Udruga Kolibrići

Udruga Kolibrići Udrugu „Kolibrići“ osnovali su roditelji djece s najtežim teškoćama u razvoju, koja su ovisn Udrugu „Kolibrići“ osnovali su 26. studenoga 2011.

godine roditelji djece s najtežim teškoćama u razvoju koja su ovisna o aparatima za održavanje na životu s ciljem da im poboljšaju osnovne životne uvjete. Roditelji su iz različitih krajeva Republike Hrvatske i zbog činjenice da su im djeca svakodnevno u životno ugrožavajućim situacijama onemogućeno im je međusobno druženje. Stoga Udruga nema prostorije za sastajanje članova. Udruga okuplja rodite

lje sličnih životnih situacija i problema, povezane teškim dijagnozama svoje djece za čiji se dah iz dana u dan bore. Trenutno Udruga nema zaposlene, ali nam je velika želja da u budućnosti zaposlimo medicinske sestre, koje bi uvelike pomogle u poboljšanju kvalitete života cjelokupne obitelji.

„Tea nas svakodnevno podsjeća da se život ne mjeri onime što ne možemo, već svim onim što možemo i što tek možemo postić...
24/08/2026

„Tea nas svakodnevno podsjeća da se život ne mjeri onime što ne možemo, već svim onim što možemo i što tek možemo postići.“
Naša kolibrica Tea je vesela, posebna i jako uporna djevojčica. Voli pričati, šaliti se, igrati igrice sa svojim prijateljem Dorianom i provoditi vrijeme sa svojim sestrama i obitelji. Otkako ima elektromotorna kolica, postala je još samostalnija – može otići u park, u trgovinu i krenuti u svoje male svakodnevne avanture.
Za njezinu mamu Ivonu, male pobjede su veliki trenuci. Kada vidi kako Tea provodi vrijeme sa svojim vršnjacima i kako je prihvaćaju kao jednu od njih. Kada u školi nailazi na pažnju i razumijevanje. Ili kada je prošle godine na bazenu naučila roniti. Njoj je to možda bio samo još jedan novi korak, ali meni je to bila velika pobjeda i trenutak na koji sam bila jako ponosna, naglašava mama Ivona.
Život sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) često znači mnogo planiranja, organizacije i neizvjesnosti. Ali znači i strpljenje, zahvalnost za svaki zajednički trenutak i spoznaju da se granice mogu pomaknuti. Tein život nije samo SMA. On je ispunjen pričom, smijehom, igrom, obitelji, prijateljstvima i malim pobjedama koje postaju velike.
U Mjesecu svjesnosti o SMA prisjećamo se koliko je važna podrška – obitelji, prijatelja i cijele zajednice. Jer kada razumijemo, prihvaćamo i pružamo podršku, stvaramo društvo u kojem osobe koje žive sa SMA mogu biti uključene, ostvarivati svoje snove i živjeti život ispunjen mogućnostima.
Budućnost se ne podrazumijeva. Zato je važno o njoj govoriti.

Nastavljamo s životnim pričama. Na redu je naš Dorian. Osmogodišnji Dorian je puno više od svoje dijagnoze. To je dječak...
21/08/2026

Nastavljamo s životnim pričama. Na redu je naš Dorian. Osmogodišnji Dorian je puno više od svoje dijagnoze. To je dječak koji voli igru, prijatelje, pjevanje, igrice i nove avanture. Najviše uživa u jednostavnim trenucima – društvenim igrama, dobrom crtiću, odlascima na bazen i vremenu provedenom s obitelji.
Dorian živi sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) tip 1, ali njegova dijagnoza ne može opisati tko je on zapravo. On je veseo, duhovit, znatiželjan i pun života. A njegova mama Ines kaže da je on prije svega – jedan veliki osmijeh.
Jedan trenutak posebno joj je ostao u pamćenju. Na njegov 8. rođendan prijateljica mu je rekla da možda neće stići jer mu još nije kupila poklon. Dorian joj je odgovorio:
„Nema veze, meni je najvažnije da ti dođeš.“
U toj je rečenici Ines prepoznala ono što joj Dorian svakodnevno pokazuje – da su ljudi koje volimo važniji od stvari i da su najvrjedniji trenuci često oni najjednostavniji – razgovor, smijeh, igra i vrijeme provedeno zajedno.
SMA može biti svakodnevna borba. Ali ona je i hrabrost, upornost, ljubav i snaga. U Mjesecu svjesnosti o SMA važno je govoriti, učiti i pitati kako bismo bolje razumjeli. Jer podrška mijenja sve, a svatko ima pravo na dostojanstven, ispunjen i uključen život.
SMA je dio Dorianove priče. Ali nikada nije cijela njegova priča. Upoznajte Doriana kroz priču njegove mame Ines i upoznajte dječaka iza ove bolesti – sa svim njegovim željama, snovima, osobnošću i malim i velikim životnim pobjedama.
Budućnost se ne podrazumijeva. Zato je važno o njoj govoriti.

„Lara ima spinalnu mišićnu atrofiju, ali ona živi sto života.“Tako svoju kćer opisuje Josipa Matijašec, majka i žena koj...
17/08/2026

„Lara ima spinalnu mišićnu atrofiju, ali ona živi sto života.“
Tako svoju kćer opisuje Josipa Matijašec, majka i žena koja i sama živi sa spinalnom mišićnom atrofijom. Lara je naša članica od 2021. godine.
Lara je osmogodišnja djevojčica koja voli ples, more, plivanje, vatrogasce i svako druženje. Obožava biti među ljudima, šaliti se, plesati i smijati se od srca. Kako kaže njezina majka, Lara ništa ne želi propustiti – i upravo zato često kaže da njezina kći „živi sto života“.
Lara ima nevjerojatnu volju za životom. Želi sudjelovati, učiti, isprobavati nove stvari i biti dio svega. A njezine male i velike pobjede za Josipu imaju posebno značenje. Jedna od najvećih dogodila se 2022. godine, kada je Lara započela liječenje. Prije toga teško je savladavala i nekoliko stepenica. A onda je jednog dana sama krenula uz stepenice – i napravila salto.
„To je bio trenutak koji nikada neću zaboraviti. Trenutak koji nam je vratio nadu.“
Danas Lara vozi bicikl i romobil, pliva, roni, pleše i osvaja medalje. A svaki put kada nakon treninga ponosno pokaže svoju medalju, Josipa osjeća poseban ponos – jer zna koliko joj znači osjećaj da može ono što mogu i druga djeca.
U Mjesecu svjesnosti o SMA govorimo o životima iza dijagnoze. O djeci koja se žele igrati, plesati, družiti i sanjati. O roditeljima koji žele gledati svoju djecu kako odrastaju bez straha da će ih bolest definirati i ograničavati.
Budućnost se ne podrazumijeva. Zato je važno o njoj govoriti.

U kolovozu obilježavamo Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – mjesec u kojem posebno slavimo snagu, hr...
12/08/2026

U kolovozu obilježavamo Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – mjesec u kojem posebno slavimo snagu, hrabrost i živote ljudi koji žive sa SMA. Ali i podižemo svijest o ovoj nasljednoj, progresivnoj neuromuskularnoj bolesti, važnosti rane dijagnoze i liječenja.
Jer SMA može biti dio nečijeg života, ali nikada nije ono što tu osobu u potpunosti definira. Iza svake dijagnoze nalazi se osoba sa svojim željama, planovima, osobinama, snovima i svakodnevnim životom.
Jedna od njih je Josipa. Majka iz naše Udruge “Kolibrići”.
„SMA je dio mog života, ali nije cijela moja priča.“ Tim riječima Josipa započinje svoju priču o životu sa spinalnom mišićnom atrofijom.
Josipa ima 33 godine. Supruga je, majka dviju djevojčica i radi posao koji voli. Njezin dan ispunjavaju jutarnja kava, posao, obitelj, smijeh i svakodnevne obaveze – kao i kod mnogih drugih. Ipak, život sa spinalnom mišićnom atrofijom donosi određene izazove i neizvjesnosti. Nije uvijek lako jer ne znate što donosi sutra, ali, kako Josipa kaže, naučila je živjeti dan po dan i ne dopustiti da ju strah od budućnosti spriječi da živi sada i ovdje.
Danas, uz podršku obitelji i prijatelja te napredak medicine, Josipa živi s manje boli i više mogućnosti. Mogućnosti da radi, brine o svojoj obitelji, uživa u svakodnevnim trenucima i planira budućnost. Prošle je godine sa suprugom gradila kuću. A jedna od najvažnijih uloga u njezinu životu je ona majke. Njezina mlađa kći Lara također živi sa SMA.
„SMA možda mijenja život, ali ne oduzima mogućnost da budeš sretan, da radiš, voliš i stvaraš obitelj.“
A što bi poručila osobi koja se tek suočava s dijagnozom? Pogledajte Josipinu priču.
Budućnost se ne podrazumijeva. Zato je važno o njoj govoriti.

Povodom obilježavanja međunarodnog mjeseca svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji predstavnici naše Udruge sudjelovali...
12/08/2026

Povodom obilježavanja međunarodnog mjeseca svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji predstavnici naše Udruge sudjelovali su na “SMA danu” koji je održan u Domu zdravlja “Sveti Sava” u Tesliću.
Prenijeli smo iskustva roditelja naših članova i obitelji koji žive s SMA, ulogu Udruge “Kolibrići” u životu članova nakon njihovog bolničkog otpusta, važnosti novorođenačkog probira koji se u Hrvatskoj provodi od ožujka 2023.
Bila nam je čast odazvati se i sudjelovati ovom skupu.

15 beba u Hrvatskoj dobilo je priliku da se   otkrije prije nego što su se pojavili simptomi.Jeste li vidjeli: https://w...
11/08/2026

15 beba u Hrvatskoj dobilo je priliku da se otkrije prije nego što su se pojavili simptomi.

Jeste li vidjeli: https://www.index.hr/vijesti/clanak/u-rodilistima-testirali-bebe-na-spinalnu-misicnu-atrofiju-otkrili-je-kod-njih-15/2822007.aspx

Od 2023. godine više od 112.000 novorođenčadi testirano je na spinalnu mišićnu atrofiju. Kod 15 njih bolest je otkrivena dovoljno rano da se liječenje moglo započeti prije pojave simptoma.
❗️
Za nekoga je to statistika.
Ali to nije statistika.
To su djeca. 15 djece. 15 obitelji.
15 prilika da se reagira na vrijeme.
❗️
Zahvaljujući tome, liječenje je moglo početi rano - u jednom slučaju već 15. dana života.
❗️
Za Kolibriće ovo nije samo lijepa vijest.
Ovo je rezultat za koji se vrijedilo boriti.
❗️
Jer probir nije samo još jedan test. To je mogućnost da se bolest prepozna prije nego što napravi štetu. Da roditelji dobiju priliku reagirati na vrijeme. Da dijete dobije ono što mu pripada - priliku za život.
❗️
I zato ćemo i dalje govoriti o SMA kao i svemu ostalome što je važno za život i djeci omogućuje da ne budu definirana svojom dijagnozom.
💛
Jer svako dijete je važno!
Mi to stvarno mislimo.
Bez i bez iznimke ili bilo kakvog izgovora.

  je mjesec podizanja svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji ( ). ❗️❗️❗️Samo tri slova, a iza njih su brojne životne pri...
01/08/2026

je mjesec podizanja svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji ( ).
❗️❗️❗️
Samo tri slova, a iza njih su brojne životne priče, izazovi, snaga i upornost.
❗️❗️❗️
(SMA) rijetka je genetska bolest koja zahvaća živčane stanice odgovorne za kontrolu mišića te uzrokuje njihovu progresivnu slabost. Može se javiti u različitim oblicima i pogađa bebe, djecu, mlade i odrasle.

Neki ljudi koji žive sa SMA ne mogu samostalno sjediti ili hodati, dok drugi imaju poteškoće s disanjem, hranjenjem ili svakodnevnim aktivnostima. Iskustvo života sa SMA razlikuje se od osobe do osobe, no ono što je važno znati jest da SMA ne utječe na sposobnost učenja.
❗️❗️❗️
Tijekom kolovoza zajedno ćemo više govoriti o SMA - kako bismo širili razumijevanje, rušili predrasude i podsjetili koliko su pravodobna dijagnoza, dostupno liječenje i podrška važni za kvalitetu života. Ako želite saznati više o SMA kroz priču prilagođenu djeci i odraslima, zavirite ovdje:
https://care.togetherinsma.hr/hr_HR/home/zacs-play-day.html

Imajte na umu da ova priča ne prikazuje iskustva svih osoba koje žive sa SMA, ali može biti dobar prvi korak prema boljem razumijevanju.
💛
I nikada ne zaboravljamo - je od bolesti uvijek veći!

  se skriva u malim stvarima. U poruci, razgovoru, osmijehu, pruženoj ruci i osjećaju da nisi sam...💛 Svaki dan iznova s...
30/07/2026

se skriva u malim stvarima. U poruci, razgovoru, osmijehu, pruženoj ruci i osjećaju da nisi sam...
💛
Svaki dan iznova se uvjerimo koliko puno znače podrška i zajedništvo! I nama roditeljima, ali prije svega našoj djeci...i svima koji su dio naše priče. Zato danas, na Međunarodni dan prijateljstva, želimo zahvaliti svima koji biraju biti oslonac, spremni su pružiti podršku, imati razumijevanje za druge i graditi zajednicu u kojoj nitko nije sam.
❗️
Čuvajmo jedni druge.
Male geste čine najveću razliku.
💛
Sretan Međunarodni dan prijateljstva!

RIJETKI SMO AL' NAS IMA. I želimo da nas se vidi!💛Ovu fotografiju uhvatili smo slučajno u tramvaju. Netko je kupio (ili ...
24/07/2026

RIJETKI SMO AL' NAS IMA.
I želimo da nas se vidi!
💛
Ovu fotografiju uhvatili smo slučajno u tramvaju. Netko je kupio (ili dobio na poklon) našu platnenu torbu i ponosno ju nosi da svi vide. A nama odmah osmijeh od uha do uha!
😀
U tim malim, svakodnevnim trenutcima, naša poruka putuje ulicama, trgovima, autobusima, tramvajima... i govori ono najvažnije - nitko nije sam! RIJETKI SMO AL' NAS IMA!
❗️
Zato vas pozivamo da nam pomognete pokazati koliko nas ima!
❗️
Ako imate našu majicu ili platnenu torbu, bez obzira na natpis - pošaljite kako ju nosite u gradu, na odmoru, u gužvi u tramvaju, na poslu, na kavi, na izletu, u šetnji, na putovanju... Biiiilo gdje. Želimo napraviti galeriju naših prijatelja "u akciji" i pokazati da se podrška vidi i nosi sa sobom.
💛
Od srca hvala timu PRIŠA koji su osmislili i izradili naše majice i torbe. Zahvaljujući njihovoj kreativnosti, Kolibrići lete i bez krila.
📸
Čekamo vaše fotografije... i hvala svima!

Gradimo društvo u kojem pravo na uspomene pripada svima.💛Nakon našeg edukacijskog kampa - ispunjeni smo zahvalnošću, nov...
21/07/2026

Gradimo društvo u kojem pravo na uspomene pripada svima.
💛
Nakon našeg edukacijskog kampa - ispunjeni smo zahvalnošću, novim znanjima, divnim uspomenama i još snažnijim uvjerenjem da osobe s invaliditetom moraju imati jednake mogućnosti za odmor, putovanja i sudjelovanje u svim aspektima života.
❗️
Većini ljudi odlazak na more podrazumijeva nekoliko dana odmora. No, za mnoge osobe s invaliditetom to je i dalje luksuz i teško ostvarivo. Ne zbog invaliditeta, već zbog nepristupačne infrastrukture, nedostatka podrške, nerazumijevanja i brojnih prepreka koje ih često ostavljaju unutar “četiri zida”, uskraćujući im iskustva koja većina smatra sasvim uobičajenima.
❗️
Invaliditet nikada ne bi smio biti prepreka za doživjeti ljepotu putovanja, osjetiti miris mora, stvarati nova prijateljstva ili jednostavno odmoriti od svakodnevice. Međutim, mi kao društvo - postavili smo brojne prepreke i zaboravili što znači
❗️
Pristupačnost znači razumjeti različite potrebe ljudi, stvarati okruženje u kojem se svatko osjeća dobrodošlo te graditi društvo koje nikoga ne isključuje.
💛
Čvrsto vjerujemo da inkluzivni turizam nije privilegij ni dodatna pogodnost - to je pitanje ljudskog dostojanstva, jednakih mogućnosti i poštovanja prava svakog čovjeka. Kada stvaramo pristupačno okruženje, ne činimo uslugu samo osobama s invaliditetom. Gradimo bolje, humanije i pravednije društvo za sve!
❗️
Hvala svima koji su bili dio ove lijepe priče. 💛 Nastavljamo zajedno rušiti predrasude, graditi mostove umjesto prepreka i stvarati svijet u kojem će svaka osoba imati priliku putovati, odmarati se, učiti, razvijati se i živjeti dostojanstveno - to su vrijednosti po kojima želimo živjeti. I tome bismo svi trebali težiti, a svakako osobe koje sastavljaju slovo zakona.

Address

Braće Cvijića 30
Zagreb
10000

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Udruga Kolibrići posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Udruga Kolibrići:

Shortcuts

Share