányhivatal honlapján, ami az egészségügyi ok miatt személyes megjelenésben akadályozott emberek a személyazonosító igazolvány otthoni ügyintézéséhez szükséges.
Kérésünk nyomán az otthoni személyi igazolvány ügyintézés megszervezéséhez szükséges tájékoztató már megtalálható a kormányhivatalok honlapján, a link itt érhető el: https://kormanyhivatalok.hu/node/47532
A személyazonosító igazolvány kiadása és az egységes arcképmás- és aláírás-felvételezés szabályairól szóló 414/2015. (XII. 23.) Korm. rendelet 12. § (2) bekezdése 2021. augusztus 2. napjától teszi lehetővé az egészségügyi ok miatt személyesen megjelenni nem tudó ügyfelek számára a lakcímen vagy egyéb más, így különösen szociális vagy egészségügyi intézmény területén történő személyazonosító igazolvány ügyintézést.
A MEOSZ évek óta sürgette a rendelkezés végrehajtásához szükséges fejlesztések és eszközbeszerzések megteremtését. Legutóbbi megkeresésünkre már biztató válasz érkezett idén februárban a területi közigazgatásért felelős államtitkártól, miszerint a mozgáskorlátozott emberek személyi igazolványának kiállítását támogató, mobilizált eszközök beszerzésére és használatukhoz kapcsolódó informatikai fejlesztések megtörténtek. A kormányhivatalok készen állnak e szolgáltatás nyújtására.
Ezzel szemben a MEOSZ ügyfélszolgálatához érkező panaszok továbbra is arról szóltak, nem működik a lakóhelyen történő személyi igazolvány ügyintézés. Ennek egyik oka az, hogy az érintettek a kormányhivatal részéről nem értesülnek erről a lehetőségről, továbbá nem rendelkeznek információval arról, hogy miként vehetik igénybe ezt a szolgáltatást.
A MEOSZ ezért a kormányhivatalok együttműködését és intézkedését kérte annak érdekében, hogy a honlapjukon a fenti szolgáltatás igénybevételével kapcsolatos valamennyi információ megtalálható legyen.

Tájékoztató ágyhoz kötött betegek személyi igazolvány ügyintézéséhez

Jó az irány:
03/06/2026

Jó az irány:

Nemzetközi jó gyakorlatok alapján az egyedi, nagy értékű betegellátási támogatások akkor működnek jól, ha azok elsődlegesen állami, szabályozott, szakmai és átlátható finanszírozási rendszerben történnek – közölte az egészségügyi miniszter.

Az Action Duchenne  bejegyzése"We're pleased to be joining the panel for the upcoming Duchenne UK webinar alongside Musc...
03/06/2026

Az Action Duchenne bejegyzése

"We're pleased to be joining the panel for the upcoming Duchenne UK webinar alongside Muscular Dystrophy UK (MDUK) this Thursday, 4th June, 7-8pm.
The session focuses on Givinostat, a recently approved treatment for DMD, and brings together leading clinicians and patient organisations to explore what this approval means for the Duchenne community. Whether you're a family member, carer, or healthcare professional, this is a great opportunity to hear the latest updates and understand the next steps following approval.
Clinical insight will be provided by Dr Michela Guglieri and Dr John Bourke, who will also be taking questions from attendees.
Use the link below and join us Thursday evening!+

https://us02web.zoom.us/j/81961733648

"Örömmel veszünk részt a Muscular Dystrophy UK (MDUK) szervezésében, a Duchenne UK által június 4-én, csütörtökön 19:00–20:00 óra között megrendezésre kerülő webináriumon.
A rendezvény középpontjában a Givinostat áll, egy nemrégiben jóváhagyott DMD-kezelés, és vezető klinikusokat és betegszervezeteket hoz össze, hogy megvizsgálják, mit jelent ez a jóváhagyás a Duchenne-közösség számára. Akár családtag, gondozó vagy egészségügyi szakember, ez egy remek alkalom, hogy megismerje a legfrissebb híreket és megértse a jóváhagyást követő következő lépéseket.
A klinikai betekintést Dr. Michela Guglieri és Dr. John Bourke biztosítja, akik a résztvevők kérdéseire is válaszolnak majd.
Kattintson az alábbi linkre, és csatlakozzon hozzánk csütörtök este!"

🔗 https://us02web.zoom.us/j/81961733648

Valami nincs rendben, a szakmai igazgató is felmondott a gyógyszertámogatásokról döntő Batthyány-Strattmann László Alapí...
01/06/2026

Valami nincs rendben, a szakmai igazgató is felmondott a gyógyszertámogatásokról döntő Batthyány-Strattmann László Alapítványnál

https://nepszava.hu/3324276_bsla-felmondas-szakmai-igazgato-gyogyszertamogatas?fbclid=IwY2xjawSKG6VleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFRQ2VhRThpMGxvT0RtVGVvc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHh6dyKvF13zToyk-mKDlylFIPZWYEaLJXLv1ozdFhMhQ90KuygTl3GtfssbU_aem_KRMM97zQ3TmhFuB0c3YcyQ

 Újabb kulcsszereplő mondott fel az egyedi gyógyszertámogatásokról döntő szervezetnél, Pozsgay Csilla szakmai igazgató is távozik, a Batthyány-Strattmann László (BSLA) alapítványtól – tudta meg a Népszava.

Visszanézhető online tájékoztatók és előadásokAz alábbi linken megtaláljátok a MEOSZ tájékoztató videó anyagait különböz...
29/05/2026

Visszanézhető online tájékoztatók és előadások

Az alábbi linken megtaláljátok a MEOSZ tájékoztató videó anyagait különböző, minket is érintő témákban.
Az előadásokat a MEOSZ szakértő jogászai tartják.
Az előadások időszaka: 2024 június - 2026. május

Érdemes böngészni, sok hasznos információt találtok!

https://www.meosz.hu/tajekoztatok/?fbclid=IwY2xjawSGeI1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETFRQ2VhRThpMGxvT0RtVGVvc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHos20oBzxcPlphItzl_DVlc_ZMjvIr5BwwTXoEI7LOK0LUH_hWvAyIHjWLo2_aem_9L5oSl0i2LSyUldMYgsoPw

Kedves Lastminute szja-bevallók! Kérjük, a civil  Egy százalék kedvezményezettnek válasszátok a GyJSz Alapítványt! Örüln...
18/05/2026

Kedves Lastminute szja-bevallók! Kérjük, a civil Egy százalék kedvezményezettnek válasszátok a GyJSz Alapítványt! Örülnénk, ha a rendelkező nyilatkozaton hozzájárulnátok, hogy a neveteket közöljék velünk. Ez kizárólag a névre vonatkozik, az összeg az adótitok. Ősszel szeretnénk külön-külön is köszönetet mondani a felajánlásotokért. Adószámunk: 18109726-1-41

Május 15-én ünnepeljük a családok nemzetközi napját. Ehhez kapcsolódva a Támaszadók Program kiadott egy figyelemfelhívás...
15/05/2026

Május 15-én ünnepeljük a családok nemzetközi napját. Ehhez kapcsolódva a Támaszadók Program kiadott egy figyelemfelhívást, amely azokról a családokról szól, ahol éveken, évtizedeken át gondoskodnak beteg szerettükről.
Ezen a linken olvashatjátok a felhívást:

Május 15-én van a családok nemzetközi napja, ám magyar családok százezrei számára ez a nap sem a közös kikapcsolódásról, hanem a betegágy melletti állandó szolgálatról szól – hívja fel a figyelmet a húsz hazai betegszervezet partnerségével működő Támaszadók Program. Az...

Megjelent a RIROSZ - Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége - új kiadványa, a ritka betegségg...
11/05/2026

Megjelent a RIROSZ - Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége - új kiadványa, a ritka betegséggel élőknek szóló „Jogi iránytű”.

"E kiadványunk célja, hogy orvosolja a ritka betegségekkel élők és gondozóik számára elérhető, könnyen érthető információk hiányát. Útmutatást nyújt a vonatkozó jogszabályok, az egészségügyi ellátások és a munkavállalási jogok közti eligazodáshoz, felhasználóbarát tervezéssel, infografikákkal. A tartalom jogi szakértők, egészségügyi szakemberek és betegjogi képviselők bevonásával készült. Ez az erőforrás kulcsfontosságú ahhoz, hogy a betegek és családjaik érvényesíteni tudják az állami támogatási rendszerek által biztosított jogaikat. A jogi és adminisztratív folyamatok egyszerűsítésével a kiadvány hozzájárul az életminőség javításához és csökkenti a rendszerben való eligazodással járó stresszt. Az anyag egyben oktatási segédletként is alkalmazásra kerül az ELTE és a Semmelweis Egyetem több kara, valamint a RIROSZ együttműködésében elindult Ritka Beteg Életút Koordinátor kétéves posztgraduális képzésben."

A füzet letölthető a honlapról:
https://www.rirosz.hu/kiadvany

Duchenne UK társaságában – Felkerültünk a heti aktivitási listájára azzal, hogy mi voltunk az egyik legaktívabb! 🎉
05/05/2026

Duchenne UK társaságában – Felkerültünk a heti aktivitási listájára azzal, hogy mi voltunk az egyik legaktívabb! 🎉

Cím

Csalogány Utca 6-10. II/66
Budapest
1015

Telefonszám

+36209426422

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Gyógyító Jószándék Alapítvány új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

A Szervezet Elérése

Üzenet küldése Gyógyító Jószándék Alapítvány számára:

Megosztás