Debra - Djeca leptiri

Home
Croatia
Zagreb
Debra - Djeca leptiri

DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize Želite nam pomoći?

Donacije možete uplatiti na:

Zagrebačka banka
IBAN: HR6723600001101956800
SWIFT: ZABAHR2X

Hrvatska poštanska banka
IBAN: HR03 23900011100984252
SWIFT: HPB2HR2X

13/10/2026

Borba se isplatila, obloge za EB na listi su HZZO-a.

Godine 2005. obloge za osobe s buloznom epidermolizom stavljene su na listu HZZO-a. No količine i vrste koje su tada bile odobrene nisu bile dovoljne za stvarne potrebe oboljelih.

Uslijedila je dugogodišnja borba. A 2015. godine na listu su konačno uvrštene količine i vrste obloga koje su potrebne osobama s EB-om.

To je bio veliki korak i velika pomoć obiteljima. 💜

Život s EB-om i dalje donosi brojne dodatne troškove - od krema, vitamina i posebne prehrane do odjeće i obuće prilagođene osjetljivoj koži. Zato pokrivanje troška obloga predstavlja ogromnu pomoć, posebno jer su kvalitetne obloge neophodne, ali i vrlo skupe.

Hrvatska je pritom jedna od rijetkih zemalja u kojoj su troškovi obloga za osobe s EB-om pokriveni iz javnog zdravstvenog sustava. Godine truda i upornosti donijele su promjenu koja i danas znači mnogo obiteljima koje žive s buloznom epidermolizom.

12/10/2026

Umjetnici za djecu leptire 🦋

Povodom 30 godina djelovanja udruge DEBRA Hrvatska, pet hrvatskih umjetnika odazvalo se posebnom umjetničkom projektu posvećenom djeci leptirima.

Uz posredovanje Galerija Kaptol, svaki je umjetnik stvorio i donirao djelo inspirirano djecom koja žive s buloznom epidermolizom rijetkom bolešću zbog koje je njihova koža osjetljiva poput krila leptira.

Nastala djela susret su umjetnosti, empatije i podrške, a ovom izložbom zajedno obilježavamo tri desetljeća rada udruge DEBRA i njezine predanosti djeci leptirima i njihovim obiteljima. 💜

11/10/2026

Za EB još uvijek nema lijeka.

Ali pravilna njega, odgovarajuća prehrana, fizikalna terapija i medicinska skrb mogu značajno olakšati svakodnevicu djeci leptira i njihovim obiteljima.

A važni su i ljubav, prijateljstvo, veselje i podrška.

Doniraj i proširi svijest o EB-u i djeci leptirima. 🦋

10/10/2026

📍Cavtat, 2001.

Od 1996. do 2000. godine DEBRA je okupila tim liječnika, educirale su se medicinske sestre, a hrvatski stručnjaci povezali su se s kolegama iz Engleske i drugih europskih zemalja.

2001. godine bili smo domaćin DEBRA International Conference-a u Cavtatu.

Na konferenciji je donesena Dubrovačka deklaracija, dokument kojim su definirana prava i standardi skrbi za osobe s EB-om.

U njoj je, između ostalog, naglašeno pravo na:

🏥 najbolju dostupnu medicinsku skrb educiranih stručnjaka
🩺 multidisciplinarno praćenje i redovite specijalističke preglede
🧶 dostupne zavoje, pomagala i specijaliziranu prehranu
🦋 psihološku, socijalnu i drugu potrebnu podršku
💡 pristup stručnjacima različitih područja, prema potrebama oboljele osobe

Ista ta Dubrovačka deklaracija temelj je današnje kvalitetne skrbi.

Jer ono što danas smatramo standardom nije nastalo preko noći. Iza toga stoje godine povezivanja, znanja, upornosti i ljudi koji su vjerovali da djeca leptiri zaslužuju više. 🦋

09/10/2026

Kad previjanje boli gotovo jednako kao i sama rana.

U počecima svakodnevne njege djece s EB-om, zavoji su se lijepili za kožu. Pri skidanju bi je trgali i ponovno izazivali krvarenje. Vazelinske gaze koje su tada bile dostupne znale su se urezati u ozljede.

Ukratko, svakodnevna njega bila je užasno bolna i zahtjevna.

Prve kvalitetne vazelinske gaze stigle su iz Engleske. Kroz suradnju DEBRE s engleskim partnerima, tada se njima opskrbljivala cijela bivša Jugoslavija.

A onda je stigao još jedan važan korak. Pojavile su se silikonske obloge koje se ne lijepe za kožu i koje su značajno olakšale svakodnevno previjanje.

2005. godine, zahvaljujući trudu i zalaganju DEBRE, silikonske obloge stavljene su na listu HZZO-a. Time su postale dostupnije djeci s EB-om, a svakodnevna njega podnošljivija i jednostavnija za cijele obitelji. 🦋

08/10/2026

1998. godine Arena je objavila priču o malom Željku.

Željko se rodio s jednom ranicom za koju su liječnici rekli da će proći. S vremenom je njegovo malo tijelo bilo prekriveno ranama i plikovima. Njegovi roditelji, Ankica i Vlado, mjesecima su tražili način da pomognu svom sinu – od bolnice do bolnice, od liječnika do liječnika. Tražili su liječenje. Tražili su pomoć. Tražili su ono što je Željku bilo potrebno za svakodnevnu njegu.

„Mališan je sav umotan u zavoje. Svaki mu je pokret bolan, svaka rana povećava tugu u njegovim očima koju ne može izreći niti plačem niti riječima.”

Iz bolnice su ga otpustili jer ga nisu mogli previjati dva p**a dnevno, a nisu znali kako mu pomoći. Jedina nada tada je bio liječnik u Rimu. No obitelj nije imala dovoljno sredstava za put i boravak.

„Mali Željko, kojemu ranice ne zarastaju jer ih raskrvari čim se počeše po licu, sada već trpi i unutarnje posljedice svoje bolesti.

Liječnici su savjetovali kašastu hranu bogatu vitaminima i željezom. No Željko je, kao i svako drugo dijete, najviše volio čokoladu i kekse.

Razumije sve što mu se kaže, uredan je i pažljiv - kaže mama Ankica, promatrajući toplo malog Željka kako, nakon teško pojedenog keksića, u zavojima zamotane ručice uzima čašu vode i polako je ispija.”

Puno je godina prošlo od ove priče, a mali Željko već dugo nije više s nama.
Ali njegova priča, kao ni brojne druge, nisu zaboravljene.

Puno toga se promijenilo od 1998. godine. Danas imamo više znanja, više podrške i više razumijevanja za buloznu epidermolizu. Ali treba se promijeniti još toliko toga.

Upravo zato postoji DEBRA. Naše aktivnosti, velikim dijelom, financiraju se iz donacija. I najmanji doprinos pojedinca znači velike promjene za ‘djecu leptire’.

Donirati možeš preko linka u profilu.

”

07/10/2026

DEBRA slavi 30 godina! 🎂🦋💜

Pridruži se čestitkama - zaželi DEBRI sretan rođendan u komentaru ili podijeli ovaj video. 🥳

06/10/2026

Što je zapravo bulozna epidermoliza? 🦋

EB je rijetka genetska bolest zbog koje je koža iznimno krhka. Na koži se stvaraju rane koje teško zacjeljuju, a život s EB-om obilježen je stalnom boli.

U Hrvatskoj s EB-om živi oko 60 osoba, a za ovu bolest još uvijek nema lijeka.

Tvoja podrška može pomoći da njihova svakodnevica bude lakša i da djeca leptiri imaju sretnije djetinjstvo. 💜

Doniraj preko linka u profilu i proširi svijest.

05/10/2026

“Zašto me svi toliko žale i gledaju? Pa to je moj život, ja za ovaj drugi ne znam.”

Matijine riječi podsjećaju nas koliko lako iz najbolje namjere možemo otići predaleko.

Dijete ne treba pretjeranu zaštitu zato što živi s EB-om. Treba ljubav, podršku, razumijevanje i priliku da samo otkriva što može.

Jer kada djetetu stalno govorimo što ne može, ne štitimo ga od straha, možemo mu ga upravo usaditi.

Djeci treba objasniti što je bulozna epidermoliza, odgovoriti na njihova pitanja i pustiti ih da pronađu svoj način igre, druženja i odrastanja. A često pronađu puno jednostavniji način nego što mi odrasli očekujemo. 🦋

04/10/2026

Jedna operacija bila je tek početak. 🦋

Kako je suradnja napredovala, postalo je jasno da skrb za osobe s EB-om ne može stati na jednom liječniku. Bili su potrebni dermatolozi, medicinske sestre, socijalni radnik, gastroenterolog i drugi stručnjaci, kao i njihova međusobna suradnja i edukacija.

Tako se iz jedne obiteljske priče počeo graditi prvi stručni tim za EB u Hrvatskoj, koji će pružati podršku i drugim obiteljima.

Cijelu priču pogledaj na našem profilu.

Address

Prilaz Gjure Deželića 30 (dvorišna Zgrada)
Zagreb
10000

Telephone

+38514555200

Website

http://www.debra.hr/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Debra - Djeca leptiri posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Want your organization to be the top-listed non profit organization in Zagreb?