Magyar Rett Szindróma Alapitvány-Hungarian Rett Syndrome Foundation

05/04/2026

Alapítványunk 5 éve szervez szombati kézműves és élményterápiás foglalkozásokat sérült gyerekeknek. A húsvéti készülődés alatt készült nyuszikkal kívánunk mindenkinek szép húsvéti és tavaszi napokat.
A tavasz az 1% felajánlás ideje is. Ne feledjetek el rendelkezni róla. Ha bennünket választotok, nagyon köszönjük. Adószámunk: 18075618-1-43
www.rettszindroma.hu

22/03/2026

Hajrá, Eszti! gyönyörű napsütésben rajtolt el Eszti, aki a többi Rett-szindrómával és ritka betegséggel élő gyermekért fut. Támogasd Eszti futását bankkártyás adományozással egy jó ügyért.
2. Ezen a linken tudod ezt megtenni:
https://rettszindroma.hu/donation
Minden támogatás hatalmas segítség, és minden megosztásért is hálásak vagyunk! 🙏
Köszönjük, hogy velünk futsz – akár a pályán, akár lélekben.

22/03/2026

Eszti ismét rajthoz állt, és megteszi a Telekom Vivicittá FÉLMARATON távját, 21,1 km-t futókocsiban Attila, Hajni és Judit segítségével. Közben adományt gyűjt a többi Rett-szindrómával élő kislánynak, hogy minél több fejlesztő programban vehessenek részt, amelyek valódi esélyt adnak a fejlődésre és a jobb életminőségre. Támogasd te is Eszti futását, hogy össze tudjon gyűjteni a félmaratonon félmillió forintot az alapítvány programjaira!
Akár egy kávé árával is közelebb viheted Esztit a célhoz! ☕
Hogyan tudod ezt megtenni? Kétféleképpen:
1. Közvetlen utalással a számlánkra: 16200151-18528068-00000000 (Magnet Bank)
2. Ezen a linken közvetlen bankkártyás adományozással:
https://rettszindroma.hu/donation
És ne feledd, hogy az adód 1%-ával is segíthetsz.
Adószámunk: 18075618-1-43
Minden támogatás hatalmas segítség, és minden megosztásért is hálásak vagyunk! 🙏
Köszönjük, hogy velünk futsz – akár a pályán, akár lélekben.

20/03/2026

👩‍🦽🏃‍♀️🏃🏃‍♂️ Március 22-én, vasárnap Eszti ismét rajthoz áll, és megteszi a Telekom Vivicittá FÉLMARATON távját, 21,1 km-t futókocsiban Attila, Hajni és Judit segítségével. Közben adományt gyűjt a többi Rett-szindrómával élő kislánynak, hogy minél több fejlesztő programban vehessenek részt, amelyek valódi esélyt adnak a fejlődésre és a jobb életminőségre. Támogasd te is Eszti futását, hogy össze tudjon gyűjteni a félmaratonon félmillió forintot az alapítvány programjaira!
Akár egy kávé árával is közelebb viheted Esztit a célhoz! ☕
Hogyan tudod ezt megtenni? Kétféleképpen:
1. Közvetlen utalással a számlánkra: 16200151-18528068-00000000 (Magnet Bank)
2. Ezen a linken közvetlen bankkártyás adományozással:
https://rettszindroma.hu/donation
És ne feledd, hogy az adód 1%-ával is segíthetsz.
Adószámunk: 18075618-1-43
Minden támogatás hatalmas segítség, és minden megosztásért is hálásak vagyunk! 🙏
Köszönjük, hogy velünk futsz – akár a pályán, akár lélekben.

15/03/2026

Az alapítvány által szervezett szombati foglalkozáson a gyerekek a nemzeti ünnepre kis kokárdavirágokat készítettek, és ismét volt nagy kedvenc, kutyás terápia!
A foglalkozások a Kisház Program keretében valósultak meg.

18/02/2026

Idén a ritka betegek világnapja február 28-án szombaton kerül megrendezésre Budapesten és Pécsett.
A budapesti teljes program itt olvasható:
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2026/program-2026
Gyertek, mi is ott leszünk!

14/02/2026

Today Neurogene shared a summary of previously shared interim data (Nov 25) from its Phase 1/2 NGN-401 gene therapy trial for Rett syndrome.

At the low (1E15 vg dose), NGN-401 has been generally well tolerated, with treatment-related side effects reported as mild to moderate. Importantly, no extreme immune responses have been observed.

In addition, participating children (ages 4–10) have continued to gain new skills across multiple area, such as hand use, movement, communication, and autonomic function, with no loss of previously gained skills reported to date.

NGN-401 is not approved outside of clinical trials.

Neurogene has now begun enrollment for its Phase 3 Embolden™ trial now as well as continuing to monitor the participants from the Phase 1/2 trial.

We are encouraged by continued progress and grateful to all the families and participants whose courage is moving Rett research forward. 💜

You can read more at the link below 🙏

https://www.neurogene.com/wp-content/uploads/2026/02/Neurogene-Phase-1-2-Interim-Data-Summary-Jan2026.pdf

09/12/2025

✨ Meet a Rett Champion: Dr Danijela Szili✨

Dr Danijela Szili is a longtime advocate for individuals with Rett syndrome and their families. She has served since 2011 as Chair of the Hungarian Rett Syndrome Foundation, leveraging her background in pharmacy and multilingual skills to support and guide the community.

On the European level, she has held a seat on the board of Rett Syndrome Europe for nine years and is recognized as an expert on the European Medicines Agency’s list, contributing to regulatory and clinical-trial processes for Rett syndrome in Europe.

Thank you, Dr Szili, for your unwavering dedication and leadership in the Rett community.

Website👉https://rettszindroma.hu/

03/12/2025

Ma van a Fogyatékossággal Élő Emberek Világnapja. A sok hiány, nehézség vagy másság ellenére mi a teljességet és a bennük rejlő szépséget látjuk. Olyan gyerekek és felnőttek, akiknek sok segítségre van szükségük a biztonságos és boldog élethez. De hát ezzel tulajdonképpen mindannyian így vagyunk. Ez a 2017-ben készült plakátfotó is épp erről szól: több bennünk a közös, mint amiben különbözünk. A fizikai, mentális és pszichés nehézségekkel élőkre sérülékenységük miatt azonban jobban kell vigyáznunk. Ezen a világnapon arra kérünk, támogasd alapítványunkat, hogy mi egész évben segíthessük a sérült gyermekeiket nevelő családokat.
Kérjük, csatlakozzatok a https://webshopadomany.adjukossze.hu/ oldalon, így vásárlásaitok után a szervezet a programban részt vevő cégektől kapja meg az adományt. Ez egy nagy lehetőség, hogy TE a vásárlásoddal és a CÉG egy bizonyos százalékkal segítse munkánkat. A karácsonyi bevásárlásban egészen biztosan lesz olyan webshop, ahol megfordulsz, mert már több mint 500 cég csatlakozott. Ruha, játék, sportszer, könyv, élelmiszer, bútor, állateledel, szállás, szolgáltatás, millió árucikk, ami után az alapítvány adományt kaphat. Egy kis video is segít, hogyan működik:
https://www.youtube.com/watch?v=w2Z50EaaLN8&t=2s
Nagyon köszönjük. Ahogyan azt is, ha inkább közvetlenül szeretnél támogatni bennünket:
Itt: Magnet Bank 16200151-18528068-00000000
Vagy itt: https://rettszindroma.hu/donation
Nagyon köszönjük.

02/12/2025

Ma van a Giving Tuesday, azaz az Adományozó Kedd. Mi most nem pénzadományt kérünk tőletek, hanem egy apró segítséget, amellyel egész évben pénzt gyűjthetünk programjainkra. Néhány perc, amit ma adhatsz a ritka beteg gyerekeket nevelő családoknak.
Kérjük, csatlakozzatok a https://webshopadomany.adjukossze.hu/ oldalon, így vásárlásaitok után a szervezet a programban részt vevő cégektől kapja meg az adományt. Ez egy nagy lehetőség, hogy TE a vásárlásoddal és a CÉG egy bizonyos százalékkal segítse munkánkat. A karácsonyi bevásárlásban egészen biztosan lesz olyan webshop, ahol megfordulsz, mert már több mint 500 cég csatlakozott. Ruha, játék, sportszer, könyv, élelmiszer, bútor, állateledel, szállás, szolgáltatás, millió árucikk, ami után az alapítvány adományt kaphat. Egy kis video is segít, hogyan működik:
https://www.youtube.com/watch?v=w2Z50EaaLN8&t=2s
Nagyon köszönjük. Ahogyan azt is, ha inkább közvetlenül szeretnél támogatni bennünket:
Itt: Magnet Bank 16200151-18528068-00000000
Vagy itt: https://rettszindroma.hu/donation

07/09/2025