https://www.facebook.com/106842047795892/

Vito i Teo, 2 superheroja, Rijeka (2026)

30/08/2023

22:15, jučer, dolazi hitna,kroz prozor se vidi plavo svijetlo rotirki.
Pokušavam biti smirena dok Teo plače i boji se, boli ga.Vozimo se do dječje bolnice Kantrida...
Mogli ste svojim autom ići, govori mi medicinski djelatnik.
Nemamo auto, dijete ima višestruke poteškoće...
Ipak sve što su mogli pomogli su nam, i da nas prime odmah.
Sonda u želucu, g- tube: nešto se dogodilo, ispala je nekako, a kao za inat nisam imala rezervnu, a dosad u ovih 7 god što Teo ima sondu to se nikad nije dogodilo...Doznake smo dobili u petak, hzzo ih mora ovjeriti i ne znam koliko će ih dati i koliko će dana proći.
"Rezervna" sonda,tj.manjak koji hzzo ne daje je oko 50eura!!!☹️💔

Sve je srećom dobro završilo brzim i stručnim djelovanjem medicinskog osoblja. Ujutro smo već bili doma s novom sondom, spremni da nam Teo opet može "jesti", da se udeblja, jer će time biti i fizički jači;Naravno i dalje moraju obojica piti- beta glukan, vitamin E, magnezij, D2+K2, Kalcij,matična mliječ,vitamin C, ulje jetre bakalara....Ima toga dosta.😔

Hvala Bogu da je sve što je jučer bilo ružno i tužno danas opet kao prije, na ono što smo navikli, i da je opet osmijeh na licu, obojici...❤️💪

Vaša pomoć nam uvijek puno znači,bio to euro, ponuda da ćete nam poslati/ pokloniti/kupiti nešto,ili dati svoju podršku i savjet.Sve znači i hvala vam što mislite na naše superheroje, jer oni to zbilja jesu!
❤️🦹🦹‍♂️❤️

💚💚💚💚
Svoje uplate s naznakom za Vita i Tea, možete izvršiti na žiro račun:
Addiko banka
Snježana Rusijan
IBAN HR30 2500 0093 1073 57175
SWIFT/BIC CODE HAABHR22

29/08/2023

Pelene i napitci,štrcaljke,podlošci, sistemi za hranjenje.Skoro do vrha vrata.Da sam sve okomito naslagala bile bi do stropa...Ne znam kako da ih stavim u ovih 55kvadrata!?Uzeti njima dvojici njihovo mjesto za igru koje je veliko metar x metar? Njihov jedini mali k*t? Ili kod sestre gdje su Teova kolica jedva stala? I Vitova kolica za školu koja je dosad koristio ali ne može više zbog krivljenja kralježnice,mjesta za nogice...☹️

Pa onda smo ova kućna kolica " poboljšavali" jastucima da mu bude lakše...A krivi se u njima...Jedva čekam nova kolica, koja će biti bolja, da će ih hzzo nadam se odobriti...Gledati moramo i širinu kolica, hoće li moći proći kroz hodnik, kroz sobu, ući u malenu kupaonicu? Kad će nam trebati dizalica?Što ćemo napraviti kad obojica budu u kolicima?Tužna sam što nsm grad Rijeka nije mogao naći adekvatan stan...A ne možemo negdje daleko; bolnica mora biti blizu, jer nemamo auto ili kombi...Sve se veže jedno na drugo...

Pogledajte sliku našeg super heroja u sklepanim kolicima, pogledajte naslagane k*tije( zahvalni smo što od hzzo- a dobijemo i pelene i napitke)
❗️❗️❗️
Vaša pomoć nam puno znači, i dalje moramo sami kupovati vitamine, suplemente, kreme za dermatitis, za dekubitus, pelenski osip...Ide škola- prehlade i viroze, a Vito sa svakom prehladom praćenom kašljem gubi snagu- teško iskašljava, njemu svaka prehlada može značiti odlazak u bolnicu...

Svaki euro znači, ili ako netko želi osobno donijeti ili poštom poslati neki suplement, slobodno se javite u inbox...Samo želimo što dulji, što " zdraviji" život s ovom bešćutnom bolesti za naše super heroje...Hvala vam što nas pratite, pomažete i dijelite naše postove.💚

⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️💚💚💚💚💚💚💚

Svoje uplate s naznakom za Vita i Tea možete vršiti na žiro račun:
IBAN HR30 2500 0093 1073 57175
SWIFT/BIC CODE HABHR22

26/08/2023

Za one koji su nas tek počeli pratiti, i za one koje nisu u toku( mojom krivnjom što ne pišem češće🙂).
❗️❗️❗️❗️
Vito i Teo su zbilja 2 superheroja,svaki dan se bore protiv svoje bolesti koja im uništava i krade njihove mišiće...I ne samo mišiće, za sobom je donijela i druge dijagnoze...
⏩️
Vito i Teo imaju 10 i 7, 5 god.Boluju od mišićne distrofije duchenne rijetke progresivne bolesti koja dovodi do toga da svi mišići u tijelu gube funkciju, pretvaraju se u masnoću i ožiljkasta tkiva.Time im uzima mogućnost pokreta svakog dijela tijela.Nemojte zaboraviti- i srce je mišić, zadnji koji ostaje..😪
⏩️
Duchenne mišićna distrofija( DMD)teška je i neizlječiva bolest.. Progresivna je, s vremenom se pogršava i uzrokuje teške deformacije i kontrakture zglobova,životni vijek je kratak, iako se uz odgovarajuće medicinske zahvate i aparate može poboljšati i produžiti život.

Nama su doktori kad su nam priopćili dijagnozu starijeg sina Vita,hladno rekli- budite sretni ako doživi 20god.Ni drugi liječnici nisu bili posebno optimistični ali su preporučili suplemente,istezanje, ortopedska pomagala...Godine su išle...A nama je bilo sa svakom sve teže,iako smo se tada nadali da ćemo dočekati lijek prije nego završi u kolicima.
⏩️
Vito će sad 4 razred centra za odgoj i obrazovanje,intelektualno kasni,nosi pelene, ima ugrađen PEG za hranjenje putem sonde.Bio je u prvom raz. kad je sjeo u kolica, i više nije hodao.Prije toga mogao je hodati: polako i gegavo, nikad nije mogao trčati i skakati, a stepenice su bile svaka velika kao planina.Progovorio je kasno, kasnio je u svemu, ali veseo nasmijan, nestrpljiv i tvrdoglav učio je i uči pomalo.Nažalost sada su mu i ruke sve slabije,javlja se i skolioza, Bol u nogama je sada gotovo svakodnevna...Bojim se da nećemo imati dovoljno onoga što nam treba, samo da malo bar usporimo progresiju- kreme i suplrmementi su skupi, sve ono što hzzo ne pokriva je još skuplje i nama teško dostižno... 💔
⏩️
On bi htio biti samostalan i voziti električna kolica, ali ne može ih dobiti preko hzzo- a..Ta kolica bi nas spasila!Iako bojim se najviše budućnosti, kad obojica budu u el.kolicima...Ne znamo ni da li će kolica proći kroz hodnik stana ili da liće moći ući s njima u svoju malu sobu....
🔽🔽
Teo dijeli istu dijagnozu kao brat, on je naše željeno dijete,naše najmlađe dijete.Teo ima još malo 8 god.Još hoda,i bolji je fizički nego što je Vito bio u njegovoj dobi.Ne može hodati više od 30m.Ne može se sagnuti, ni sam dignuti iz kreveta ili ustati kad padne.Nosi pelene.Ima PEG sondu za hranjenje kao i brat,i ima više intelektualnih poteškoća.Poremećaj senzorike,autizam, cista na mozgu, fluktuirajući šećer( koji se mora mjeriti kapljicom krvi, "bockamo" ga 2 p**a tjedno, što je bolje jer smo prije to radili češće), imao je nekoliko epi napadaja, atopijski dermatitis.
❗️❗️❗️❗️❗️
Vrijeme nam je neprijatelj, uskoro će obojica biti nepokretni, potpuno vezani za kolica,doći će dan kad će im biti teško čak i disati.Do tada moramo se truditi, kopati rukama i nogama, i zadnju kap krvi dati- na sve strane, samo da im bude lakše, bolje, i da su sretni...
⚠️⚠️🔽
Život vas iznenadi znate; dok još nismo imali djece suprug i ja imali smo sve.Dobro plaćene poslove, krov nad glavom, bili smo zdravi, i bili smo "spremni" za djecu...A nekoliko godina kasnije sve je krenulo putevima punim trnja i oštrih kamenja.Morali smo ostati jaki na sve promjene a to je bilo teško, spašavala nas je ljubav i osmijesi naše djece.
💚💚💚💚💚💚
Iz ove kože ne možemo, možemo biti jaki,hrabri, možemo uz puno ljubavi i snage odgajati i brinuti se za našu djecu, noću i danju, cijeli život...Tu smo za njih.Budite i vi uz nas i pomozite,lijepa riječ, savjet, podrška...sve je to pomoć❤️
HVALA

26/08/2023

Jučer smo vruć dan proveli u bolnici.Teo je imao kontrolu gastroenterologa.Odlučili smo ići autobusom, taxi je bio nedostupan...To je značilo da ne mogu Tea staviti u kolica, nego u nosiljku i na leđa.Zadnji put kad se vozio busom nije bilo dobro-smeta mu puno ljudi, nepoznata lica, žamor...Ovaj put je proteklo super,i odahnula sam.Bilo je ipak bitnije sto će reći doktorica.
Mršavac mali,18 kg i skoro 8god.Pojačala je korištenje sonde i hranjenja putem iste.I tako sad treba puuuno više vremena da putem enteralne pumpe i sistema za hranjenje( slično infuziji, samo kroz želudac) dobije svoje "napitke"...Pustili smo po noći...Ali čim se okrene, napravi se zrak, zamota se cijev ili slicno i alarm na pumpi se oglasi.Pa probudi Vita, koji ionako ima slab san...
I tako opet ne spavamo...U nadi da će se udebljati time će biti i jači, a spavati nećemo još duuugo...😔
Noć je duga, Vito se zadnje vrijeme bori s bolovima u potkoljenicama i namjestiti ga u krevetu za spavanje je dugotrajno i moramo biti kreativni s raznim jastucima...Teško je sto mu s bolovima ne možemo puno pomoći.Ibuprofen ne smije, paracetamol mu nije dovoljan...Čekamo pregled neurologa za obojicu i naravno 10mj.kad će obojica konačno moći dobiti kolica koja im odgovaraju.❤️‍🩹
Brinemo se, imamo 2 visoke stepenice do ulaza u stan, kako će proći? I dosad je to bio velik problem...A s kojim novcima napraviti " rampu" i odnosno napraviti uzbrdicu,umjesto stepenica...💚
Svaki savjet i pomoć je dobrodošla

14/08/2023

Ovom uplatom na žiro račun, pomažete našim dečkima i nama...Hvala za svaki euro...svaki pomaže

Addiko banka
Snježana Rusijan
IBAN HR 30 2500 0093 1073 57175
SWIFT/BIC CODE HAABHR22

Izvadak iz banke, za prošlo razdoblje od 4.6 do 2.8 kao što i piše

14/08/2023

Vrućina...nesanica,svako malo prolaze sirene,Teo zna točno koja je od vatrogasaca koja od hitne ili policije.Tako je to kad živiš doslovno 2 metra od glavne ceste, jedne od najdužih ulica u Rijeci.Navikneš se i na sirene i na promet i da ne možeš s vanjske strane oprati stakla, ili vrata, od prašine asfalta.No nismo imali izbora.Neki dan sam išla u dućan, i srela poznanicu, nešto smo pričale, pitala me za dečke, a onda je rekla: Kako čuješ Vita kad te zove, a ne može vikati, što moraš imati stalno otvorena vrata od sobe, ili spavaš s njime?Ne znam kako smo došle baš do toga...Nemam vrata od sobe, jer nemam sobu.Suprug i ja djelimo kauč koji ima pogled prema sobi od dečkiju.Ne spavam s njim jer mu treba mjesta,jer mora imati jastuke posebno postavljene da ga noge ne bi boljele...
Namještanje po noći nije samo okretanje dečka od 10god i preko 30kg; to je namještanje glave, ruku koje se jedva miču i nepokretnih ukočenih nogu...Ne zaboravimo da nas isto to čeka s drugim mališanom, s Teom koji se sve teže kreće...
A nekad im je za sreću tako malo potrebno par autića koje Vito voli voziti po stolu, pomalo, jer ruka ne da.Sam ne može popiti vode ni pojesti čokoladicu koju voli.Sonda mu je tu;3 p**a dnevno previjanje, isto i za Tea.Pelene...Hzzo misli da su 3dnevno dovoljno, ma previše...Oprostite hzzo, moji dečki obavljaju nuždu puno više.30 sterilnih gaza za mjesec dana, za čišćenje sonde: a meni nekad i 5nije dovoljno da očistim sukrvicu, želučanu kiselinu što nagriza kožu pa kupujem sama 3 eura za 10gazica...Plaćam šprice male, a velike dobijem.Dobijem 3 sonde a doktorica napiše na doznaku 6.Pa kupujem dodatno, 50 eura je jedna,a kolika je moja " plaća" za 24 sata svaki dan!500eura...još ako zbrojimo 140eura koliko mi muž dobije, i 40 samo otiđe na lijekove koje hzzo ne pokriva( njegove lijekove)...Ne mogu dalje pisati previše je toga što me grize iznutra, a samo želim da mi dečki budu dobro, da bez obzira na bolest koja im je tijelo uzela da bzdu sretni; da bar jednom s nama odu ba more, ili kampirati u prirodu...Kako bi to bilo lijepo...Dok još mogu, jer njihova bolest im je oduzela i vrijeme s nama...💔💚

07/08/2023

Slika 1
Prvi zub je ispao!Zaigrani naš Teo, legao mi je i miče se na sve strane- vrtiti se može, ali dignuti iz ležećeg ne može sam, i ne voli se slikati 🥰

Slika2
Nogica od Vita, koja je toliko prošla u kratko vrijeme, kad se sjetim da je nekoć gegavo hodao, sjetim se i da me mogao sam zagrliti, ali više ne može ni to, nogica je ta nosila ortoze, do bedra, do koljena,a sad ne može nogu izravnati u koljenu,od kontrahture, od skraćenja ahilove tetive i propadanja mišića njegove se nogice krive...Nema pomoći,nema lijeka🙁, masaže pomažu kad boli...I gledam kako prebrzo gubi funkcije svog tijela, tužna sam jer znam da će doći dan kad će biti nepokretan u svakom zglobu, prstu,kakav će mu biti osmijeh?Osmijeh koji nam daje snagu...

Moj suprug i ja,ponekad se oboje raspadnemo u tisuće komada, od dizanja, nošenja u krevet( treba nam dizalica, Vito ima preko 30kg!),mjenjanja pelena, masaža, Teovog autizma, mjenjanja sondi...I opet fizički dio nekako prevaziđeš,koliko god nakon dana budeš umoran, i noći koje provodiš u namještanju,s boka na bok, na leđa.

Psihički dio je najgori...Strah, sumnja, misli kako nismo dovoljno napravili, osuđivanja sebe, suze, neizvjesnost...I čista činjenica da će samo biti gore, jer uskoro će i Teo biti u kolicima stalno,i njega će trebati namještati u krevetu, nositi još više, ali i još teže...Teže p**a 2.Nizbrdo...
Kad jutro svane shvatimo da smo spavali možda 4 sata...Kronični umor,stres...
Ali ujutro, moramo skupiti svaki komadić sebe, ponovo se posložiti, i krenuti u dan jaki, puni ljubavi. "Raditi" s osmijehom na licu, jedan od najtežih poslova na svijetu, ono što niti jedan roditelj ne bi trebao prolaziti- Dijete koje ti pred očima kao cvijet vene, i ne možeš učiniti gotovo ništa, samo mu olakšati koliko god možeš, dati obilje ljubavi, i život, i sitne želje ...
Zamislite sebe u toj poziciji,ili u njihovoj koži barem na tren
Najveća sreća treba nam biti zdravlje, i ljubav...Puuuno ljubavi koju treba širiti...💚💚💚💚💚💚💚Hvala vam

01/08/2023

Hvala svima,prijevoz smo rješili, još samo da dogovorimo datum,a to mi je najteže,bojim se da će se baš tad kad isplaniramo, nešto drugo dogoditi.Živim bez planiranja,planiraju se samo doktori, pregledi, operacije i zahvati.Izgubljeni u tome.Dan prođe brzo, a srpanj je prošao nisam se ni okrenula- i pamtim ga po užasnom dermatitisu kod Tea, mjenjanju sonde obojici i probleme s stolicom,Vita sam taxijem vodila u bolnicu 4 p**a u 2 tjedna.Busevi su i dalje katastrofa za invalidska kolica.
Naši dečki bi išli negdje, naša kćer sanja da možemo otići negdje svi skupa...Kažu da je danas auto luksuz, benzin, tehnički registracija, i iako se slažem s time, i iako imamo dovoljno troškova i bez auta, i za lijekove,sve dodatno što hzzo ne daje ili daje premalo.Npr.30gazica za čišćenje područja oko gastrostome...tih 30 gazica ja potrošim u 7 dana, pa ostatak kupujem i kad vidim koliko su poskupjele...Znam da je onda imati auto sada jako skupo.Ali što kad taj auto postane potreba?Jer 2 kolica neće stati u 1taxi.Ja sama ne mogu ni u šetnju s njima.Još u nosiljci na leđima nosim Tea, dok Vita guram u kolicima, i bojim se budućnosti.
Nema lijeka za koji ćemo skupljati novce, jer ne postoji lijek.Ali možemo li barem svoju djecu ponekad odvesti na izlet?Voditi ih na preglede bez čekanja taxija?Možda čak i auto nije toliko bitan, koliko je pitanje gdje sve možemo ići s 2 nepokretne djece?Koliko mogu sama, kad mi je muž loše?Koliko želja mogu ispuniti dječacima koji sve razumiju, ali njihovi mišići ne...
Ne znam,samo pišem ovdje vama,jer nemam hrabrosti ići sa našom pričom u javnost,nećkam se, da li nam je dovoljno dobro, ili dovoljno loše...
Hvala vam na podršci💚

25/07/2023

U nadjelju smo proslavili Vitov rođendan.10 god.Prvi dvoznamrnkasti okrugli broj, godine lete...I tortu sam napravila, i svjećice su bile da zaželi želju...Sad kako se teže služi i rukama,a još uvijek se voli igrati, teško nam je naći ono što voli, a da se može time koristiti.

Zbog naše situacije koja postaje sve teža, najesen planiramo prijaviti pravu humanitarnu akciju-znamo da nema lijeka, ali vjerujem da bi mogli ostvariti što smo zamislili...
Uz euro lijekovi i suplementi su postali skupi, obične gazice za čišćenje sonde su skupe...Ponovno ću staviti broj računa na koji možete uplatiti koji euro, i malo nam olakšati- ukoliko biste radije sami kupili i poslali određeni suplement slobodno se javite u inbox.

Vjerujem da će biti lakše kad konačno i suprug i ja dobijemo status njegovatelja, kad Vito dobije nova kolica.Sada radimo na tome da nam Teo što dulje hoda, i bude samostalan.Iako već teško hoda, ne može se sagnuti, ili ustati sam iz kreveta, nadamo se da će lijekovi i suplementi koje pije bar malo usporiti progresiju...
Hvala svima koji ste uz nas i pomažete nam, dajete podršku i savjet💚

22/07/2023

Dragi naši,moje vrijeme zaokupljaju brige i malo vremena, nekad jednostavno zaboravim,ponekad sam umorna od svega, pa tako i pisanja.Pokušavamo se boriti što bolje možemo.Evo sutra je Vitu rođendan, i biti će uz svoju obitelj,već je danas sav znatiželjan što ga sutra čeka...
💚

A nama treba vaša pomoć!Prošlo je već nekoliko mjeseci a mi nismo našli adekvatan prijevoz za Višnjan, zvjezdarnicu- Dečki su preko jedne divne fundacije dobili, da im se ostvari želja da "vide svemir".
Zato vas molim, možda znate nekog tko poznaje nekog...fundacija bi mogla i pokriti nešto npr.benzin, ili kako se već dogovorimo.Tražimo kombi- za 5 osoba, 2 odraslih, 3 djece.Moj suprug zbog zdravstvenog stanja ne smije voziti( zato ga nismo mogli ni unajmiti npr), uz vozača 6.I da u kombi još mogu stati 2 invalidska kolica( mogu se sklopiti), ili kombi koji prevozi osobe s invaliditetom, pa da ima 4 sjedeća mjesta( plus vozač) i mjesto za 2 inv.kolica.
💚
Nadam se da ćete podijeliti objavu,i nadam se da ćemo uspijeti naći prijevoz, da konačno ispunimo želju naših sinova...
P.S.trebali bi krenuti iz Rijeke prema Višnjanu.
Hvala svima koji ste uz nas i kad nas na fejsu nema,jer tu smo i dalje...🥰

21/05/2023

Još su u krevetu...sonda, igranje, mijenjanje pelena iiii obavezan osmijeh na licu.

21/05/2023

Vrijeme mi leti...dan prođe, I već dolazi drugi i onda ne pišem dugo...Glava mi je puna: obaveze, doktori, škola,vježbe, lijekovi,financije...Sve se vrti oko njih, a jako malo ostaje da ponekad samo malo odmorimo, samo jedna noć da muž o ja možemo cijelu odspavati.Mogu reći da sam čitala; educirala se puno o njihovoj dijagnozi,očekivala sam što nas čeka ali nisam znala da će mi gotovo 24sata vratiti oko 2 mala dječaka.I teško je nositi na leđima u nosiljci Tea, I njegovih 20kg,ali ako negdje idem bez muža s njima 2, moram Vita voditi u kolicima a Tea na leđima.
Muž ima teške probleme s kičmom, tako da češće ja premještanje Vita iz kolica u krevet, težak mi je već sada, njegovih više od 30kg, I ne znam kako će biti kad bude još veći i teži.
Vito mi kaže- mama moraš kupiti dizalicu pa će biti i tati lakše.S osmijehom mu moram reći da su dizalice skupe...Ali što on zna o novcu?!Koliko košta dizalica?Kako bi on vozio električna kolica, da ne moramo nositi tea,Kako bi on htio zvjezdarnicu ali he možemo ni prijevoz naći.Kako bi želio putovati, ići negdje na more, ili voziti se šumskih stazama u kolicima...Nisu to želje, to je "samo" normalan život koji bi on kao dječak, a tek onda osoba s invaliditetom htio...
Htio bi posjetiti vatrogasce, ući u crveno vozilo, htio bi upoznati policajce u voziti se u policijskom autu.
A najviše od svega htio bi električna kolica...
Da li ima mnogo želja?Koliko ima potreba?Koliko i kakve budućnosti?
Teo još ne zna ono čega je Vito svjestan,Teo je često u svom autističnom svijetu,ili samo kao mala papigica ponavlja sve što Vito kaže, imitira ga...
Znate da nećemo odustati, od traženja bilo čega da im olakša život, boriti ćemo se za svaku njihovu želju i potrebu...Znam da sam sada tu napisala cijelu salatu, I ipak se nadam da ćete ju pročitati.
A da ne mislite da se stalno žalimo,I samosažaljevamo- naš život s njima je i istinska sreća.Obožavamo svaki poljubac koji Vito jedva može napraviti,svaki osmijeh ujutro kad se probude sretni, ili dani kad nas Teo probudi pjevajući- Isus je predivan( u školi ide na liturgiju, vjeroučiteljica je oduševljena kako pjeva).Ali pjeva on i mama ŠČ,Igraj moja Hrvatska...A kad se sjetim koliko je truda trebalo da počne pričati...
Svaki dan nalazimo nove stvari zbog kojih se možemo nasmijati, a na kraju ljubav nas sve drži zajedno,zbog te ljubavi smo jači...
Dosta sam ja tu nadrobila rečenica...Pustit ću ostatak za neki drugi post.

Pratite nas i dalje, vaša podrška nam puni znači🥰💚

Vito i Teo, 2 superheroja

30/08/2023

29/08/2023

26/08/2023

26/08/2023

14/08/2023

14/08/2023

07/08/2023

01/08/2023

25/07/2023

22/07/2023

21/05/2023

21/05/2023

Address

Website

Alerts

Contact The Organization

Shortcuts

Share

Category