Martin-Bell Baráti Közösség

Martin-Bell Baráti Közösség A fragilis-X szindróma, vagy más néven a Martin-Bell betegséggel kapcsolatos felvilágosítás, az érintett családok segítése

A Martin-Bell Alapítvány a Testileg és Szellemileg Sérült Gyermekekért elődje a BICE-BÓCA Alapítvány volt, mely 1992-ben alakult magánszemélyek elhatározásából. Célja, más alapítványokkal és szervezetekkel együttműködve az értelmi fogyatékos és/vagy mozgássérült gyermekek rehabilitációjának és az integráció keretében történő taníttatásának elősegítése volt. Ennek érdekében nyújtottunk támogatást kisegítő és foglalkoztató iskoláknak. Sokat tettünk az óvodai és iskolai integráció megvalósításáért is. Azóta már számos oktatási intézményben vált lehetővé a fogyatékos és egészséges gyermekek együtt nevelése, tanítása. -Azért még van mit tenni e téren is!

1996-ban megismertünk egy hazánkban sajnos még nem közismert, ám nagy számban előforduló gyógyíthatatlan genetikai betegséget, a Martin-Bell (fragilis X) kórt, amely közvetlenül a Down kór után következik az értelmi fogyatékosságot okozó genetikai kórképek között. A betegség azonban nagyon jól diagnosztizálható és következésképpen az érintett családokban megelőzhető.

1998-ban névazonosság miatt átalakultunk Martin-Bell Alapítvánnyá. A kezdeti célkitűzések mellett, legfőbb feladatuknak tekintettük a Martin-Bell kórral kapcsolatos széleskörű felvilágosító tevékenységet, a diagnosztizálás támogatását. Sajnos a lehetőségeink korlátozottsága miatt több nagyszabású tervünk is meghiúsult.

2012-ben a túlzott törvényi szigorítás következtében a Martin-Bell Alapítvány megszűnt és egyúttal átalakult. Az új nevünk:
Martin-Bell Baráti Közösség

Cím

Dózsa György út
Budapest
H-1071

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Martin-Bell Baráti Közösség új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

A Szervezet Elérése

Üzenet küldése Martin-Bell Baráti Közösség számára:

Parancsikonok

Megosztás