Magyar Hemofília Egyesület

Kezdolap
Magyarország
Budapest
Magyar Hemofília Egyesület

Az Egyesület a vérzékenységben szenvedő betegek számára 1990-ben alapított szervezet, 600+ taggal

A Magyar Hemofília Egyesület a vérzékenységben szenvedő betegek 1990-ben alapított, 601 fős közhasznú egyesülete, a Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos magyarországi tagszervezete és nemzeti képviselője. Egyesületünk a vérzékeny betegek érdekeit hatékonyan és tisztességgel képviselő társadalmi szervezet, mely a hemofíliások életkilátásainak és esélyegyenlőségének

javításáért dolgozik. Egyesületünk közel húsz éve az orvostársadalommal együttműködve vállalja betegtársaink sorsának jobbítását, érdekképviseletét, egészségügyi, szociális és jogi problémáinak megoldását. Célunk az országos, egységes, egyenlő esélyeket biztosító, európai standardoknak megfelelő magas színvonalú és biztonságos faktorellátás és hemofília-gondozás megteremtése; kezelőorvosaink munkájának segítése; felvilágosítás és ismeretterjesztés a betegek körében és a magyar társadalomban; a hazai és külföldi betegszervezetekkel, a Hemofília Világszövetséggel és az Európai Hemofília Konzorciummal való nemzetközi együttműködés. A Magyar Hemofília Egyesületnek fontos szerepe volt a vírusinaktivált véralvadási faktorkészítmények 1993-as hazai bevezetésében, a maradandó károsodásokat okozó ízületi bevérzések kialakulását megakadályozó preventív kezelés elfogadtatásában, az otthoni önkezelés bevezetésében és elterjesztésében, valamint a kórokozó-átvitel szempontjából legbiztonságosabbnak tartott rekombináns készítmények fokozatos térnyerésében. Egyesületünk kitartó munkájának köszönhetően a hemofília kezelésére szolgáló gyógyszerek mennyisége jelentősen nőtt az elmúlt másfél évtized során: míg az 1990-es évek elején még csak 4 millió egység vírus-inaktivált VIII. faktorkészítmény állt rendelkezésre, addig 2010-ben már több mint 72,3 millió egység, s ezzel hazánk a faktorok mennyisége tekintetében az európai élvonalhoz zárkózott fel.

03/05/2026

Ajánld fel adód 1%-át egyesületünk számára!

Számodra csupán 1%, számunkra viszont hatalmas segítség a hemofíliával élők támogatásában és programjaink megvalósításában.

Az adód 1%-ának felajánlásával:

– támogatod a közösségi programokat
– hozzájárulsz az ismeretterjesztéshez
– segíted a hemofíliával élők érdekképviseletét

Ne hagyd veszni ezt a lehetőséget – rendelkezz adód 1%-áról!

Adószámunk: 19654171-1-42

Köszönjük!

27/04/2026

🎈Gyereknap az Adrenalin Parkban Sástón – június 7.🎈

Egy nap, amikor a kalandé a főszerep!
Várunk minden gyereket és családot június 7-én az Adrenalin Parkban Sástón, ahol a játék, a nevetés és az izgalmas programok garantáltak.

Jelentkezés: https://mhe.typeform.com/Gyereknap2026

A természet közepén, különleges környezetben tölthettek el egy felejthetetlen gyereknapot – tele mozgással, élményekkel és meglepetésekkel.

🕙 Kezdés: 10:00
A napot egy közös túrával indítjuk, majd ebéddel folytatjuk – ezeket költségét mi biztosítjuk.

A park további programjai egyéni választás szerint vehetők igénybe, tokenes rendszerben, így mindenki maga döntheti el, milyen élményekbe szeretne még belevágni. A legfontosabb számunkra, hogy együtt töltsünk egy tartalmas, vidám napot, és erősítsük a közösséget.

🚗 Fontos: Kérjük, hogy a helyszínre történő utazást mindenki egyénileg szervezze meg, transzfert most nem tudunk biztosítani.

Helyszín:

Oxygen Adrenalin Park
Sástó-Kőbánya (Mátrafüred és Mátraháza között)�GPS koordináta: N 47.84828, E 19.96194

Budapest, illetve Miskolc felől az M3-as autópályáról közelíthető meg Gyöngyös. Gyöngyösről a 24-es főúton - Mátrafüreden keresztül - Sástó után a 11-es kilométerszelvény után jobbra található a bobpálya. A létesítmény megfelelően ki van táblázva.

Gyere el, és ünnepeljük együtt a gyereknapot egy igazi kalandpark hangulatában! 🌳🎉

26/04/2026

KEDVES BETEGTÁRSAINK!

Jó hírt tudunk megosztani veletek!

2026.április 17-én (Hemofília Világnap!) megjelent a Magyar Közlöny 39. száma, amely többek között tartalmazza a belügyminiszter 12/2026. (IV. 17.) BM rendeletét is az egyes gyógyszerek társadalombiztosítási támogatásáról. Ezek között két olyan korszerű, innovatív hatóanyag is helyet kapott, amelyek a hemofília kezelésében új irányt mutatnak a jövőben. Mindkét készítmény társadalombiztosításba történő befogadása hosszú időt vett igénybe, sokáig váratott magára, miközben ezeket szerte a világban, így Európában is, széles körben alkalmaznak évek óta. Magyarországon eddig ezek a gyógyszerek csak egyedi méltányossági eljárást követő, kedvező döntés után voltak elérhetőek.

A gyógyszerek befogadását, azaz a Magyar Közlönyben történő megjelentetését követően most már a NEAK megkezdheti a készítmények beszerzését.

A két készítmény – bár alapvetően más alapokon került fejlesztésre – abban megegyezik, hogy az eddig alkalmazottakhoz képest sokkal hosszabb ideig biztosít megfelelő véralvadási szintet, így beadni is sokkal ritkábban szükséges, ezzel is megkönnyítve a betegek helyzetét, javítva életminőségét. Ezekkel kiegészülve a rendelkezésre álló készítmények sokfélesége lehetőséget ad arra, hogy mindenki a korának, állapotának, életvitelének megfelelően, személyre szabottan részesüljön a terápiákban.

A készítményekről bővebb tájékoztatást a kezelőorvosok tudnak majd adni.

A Magyar Közlönyben megjelentek szerint a két érintett készítmény:

https://magyarkozlony.hu/dokumentumok/d7a11615dd3dd72b780d32a2b91e8b50b60ba5e6/megtekintes

4. melléklet a 12/2026. (IV. 17.) BM rendelethez
1. Az R2. 4. számú melléklet 1. pont 1.24) alpontja helyébe a következő rendelkezés lép:
(A veleszületett vérzékenység kezelésére:)
„1.24) emicizumab (FVIII elleni inhibitorral rendelkező és FVIII elleni inhibitorral nem rendelkező betegek kezelésére szolgáló monoklonális antitest)”
2. Az R2. 4. számú melléklet 1. pontja a következő 1.29) alponttal egészül ki:
(A veleszületett vérzékenység kezelésére:)
„1.29) efanezoktokog-alfa [Vérzések kezelésére és megelőzésére nem-inhibitoros hemofília A-ban (veleszületett VIII-as faktorhiány) szenvedő betegeknél, bármely korcsoportban]”

20/04/2026

❗KÖZÉRDEKŰ INFORMÀCIÓ❗

Több betegszervezethez csatlakozva és szolidaritást vállalva, ezúton szeretnénk minden érintett beteg érdekeinek védelmében a jelenlegi és jövőbeni Egészségügyi Döntéshozókhoz az alábbi kéréssel fordulni:

Tisztelt Egészségügyi Politikusok!
Tisztelt Hölgyeim és Uraim!

Betegszervezetünk az általunk képviselt betegek nevében is tisztelettel kéri Önöket, hogy a kormányváltás érzékeny időszakában is biztosítsák az érintett betegek részére azon gyógyszerek hozzáférését, amelyeket eddig a társadalombiztosítási támogatás körén kívül a Batthyány-Strattmann László a Gyógyításért Alapítvány finanszírozott.

Tekintettel arra, hogy a jelenlegi rendszerben bizonyos gyógyszeres terápiákat a betegek kizárólag a Batthyány-Strattmann László a Gyógyításért Alapítványon keresztül kaphatnak meg, ezért nagyon fontosnak tartjuk, hogy ezen beteg embertársaink terápiájának folytonossága biztosított legyen.

Ezzel együtt partnerek szeretnénk lenni az egészségpolitikai döntéshozatal számára a jövőben is abban, hogy Magyarországon a betegek a gyógyulásukat segítő legjobb terápiákhoz szociális, gazdasági és általános társadalmi helyzettől függetlenül azonos eséllyel juthassanak hozzá.

Tisztelettel,

Magyar Hemofília Egyesület

19/04/2026

SENIOR TÁBOR 2026

Kedves Tagtársak!

Örömmel jelentjük, hogy 2026-ban is megrendezzük a nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk

📍 Helyszín:
Szarvas, Arborétumi üdülősor 98.
Szállás információk és képek: https://tinyurl.com/seniorinfok

📅 Időpont:
2026. július 11 – július 18.

⏳ Jelentkezési határidő:
2026. június 20.

👉JELENTKEZÉS: https://mhe.typeform.com/senior2026-reg

🍽️ Ellátás:
Az ebéd költségét az egyesület biztosítja.
A reggeli és vacsora beszerzéséről és elkészítéséről a résztvevők gondoskodnak. Az ebéd napi megrendeléssel, kiszállítással történik.

💳 Részvételi díj:
A vérzékenységgel érintett tagok és max. 1 fő családtag/kísérő részére: 1.000 Ft / fő / éjszaka

További kísérők számára a tábor önköltséges.

ℹ️ A senior táborban elsősorban súlyos hemofíliával élők részvételére számítunk. Túljelentkezés esetén a jelentkezések elbírálásakor ezt a szempontot kiemelten figyelembe vesszük.

17/04/2026

🩸Hemofília Világnap 2026🩸

2026. április 17-én az öröklött vérzési rendellenességgel élők globális közössége ismét összefog a Hemofília Világnapja alkalmából, hogy minden öröklött vérzési rendellenességben érintett ember érdekeiért kiálljon. Az idei év mottója: „Diagnózis: az ellátás első lépése”, amely rávilágít a diagnózis kiemelt jelentőségére – hiszen ez a kezeléshez és a megfelelő ellátáshoz vezető út alapja.

A Hemofília Világszövetség (WFH) becslése szerint világszerte a hemofíliával élők több mint háromnegyede nem rendelkezik diagnózissal, más vérzési rendellenességek esetében a felismerési arány még ennél is alacsonyabb. Ez azt jelenti, hogy beteg emberek százezrei nem jutnak hozzá az alapvető ellátáshoz. Közös erővel és elkötelezettséggel képesek vagyunk ezen változtatni. A diagnosztikai eredmények javíthatóak az egészségügyi szakemberek tudásának fejlesztésével és a laboratóriumi vizsgálatok hatékonyságának erősítésével. A diagnózisok számának növelésével egy lépéssel közelebb kerülhetünk közös célunkhoz: a megfelelő kezeléshez való hozzáférés biztosításához minden érintett számára.

World Federation of Hemophilia

01/04/2026

Kedves Szülők, Fiatalok!

Az idei évben is már nagy erőkkel készülünk a Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborára. A helyszín a korábbi évekhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.

A tábor két turnusban zajlik:

Kicsik: 2026. július 4–11.
Nagyok: 2026. július 11–18.

‌Jelentkezési határidő: június 20.

Családi nap: 2026. július 11., ahol szeretettel várjuk a családokat közös programokra és találkozásra.

Bővebb információ és jelentkezés:

https://www.mhe.hu/rehabilitacos-gyerektabor-2026/

17/03/2026

🩸 Orvos–beteg kommunikáció – a páciens szemszögéből | beszámoló

Az egyesület irodájában összegyűlt érdeklődő csapat ezúttal a kommunikációról tudott meg hasznos információkat, kapott olyan eszközt a kezébe, amellyel eredményesen, kellemetlen, frusztráló helyzetektől mentesen boldogulhat egy olyan idegen és stresszel, kiszolgáltatottsággal teli helyszínen, mint az egészségügy.

Bálint Éva, egészségügyben dolgozó okleveles gyógypedagógus, terapeuta, kommunikációs szakember életszerű példáiból tanulva a gyakorlati tudással ez a csapat már jóval nagyobb nyugalommal és magabiztossággal veszi majd ezeket a helyzeteket, kommunikációjukkal nem sértik majd az egészségügyben dolgozókat, jól képviselik saját érdekeiket.

Különösen fontosnak tartjuk ezt a vérzékeny közösségben, ahol az egészségüggyel való érintkezés gyakoribb, illetve több megoldandó helyzettel kerülhet szembe a vérzékeny beteg és családja.

23/01/2026

☀️ Nyári táboraink időpontjai 🌞

Örömmel értesítünk benneteket, hogy a Magyar Hemofília Egyesület 2026-ban is megszervezi nyári táborait, amelyek a közösségről, a feltöltődésről és a közösen megélt élményekről szólnak.

📍 Rehabilitációs Gyermektábor - Balatonberény

👶 Kicsik: 2026. július 4–11.
🧒 Nagyok: 2026. július 11–18.

👨‍👩‍👧 Családi nap: 2026. július 11., ahol szeretettel várjuk a családokat közös programokra és találkozásra.

📍 Senior tábor – Békésszentandrás, Arborétum Nyaraló

⏰2026. július 11–18

A táborok részletes programjával, jelentkezési feltételeivel és további információkkal hamarosan jelentkezünk.

Addig is kérjük, jegyezzétek fel a fenti időpontokat!

24/12/2025

🎄 Kellemes ünnepeket és egészségben, sikerekben gazdag új évet kívánunk mindenkinek! 🎄

Cím

Rákóczi út 29
Budapest
1088

Telefonszám

30-570-4804

Weboldal

http://www.mhe.hu/

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Magyar Hemofília Egyesület új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

A Szervezet Elérése

Üzenet küldése Magyar Hemofília Egyesület számára:

Parancsikonok

Szeretnéd, hogy a(z) szervezetod elsőként szerepeljen az Nonprofit Szervezet tematikájú vállalkozások között Budapest városában?

Megosztás

Kategória

Civil szervezet