06/10/2022
Svjetski dan cerebralne paralize, 6. listopada 2022.
U svijetu živi oko 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom, uz potporu od 350 milijuna osoba koji su članovi obitelji, prijatelji i članovi zajednice.
Obilježavanjem ovog dana želi se osigurati djeci i odraslima s cerebralnom paralizom ista prava, pristup i mogućnosti u društvu s obzirom na to da se sa svojim obiteljima i dalje susreću s diskriminacijom i neprihvaćanjem šire zajednice. Podizanje svijesti je prvi korak prema ostvarivanju građanskih prava i uključivanju u društvo osoba s cerebralnom paralizom. Osobe s cerebralnom paralizom često su “nevidljive” u društvu i isključene iz zajednice.
Prema službenim podacima Izvješća o osobama s invaliditetom iz 2022. godine, u Republici Hrvatskoj živi 624.019 osoba s invaliditetom. U ukupnom broju osoba s invaliditetom osobe s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromima čine 3,95 % odnosno 24.694 osoba. U Gradu Zagrebu živi najviše osoba s CP – 3.448. Cerebralna paraliza je kompleksan invaliditet koji zahtjeva interdisciplinaran pristup. Definicija i dijagnoza cerebralne paralize još uvijek su predmet mnogih rasprava. Cerebralnu paralizu možemo definirati kao grupu poremećaja pokreta i položaja uzrokovano oštećenjem ili defektom nezrelog mozga. Predlaže se i naziv “središnji motorni deficit”. Uzroci cerebralne paralize i čimbenici koji povećavaju vjerojatnost da će dijete imati cerebralnu paralizu dijele se na prenatalne, perinatalne i postnatalne. Ovisno o položaju i ozbiljnosti ozljede mozga koja uzrokuje teškoće pri kretanju, cerebralnu paralizu gotovo uvijek prati niz povezanih stanja: bol, intelektualne teškoće, poremećaji ponašanja, izostanak govora, nepokretnost, displazija kuka, epilepsija, poremećaji spavanja, sljepoća, gluhoća, hranjenje putem sonde, inkontinencija.
1 od 4 djece s cerebralnom paralizom ne govori.
1 od 4 ne može hodati.
1 od 2 imaju intelektualne poteškoće.
1 od 4 ima epilepsiju.
Kvaliteta života osoba s cerebralnom paralizom ovisi o pristupu:
tehnologiji – dostupnosti specijaliziranih pomagala koja olakšavaju svakodnevni život osobama s cerebralnom paralizom i njihovim obiteljima (električna kolica, posebna računala, pribor za jelo…),
informaciji – gdje roditelji mogu dobiti savjet o brizi djeteta s teškoćama u razvoju, na kojem mjestu osobe s cerebralnom paralizom mogu saznati o svojim pravima,
podršci – uključuje formiranje mreže podrške u zajednici (organizacije civilnog društva, obitelji, osobe s cerebralnom paralizom) kako bi međusobno dijelili iskustva i savjete.
Cerebralna paraliza je složen trajni i najčešći tjelesni invaliditet u djetinjstvu. Stoga je važno što ranije uključiti dijete i roditelje u postupke rane intervencije primjenjujući određenu re/habilitacijsku metodu kako bi se poboljšale šanse za što bolji razvojni ishod djeteta.