24/08/2026
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Ivonina i Teina priča
„Tea nas svakodnevno podsjeća da se život ne mjeri onime što ne možemo, već svim onim što možemo i što tek možemo postići.“
Tea je vesela, posebna i jako uporna djevojčica. Voli pričati, šaliti se, igrati igrice sa svojim prijateljem Dorianom i provoditi vrijeme sa svojim sestrama i obitelji. Otkako ima elektromotorna kolica, postala je još samostalnija – može otići u park, u trgovinu i krenuti u svoje male svakodnevne avanture.
Za njezinu mamu Ivonu, male pobjede su veliki trenuci. Kada vidi kako Tea provodi vrijeme sa svojim vršnjacima i kako je prihvaćaju kao jednu od njih. Kada u školi nailazi na pažnju i razumijevanje. Ili kada je prošle godine na bazenu naučila roniti. Njoj je to možda bio samo još jedan novi korak, ali meni je to bila velika pobjeda i trenutak na koji sam bila jako ponosna, naglašava mama Ivona.
Život sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) često znači mnogo planiranja, organizacije i neizvjesnosti. Ali znači i strpljenje, zahvalnost za svaki zajednički trenutak i spoznaju da se granice mogu pomaknuti. Tein život nije samo SMA. On je ispunjen pričom, smijehom, igrom, obitelji, prijateljstvima i malim pobjedama koje postaju velike.
U Mjesecu svjesnosti o SMA prisjećamo se koliko je važna podrška – obitelji, prijatelja i cijele zajednice. Jer kada razumijemo, prihvaćamo i pružamo podršku, stvaramo društvo u kojem osobe koje žive sa SMA mogu biti uključene, ostvarivati svoje snove i živjeti život ispunjen mogućnostima.
Budućnost se ne podrazumijeva. Zato je važno o njoj govoriti.
