Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége Ezért jött létre a RIROSZ.

A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Céljaink:
· A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme.

· A hazai szervezeteik összefogása, te

vékenységük segítése, összehangolása.

· A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése.

· Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére (konferenciák, kiadványok, képzések, információterjesztés, a sajátos szükségletek kielégítésére szociális, egészségügyi és oktatási szolgáltatások).

· A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.

· A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.

Ritka kiállítás nyílik a MagNet Közösségi Házban2026. augusztus 3. és szeptember 2. között a MagNet Közösségi Házban les...
30/07/2026

Ritka kiállítás nyílik a MagNet Közösségi Házban

2026. augusztus 3. és szeptember 2. között a MagNet Közösségi Házban lesz megtekinthető a „Ritka Betegek Boldog Pillanatai” fotókiállítás és a „Láthatatlan Hősök” szoborkiállítás.

Az itt bemutatott fotók az évek óta megrendezett Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan meghirdetett fotópályázatra beküldött képek válogatása, melyek a ritka genetikai rendellenességben érintettek és családtagjaik örömteli pillanatait mutatják be.

A ritka betegséggel élők gyakran éveken át várnak a diagnózisra. Mivel betegségeik sokszor ismeretlenek és nehezen megnevezhetők, könnyen láthatatlanná válnak a társadalom számára. Kiállításunk célja, hogy láthatóvá tegye a történeteiket és a valóságukat.

A „ritka betegség” olyan kórképet takar, amely az átlagos népességhez viszonyítva kevés embert érint. Európában egy betegség akkor tekinthető ritkának, ha több mint 2000 emberből érint egyet. Ez azt jelenti, hogy az Európai Unió 27 tagállamában kb. 27-36 millióan küzdenek valamelyik ritka betegséggel. Ez a teljes uniós lakosság 6-8 %-a. Ha ehhez hozzáadjuk a betegek közvetlen családtagjait, akkor kiderül, hogy csak Európában kb. 100 millió ember életét befolyásolja valamilyen ritka betegség.
A fenti adatok alapján elmondható, hogy noha az egyes betegségek ritkák, a ritka betegségben szenvedők sokan vannak, vagyis ritka betegségben szenvedni nem rendkívüli.

A RIROSZ fontos küldetésének tartja, hogy a ritka betegségek közül minél többet megismertethessen az érdeklődőkkel, a kiállítás látogatóival. A modern kor digitális elvárásaira reagálva a képek jobb alsó sarkában található egy QR kód. Erre rákattintva a kép főszereplőjének ritka betegségéről tudhatnak meg fontos információkat az érdeklődők.

A helyszín: MagNet Közösségi Ház (1062 Budapest, Andrássy út 98.)

A kiállítás ünnepélyes megnyitójának időpontja: 2026. augusztus 7. (péntek), 17 óra

A kiállítást megnyitja: Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke

Az ünnepélyes megnyitó fellépői: Bors & Basspoetry

Szeretettel várunk minden kedves érdeklődőt!

Köszönjük szépen a Budapest Főváros VIII. kerület Józsefvárosi Önkormányzat segítségét, akik a 2025. évi Civil pályázat keretében támogatták a kiállításunk nagy méretű képeinek nyomtatását.

A projekt megvalósítását a Fővárosi Szolidaritási Alap támogatja a Fővárosi Önkormányzat, a Józsefvárosi Önkormányzat, az Óbudai Önkormányzat és a Terézvárosi Önkormányzat forrásaiból.

Köszönjük mindenkinek, akik lehetővé tették a képzés létrehozását és/vagy részt benne! 😊
28/06/2026

Köszönjük mindenkinek, akik lehetővé tették a képzés létrehozását és/vagy részt benne! 😊

💐Örömmel adjuk hírül, hogy a hazánkban első Ritka betegséggel élők és családjaik életút koordinátora évfolyam sikeres záróvizsgát tett az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karon.

A ritka betegséggel/fogyatékossággal élő személyek és családjuk alapvető szükséglete, hogy a számukra biztosított humán szolgáltatások összehangoltak, jól koordináltak legyenek. Az úttörő képzésben végzett szakemberek támogatják a ritka betegséggel élők és az egészségügyi, a szociális, a közoktatási és a gyermekvédelmi ellátórendszerek közötti koordinációt.

A képzést hazánkban először az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, a Semmelweis Egyetem és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége hozta létre és valósította meg. A képzést legközelebb a Semmelweis Egyetem indítja előreláthatóan 2027. februárjában.

03/06/2026

ECRD előkonferencia

Cím

Orczy út 2
Budapest
1089

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

A Szervezet Elérése

Üzenet küldése Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége számára:

Parancsikonok

Megosztás