Együtt Panna Fejlődéséért Alapítvány

Együtt Panna Fejlődéséért Alapítvány Kislányunk, Panna ritka genetikai betegségéről szól az oldal.

29/03/2026

06/03/2026

06/03/2026


Sziasztok!Összesen három teljes hétnyi intenzív fejlesztés, hétközbeni kiegészítő terápiák, fogtündér látogatás, és egy ...
02/03/2026

Sziasztok!

Összesen három teljes hétnyi intenzív fejlesztés, hétközbeni kiegészítő terápiák, fogtündér látogatás, és egy 24 órás EEG történései vannak a hátunk mögött az elmúlt két hónapban.😅🧚‍♀️
Január első hetét egy robotterápiás kezelés sorozattal indítottuk, majd két hét múlva már a Borsóházban terápiáztunk. Aztán 4 hét múlva február közepén ismét.
Ügyes volt, motivált volt, jókedvűen, érezhetően együttműködően dolgozott, olyannyira, hogy a februári hetét megemelt óraszámmal dolgozta végig.

Ennek ellenére Panni a műtét óta nem önmaga. Szinte minden téren romlott , az ereje visszajött, de valahogy ügyetlenebb..
Nehezebben eszik, iszik, a finommotorikája sokat hanyatlott, mozgáskoordinációja sem a régi, és ott vannak az indokolatlan pár màsodperces bambulások, "kihagyások", emiatt esések is sajnos. 😏
Mi ezeket epilepsziás rohamoknak gondoltuk, neurológusa szerint ez nem az, de mivel kielégítő választ nem kaptunk, ezért a "szokásos" fél órás EEG helyett kértünk egy 24 órás EEG vizsgálatot. 🙄
Ez nagyon izgi volt, mert hazajöhettünk vele, a cél hogy a szokásos tevékenységét végezze Panni és eközben figyelje buksiját az a 16 drótocska mely a hullámokat egy dobozba rögzít***e. Jelentem sikeresen rajtamaradt.😁

Egy ilyen lelet kiértékelve sem könnyű olvasmány, de az egyértelmű, hogy míg mi azt hittük Panni édesdeden alszik éjszaka, mégsem tud pihenni,mert bizony nem odaillő agyi tevékenység zavarja.
Sokszor észrevettük, hogy fáradtan ébred, vagy ébredés után pár órával újra pihenne.
Valószínűleg ehhez hozzászokott , de rendkívül aggasztó, hogy agya nem tud regenerálódni, pihenni, és így hiába is várjuk, hogy bármilyen, bármennyi terápia beépüljön, jótékony hatását kifejtse.😏

Csütörtökön megkonzultáljuk Panni orvosával a további lépéseket, valószínűleg gyógyszerváltás lesz belőle, és én szeretném kicsikarni a szigorúbb monitorizást is, hogy ne csak a mi kételyeink vigyenek előre.🙄

Természetesen a fejlesztéseket nem hagyjuk abba, de most az elsődleges szempont Panni rohamait megfogni, és egy gyógyszerváltás, vagy akár csak egy emelés is mindig nagyon megterhelő számára.
Ezt is megugorjuk, mert muszáj, közben örülünk az apró dolgoknak is, például hogy itt a jobb idő, és mehetünk többet csavarogni, lehet az idei első fagyi is lecsúszik. 😁

Gondoljatok ránk, és idén se feledkezzetek meg személyi jövedelemadótok 1% -nak felajánlásáról. Ha idén is ránk esik választásotok, szeret***el köszönjük!
Kérjük egy megosztással is segítsétek Pannit.

Köszönjük!🤗❤️

Együtt Panna Fejlődéséért Alapítvány
HU35 1171 1096 2145 9966 0000 0000
Közlemény: Adomány Panna részére

Hála, huncutság és kitartás – Ez volt a mi évünk! 🌟​Az elmúlt évünk igazi érzelmi, fizikai hullámvasút volt. Az év eleji...
31/12/2025

Hála, huncutság és kitartás – Ez volt a mi évünk! 🌟
​Az elmúlt évünk igazi érzelmi, fizikai hullámvasút volt. Az év eleji szárnyalást, az ovis ballagást, a szuper nyarat és az iskolakezdést egy komolyabb műtét nehezít***e meg, ami próbára t***e Panni erejét.
​De aki ismeri őt, tudja: a huncut mosolya és az akaratereje minden akadályt legyőz! Rengeteg munka árán már kifelé lábalunk a nehézségekből, és bár hosszú út áll még előttünk hogy visszanyerje állapotát, megállíthatatlanul haladunk tovább előre.
​Szeretnénk megköszönni:
- Állandó terapeutáinknak, hogy akkor is mellettünk állnak és hittek benne, amikor megrekedt a fejlődésben, és akkor is, amikor szárnyalt.
- Nektek, követőinknek, hogy az alapítványon keresztül érkező támogatásaitokkal lehetővé teszitek a folyamatos fejlesztéseket. Nélkületek nem sikerülne!
- Családunknak, Barátainknak, Ismerőseinknek, azoknak akik adójuk egy százalékával támogatták Pannát, és mindenkinek aki egy jó szóval bátorított bennünket.
​Köszönjük, hogy velünk vagytok a jóban és a nehéz pillanatokban is. Megyünk tovább, mert Panni fejlődése a cél! ❤️

Kívánjuk, hogy a következő esztendő kiegyensúlyozottabb, sikerekben, szeretetben bővelkedő és a legfontosabb egészségben teljen!
Nagyon Boldog Új Évet Kívánunk Mindenkinek! ✨️🎉

Szeret***el,
Panni és családja

Együtt Panna Fejlődéséért Alapítvány
HU35 1171 1096 2145 9966 0000 0000
Közlemény: Adomány Panna részére


Kedves Követőink!Nagyon Boldog ünnepeket kívánunk! 🎄💝
24/12/2025

Kedves Követőink!

Nagyon Boldog ünnepeket kívánunk! 🎄💝

       Kis konyhánk újra élettel telt, szorgos kis kezek  meleggel, mézeskalács illattal, zsivajjal töltötte újra, ebben...
07/12/2025




Kis konyhánk újra élettel telt, szorgos kis kezek meleggel, mézeskalács illattal, zsivajjal töltötte újra, ebben a borongós de csodás várakozással teli ünnepi időszakban.
Jó hogy jöttetek, Máté, Viko, Vera, Dani💝🎄

Együtt Panna Fejlődéséért Alapítvány
HU35 1171 1096 2145 9966 0000 0000
Közlemény: Adomány Panna részére

           Sziasztok!Azzal zártam soraimat utolsó bejegyzésemben, hogy reméljük legközelebb csupa pozitív változásról sz...
29/11/2025



Sziasztok!

Azzal zártam soraimat utolsó bejegyzésemben, hogy reméljük legközelebb csupa pozitív változásról számolhatunk be. És Igen! ❤️

Ahogy írtam lassan újra kezdtük a rehabilitációt Lucával, heti 1 majd 2×2 órában, első órán megerősítést kaptunk amit mi is tudtunk, hogy nagyon legyengült Panni, de aztán elképesztő ütemben kezdett erősödni, kinyílni. ❤️‍🩹

📌 Neurorehabilitáció. Szép hosszú szó, igaz?
Elképesztően fontos az idegrendszeri sérüléssel élő gyermekek számára. A neurorehabilitáció intenzív és célzott gyakorlatokkal stimulálja a gyermeki agy plaszticitást, segítve az új idegpályák kialakulását.
​A kezelések arra összpontosítanak, hogy a gyermek a lehető legteljesebb mértékben visszanyerje azokat a készségeket, amelyek a sérülés miatt elvesztek, vagy megtanulja kompenzálni azokat. Ez magában foglalja a motoros és kognitív készségeket. 📌

A BORSÓHÁZ 2021 óta a mi terápiás bázisunk. Panninak a műtét után most nagy szüksége volt erre az összetett, gondosan megválogatott terápiás hétre. Minden nap intenzív gyógytorna, aktív és szenzoros terápia, gyógypedagógia és manulterápia színesít***e, dolgoztatta Panni minden idegsejtjét nap min nap.
Elképesztő erővel, örömmel, figyelemmel dolgozott, Panni is jól akar lenni, és mikor terapeutája is csillogó szemmel mondja, hogy visszatért újra Panniba az élet, az hihetetlen boldogság. Igaz, Évi Linhárt😍?

Számomra különösen kedves volt ez a hét, Mi Borsócsaládok akik hétről hétre feladunk mindent gyermekük jólétért, már régi ismerősként üdvözöljük egymást Jó látni ahogy gyermekeink cseperednek, fejlődnek, mi felnőttek pedig tapasztalatot cserélünk, tartalmas beszélgetésekkel, nevetéssel, most egy kis ünnepi ráhangolódással várjuk míg gyermekeink terápiáznak.❣️

Hálás vagyok, amiért megtehetjük hogy Panni ebben a közösségben fejlődhet.
Köszönjük szépen mindenkinek, és nektek kedves Követőink, mert nélkületek nehéz lenne.💝

Együtt Panna Fejlődéséért Alapítvány
HU35 1171 1096 2145 9966 0000 0000
Közlemény: Támogatás Panna részére

Köszönjük ha akár egy megosztással is, segítitek Panni néha döcögős útját.🤗

Kedves Követőink!Kicsit megkésve, de annál nagyobb köszönettel tartozunk felétek, megérkezett Panni alapítványának száml...
05/11/2025

Kedves Követőink!

Kicsit megkésve, de annál nagyobb köszönettel tartozunk felétek, megérkezett Panni alapítványának számlájára az általatok felajánlott 1%- ok a NAV- tól. 🤗 Nagyon sokan támogattatok minket, közel egy éves terápia ára gyűlt össze. Fantasztikusak vagytok, nagyon- nagyon szépen köszönjük!😍
Sajnos szükségünk is lesz rá.

És akkor jöjjenek a kevésbé jó hírek.
Augusztus közepén írtam hogy Panni buksijába ültetett reservoár nem működik megfelelően, ennek testi tünetei is lettek, fokozatosan, alattomosan, csendben, egyre több. Aluszékonyság, bambaság, széteső mozgáskoordináció, új fajta apró rohamok. 😞
Folyamatosan jeleztük neurológusunknak, idegsebészeti konzultációt kérve, de mindig ment az időhúzás, Panni kárára.
Nagyon sok nem szép dolgot tudnék írni, dühösek, csalódottak és szomorúak vagyunk. 🥺 Terheljük magunkat, hogyan kellett volna jobban kiállni Panniért, szembemenni olyanokkal akikben meg kéne bízzunk.
Végül október 23- án sürgősséggel megműtötték, hosszas kálvária után.
Ennek nagyon nem így kellett volna történnie.😞
Panni már itthon lábadozik, talán napról napra erősödik, de azt még nem látjuk, hogy Panni részéről beletett rengeteg munkával, nehézséggel elért állapotot visszakapjuk- e. Mi, akár erőn felül is mindent megteszünk majd ennek érdekében.
A héten lassan újrakezdjük a rehabilitációt, egyenlőre könnyedebb manuálterápiával, aztán fokozatosan terheljük, csak ameddig kényelmes Panninak, ameddig bírja és akarja, és bízunk benne november végén már újra a Borsóházban terápiázhatunk.🙏

Közben a suliba is kéne járni, de egyenlőre többet hiányzott mint volt, így nagyon beszámolni se tudok a tapasztalatokról.🙄

Hisszük, hogy legközelebb csupa pozitív változásról számolhatunk majd be, és újra huncut, mosolygós képekkel vidíthatunk benneteket.❤️

Köszönjük, hogy velünk vagytok, minden jó szóért, támogatásért, megosztásért hálásak vagyunk. 🤗❤️‍🩹

Együtt Panna Fejlődéséért Alapítvány
HU35 1171 1096 2145 9966 0000 0000
Közlemény: Adomány Panna részére

Sziasztok!Hol is kezdjem, talán ott, hogy a július végi intenzív hetünk robotterápián  remekül sikerült.🤗 Igazi erőpróba...
17/08/2025

Sziasztok!

Hol is kezdjem, talán ott, hogy a július végi intenzív hetünk robotterápián remekül sikerült.🤗 Igazi erőpróba volt, tíz órából háromban robotasszisztált járás során több mint 3500 métert tett meg, de ami még ennél is fontosabb hogy a további 7 órában elképesztően sokat ment járókerettel az apró kis lábaival mosolyogva, csacsogva.😀💪 Egyre ügyesebb, egyre jobban tartja, nem engedi el, tolja szépen maga előtt, persze kell mögötte a segítség, mert elég egy érdekesnek vélt apróság és máris elmegy a fókusz, de úgy érzem ezt is egyre tovább tudja tartani.😁
Némi szomorúság is vegyült ebbe a hétbe Lucától elbúcsúztunk, új élet, új kihívás vár rá, nagyon fog hiányozni nekünk, Pancsi is nagyon szerette, az évek alatt komoly kis szövetség alakult közöttük. 💞
Luca Légrádi

Nem pihentünk sokat augusztus első hetében már a Borsóház ismerős falai között találtuk magunkat, egy újabb intenzív hétre. Nem a szokásos délelőtti időpontban voltak most az óráink, hétfő dèlután rendesen meg is volt sértődve a kisasszony hogy mit keresünk itt.🤦‍♀️
Kevésbé volt lelkes, de Évi minden alkalommal kihozza belőle a maximumot. Vegyes hét volt, Panni teljesítményét tekintve, változatos órákkal, és összességében szépen dolgozott itt is.❤️

A héten viszont rossz híreket kaptunk a klinikán, nem működik rendesen a buksijába ültetett portja amin keresztül kapja a kéthetenkénti enzimpótló terápiát.
Semmi nem utalt eddig rá, és mivel elképesztően fontos hogy mindig időben megkapjanagyon aggódunk. Érdekes az orvosok álláspontja, amíg van esély hogy megtudják szúrni addig nem kerülhet szóba a műtét, mert az még mindig nagyobb kockázat, viszont ha egyszer is nem sikerül akkor meg sürgősséggel.
Így viszont nagyon nehéz, így is hosszú, kellemetlenségekkel járó nap ez Panninak, nagyon megviseli, legyengül, hány, fáj a pocakja, kiszárad, és általában csak a kezelést követő nap délutánján tud helyrebillenni.😒
Minket is megvisel ez a bizonytalanság, és azt szeretnénk ha már ez az állapot fennáll a legkevesebbet kelljen benne szenvednie.
Szorítsatok nekünk, hogy mihamarabb megoldódjon ez is, hiszen.mindjárt itt a szeptember is, és ott is új kihívások várnak ránk.🤯

Mindettől függetlenül Panni jól van, jelenleg is apukájával messzi nagyinál és keriékkel tölt pár napot Tapolcafőn. 😁🥰

Együtt Panna Fejlődéséért Alapítvány
HU35 1171 1096 2145 9966 0000 0000
Közlemény: Adomány Panna részére

        A hét közepén járunk az intenzív hétnek, eddig (kopp-kopp) motivált és nagyon ügyes!🤩🤗Együtt Panna Fejlődéséért ...
23/07/2025



A hét közepén járunk az intenzív hétnek, eddig (kopp-kopp) motivált és nagyon ügyes!🤩🤗

Együtt Panna Fejlődéséért Alapítvány
HU35 1171 1096 2145 9966 0000 0000
Közlemény: Adomány Panna részére

Cím

Budapest Xi. Kerület
1116

Telefonszám

+36307731750

Weboldal

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Együtt Panna Fejlődéséért Alapítvány új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

A Szervezet Elérése

Üzenet küldése Együtt Panna Fejlődéséért Alapítvány számára:

Megosztás