香港血友病會 Hong Kong Haemophilia Society

21/06/2026

生活中或許偶有碰撞與考驗，但爸爸那份如山般的愛
就是生命裡最強大的「特效藥」。
謝謝你，用愛凝結了所有的不完美。
祝全天下既勇敢又溫柔的爸爸們，父親節快樂💐

#香港血友病會
#父親節快樂 #爸爸你最棒 #擁抱爸爸 #謝謝爸爸

19/06/2026

端午節快樂🐲
好事接「糭」而來
好事連連，幸福「糭」在身邊💚

#香港血友病會 #端午節 #龍船 #五月糭

17/06/2026

【小編活動後報告】
2026年6月💡因子自駕學院
呢個六月嘅課堂都落雨濕濕☔但無阻各位血友仔女駕馭自我管理嘅決心🔥
小編很高興連續兩星期日都見到大家，亦很榮幸認識到新面孔🙋🏻‍♀️
相信自己、用更好心態樂觀應對🫶🏻
友你點亮未來💡因子自駕之旅🛞
#香港血友病會 #血友學堂 #血友病 #香港 #打針班 #注射技巧 #自我管理 #照顧者 #友情 #友您 #友未來 #6月

03/06/2026

【🎯 想試下打飛鏢？Team Philia 與你由零開始】

想做運動但又怕傷關節？飛鏢或者係我哋嘅最佳選擇😆
飛鏢運動強調穩定性同專注力，而唔係體力對抗。唔受體質限制，每個人都可以成為飛鏢好手👀
Team Philia 今年誠邀你參加『飛常友好』系列活動。無論你是『零經驗』新手定係想搵朋友一齊鑽研，我哋都歡迎你嚟一齊玩、一齊進步，將無可能變成做得到

🌟 第一站：軟式飛鏢體驗日
日 期：2026年7月18日 (六)
時 間：14:00-17:00
地 點：九龍橫頭磡邨宏禮樓地下 賽馬會橫頭磡中心活動室
對 象﹕10歲以上香港血友病會會員
名 額﹕15位

重 點：有經驗會員化身導師由零開始教你投鏢技巧同基本賽制。無壓力、純玩、以鏢會友！

🚀 呢個係一個點樣嘅旅程？
參加完 7月18日 之後，我哋 8-11月 會有一系列練習，仲有「友誼賽」性質嘅初賽，最後 12月5日 更有機會喺20週年慶祝晚宴大舞台參加四強對決！

不要想太多，先報名 7月18日，一齊嚟試玩先
👉 立即登記 7.18 體驗日 https://forms.gle/HTSWk3xWNNZLr46Y8
截止日期﹕2026年7月03日

#香港血友病會 #20週年 #飛常友好 #友情 #友您 #友未來

26/05/2026

【加入我們，成為香港血友病會的最強後盾】

我們正在尋找一位細心、善於溝通的 兼職項目統籌 (Part-time Project Coordinator) 加入我們的大家庭

📌 你將會負責：
• 策劃與執行： 從零開始構思並落實血友病相關服務項目
• 溝通橋樑： 與病友及照顧者保持緊密聯繫，並與藥廠、資助者等合作伙伴協調溝通
• 行政相關： 管理項目財務帳目及日常文書工作
✅ 我們在尋找這樣的你：
• 溝通達人： 具備優秀的人際溝通技巧，能以廣東話及英語流利溝通
• 行政能手： 熟悉電腦操作（Word/Excel等），處事細心且有條理

⏳ 工作時間與待遇：
• 工作時數： 每週工作 2天，每天 7小時
• 穩定且彈性： 適合需要兼顧家庭、進修或尋找工作生活平衡的專業人士
📩 立即行動： 請將你的簡歷（CV電郵至： [email protected])

#香港血友病會 #招募 #兼職 #病人組織

10/05/2026

母親的愛，就像和諧粉彩般溫柔地渲染了家人的生活🎨
謝謝妳們無私的付出與愛護🥰
祝各位母親，母親節快樂💐

#香港血友病會 #母親節快樂 #媽媽妳最棒 #擁抱媽媽 #謝謝媽媽

07/05/2026

6月🩸因子自駕學院💉
友您點亮未來💡因子自駕之旅
與一眾血友義工互相交流血友病自我管理知識
🎓完成所有課堂後，將頒發出席證書
📅課程日期：6月07 及 14日 (星期日)
⚠️截止報名日期﹕5月31日
📝報名方法
．掃描海報QR CODE
．手機應用程式點擊報名
👀詳情請參閱課程海報
❓如有疑問歡迎聯絡5285 9064與本會職員查詢
#香港血友病會 #血友學堂 #血友病 #香港
#會員限定 #打針班 #注射技巧 #自我管理 #照顧者 #友情 #友您 #友未來 #6月

04/05/2026

💝香港血友病會20歲啦🥳

［小編活動後報告］
🌟 凝聚二十載：香港血友病會二十週年會員大會暨主題講座🌟
香港血友病會二十週年會員大會 暨 主題講座🩸「凝」聚二十載：友情 · 友您 · 友未來

好榮幸邀請到 Dr. Liane Khoo從海外到來向我們分享血友病全球治療的進展
同場加映會員分享佢地世界血友病聯盟會議2026的見聞
相信當日有份出席嘅朋友都獲益良多
多謝參與慈善工作坊嘅朋友，有你哋支持讓血友病會走得更遠
午聚餐期間嘅醫患問答環節大家要記著許醫生同林醫生的分享啊
感謝協辦方及贊助商全力支持血友病會，令到血友病會呢一次嘅會員大會活動完美落幕🧚🏻✨
#香港血友病會 #20週年會員大會 #凝聚二十載 #友情 #友您 #友未來

21/04/2026

【WFH 2026 世界大會現場直擊】

香港血友病會小隊已經安全抵達馬來西亞，出席 WFH 2026 世界大會 🧳✈️

一連幾日，我哋會出席多場醫療講座，了解最新治療技術與護理趨勢，更會用心聆聽來自世界各地血友病患者的真實分享。每一個故事，都提醒我哋：無論身處何地，同行嘅力量從不孤單 💬
Henry 主席代表血友病會及東華學院進行《聲聲相識：血友關節研究》專題報告👥

嚟緊4月26日會員大會等我哋返來同大家分享，好唔好~??

#香港血友病會 #血友病

17/04/2026

【🌍 4•17・世界血友病日】
《精靈一點》📻世界血友病日特輯

2026年4月17日・世界血友病日
主題：「Diagnosis: First step to care」
如果診斷了，香港的治療選項，又走到哪一步？

🎙️ 今日節目，由淺入深：
・由零開始認識血友病
・唔止「出血」——日常生活嘅真實挑戰

🧬 血友病藥物的轉變：
・由到醫院輸血漿到居家注射治療，進一步會是基因治療？！
・基因治療又係咩？

🏥 後續討論 —— 政策與藥費：
・治療費用高昂，患者遇上瓶頸位？
・制度追得上科技嗎？藥費如何攤分？

📻 今日 *香港電台《精靈一點》 14:00-15:00*，大氣電波中
一齊思考：診斷之後，本港血友病人嘅下一步係咩？

#世界血友病日2026
#香港血友病會 #精靈一點

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