Dravet sindrom Hrvatska

UDRUGA RODITELJA I DJECE DRAVET SINDROMA HRVATSKA – Dravet sindrom Hrvatska osnovana je 4. Udruga je stvorena u cilju podizanja svijesti i stvaranja uvjeta za što kvalitetniji život osoba koje boluju od sindroma Dravet te drugih rijetkih i teških oblika epilepsije i epileptičnih sindroma te genetskih sindroma povezanih s epilepsijom, kroz edukaciju roditelja i liječnika, obrazovanje, medicinska is

traživanja, unaprjeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi te promicanje ljudskih prava. do danas održavamo godišnje simpozije, webinare, radionice i edukacije za roditelje i liječnike. U Udruzi su dobrodošli oboljeli od rijetkih i teških oblika epilepsije, epileptičnih sindroma i genetskih epilepsija! Okupljeni članovi su s područja Republike Hrvatske. Znanstveni odbor udruge Dravet sindrom Hrvatska osnovan je 2017. godine, s ciljem poboljšanja znanja i komunikacije između zdravstvenih djelatnika i oboljelih te pružanja edukacija oboljelima i njihovoj obitelji i zdravstvenim djelatnicima o rijetkim i kompleksnim epilepsijama čije oboljele okuplja Udruga, a od svibnja 2022. godine udruga Dravet sindrom Hrvatska svoj rad nastavlja djelovanjem Upravnog odbora.
Članovi smo Koalicije Udruga u zdravstvu (KUZ), ePAG EpiCARE-a, Dravet syndrome European Federation (DSEF) i EURORDIS-a, a zajedničkom suradnjom aktivno radimo na poboljšanju kvalitete života oboljelih! Surađujemo i s različitim nacionalnim i internacionalnim organizacijama, poput Hrvatske udruge za epilepsiju (HUE), Matthew’s Friends i Dravet Italia Onlus na različitim projektima i postizanju zajedničkih ciljeva! NAŠA VIZIJA: Podignimo kvalitetu života, prihvatimo različitosti. NAŠA MISIJA: Smanjiti utjecaj bolesti poboljšanjem dijagnostike, medicinskih tretmana i holističkog pristupa. Raditi zajedno na poboljšanju kvalitete života povećanjem dostupnosti lijekova, pružanjem podrške oboljelima od rijetkih epileptičnih sindroma i njihovim obiteljima i međusobnim povezivanjem organizacije tuzemno i inozemno. NAŠ MOTO: Koracima nade s osmijehom na licu! NAŠE VRIJEDNOSTI:
Oboljele i njihove obitelji stavljamo na prvo mjesto.
Štitimo i promičemo prava jedne od najranjivijih društvenih skupina bez promicanja osobnih interesa vlastitih članova. Dobro razumijemo snagu suradnje te smo spremni surađivati sa svim sudionicima koji su zainteresirani za poboljšanje kvalitete života osoba pogođenih rijetkim epileptičnim sindromima. Strastveni smo u svom radu jer je naša strast pokrenuta dubokom osobnom povezanosti s oboljelima što nas motivira za postizanje naših ciljeva. Imamo snažan osjećaj solidarnosti koji ujedinjuje naše članove i stvara zajednicu u kojoj smo predani, pomažemo jedni drugima kako bi se izborili za bolju kvalitetu života oboljelih. Motiviramo stručni tim u razvoju kvalitetne zdravstvene skrbi oboljelih od rijetkih epileptičnih bolesti. Zajedno radimo na postizanju naših zajedničkih ciljeva i rješavanju zajedničkih izazova. Ulažemo u inozemnu i tuzemnu suradnju s nadležnim institucijama i organizacijama radi ostvarenja ciljeva. Primjenjujemo inovativne pristupe u svom radu koji doprinose ispunjavanju ciljeva.