29/09/2026
„Adél problémája már a születését követő néhány órában jelentkezett. Nagyon besárgult, a vörösvértestjei folyamatosan szétestek. Hatnapos korában már transzfúzióra szorult. Akkor még úgy tűnt, hogy a tüneteit teljes mértékben magyarázza az, hogy méhen belül lepkehimlővel fertőződött meg. Az első életévében azonban összesen 6 alkalommal kapott vért, és egyre biztosabbá vált, hogy a lepkehimlő csak egy nagyon szerencsétlen egybeesés volt, és valami más is húzódhat a háttérben.
A klinikára Adél 3 hónapos korában került, de maga a hely számunkra már nem volt ismeretlen. Idősebbik lányunknak is van egy ritka hematológiai genetikai eltérése, a masztocitózis. Amikor ezt egyéves korában diagnosztizálták nála, nagyon megijedtünk, de az ellátó kezelőorvos szakértelmének és empátiájának köszönhetően hamar eloszlottak a félelmeink.
Adél esetében azonban sokáig velünk maradt a bizonytalanság. A sokadik transzfúzió után célzott kivizsgálás kezdődött, majd egy genetikai vizsgálat kimutatta, hogy Adélnak egy nagyon ritka genetikai eltérése, szferocitózisa van. Ennél az eltérésnél a vörösvértestek alakja és membránja eltér a normálistól, ezért idő előtt lebomlanak a lépben. Ez vérszegénységhez vezethet, Adél esetében pedig rendszeres transzfúziókra volt szükség.
Szülőként talán az első évet volt a legnehezebb megélni. Akkor még semmi sem volt biztos, csak az, hogy van egy kisbabánk, aki az első életévében már többször kapott vért, mint az emberek túlnyomó többsége egész életében. Sok minden megfordul ilyenkor egy szülő fejében. Amikor végül megkaptuk a diagnózist, kettős érzések voltak bennünk: egyrészt biztossá vált, hogy ez az állapot tartósan velünk marad, másrészt hatalmas megkönnyebbülést jelentett, hogy végre tudjuk, mivel állunk szemben, és hogy a félelmeinknél kedvezőbb diagnózist kaptunk.
Adél lassan 3 éves lesz, mi pedig megtanultunk együtt élni ezzel az állapottal. Hosszú három év volt, tele aggodalmakkal, félelmekkel, meghiúsult tervekkel és lemondásokkal, amelyek nemcsak minket, hanem a testvérét is érintették. Volt olyan téli időszak, amikor 4 hónapra önkéntes karanténba vonult az egész család, így a gyerekek nem tudtak intézménybe járni, elmaradt a Mikulás-ünnepség és a családi karácsony is – mindez azért, hogy a kisebb betegségek és fertőzések ne rontsák tovább Adél állapotát.
Az idő előrehaladtával azonban alkalmazkodtunk, és megtanultuk, hogy attól, hogy valami nem tökéletes, még lehet nagyon jó. Meg kellett szoknunk, hogy a bizonytalanság és a kiszámíthatatlanság része az életünknek. Talán éppen ezért tudunk jobban örülni annak, ami éppen van.
Természetesen nem egyszerű két-három hetente, néha hetente kontrollra járni, de ma már perspektívában látjuk a helyzetünket. Egy nehéz és fárasztó nap után is hálásak tudunk lenni azért, hogy otthon lehetünk, együtt. Szerencsésnek érezzük magunkat. Tudjuk, hogy a kislányunk jó kezekben van, a mindennapokban egészséges, vidám, nagyon aktív – egy igazi csodabogár.
Az elmúlt fél évben Adél állapota pozitív fordulatot vett. Míg korábban szinte napra pontosan 7 hetente szorult transzfúzióra, idén többször 9 hét is eltelt két transzfúzió között, most, augusztus közepén pedig már 13 hete nem kapott vért.
Hogy hogyan alakul a jövő, még nem tudjuk. Egyelőre akkor kap vért, amikor az állapota indokolja, kisiskolás korában várhatóan lépeltávolító műtétre kerülhet sor. Addig pedig éljük a mindennapjainkat, és egyre inkább megtapasztaljuk, hogy az élet akkor is lehet teljes és szép, ha nem minden alakul tökéletesen."
Kérjük, csatlakozzon Ön is gyógyító közösségünkhöz, és tetszőleges összegű adománnyal segítse a hematológiai és daganatos betegséggel küzdő gyermekek gyógyulását az ország gyermekonkológiai központjában, a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán:
👉 https://orzok.hu/termek/arany-szeptember-2026
🎗️ Minden élet aranyat ér. Őrizzük együtt a jövőt!
