HUOS_Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije

HUOS_Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije je humanitarno udruženje bolesnika i njihovih obitelji. Utemeljeni smo 16. lipnja 2010.

godine i iako samo mlada udruga brojimo stotinjak članova. Svakim danom članstvo se povećava, jer se Udruzi obraćaju pacijenti koji traže pomoć i savjet, ali i oni koji su zainteresirani za rad i koji nam se žele pridružiti u ostvarivanju naših vizija.

24/06/2026

🌻 /

Martina, članica naše udruge, u svojoj priči govori o dugom putu sa životom uz rijetku bolest koja joj je dijagnosticirana još u djetinjstvu.

Dijeli svoje iskustvo s izazovima odrastanja uz kronične dijagnoze, ali i važnost pravovremene dijagnostike, kontinuiranog praćenja te podrške zdravstvenog sustava. 🫂

🗣️ Posebno ističe koliko je za oboljele važno imati stručan multidisciplinarni tim liječnika koji je upoznat s bolešću i koji međusobno surađuje i komunicira.

💜 Upravo takav pristup omogućuje kvalitetnije liječenje, brže prepoznavanje komplikacija i bolju kvalitetu života oboljelih.

Hvala Martini što je podijelila svoju priču i dala glas iskustvima mnogih osoba koje žive s rijetkim bolestima. 🌻

🌻 Održan okrugli stol o sklerodermiji 🌻Prošli četvrtak održan je okrugli stol posvećen sklerodermiji, koji je okupio obo...
22/06/2026

🌻 Održan okrugli stol o sklerodermiji 🌻

Prošli četvrtak održan je okrugli stol posvećen sklerodermiji, koji je okupio oboljele, članove njihovih obitelji te stručnjake iz različitih područja zdravstvene i socijalne skrbi.

Sudionici su imali priliku poslušati stručna predavanja o sklerodermiji i izazovima s kojima se oboljeli svakodnevno susreću, a nakon predavanja uslijedila je otvorena i konstruktivna rasprava.

U diskusiji su sudjelovali liječnici, psiholozi, socijalni radnici i fizioterapeuti, koji su iz svojih perspektiva govorili o važnosti multidisciplinarnog pristupa u liječenju i podršci osobama sa sklerodermijom te na koje prepreke nailazimo u sistemu.

Zahvaljujemo svim predavačima, panelistima i sudionicima na izdvojenom vremenu, stručnim savjetima i vrijednim iskustvima koja su podijelili.

Vjerujemo da su ovakvi susreti iznimno važni za razmjenu znanja, jačanje podrške oboljelima te podizanje svijesti o ovoj rijetkoj bolesti.

🫂 Zajedno nastavljamo raditi na boljoj informiranosti, dostupnijoj skrbi i kvalitetnijem životu osoba oboljelih od sklerodermije.

Hrvatski savez za rijetke bolesti |

📢 Okrugli stol: Sveobuhvatna skrb za oboljele od sklerodermije – pratite uživo i online!Pozivamo sve oboljele, članove o...
17/06/2026

📢 Okrugli stol: Sveobuhvatna skrb za oboljele od sklerodermije – pratite uživo i online!

Pozivamo sve oboljele, članove obitelji, zdravstvene djelatnike i zainteresiranu javnost da nam se pridruže na okruglom stolu „Sveobuhvatna skrb za oboljele od sklerodermije”, koji će se održati u četvrtak, 18. lipnja 2026. godine u 11:00 sati u Nastavnom zavodu za javno zdravstvo Dr. Andrija Štampar.

📍 Skup možete pratiti i online putem Zoom platforme:

Join Zoom Meeting

🖥️ https://us02web.zoom.us/j/82434512797?pwd=RkHwTcyaRqKixC854MRajZfW0a0VVG.1

Meeting ID: 824 3451 2797
Passcode: 256906

Vidimo se! 🌻

16/06/2026

„Dijagnoza koja nije upisana kao dijagnoza za sustav često ne postoji.”

🗣️ Predsjednica udruge Jadranka Brozd istaknula je koliko je važno da liječnici na nalazima navedu sve dijagnoze i njihove šifre, a ne samo simptome.

📋 Za mnoge oboljele upravo su ispravno evidentirane dijagnoze ključne za ostvarivanje zdravstvenih i socijalnih prava, pristup terapijama, pomagalima i drugim oblicima podrške.

📌 Potpuna i točna medicinska dokumentacija važan je korak prema pravovremenoj skrbi, ostvarivanju i zaštiti prava svih pacijenata.

Još nekoliko fotografija iz Stare Novalje na otoku Pagu, gdje je nekolicina naših članica provela vikend vježbajući uz m...
12/06/2026

Još nekoliko fotografija iz Stare Novalje na otoku Pagu, gdje je nekolicina naših članica provela vikend vježbajući uz more, uživajući u morskom zraku i dijeleći svoje životne priče. 🌻

Ovakvi susreti podsjećaju nas koliko su podrška, razumijevanje i zajedništvo važni u životu sa sklerodermijom. 🫂

➡️ Ujedno vas podsjećamo da danas u 11:00 sati pogledate emisiju Normalan život s Anom Tomašković na HRT1, u kojoj predsjednica udruge Jadranka Brozd i članica Vesna Pezić govore o sklerodermiji, izazovima života s rijetkom bolešću i važnosti pravovremene dijagnoze. ‼️

Hvala tvrtki ArgenX na omogućavanju ovog prekrasnog vikenda na Pagu. 💜🌻

|

🎥 Imate li sklerodermiju i želite pomoći u podizanju svijesti o ovoj rijetkoj bolesti?FESCA vas poziva da podijelite svo...
09/06/2026

🎥 Imate li sklerodermiju i želite pomoći u podizanju svijesti o ovoj rijetkoj bolesti?

FESCA vas poziva da podijelite svoju priču i ispričate svoj put do dijagnoze sklerodermije.

Vaše iskustvo može pomoći drugima da prepoznaju simptome, osjećaju se manje usamljeno i potaknuti zdravstvene djelatnike da bolje razumiju izazove s kojima se oboljeli susreću.

Snimite kratki video i pošaljite ga na 📧 [email protected].

U videu ili popratnom e-mailu navedite svoje ime, državu iz koje dolazite te koliko dugo živite sa sklerodermijom.

Svaka priča je važna. Hvala vam što svojim glasom pomažete da se čuju oni koji se često ne čuju. 💙

Marinina priča – 🌻💜Fesca |
08/06/2026

Marinina priča – 🌻💜

Fesca |

🌊💙 Dva dana vježbanja uz more na Pagu – i podsjetnik na realnost života sa sklerodermijom.Dok uživamo u kretanju, svježe...
07/06/2026

🌊💙 Dva dana vježbanja uz more na Pagu – i podsjetnik na realnost života sa sklerodermijom.

Dok uživamo u kretanju, svježem morskom zraku i zajedničkom druženju, nakon kupanja u moru kod jedne naše članice aktivirao se Raynaudov fenomen.

Hladnoća može izazvati grčenje krvnih žila, zbog čega prsti na rukama ili nogama mijenjaju boju, trnu, bole ili postaju izrazito neugodni.

Ovakvi trenuci podsjećaju nas da osobe sa sklerodermijom, čak i tijekom odmora i lijepih životnih trenutaka, svakodnevno žive s izazovima koje okolina često ne vidi.

Zato je važno govoriti o sklerodermiji i podizati svijest o stvarnosti života s ovom rijetkom bolešću.

Veliko hvala tvrtki ARGENX na ovoj prijeko potrebnoj mogućnosti i podršci našoj zajednici. 💙

|

06/06/2026

💙 Vikend izlet u mjesecu sklerodermije na otoku Pagu gdje nekoliko članica započinje svoj dan vježbama uz more i blagodati morskog zraka

Hvala ARGENX na ovoj mogućnosti i na pruženoj potpori zajednici oboljelih od sklerodermije 💙

|

Address

Zagreb
10000

Opening Hours

Monday 08:00 - 20:00
Tuesday 08:00 - 20:00
Wednesday 08:00 - 20:00
Thursday 08:00 - 20:00
Friday 08:00 - 20:00

Telephone

+38513668098

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when HUOS_Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to HUOS_Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije:

Shortcuts

Share