Martin-Bell Baráti Közösség

Martin-Bell Baráti Közösség A fragilis-X szindróma, vagy más néven a Martin-Bell betegséggel kapcsolatos felvilágosítás, az érintett családok segítése

A Martin-Bell Alapítvány a Testileg és Szellemileg Sérült Gyermekekért elődje a BICE-BÓCA Alapítvány volt, mely 1992-ben alakult magánszemélyek elhatározásából. Célja, más alapítványokkal és szervezetekkel együttműködve az értelmi fogyatékos és/vagy mozgássérült gyermekek rehabilitációjának és az integráció keretében történő taníttatásának elősegítése volt. Ennek érdekében nyújtottunk támogatást k

isegítő és foglalkoztató iskoláknak. Sokat tettünk az óvodai és iskolai integráció megvalósításáért is. Azóta már számos oktatási intézményben vált lehetővé a fogyatékos és egészséges gyermekek együtt nevelése, tanítása. -Azért még van mit tenni e téren is!

1996-ban megismertünk egy hazánkban sajnos még nem közismert, ám nagy számban előforduló gyógyíthatatlan genetikai betegséget, a Martin-Bell (fragilis X) kórt, amely közvetlenül a Down kór után következik az értelmi fogyatékosságot okozó genetikai kórképek között. A betegség azonban nagyon jól diagnosztizálható és következésképpen az érintett családokban megelőzhető.

1998-ban névazonosság miatt átalakultunk Martin-Bell Alapítvánnyá. A kezdeti célkitűzések mellett, legfőbb feladatuknak tekintettük a Martin-Bell kórral kapcsolatos széleskörű felvilágosító tevékenységet, a diagnosztizálás támogatását. Sajnos a lehetőségeink korlátozottsága miatt több nagyszabású tervünk is meghiúsult.

2012-ben a túlzott törvényi szigorítás következtében a Martin-Bell Alapítvány megszűnt és egyúttal átalakult. Az új nevünk:
Martin-Bell Baráti Közösség

Cím

Dózsa György út
Budapest
H-1071

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Martin-Bell Baráti Közösség új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

A Szervezet Elérése

Üzenet küldése Martin-Bell Baráti Közösség számára:

Megosztás