Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze

Home
Croatia
Varazdin
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze

Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze, Nonprofit Organization, Varazdin.

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze je nevladina i neprofitna organizacija osnovana za potporu bolesnicima, obiteljima, liječnicima i drugim osobama u svakodnevnom životu s cističnom fibrozom.

Žiro račun HR88 2340 0091 1109 3518 3 PBZ Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze,
42000 Varaždin

Registracijski broj: 21012995
OIB: 60074195757

Web: www.cystic-fibrosis.hr
Mail: info@cys

tic-fibrosis.hr
Bankovni račun: HR88 2340 0091 1109 35183
PRIVREDNA BANKA ZAGREB, d.d.,10 000 ZAGREB

Vodstvo
Predsjednica: Nataša Šimunović
Dopredsjednica: Anja Čizmar
Tajnica: Tonka Vacka

24/12/2025

S veseljem Vas možemo izvijestiti o novostima iz HZZO-a vezano za lijekove jer su objavljene nove liste lijekova koje stupaju na snagu 30. prosnica; dostupno u cijelosti na internetu www.hzzo.hr. Za nas i cijelu CF zajednicu je važno da je indikacija za modulatore proširena i na mlađu djecu, odnosno da se od 1. 1. 2026. može propisivati Kaftrio i Kalydeco djeci 2-5 godina s barem jednom F508del varijantom, a djeci 1-2 godine koji su homozigoti za F508del može se propisati Orkambi.

Sretan Božić i uspješnu novu godinu želi vam Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze i Referentni centar za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC Zagreb. 🎄💜

15/10/2025

[Četvrta godišnjica modularne terapije]

Prije točno četiri godine HZZO je uvrstio lijekove Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu osnovnih lijekova. Povodom toga donosimo vam priču jedne naše mlade članice Mie.

"Upisala sam se u plesni studio i ples je postao moja strast. Napredovala sam do natjecateljske grupe i putujemo na natjecanja po cijeloj Hrvatskoj. Kad plešem osjećam se slobodno i kao da moje tijelo nije više ograničeno, kao da mogu sve. Svaki put kad stanem na pozornicu, znam da pobjeđujem - ne samo u plesu nego i u životu. Volim izazove i trudim se dati sve od sebe. Svaki moj pokret je pobjeda nad bolešću, nad strahom i nad granicama koje su mi bile zadane.

Još uvijek sam svjesna da je zdravlje nepredvidljivo i zato cijenim svaki dan kad se osjećam dobro i kad mogu biti aktivna.
Iako cistična fibroza još uvijek živi sa mnom, ja živim punim plućima."

Ostatak priče pročitajte na linku https://tinyurl.com/4godisnjica-mia 💜

16/09/2025

🌍💊 Povijesni korak: WHO uvrstila je lijekove za cističnu fibrozu na listu esencijalnih lijekova za odrasle i djecu 💜

U Rujnu 2025. Svjetska zdravstvena organizacija (WHO) službeno je dodala ključne lijekove za cističnu fibrozu — ivakaftor, eleksaftor/tezekaftor/ivakaftor i nadomjesnu terapiju enzimima gušterače — na Listu esencijalnih lijekova (EML) i Listu esencijalnih lijekova za djecu (EMLc).

✨ Ovo je prvi put da su tretmani za CF priznati kao „esencijalni“.

👉 Zašto je to važno:

- uvrštavanje na EML znači da se državama preporučuje uključivanje ovih lijekova u svoje zdravstvene sustave;

- ogroman je to korak prema poboljšanju globalnog pristupa terapijama koje mijenjaju živote

Iako visoke cijene ostaju velika prepreka, ovo priznanje daje novu snagu za pritisak na vlade i farmaceutske tvrtke da prošire pristup. 🫁

Address

Varazdin
42000

Website

https://www.cystic-fibrosis.hr/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze:

Shortcuts

Want your organization to be the top-listed Non Profit Organization in Varazdin?