10/10/2026
Načela skrbi važna su samo ako se o njima zajednički dogovore zagovornici prava pacijenata i zdravstveni djelatnici. U sklopu inicijative koju predvode organizacije GBS|CIDP Foundation International i EPODIN, 19 zagovornika prava pacijenata i zdravstvenih djelatnika okupilo se u Milanu – uživo i putem interneta – kako bi postigli konsenzus o prioritetima za načela skrbi kod kronične upalne demijelinizacijske polineuropatije (CIDP) u Europi, obuhvaćajući dijagnostiku, liječenje i dugoročno upravljanje bolešću. Taj se konsenzus temelji na istraživanju. Tijekom gotovo godinu i pol dana, organizacija Patvocates vodila je proces prikupljanja dokaza koji je uključivao 962 sudionika putem intervjua i radionica u različitim zemljama. Rezultati pokazuju kako izgleda put pacijenta s CIDP-om diljem Europe, uključujući ono što pacijenti i pružatelji zdravstvenih usluga prepoznaju kao načela skrbi koja bi trebalo uspostaviti na europskoj razini i u njihovim pojedinačnim zemljama. Današnji konsenzus pretvara te dokaze u zajedničko stajalište koje će se koristiti za zagovaranje te u razgovorima sa zdravstvenim sustavima i donositeljima odluka. Milan predstavlja važnu prekretnicu, ali ne i kraj. Rad se nastavlja. Pratite nas i dalje kako biste saznali više o prikupljenim dokazima o tome gdje skrb funkcionira, gdje postoje nedostaci te što je najvažnije zajednici oboljelih od CIDP-a. Velika zahvala Richardu Sperryju, Jean-Philippeu Plançonu, Lisi Butler, članovima upravnog odbora te svim članovima zajednice pacijenata i zdravstvenih djelatnika koji su sudjelovali u intervjuima i podijelili svoje vrijeme i iskustva.
