Magyar Rett Szindróma Alapitvány-Hungarian Rett Syndrome Foundation

Kezdőlap
Magyarország
Budapest
Magyar Rett Szindróma Alapitvány-Hungarian Rett Syndrome Foundation

Az Alapítvány 1995-ben alakult érintett szülők és a gyermekekkel foglalkozó szakemberek együttes kezdeményezésére.

15/09/2026

Az érintett családok nevében minden felajánlónak nagyon köszönjük az 1%-ot, melyet működési költségeinkre és szakmai programjainkra fogunk fordítani. A pályázatok, a cégek és magánszemélyek adományai mellett az 1% a harmadik fontos forrásunk ahhoz, hogy az 1995-ben alapított szervezetet működtetni tudjuk, segítve a Rett-szindrómával és más ritka betegséggel élő gyermekeket és családjaikat.

29/08/2026

A meaningful step forward for the Rett syndrome community in Europe, and for progress in treating Rett around the world. 💜

The European Commission has granted marketing authorization for DAYBU® (trofinetide) for the treatment of neurobehavioral symptoms of Rett syndrome in adults and pediatric patients ages 5 years and older, making DAYBU the first and only treatment approved for Rett syndrome in the European Union.

The authorization applies across all 27 EU member states, as well as Iceland, Liechtenstein, and Norway. Pricing and reimbursement negotiations will now take place at the country level, so timing of access will vary.

We are encouraged to see an approved treatment option reach more of the global Rett community and will continue to share updates as they become available.

Read the full announcement from Acadia Pharmaceuticals: https://acadia.com/en-us/media/news-releases/european-commission-approves-daybu-trofinetide-as-the-first-and-only-treatment-for-neurobehavioral-symptoms-of-rett-syndrome-in-the-european-union

05/04/2026

Alapítványunk 5 éve szervez szombati kézműves és élményterápiás foglalkozásokat sérült gyerekeknek. A húsvéti készülődés alatt készült nyuszikkal kívánunk mindenkinek szép húsvéti és tavaszi napokat.
A tavasz az 1% felajánlás ideje is. Ne feledjetek el rendelkezni róla. Ha bennünket választotok, nagyon köszönjük. Adószámunk: 18075618-1-43
www.rettszindroma.hu

22/03/2026

Hajrá, Eszti! gyönyörű napsütésben rajtolt el Eszti, aki a többi Rett-szindrómával és ritka betegséggel élő gyermekért fut. Támogasd Eszti futását bankkártyás adományozással egy jó ügyért.
2. Ezen a linken tudod ezt megtenni:
https://rettszindroma.hu/donation
Minden támogatás hatalmas segítség, és minden megosztásért is hálásak vagyunk! 🙏
Köszönjük, hogy velünk futsz – akár a pályán, akár lélekben.

22/03/2026

Eszti ismét rajthoz állt, és megteszi a Telekom Vivicittá FÉLMARATON távját, 21,1 km-t futókocsiban Attila, Hajni és Judit segítségével. Közben adományt gyűjt a többi Rett-szindrómával élő kislánynak, hogy minél több fejlesztő programban vehessenek részt, amelyek valódi esélyt adnak a fejlődésre és a jobb életminőségre. Támogasd te is Eszti futását, hogy össze tudjon gyűjteni a félmaratonon félmillió forintot az alapítvány programjaira!
Akár egy kávé árával is közelebb viheted Esztit a célhoz! ☕
Hogyan tudod ezt megtenni? Kétféleképpen:
1. Közvetlen utalással a számlánkra: 16200151-18528068-00000000 (Magnet Bank)
2. Ezen a linken közvetlen bankkártyás adományozással:
https://rettszindroma.hu/donation
És ne feledd, hogy az adód 1%-ával is segíthetsz.
Adószámunk: 18075618-1-43
Minden támogatás hatalmas segítség, és minden megosztásért is hálásak vagyunk! 🙏
Köszönjük, hogy velünk futsz – akár a pályán, akár lélekben.

20/03/2026

👩‍🦽🏃‍♀️🏃🏃‍♂️ Március 22-én, vasárnap Eszti ismét rajthoz áll, és megteszi a Telekom Vivicittá FÉLMARATON távját, 21,1 km-t futókocsiban Attila, Hajni és Judit segítségével. Közben adományt gyűjt a többi Rett-szindrómával élő kislánynak, hogy minél több fejlesztő programban vehessenek részt, amelyek valódi esélyt adnak a fejlődésre és a jobb életminőségre. Támogasd te is Eszti futását, hogy össze tudjon gyűjteni a félmaratonon félmillió forintot az alapítvány programjaira!
Akár egy kávé árával is közelebb viheted Esztit a célhoz! ☕
Hogyan tudod ezt megtenni? Kétféleképpen:
1. Közvetlen utalással a számlánkra: 16200151-18528068-00000000 (Magnet Bank)
2. Ezen a linken közvetlen bankkártyás adományozással:
https://rettszindroma.hu/donation
És ne feledd, hogy az adód 1%-ával is segíthetsz.
Adószámunk: 18075618-1-43
Minden támogatás hatalmas segítség, és minden megosztásért is hálásak vagyunk! 🙏
Köszönjük, hogy velünk futsz – akár a pályán, akár lélekben.

Cím

Sáfrány Utca 42. Fszt. 7/A
Budapest
1116

Telefonszám

+3617842017

Weboldal

http://www.rettszindroma.hu/

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Magyar Rett Szindróma Alapitvány-Hungarian Rett Syndrome Foundation új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.