Mijelom CRO

24/08/2026

Online ordinacija – ODGOĐA SE za četvrtak, 27. 8. u 17 sati

Dragi naši, upravo smo dobili informaciju da je HZZO sazvao sastanak s hematolozima na temu multiplog mijeloma za utorak, 25. kolovoza, kada smo planirali održati našu Online ordinaciju.

Nestrpljivo smo čekali na termin sastanka koji su najavili na posljednjem sastanku Povjerenstva za lijekove u srpnju. Iako nismo pozvani na sastanak kao udruga, pozvani su naši hematolozi prof. Igor Aurer i prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda.

Nadamo se da će sve naše zahtjeve za lijekove HZZO staviti na listu. Svi su prijeko potrebni.

Kako je dr. Bašić Kinda ključni sudionik na oba događaja, pomičemo našu Online ordinaciju na četvrtak, 27. kolovoza u 17 sati. Poveznica za prijavu za Online ordinaciju je u prvom komentaru - ako ste se prijavili za 25.08. - ne trebate se opet prijaviti - šaljemo poveznicu za Teams u srijedu.

18/08/2026

📢 Prijavite se na Online ordinaciju

Za kraj kolovoza pripremamo Online ordinaciju s našim gošćama – prim. dr. sc. Sandrom Bašić Kinda iz KBC-a Zagreb, voditeljicom Radne skupine za multipli mijelom pri KROHEM-u, specijalisticama hematologije dr. med. Tinom Marketin iz OB-a Zadar i dr. med. Marijom Stanić iz KBC-a Rijeka te direktoricom udruge MijelomCRO Mirom Armour.

Razgovarat ćemo o:
✅️ novostima u liječenju multiplog mijeloma
✅️ opcijama liječenja u slučaju kad se bolest vrati (relaps)

Ovaj susret ujedno je i prilika postavite pitanja i dobijete odgovore iz prve ruke. 💬💡

🗓 25. kolovoza 2026. u 17:00 sati
💻 Online (putem aplikacije Teams)
🔗 Registrirajte se putem linka: https://forms.gle/ahd4NGLAyzR8MA7S9

Pridružite nam se, naučite nešto novo i pitajte što vas zanima. Vidimo se! 👋✨

04/08/2026

🌡️ Pred nama su dani s velikom i vrlo velikom opasnošću od toplinskog vala.

Zaštitite sebe i svoje bližnje:

💧 pijte dovoljno vode i nemojte čekati osjećaj žeđi
☀️ izbjegavajte boravak na suncu od 10 do 17 sati
🏠 rashladite prostor u kojem boravite
👒 nosite laganu, svijetlu odjeću i zaštitite se od UV zračenja
👵 obratite posebnu pozornost na djecu, starije osobe i kronične bolesnike

Ako se pojave jaka slabost, vrtoglavica, glavobolja, grčevi, smetenost ili gubitak svijesti, odmah potražite pomoć.

📞 Hitna pomoć: 194
📞 Jedinstveni broj za hitne službe: 112

03/08/2026

Hvala portalzdravlje.hr Hrvatski savez za rijetke bolesti na podršci. I naša djeca imaju pravo na djetinjstvo s roditeljima, bakama ... zašto se toliko odužilo nešto što je toliko hitno ... bolest ne čeka

Oboljeli od multiplog mijeloma i nadalje čekaju odluku HZZO-a i nove terapije. Odluka je odgođena, a oni s pravom postavljaju pitanja.

20/07/2026

🌟 Ljeto uz besplatnu podršku Hrvatskog saveza za rijetke bolesti!

Ovoga ljeta, Hrvatski savez za rijetke bolesti započinje s provedbom projekta „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“ (SF.3.4.11.04.0232), kojim odraslim osobama s rijetkim bolestima i njihovim obiteljima pružaju besplatne socijalne usluge i edukacije.

📍 Što vas očekuje?
✔️ Grupa psihološke podrške – 16., 23. i 30. srpnja
✔️ Predavanje „Prehrana kao alat, a ne odricanje“ – 26. kolovoza
✔️ Predavanje „Postura – više od načina držanja“ – 26. kolovoza

📍 Aktivnosti u Gradu Zagrebu započinju tijekom srpnja, a u Zagrebačkoj, Međimurskoj, Osječko-baranjskoj i Sisačko-moslavačkoj županiji od rujna 2026.

📝 Prijave za aktivnosti u Zagrebu:
https://forms.gle/RQkrKXufnMJLsVHH7

📞 Dodatne informacije:
091/4443-038 (Nikolina)

Ako vam je potrebna podrška, želite steći nova znanja ili upoznati ljude koji razumiju izazove života s rijetkom bolešću – pridružite se.💙

13/07/2026

Sutra se družimo u zagrebačkom Kutiću 👥 Pridružite nam se!

14.7. od 17-19h
MO Savski Kuti - Lomnička 3

Registrirajte svoj dolazak 👉 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdFnCao7Guz0jNJjYeYXvfpvWhqz4UfQCv_Ca1rvoBAj7-GYg/viewform?pli=1

06/07/2026

Pročitajte članak o našoj hrabroj članici Ireni, koja, uz multipli mijelom, boluje i od AL amiloidoze 🩸

AL amiloidoza (amiloidoza lakih lanaca) je rijedak poremećaj koji nastaje kada abnormalne plazma stanice u koštanoj srži proizvode neispravne bjelančevine nazvane laki lanci imunoglobulina. Ove se bjelančevine nakupljaju u obliku amiloida na različitim organima, postupno uništavajući njihovu strukturu i funkciju. Iako same naslage nisu zloćudne, bolest je blisko povezana s multiplim mijelomom, te se na gotovo isti način liječi.

https://www.jutarnji.hr/zivim/rastem/irena-je-prezivjela-dvije-teske-bolesti-pa-otkrila-da-za-nju-nema-mjesta-na-trzistu-rada-15722754?fbclid=IwY2xjawSvAchleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAwzNTA2ODU1MzE3MjgAAR7w6XRx4CWi4odXAc0OpWdroO9t034Afs4G46bMSvaukv5ZXcTD0p9RVpNBjA_aem_IQbugB0b2HIwsbL_5Hz_aw

30/06/2026

🔍Znate li da palijativna skrb nije isključivo skrb na kraju života? Ona je puno šira i pruža podršku mnogo ranije nego što mnogi misle.

Pogledajte naše infografike i saznajte što zapravo znači palijativna skrb za osobe koje žive s rakom 🩸

16/06/2026

🔈RIJEKA: Dođite na druženje u Kantunić!

Prijavite svoj dolazak - https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfhrt1WPB1ZdsCSa9P-LR9EqIpJ41xgoQeni271kk__szo1cQ/viewform

15/06/2026

Kada se suočite s teškom dijagnozom poput multiplog mijeloma, lako se osjećati usamljeno i preplavljeno. No, u toj borbi nitko ne bi smio biti sam. ❤️

Upravo zato postoji Global Myeloma Action Network (GMAN) – velika obitelj koja okuplja udruge pacijenata, liječnike i stručnjake iz cijeloga svijeta. Da je ova mreža aktivnija nego ikad, dokazuje i prošli vikend, kada je u Stockholmu održan 12. godišnji GMAN Summit. 🇸🇪✨
Izuzetno smo ponosni što su na ovom važnom globalnom okupljanju sudjelovale i predstavnice naše udruge Mijelom CRO! One su tamo donijele glas naših pacijenata, ali i prikupile neprocjenjiva znanja koja donosimo natrag u Hrvatsku. 🇭🇷🤝

Predstavnici pacijenata i vodeći stručnjaci sa čak 6 kontinenata okupili su se s jednim ciljem: podijeliti najnovija znanstvena dostignuća, ubrzati pristup inovativnim terapijama i osigurati da svaki oboljeli ima jednake šanse za liječenje. 🌍

GMAN je snaga koja mijenja zdravstvene sustave, a sudjelovanje naše udruge potvrđuje da je Hrvatska dio te velike, solidarne svjetske obitelji. Veliki istup ove godine je i nova jača suradnja s IMWG - International Myeloma Working Group koja donosi smjernice za liječenje i dijagnostiku mijeloma🩸.

Kroz empatiju, dijeljenje iskustava i resursa, dokazujemo da granice ne postoje kada se udružimo za ljudski život. Hvala našim predstavnicama na trudu i svima koji svakodnevno ulažu srce u ovu borbu. Zajedno smo jači od mijeloma! 💪