UOMD

20/08/2026

U sklopu nastavka trogodišnjeg programa "Kroz život zajedno", koji financira Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, 19. kolovoza 2026. godine u prostorijama Udruge održali smo prvu radionicu zdravog življenja.

13/08/2026

U prostorijama Udruge 12. kolovoza 2026. godine održana je redovita Skupština, koja je okupila članove i prijatelje Udruge te pružila priliku za zajednički osvrt na proteklo razdoblje i razgovor o onome što nas očekuje u budućnosti.

13/08/2026

Više od 112.000 novorođenčadi iz 32 hrvatska rodilišta prošlo je probir na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od njegova uvođenja 2023., a bolest je otkrivena kod 15 djece koja su zahvaljujući ranoj dijagnozi mogla započeti liječenje prije pojave simptoma.

04/08/2026

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) tradicionalno provodi kampanju povodom Kolovoza - mjeseca svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA). SDDH želi privući pozornost na ovu rijetku genetsku neuromuskularnu bolest, ali i na živote, mogućnosti i izazove osoba koje sa SMA žive svak...

27/07/2026

U sklopu trogodišnjeg programa iz područja zdravstva „Podrška za snagu: Prevencija i rehabilitacija neuromuskularnih bolesti“, održana je šesta edukacija posvećena temi terapijskih učinaka glazbe na mentalno i emocionalno zdravlje osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.

19/07/2026

Pogledajte intervju s našim Jan Bolic na HYPE TV-u 💪

Budite uvek u toku, čitajte naš portal - https://hypetv.rs/Pratit...

16/07/2026

👏👏👏

Prema podacima Udruge oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije (DMD Hrvatska), u Hrvatskoj od te bolesti boluje oko 60 dječaka

14/07/2026

U HZZO-u navode kako zbog velike zainteresiranosti javnosti za ovu temu, iznimno javno iznose mišljenje Povjerenstva za lijekove, prije donošenja konačne odluke Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO).

13/07/2026

Iza svake dijagnoze nalazi se dijete, obitelj i svakodnevna borba koja ne može biti odgođena. ⏳ Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić ističe da je pravodoban pristup terapiji pitanje dostojanstva, zdravlja i kvalitete života naših dječaka.

Njegovu izjavu pročitajte u nastavku objave. 👇🏻

“Pravodoban pristup novim lijekovima i učinkovito liječenje su pitanja dostojanstva, zdravlja i kvalitete života. Nakon upućenih preporuka Pravobranitelja za osobe s invaliditetom, i ovim

putem podržavamo nastojanja Udruge DMD Hrvatska i obitelji dječaka da se lijek givinostat učini dostupnim osobama oboljelima od Duchenneove mišićne distrofije jer pravodoban pristup liječenju može značajno utjecati na tijek bolesti i kvalitetu života. Stoga pozivamo nadležne da učine sve što je u njihovoj nadležnosti kako bi se i ovim pacijentima omogućio pristup terapiji bez nepotrebnih odgoda”

10/07/2026

Podržavamo poruku predsjednice Saveza društava distrofičara Hrvatske, Marice Mirić. 💙

Za dječake s Duchenneovom mišićnom distrofijom dostupnost terapije znači više vremena, više mogućnosti i više nade!

Pročitajte njezinu poruku. 👇

Neke se borbe ne mogu promatrati sa strane. Ma**ca Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske, više od trideset godina stoji uz naše dječake s Duchenneovom mišićnom distrofijom i njihove obitelji. U snažnoj i osobnoj poruci podsjeća zašto dostupnost terapije znači više vremena, više djetinjstva i više nade. ❤️

Njezinu izjavu pročitajte u cijelosti ispod. 👇🏻

"Više od trideset godina stojim uz dječake s Duchenneovom mišićnom distrofijom i njihove obitelji. Gledala sam njihovu hrabrost, njihovu borbu i njihovu neizmjernu želju za životom unatoč bolesti koja neumoljivo oduzima snagu, pokret i na kraju dah. Na početku svoje karijere, u jednoj godini izgubila sam deset dječaka. Taj gubitak ne blijedi. On ostaje trajni podsjetnik koliko je svaki dan njihova života neprocjenjiv.

Danas imamo priliku učiniti nešto drugačije. Givinostat nije samo još jedan lijek već nada da se progresija bolesti može usporiti, da se mogu očuvati motoričke funkcije, a time i rad srca i dišnih organa. To znači više od medicinskog napretka. To znači više dana igre, više zagrljaja, više smijeha. To znači djetinjstvo koje traje dulje.

Za ove dječake svaki dodatni dan nije samo dan više. To je prilika da budu djeca, sinovi i prijatelji. To je prilika njihovim roditeljima da još duže uživaju u njihovu životu.

Posebno me dirne podrška mladih ljudi koji danas žive s Duchenneovom mišićnom distrofijom, ali zbog svoje dobi više ne mogu ostvariti korist od givinostata. Iako je za njih ova terapija stigla prekasno, oni svojim glasom i iskustvom poručuju da žele da mlađe generacije dobiju priliku koju oni nisu imali. Njihova nesebičnost podsjeća nas da se borba za dostupnost liječenja ne vodi samo za današnje dječake, nego i u čast svih onih koji su odrastali bez mogućnosti koje medicina danas pruža.

Pozivam nadležne institucije, donositelje odluka i cijelu javnost da prepoznaju važnost ovog trenutka. Uvrštavanje givinostata na listu dostupnih terapija nije samo zdravstvena odluka – to je odluka o dostojanstvu, o jednakosti i o pravu na život ispunjen nadom."