Cisztás Fibrózis Magyarország - Assotiation of Cystic Fibrosis Patients

28/07/2026

Mi történik, ha egy létfontosságú gyógyszer egyszerűen eltűnik a patikákból?

Sajnos hónapok óta ezzel a bizonytalansággal élnek a cisztás fibrózisban érintett betegek és családjaik. Tartós készlethiány alakult ki a nélkülözhetetlen emésztőenzim-pótló gyógyszerből, amely nélkül a betegek szervezete nem képes megfelelően megemészteni a táplálékot.

Ennek következményei napról napra jelentkeznek: fájdalom, súlyos emésztési panaszok, fogyás és a mindennapi élet jelentős megnehezülése. Egy olyan gyógyszerről van szó, amely sokak számára nem kényelmi készítmény, hanem a mindennapi élet alapfeltétele.

Egyesületünkhöz folyamatosan érkeznek a kétségbeesett megkeresések. Az elmúlt hónapokban minden lehetséges fórumon próbáltunk választ kapni arra, mikor szűnhet meg a készlethiány, és milyen megoldás várható.

A mai napon egy rövid riport is készült erről a súlyos helyzetről, hogy minél többen megismerjék, milyen nehézségekkel kell nap mint nap szembenézniük a cisztás fibrózisban élőknek.

🎥 Kérjük, nézzék meg a riportot, és ha fontosnak tartják ezt az ügyet, osszák meg a bejegyzést! Minden megosztás segít abban, hogy a probléma minél több emberhez és döntéshozóhoz eljusson.

A cisztás fibrózisos betegek egyesületének elnöke az RTL Híradónak arról beszélt, hogy gyógyszer nélkül a szervezetük nem tudja megfelelően feldolgozni a tápanyagokat, ami súlyos állapotromláshoz vezethet. A megkérdezett patikákban azt mondták a Híradónak, hogy is sem a Kreon,...

08/05/2026

💙 Minden lélegzet számít.
A cisztás fibrózissal élők számára a levegővétel nem magától értetődő. A mindennapi kezelés nem néhány perc – sokszor napi 2-3 órát vesz el a betegek életéből. Órákat, amelyeket tanulással, játékkal, munkával, családdal vagy egyszerűen pihenéssel tölthetnének, mint más egészséges gyermek, vagy felnőtt.

Ezért dolgozunk nap mint nap azért, hogy könnyebbé tegyük a CF-es betegek mindennapjait.
Támogatjuk:

- szakmai rendezvényekkel és közösségi programokkal,
- a legújabb kezelésekről és terápiákról szóló információkkal,
- a betegek és családjaik összekapcsolásával,
- nemzetközi együttműködésekkel,
- valamint az otthoni kezelések támogatásával is.

A Ti segítségeteknek köszönhetően tavaly év végén közel 10 millió forint értékben tudtunk támogatást nyújtani adományokból, pályázatokból és az SZJA 1%-os felajánlásokból.

Ennek részeként korszerű eFlow inhalátorokat adhattunk CF-es betegeknek, valamint a kezelőközpontok számára egy korszerű, Simeox géphez kezelőcsomagokat biztosítottunk. Ezek az eszközök nemcsak hatékonyabb kezelést jelentenek – hanem időt, könnyebb légzést és egy élhetőbb mindennapokat is.

💙 Segíts Te is, hogy a cisztás fibrózissal élők könnyebben jussanak levegőhöz!
Ajánld fel adód 1%-át, és támogasd a munkánkat!

Adószámunk: 19675558-1-13

🙏 Köszönjük, hogy mellettünk állsz.

04/05/2026

❤️ Egy apró felajánlás, ami valódi segítséget jelent

Tudtad, hogy adód 1%-ával olyan közösséget támogathatsz, ahol a cisztás fibrózissal élők és családjaik nincsenek egyedül?

Az 1%-os felajánlásokból befolyt összeget minden évben a betegek támogatására fordítjuk.
2025-ben – ahogy már sok éve – lehetőségünk volt megrendezni a CF Nagyokos hétvégét Gárdonyban, amely különösen fontos azoknak a családoknak, akik nemrég kapták meg a diagnózist.

Itt nemcsak információt adunk, hanem kapaszkodót is.

Orvosok, kutatók, gyógytornászok és dietetikusok segítettek eligazodni az új kezelések és lehetőségek között. De legalább ennyire fontos volt az is, ami a programokon túl történt:
találkozások, beszélgetések, megértő tekintetek.

Egy hely, ahol mindenki pontosan tudja, min mész keresztül.

Hiszünk abban, hogy a közösség gyógyító erejű.
Hogy a tapasztalatok megosztása erőt ad.
Hogy senkinek sem kell egyedül szembenéznie ezzel az úttal.

Kérjük, támogasd munkánkat adód 1%-ával, hogy ezt a segítséget a jövőben is eljuttathassuk minden érintetthez.

Adószámunk: 19675558-1-13

🙏 Köszönjük, hogy velünk vagy.

03/05/2026

❤️

27/04/2026

A cisztás fibrózissal élők számára a felajánlott adó 1%-ok és pályázati támogatások nem csupán segítséget jelentenek — élményt, közösséget és kapaszkodót adnak. Részben ezekből a felajánlásokból tudunk minden nyáron egy balatoni hétvégét szervezni, ahol a betegek, családok és szakemberek nem kórházi falak között, hanem egy támogató, emberi közegben találkozhatnak.

Itt a szülők megoszthatják egymással tapasztalataikat, a betegek nincsenek egyedül — valódi közösség formálódik. Egyesületünk vezetői is ebből az összetartó közegből nőttek ki, és ma is ezt a szemléletet viszik tovább: hogy senki ne maradjon egyedül.

Kérjük, támogasd munkánkat és a betegeket adód 1%-ának felajánlásával!
Adószámunk: 19675558-1-13

20/04/2026

Rád is szükség van.
Az adód 1%-ának felajánlása Neked egy apró döntés – de nekik esély a jobb életre, több levegőre, több jövőre.
Kérünk, idén gondolj rájuk, és támogasd munkánkat az SZJA 1% felajánlásával. 💙
Adószámunk: 19675558-1-13 ❤️

20/04/2026

Minden egyes lélegzet számít.

A cisztás fibrózissal élők számára a mindennapok nem maguktól értetődőek. Mögöttük ott állnak azok az elkötelezett szakemberek – orvosok, dietetikusok, gyógytornászok stb. –, akik nap mint nap azért dolgoznak, hogy könnyebb legyen az életük.

Tavaly is lehetőségünk volt támogatni fiatal, elhivatott szakembereket, hogy részt vegyenek az ECFS milánói konferenciáján. Ott a legújabb kutatásokkal, kezelési módszerekkel ismerkedhettek meg, amelyeket hazahozva közvetlenül segítik a magyarországi cisztás fibrózissal élőket.

Hiszünk abban, hogy a jövő a most formálódik. Egy új szakembergeneráció nő fel, akik tudásukkal, emberségükkel és kitartásukkal hosszú távon javítják a betegek életminőségét.

Ehhez azonban Rád is szükség van.

Az adód 1%-ának felajánlása Neked egy apró döntés – de nekik esély a jobb életre, több levegőre, hosszabb jövőre.

Kérünk, idén gondolj rájuk, és támogasd munkánkat az SZJA 1% felajánlásával. 💙

Adószámunk: 19675558-1-13 ❤️

14/04/2026

A betegegyesület vezetősége és segítői mindannyian önkéntesként, anyagi ellenszolgáltatás nélkül dolgoznak nap mint nap azért, hogy a cisztás fibrózissal élők a lehető legjobb támogatást kapják életükhöz és ellátásukhoz. Erről ritkán beszélünk – csendben, szívvel-lélekkel végezzük ezt a munkát.

Most azonban szeretnénk megosztani veletek legújabb kezdeményezésünket. A Korányi CF részleg számára kényelmes párnákat vásároltunk, hogy a több héten át tartó kezelések ideje alatt a betegek komfortosabb körülmények között gyógyulhassanak. Emellett televíziókkal is segítettük az osztályt, hogy a hosszú kezelések során – igény esetén – könnyebben teljen az idő.

Kérjük, hogy személyi jövedelemadód 1%-ának felajánlásával támogasd munkánkat, hogy továbbra is segíthessük és jobbá tehessük a cisztás fibrózissal élők mindennapjait.

Adószámunk: 19675558-1-13

Köszönjük a támogatásodat! 💙

05/04/2026

27/03/2026

Köszönjük a megosztásokat és a felajánlásokat ❤️

ÖNNEK CSAK 1% SEGÍTSÉG.