Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze

Home
Croatia
Varazdin
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze

Directions Website Contact the organization

Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze, Nonprofit Organization, Varazdin.

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze je nevladina i neprofitna organizacija osnovana za potporu bolesnicima, obiteljima, liječnicima i drugim osobama u svakodnevnom životu s cističnom fibrozom.

Žiro račun HR88 2340 0091 1109 3518 3 PBZ Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze,
42000 Varaždin

Registracijski broj: 21012995
OIB: 60074195757

Web: www.cystic-fibrosis.hr
Mail: [email protected]
Bankovni račun: HR88 2340 0091 1109 35183
PRIVREDNA BANKA ZAGREB, d.d.,10 000 ZAGREB

Vodstvo
Predsjednica: Nataša Šimunović
Dopredsjednica: Anja Čizmar
Tajnica: Tonka Vacka

17/06/2026

Hrvatska nogometna reprezentacija bila je uz nas kada nam je podrška bila najpotrebnija. Zato im danas od srca želimo puno sreće u utakmici protiv Engleske, kao i uspješan nastup kroz cijelo natjecanje.

Želimo vam puno dobrih poteza, sportskog duha i što više razloga za slavlje. 🇭🇷⚽

24/12/2025

S veseljem Vas možemo izvijestiti o novostima iz HZZO-a vezano za lijekove jer su objavljene nove liste lijekova koje stupaju na snagu 30. prosnica; dostupno u cijelosti na internetu www.hzzo.hr. Za nas i cijelu CF zajednicu je važno da je indikacija za modulatore proširena i na mlađu djecu, odnosno da se od 1. 1. 2026. može propisivati Kaftrio i Kalydeco djeci 2-5 godina s barem jednom F508del varijantom, a djeci 1-2 godine koji su homozigoti za F508del može se propisati Orkambi.

Sretan Božić i uspješnu novu godinu želi vam Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze i Referentni centar za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC Zagreb. 🎄💜

15/10/2025

[Četvrta godišnjica modularne terapije]

Prije točno četiri godine HZZO je uvrstio lijekove Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu osnovnih lijekova. Povodom toga donosimo vam priču jedne naše mlade članice Mie.

"Upisala sam se u plesni studio i ples je postao moja strast. Napredovala sam do natjecateljske grupe i putujemo na natjecanja po cijeloj Hrvatskoj. Kad plešem osjećam se slobodno i kao da moje tijelo nije više ograničeno, kao da mogu sve. Svaki put kad stanem na pozornicu, znam da pobjeđujem - ne samo u plesu nego i u životu. Volim izazove i trudim se dati sve od sebe. Svaki moj pokret je pobjeda nad bolešću, nad strahom i nad granicama koje su mi bile zadane.

Još uvijek sam svjesna da je zdravlje nepredvidljivo i zato cijenim svaki dan kad se osjećam dobro i kad mogu biti aktivna.
Iako cistična fibroza još uvijek živi sa mnom, ja živim punim plućima."

Ostatak priče pročitajte na linku https://tinyurl.com/4godisnjica-mia 💜

16/09/2025

🌍💊 Povijesni korak: WHO uvrstila je lijekove za cističnu fibrozu na listu esencijalnih lijekova za odrasle i djecu 💜

U Rujnu 2025. Svjetska zdravstvena organizacija (WHO) službeno je dodala ključne lijekove za cističnu fibrozu — ivakaftor, eleksaftor/tezekaftor/ivakaftor i nadomjesnu terapiju enzimima gušterače — na Listu esencijalnih lijekova (EML) i Listu esencijalnih lijekova za djecu (EMLc).

✨ Ovo je prvi put da su tretmani za CF priznati kao „esencijalni“.

👉 Zašto je to važno:

- uvrštavanje na EML znači da se državama preporučuje uključivanje ovih lijekova u svoje zdravstvene sustave;

- ogroman je to korak prema poboljšanju globalnog pristupa terapijama koje mijenjaju živote

Iako visoke cijene ostaju velika prepreka, ovo priznanje daje novu snagu za pritisak na vlade i farmaceutske tvrtke da prošire pristup. 🫁

12/07/2025

DOBRA VIJEST ZA OBOLJELE OD CF

Europska komisija odobrila je Alyftrek, novi lijek kompanije Vertex, za liječenje oboljelih od cistične fibroze od navršenih 6 godina starosti koji imaju barem JEDNU non‐class I mutaciju CFTR gena (npr. F508del; G551D; R117H itd).

Za razliku od lijekova Kaftrio+Kalydeco, Alyftrek ima nekoliko prednosti:
🍳 uzima se samo jednom dnevno što pacijentima olakšava kombiniranje uz samo jedan obrok bogat mastima
🔅 veća fleksibilnost - uz uzimanje jednom dnevno, Alyftrek se prilagođava vašem danu, a ne obrnuto
📈 klinička istraživanja pokazala su sličnu učinkovitost u poboljšanju plućne funkcije u odnosu na Kaftrio te bolju sposobnost snižavanja razine klorida u znoju, što znači jači učinak na funkciju proteina CFTR (manje pogoršanja i bolja kvaliteta života)

Tako je nekoliko tisuća oboljelih od cistične fibroze u EU – uključujući i djecu od 6 ili više godina – dobilo novu nadu za bolji život.💜

Svakako ćemo vas obavijestiti o daljnjim novostima kada dođe do apliciranja Alyftreka na listu HZZO-a.

Više informacija dostupno je na poveznici: https://www.alyftrek.com

15/06/2025

[DOBNA GRANICA ZA MODULARNU TERAPIJU]

Modularna terapija značajno je unaprijedila zdravstveno stanje oboljelih od cistične fibroze – kako u Hrvatskoj, tako i u svijetu. Istraživanja se neprestano provode i nakon početnog odobrenja lijekova, pa se tako granice primjene šire – i dobno i po vrsti mutacija.

📌 Trenutno stanje u Hrvatskoj:

- Orkambi – od 2 godine nadalje

- Kaftrio + Kalydeco – od 6 godina nadalje, uz prisutnost barem jedne F508del mutacije

ℹ️ Uskoro očekujemo i pozitivnu odluku HZZO-a za primjenu terapije Kaftrio + Kalydeco (F508del + bilo koja druga mutacija) i za djecu od 2 godine nadalje.

Imajte na umu: iako možda zadovoljavate kriterije po mutaciji i dobi, postoje i drugi medicinski razlozi zbog kojih modularna terapija možda nije primjenjiva u vašem slučaju – o svemu odlučuje vaš liječnik.

💜

05/06/2025

[CF EUROPE ANNUAL GENERAL MEETING 2025]

U Milanu se od 3. do 4. lipnja održavao CF Europe Annual General Meeting 2025 gdje je prisustvovalo vodstvo Udruge u sastavu Anje Čizmar i Tonke Vacka.

Prvog dana Anja i Tonka su sudjelovale na vrlo važnom sastanku vezanom za Twinning projekt gdje su se upoznale s Anjom Nordstrøm Klett, predsjednicom danske Udruge oboljelih. S gospođom Nordstrøm Klett razgovarale su o problemima s kojima se susreću oboljeli u Hrvatskoj. Zaključili smo da Danska i Hrvatska imaju mnoge sličnosti te suradnja s Danskom može pomoći Udruzi u implementaciji najboljih praksi i ubrzati njen razvoj u skladu s europskim standardima. Podsjetimo se, u sklopu Twinning projekta, kojem je cilj povezati predstavnike oboljelih i liječnike različitih država, Danska je država mentor Hrvatskoj.

Drugi dan započeo je održavanjem godišnjeg sastanka država članica CF Europe. Potom je uslijedila radionica o europskoj suradnji, legislativama i važnosti predstavnika koji će biti glas oboljelih na razini Europske Unije.

Osim toga, u Milanu se od 4. do 7. lipnja održava 48th European Cystic Fibrosis konfernecija u organizciji ECFS-a na čijem su se otvorenju susrele s liječnicima i medicinskim osobljem Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih.

Sudjelovanjem na AGM-u izmijenjena su iskustva s predstavnicima udruga oboljelih drugih država članica te su ostvarena poznanstva i kontakti koja su važna za buduće suradnje i rad Udruge.

💜

18/05/2025

[SVIBANJ - MJESEC OSVJEŠTAVANJA O CISTIČNOJ FIBROZI]

Organizacije pacijenata s cističnom fibrozom diljem svijeta kroz mjesec svibanj pokušavaju ovu bolest približiti svima kako bi podigle svijest o cističnoj fibrozi (CF), nasljednoj bolesti koja pogađa više od 70 000 ljudi diljem svijeta. U Hrvatskoj bolest pogađa 154 osobe od čega je 69 odraslih i 85 djece. Odgovarajuće liječenje, prije svega modularna terapija, oboljelima omogućuje kvalitetniji i dulji život što je veliki napredak u zadnjih par godina za oboljele od CF. Na modularnoj terapiji u Hrvatskoj je 60 odraslih osoba i 57 djece.

💜

11/04/2025

[12th Southel Eastern European Conference]

U Prištini se od 3. do 5. travnja održala 12th South Eastern European Cystic Fibrosis konferencija.

Konferenciji je prisustvovao i tim Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih u sastavu prof. dr. sc. Duška Tješić-Drinković, doc. dr. sc. Andrea Vukić Dugac i Dolores Bzik.

Prof. dr. sc. Tješić-Drinković i doc. dr. sc. Vukić Dugac održale su predavanje na kojem su predstavile suradnju u sklopu Twinning projekta s danskim liječnicima Centra za cističnu fibrozu.

Osim toga, u drugom predavanju prof. dr. sc. Tješić-Drinković svim sudionicima pobliže je opisala proces prijelaza oboljelih s pedijatrije na adultni dio, dok je doc. dr. sc. Vukić Dugac predstavila rad i dosadašnja postignuća Centra za cističnu fibrozu odraslih osvrnuvši se pritom i na ključne zahtjeve koje je bilo potrebno ispuniti za njegovo osnivanje.

💜

04/04/2025

[RADIONICA S DANSKOM FIZIOTERAPEUTKINJOM]

Prošli vikend održana je radionica o čišćenju dišnih puteva s danskom fizioterapeutkinjom. Naučili smo neke nove stvari, ponovili dio gradiva te izmijenili iskustva. Hvala danskom timu, a i našoj doktorici prim. dr. sc. Andrea Vukić Dugac, dr. med. na odličnim prezentacijama. Također, hvala svima koji su prisustvovali i veselimo se idućim radionicama.

💜

Address

Varazdin
42000

Website

https://www.cystic-fibrosis.hr/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze:

Want your organization to be the top-listed non profit organization in Varazdin?