Hrvatski savez za rijetke bolesti

Call Directions Website

Hrvatski savez za rijetke bolesti Hrvatski savez za rijetke bolesti okuplja druge udruge i pojedince koji boluju od rijetkih bolesti.

Rijetke bolesti su one koje se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10000 osoba. U svijetu je poznato više od 6000 različitih rijetkih bolesti.

💗 Upoznajte našu psihologinju u Osijeku! 💗Ponekad je razgovor prvi korak prema tome da se osjećamo bolje. 💬Život s rijet...
16/10/2026

💗 Upoznajte našu psihologinju u Osijeku! 💗

Ponekad je razgovor prvi korak prema tome da se osjećamo bolje. 💬

Život s rijetkom bolešću donosi brojne izazove, a uz njih se mogu javiti stres, tjeskoba, zabrinutost i osjećaj preopterećenosti. Zato je važno znati da u tome niste sami. 💕

U sklopu projekta „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima'', Hrvatski savez za rijetke bolesti pruža besplatno psihološko savjetovanje za odrasle osobe s rijetkim bolestima i članove njihovih obitelji.

🌷 Kroz razgovor i stručnu podršku zajedno istražujemo vaše potrebe, jačamo osobne kapacitete i pronalazimo načine za lakše suočavanje sa svakodnevnim izazovima.

📍 Osijek – Trg Lava Mirskog 1

📅 Termini savjetovanja:
🗓️ 20. listopada, od 17:00 do 20:00 sati
🗓️ 21. listopada, od 10:00 do 12:00 sati

📝 Prijave za područje grada Osijeka:
👉 https://forms.gle/36hynhquwjLnuk659

Pozivamo vas da upoznate našu psihologinju i napravite mali, ali važan korak prema brizi o sebi i svom mentalnom zdravlju. 🤗

💗 Tu smo za vas! Zajedno možemo pronaći prostor za razumijevanje, podršku i brigu o vašem mentalnom zdravlju.

🌿 UPOZNAJTE NAŠU FIZIOTERAPEUTKINJU JADRANKU BROZD! 💚U sklopu našeg novog projekta „Personalizirana skrb – socijalne usl...
15/10/2026

🌿 UPOZNAJTE NAŠU FIZIOTERAPEUTKINJU JADRANKU BROZD! 💚

U sklopu našeg novog projekta „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“, koji provodimo u suradnji s gradovima Zagrebom, Osijekom, Čakovcem i Siskom, korisnicima su dostupne besplatne usluge savjetovanja i podrške. 🤝

Među njima je i fizioterapijsko savjetovanje, a ovom prilikom želimo vam predstaviti našu fizioterapeutkinju Jadranku Brozd, koja će svojim stručnim znanjem i savjetima pružati podršku korisnicima našeg projekta. 🏃‍💚

📍 OSIJEK – prijave su otvorene!

📅 Termini: 20. listopada poslijepodne i 21. listopada prijepodne
📌 Lokacija: Trg Lava Mirskog 1, 31000 Osijek

👥 Usluge su namijenjene odraslim osobama s invaliditetom i članovima njihovih obitelji.

📝 Prijavite se putem poveznice:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSclA-sEoeeVL-kPXJ4YJfQg-ox5OdhDZ0_iEjJqtxWVBZvSpA/viewform?usp=header

📩 Za dodatne informacije možete nam se javiti na:
✉️ [email protected]
📞 091 444 3039

Želimo biti što bliže našim korisnicima u lokalnoj zajednici i osigurati da pravovremena stručna i psihosocijalna podrška bude dostupna onima kojima je potrebna. 💚

Zajedno gradimo dostupniju, pristupačniju i personaliziranu skrb! 🌱

📣 SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI DOLAZI U OSIJEK! 💙U okviru ESF+ projekta za odrasle osobe s invaliditetom, Savez za rijetke b...
14/10/2026

📣 SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI DOLAZI U OSIJEK! 💙

U okviru ESF+ projekta za odrasle osobe s invaliditetom, Savez za rijetke bolesti pruža različite oblike podrške usmjerene na osnaživanje korisnika i poboljšanje kvalitete njihova života.

Kroz informativne letke predstavljamo vam naš stručni tim.
Uslugu individualnog i grupnog savjetovanje o pravima pružaju naše socijalne radnice Nikolina Čović i Ivana Hrastar.

📍 Gdje nas možete pronaći?
Trg Lava Mirskog 1, Osijek
📅 Kada?
🕔 20. listopada od 17:00 sati
🕙 21. listopada od 10:00 sati

Pozivamo sve zainteresirane odrasle osobe s invaliditetom da nam se jave, informiraju o dostupnim uslugama i saznaju kako se mogu uključiti u projekt.

📩 Za dodatne informacije možete nas kontaktirati telefonom ili e-poštom.
📝 Obrasci za prijavu dostupni su na letcima, našoj internetskoj stranici te na Facebook i Instagram profilima Saveza za rijetke bolesti.

Podrška, informacije i stručna pomoć dostupni su vam – napravite prvi korak i javite nam se! 💙

12/10/2026

Svjetski dan mentalnog zdravlja:brain: – 10. listopada

Obilježavajući Svjetski dan mentalnog zdravlja, trebamo se prisjetiti da život s rijetkom bolešću utječe i na mentalno zdravlje oboljelih i njihovih obitelji.

Istraživanje koje je provelo EURORDIS (Europska organizacija za rijetke bolesti) je pokazalo da u Hrvatskoj:
čak 7 od 10 osoba s rijetkom bolešću i članova njihovih obitelji navodi narušeno mentalno zdravlje, točnije naveli su barem jednu poteškoću: umjerene do teške simptome depresije, klinički značajne simptome anksioznosti, osjećaj usamljenosti ili suicidalne misli u posljednjih šest mjeseci.

Ove razine psihološke uznemirenosti usporedive su s onima zabilježenim u iznimnim okolnostima (poput pandemije), ili među visoko ranjivim populacijama.

Ove brojke neka nam budu podsjetnik na važnost razumijevanja i podrške, i da je mentalno zdravlje neodvojiv dio brige o cjelokupnom zdravlju :purple_heart:

TREBATE INFORMACIJE, POMOĆ I PODRŠKU? Hrvatski savez za rijetke bolesti, u partnerstvu s Gradom Čakovcem, Gradom Osijeko...
07/10/2026

TREBATE INFORMACIJE, POMOĆ I PODRŠKU?
Hrvatski savez za rijetke bolesti, u partnerstvu s Gradom Čakovcem, Gradom Osijekom i Gradom Siskom, provodi projekt:
„Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“
Projekt traje od 1. lipnja 2026. do 31. svibnja 2029., a u projektne aktivnosti mogu se uključiti osobe iz svih županija Republike Hrvatske.
Dostupne usluge za osobe s rijetkim bolestima, osobe s invaliditetom i njihove obitelji:
• Psihološka podrška (razgovor i podrška u suočavanju sa svakodnevnim izazovima života s rijetkom bolešću ili invaliditetom)
• Savjetovanje o pravima (informacije i podrška u ostvarivanju prava i dostupnih mogućnosti iz područja socijalne skrbi, zdravstva i drugih sustava)
• Nutricionističko savjetovanje (edukacija, savjetovanje i preporuke povezane s prehranom i specifičnim potrebama korisnika)
• Fizioterapeutsko savjetovanje (savjeti i preporuke usmjerene na kretanje, funkcionalnost i očuvanje što veće razine samostalnosti)
PRIJAVE:
Grad Zagreb i Zagrebačka županija: https://forms.gle/mnU2r3E4LtJgmQGJ6
Osiječko-baranjska županija: https://forms.gle/hALWWuM9AGqBfk796
Međimurska županija: https://forms.gle/bFiWdGCe2Y4WjiREA
Sisačko-moslavačka županija: https://forms.gle/11RRyuGTRrq7xLfK9
U slučaju poteškoća/nemogućnosti popunjavanja prijavnog obrasca, prijaviti se moguće pozivom na broj 091 444 3039.
Sadržaj ovog dokumenta isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izneseni stavovi i mišljenja samo su autorova i ne odražavaju nužno službena stajališta Europske unije ili Europske komisije. Ni Europska unija ni Europska komisija ne mogu se smatrati odgovornima za njih. Projekt sufinancira Europska unija iz Europskog socijalnog fonda plus iz poziva „Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici SF.3.4.11.04.“

📢 NASTAVLJAMO S PROVEDBOM PROJEKTNIH AKTIVNOSTI!Nastavljamo s provedbom projektnih aktivnosti u Zagrebu, a tijekom listo...
28/09/2026

📢 NASTAVLJAMO S PROVEDBOM PROJEKTNIH AKTIVNOSTI!

Nastavljamo s provedbom projektnih aktivnosti u Zagrebu, a tijekom listopada i studenog 2026. socijalne usluge provodimo i u Osijeku! 💙

Hrvatski savez za rijetke bolesti, u partnerstvu s Gradom Čakovcem, Gradom Osijekom i Gradom Siskom, od 1. lipnja 2026. do 31. svibnja 2029. provodi projekt „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“.

Projektom želimo doprinijeti širenju i dostupnosti mreže socijalnih usluga za odrasle osobe s rijetkim bolestima koje imaju invaliditet kao posljedicu ili povezano s rijetkom bolešću, osobe s invaliditetom općenito te članove njihovih obitelji.

👉 Za iskazivanje interesa potrebno je ispuniti prijavni obrazac i dostaviti dokumentaciju potrebnu za provjeru ispunjavanja uvjeta za sudjelovanje u projektnim aktivnostima.

⚠️ VAŽNO: Ako je za uključivanje u odabranu aktivnost potrebno dokazati status osobe s invaliditetom, molimo Vas da odgovarajuću dokumentaciju pribavite pravodobno, prije sudjelovanja u aktivnosti.

Sudionike uključujemo redoslijedom zaprimanja prijava, uz prethodnu provjeru ispunjavanja uvjeta za sudjelovanje.

O točnim terminima i lokaciji održavanja aktivnosti obavijestit ćemo Vas putem e-maila ili telefona koji ste naveli u prijavnom obrascu.

📍 ZAGREB – prijava:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSesiO6zcOuBCubIgRBNEhiFRwBQYt8nreanuk9-csbAGF0bsg/viewform

📍 OSIJEK – prijava:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSclA-sEoeeVL-kPXJ4YJfQg-ox5OdhDZ0_iEjJqtxWVBZvSpA/viewform

📩 Za sva dodatna pitanja slobodno nam se obratite na [email protected]

Veselimo se Vašem sudjelovanju! 💙

Hrvatski savez za rijetke bolesti

💜 Održana 9. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestimaU Zagrebu je 17. rujna održana 9. Nacionalna konferencija o rij...
23/09/2026

💜 Održana 9. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima

U Zagrebu je 17. rujna održana 9. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Konferencija je okupila osobe s rijetkim bolestima i članove njihovih obitelji, liječnike, stručnjake, predstavnike institucija i udruga te međunarodne goste, s ciljem otvaranja važnih pitanja o budućnosti skrbi za osobe koje žive s rijetkim bolestima.

Jedna od ključnih poruka konferencije bila je jasna: pacijent ne bi trebao sam tražiti svoj put kroz sustav. Hrvatska ima stručnjake, usluge i dobre primjere prakse, ali potrebno ih je bolje povezati kako bi osoba s rijetkom bolešću imala jasniji i jednostavniji put – od dijagnoze, preko liječenja, do ostvarivanja prava i potrebne podrške.

💬 Razgovaralo se o:
🔹 dostupnosti dijagnostike i terapija
🔹 iskustvima pacijenata i njihovih obitelji
🔹 povezivanju zdravstvenog i socijalnog sustava
🔹 potrebi za funkcionalnim registrom osoba s rijetkim bolestima
🔹 inovativnim terapijama i njihovoj dostupnosti
🔹 jačanju suradnje među institucijama, stručnjacima i udrugama
🔹 regionalnoj i europskoj suradnji.

Posebno je naglašena važnost da se glas pacijenata čuje tamo gdje se donose odluke te da se postojeći dijelovi sustava povežu u cjelinu koja će pružiti konkretnu podršku osobama s rijetkim bolestima i njihovim obiteljima.

🙏 Hvala svim sudionicima, govornicima, stručnjacima, partnerima i predstavnicima udruga koji su svojim znanjem i iskustvom pridonijeli razgovoru o rješenjima.

Jer iza svake dijagnoze su čovjek, obitelj i potreba za pravodobnom dijagnozom, liječenjem i podrškom. 💜

Galerija fotografija dostupna je na: 203489046@N03/albums/72177720335677586/" rel="ugc" target="_blank">https://www.flickr.com/photos/203489046@N03/albums/72177720335677586/

konferencija

Naša stručna suradnica Ida Mirković Knaus sudjelovala je na konferenciji Caring for Rare, održanoj 3. i 4. rujna u Beogr...
10/09/2026

Naša stručna suradnica Ida Mirković Knaus sudjelovala je na konferenciji Caring for Rare, održanoj 3. i 4. rujna u Beogradu!
Ida je sudjelovala na panelu „WHO CARES FOR THE ADVOCATES? MENTAL HEALTH AND SUSTAINABLE LEADERSHIP IN RARE DISEASE ORGANISATIONS“, zajedno s kolegicama i kolegama stručnjacima i zagovornicima prava pacijenata: Danicom Vučić (NORBS), Vesnom Aleksovskom (Patient advocate, Systemic NLP coach) i Gregorom Cuzakom (ZOPS & CTGCT).
Tijekom panela pokrenut je razgovor o izuzetno važnoj, ali često zanemarenoj temi: mentalnom zdravlju i održivom vodstvu unutar organizacija za rijetke bolesti. Ova tema, koja je predugo stajala „u sjeni“, potaknula je iznimno aktivno sudjelovanje prisutnih na konferenciji, a sadržajna se rasprava nastavila i na radionici održanoj u poslijepodnevnim satima.
Pokazalo se koliko je ova tema ključna za sve nas te se istaknula potreba za nastavkom suradnje na ovom području.

07/09/2026

Udruga za osnaživanje i sigurnost mladih poziva studente da se pridruže završnoj konferenciji THISability!, koja će se održati 24. rujna 2026. od 10:00 do 14:00 sati u Centru Doživi Europu, Bakačeva 3, Zagreb.

Konferencija se održava u sklopu Erasmus+ projekta „(in)Validitet: inkluzivan pristup karijeri osoba s invaliditetom“ te okuplja mlade i organizacije oko tema inkluzije, jednakih prilika, obrazovanja i zapošljavanja osoba s invaliditetom.

Sudionici će imati priliku čuti iskustva osoba s invaliditetom iz profesionalnog, poduzetničkog i studentskog života te upoznati konkretna rješenja za uključivije obrazovanje i razvoj karijere.

📅 24. rujna 2026.
⏰ 10:00 – 14:00
📍 Centar Doživi Europu, Bakačeva 3, Zagreb
📝 Rok za prijavu: 15. rujna 2026.

Program konferencije;https://www.pravo.unizg.hr/wp-content/uploads/2026/09/THISability-program-konferencije.pdf

🎟️ Sudjelovanje je besplatno, a sudionicima je moguće izdati i potvrdu o sudjelovanju.

👉 Prijavite se:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdo-hoV0ojqdRs-oLBjMArfNzSGZWIFLl7PXMPnMbZdLxIrBg/viewform?usp=dialog

Broj mjesta je ograničen – vidimo se na THISability! 💚

Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijomKristinina pričaU Mjesecu svjesnosti o SMA dijel...
31/08/2026

Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom

Kristinina priča

U Mjesecu svjesnosti o SMA dijelimo priče ljudi koji svakodnevno pokazuju da život sa SMA nije samo priča o izazovima – nego i o snazi, ljubavi, snovima i malim i velikim pobjedama.

Kristina Horžić ima 32 godine. Ona je kći, sestra, prijateljica, partnerica i najvažnije – mama dvogodišnjeg Mate. Njezin dan počinje rano, uz prvu jutarnju kavu i pripremu za novi dan. Nakon radnih obaveza, najljepši dio dana počinje kada dođe po svog Matu – tada kreću njihovi zajednički trenuci, puni igre, smijeha i malih avantura. Za Matu mamina kolica nisu prepreka – jer za njega mama može sve. Zajedno idu u park, na ljuljačke, u šetnje i stvaraju uspomene koje vrijede najviše.

„Ponosna sam na sebe jer sam ostvarila sve što sam željela. Imam posao koji volim, divnu obitelj i sina koji je moj najveći pokretač.“

Kristina ne skriva da postoje teški dani, dani kada umor i bol postanu preveliki. Ali jedan Matin osmijeh dovoljan je da je podsjeti zašto se vrijedi boriti svaki novi dan. SMA je dio njezina života, ali nije ono što je definira. Kristina putuje, ostvaruje svoje snove i okružena je ljudima koji je vide prije svega kao osobu – a ne kao dijagnozu.

Danas, zahvaljujući napretku medicine, postoje terapije koje mogu usporiti tijek bolesti i pružiti nove mogućnosti osobama koje žive sa SMA. Upravo zato Kristina vjeruje u budućnost.

Svaka priča, svaki osmijeh i svaki mali i veliki uspjeh podsjećaju nas zašto je važno podizati svijest o SMA. Jer kada govorimo o SMA, ne govorimo samo o bolesti – govorimo o ljudima, njihovim snovima i budućnosti koju žele graditi. A budućnost se ne podrazumijeva. Zato je važno o njoj govoriti.

Address

Ivanićgradska 38
Zagreb
10000ZAGREB,

Opening Hours

Monday 08:00 - 16:00
Tuesday 08:00 - 16:00
Wednesday 08:00 - 16:00
Thursday 08:00 - 16:00
Friday 08:00 - 16:00

Telephone

+38512441393

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Hrvatski savez za rijetke bolesti posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share

Category