香港腦癇基金會 Epilepsy Foundation of Hong Kong

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香港腦癇基金會 Epilepsy Foundation of Hong Kong

香港腦癇基金會致力促進公眾關注腦癇症，教育腦癇症患者及其家屬對此疾病的知識，以及推動腦癇症的研究及培訓，達至建立一個共融和關愛的社會。

20/08/2026

被譽為德國足球天才、效力拜仁慕尼黑的 23 歲中場穆斯亞拿（Jamal Musiala），日前在四天內的兩場比賽中不幸接連倒地。本週他公開證實自己確診患有腦神經功能障礙引起的「可治療失神發作」（Absence seizures），並表示在腦神經科醫生的專業許可下，繼續為球隊效力。

他重返球場的決定建立在三個關鍵前提上：
1. 持續諮詢：與腦神經科專家保持密切溝通與評估
2. 醫學許可：獲得嚴謹的醫療安全評估（Medical Clearance）
3. 自主意願：在充分知情並評估風險後做出決定

國際抗腦癇聯盟（ILAE）早在 2016 年發布的《運動與腦癇》專家共識中便明確指出：「運動對絕大多數腦癇患者大有裨益，除了能提升身體健康，更有助於降低發作頻率並改善心理社交狀況。過去患者常被勸阻參與運動，往往源於大眾對疾病的恐懼與誤解，而非出於醫學實證。」

腦癇患者也想享受運動的樂趣？最關鍵的一步，是主動與你信任的腦神經科醫生深入溝通，從專屬的個人化醫療評估開始。

資料來源：ESPN 2026-08-18報道；Capovilla et al., Epilepsia 2016 (ILAE Task Force)
圖片來源：https://www.thesun.co.uk/sport/40099111/jamal-musiala-reveals-neurological-condition-seizure-collapse/

#腦癇症 #失神發作 #腦癇友善
#共建腦癇友善香港 #香港腦癇基金會

18/08/2026

本影片為「第19屆亞洲腦癇外科會議 (AESC 2025) 暨香港腦癇學會2025學術年會」特別為大眾在香港科學園舉辦的公眾講座精華。
即刻上YouTube睇足本版！
Link: https://youtu.be/6fH7uv8Ivig?si=-gqX_MbH0sqhaeCL
主辦機構：香港腦癇學會
贊助機構：香港腦癇基金會
#腦癇症 #腦癇外科手術 #難治性腦癇
#香港腦癇基金會 #香港腦癇學會
#香港科學園 #公眾講座 #醫學講座 #教育講座

14/08/2026

本影片為「第19屆亞洲腦癇外科會議 (AESC 2025) 暨香港腦癇學會2025學術年會」特別為大眾在香港科學園舉辦的公眾講座精華。

即刻上YouTube睇足本版！
Link: https://youtu.be/6fH7uv8Ivig?si=-gqX_MbH0sqhaeCL

主辦機構：香港腦癇學會
贊助機構：香港腦癇基金會

#腦癇症 #腦癇外科手術 #難治性腦癇
#香港腦癇基金會 #香港腦癇學會
#香港科學園 #公眾講座 #醫學講座 #教育講座

07/08/2026

🧠「做過腦部手術，會唔會誘發腦癇？」
呢個問題，唔少病人同家屬都好擔心。
其實唔係咁簡單就答到，有幾個角度要留意：
👉 疤痕可能影響神經放電
👉 手術後發作有分急性／遲發性發作
👉 誘因唔等於必然

想知點樣安心照顧自己？
📖 一齊睇最新一期《腦癇五稜鏡》入面有詳細解答！
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🔗立即訂閱《腦癇五稜鏡》https://forms.gle/KU8hxdVf12mMvMKD6
📬腦癇信箱Q&A https://forms.gle/qoeX3aNc3BZMZkpY6
💌患者/照顧者投稿 https://forms.gle/QNL2P9bAh9BarWrD9

03/08/2026

腦癇症正名只是「共建腦癇友善社會」的第一步1️⃣
希望未來的香港，不再對腦癇症有歧視或偏見🙅
讓患者無懼地講出自己的需要🗣️
而每個人都能給予一份簡單的包容及支持💪🏼
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31/07/2026

國際腦癇局發表《全球腦癇需求研究》政策倡議報告📚
畀我哋了解全球腦癇患者嘅共同挑戰💪🏼
睇睇我哋點樣一齊改善生活🛟一齊推動改變✨
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27/07/2026

無論你視腦癇症為正面迎擊的「敵人」🙅🏻
還是選擇與之同行的「伴侶」🙆🏻
一切都始於勇敢面對，並認清它的真貌。
今期特刊「腦癇四小碟」，由四位專科醫生帶你拆解對策！🏋🏻🏋🏻
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24/07/2026

最新一期《腦癇五稜鏡》Vol.04已經出左啦，唔知你睇左未呢👀
仲未訂閱嘅都快啲去訂閱啦🫵🏼
同埋訂閱埋Whatsapp Channel，咁先可以第一時間收到室內划艇慈善賽暨「腦癇友善」同樂祭2027 嘅最新消息🤫🤫
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17/07/2026

🚋 天公造美叮叮電車遊 🚋
🌅 滿載關懷與日落同行 🌅

出發前，一班義工已經忙個不停，喺上層小心翼翼咁掛上「守望相助」嘅 Banner，務求令每位見到叮叮嘅朋友，都能夠接收到我哋嘅訊息 💪

原本天文台預測當日會有大雨 🌧️，大家出發前都心驚驚、抱住「睇定啲」嘅心情⋯⋯結果呢？由集合到完結，竟然零雨點！☀️ 全程乾爽之餘，最後仲有極其震撼、七彩繽紛嘅日落為活動畫上完美句號 🌅 大家都興奮大呼：「今次真係賺咗！」😊

呢架懷舊開篷電車配上 EFHK 嘅橫幅，喺鬧市中特別搶眼。當電車駛經中環，古色古香嘅「叮叮」對望住現代化嘅玻璃幕牆商廈 —— New meets Old，正正就投射出我哋呢班新知舊雨，正一齊攜手建構「腦癇友善香港」💜 車廂內笑聲滿載，大家一齊吹住微風、傾偈、互相打氣，呢種實實在在嘅陪伴，就是「同行者」的力量。

─── 🎤 重量級嘉賓勉勵 ───

💡 香港腦癇學會主席邱露儀醫生 (Dr Maggie Yau)
親臨現場為各位病友打氣，勉勵大家要積極面對病情，學會與腦癇症同行，一樣可以活出精彩人生！

💡 香港腦癇基金會主席方頌恩醫生 (Dr Gardian Fong)
亦分享了一段極有共鳴的話：
「天氣我哋改變唔到，但我哋可以選擇用一啲方法去面對同共存，令自己嘅生活過得更好。」

這句話，正正切合了我哋面對腦癇症的心態 —— 既然病情嘅存在改變唔到，不如學習同佢好好相處，搵到屬於自己嘅生活節奏，照樣可以活出彩虹 🌈

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📸 大自然送給我們的彩蛋
日落時分，彩雲漫天。大合照嘅一刻最令人難忘 ✨ 大家齊心企喺經典「叮叮」前面，舉起「腦癇正名 16 週年」嘅標語，齊聲向著腦癇友善社會進發！

夜色低垂，Tram 28 著起亮麗嘅燈光，喺昏黃嘅街燈下，化身成鬧市中最溫暖嘅存在 🚋✨ 好多謝每一位抽空出席嘅朋友，您哋嘅笑容就係活動最珍貴嘅收穫 💕期待下次再見 🚋💨

#腦癇症 #腦癇友善 #共建腦癇友善香港
#腦癇正名16週年 #香港腦癇基金會

10/07/2026

在過去的專欄中，我們從不同角度探討了腦癇症的醫學知識。然而，要與這個疾病長期共處，除了患者本人的努力，背後還有一群默默付出、承受巨大壓力的守護者——他們的照顧者。今天分享一個真實而溫暖的故事，主角是2021年國際腦癇局（IBE）國際金光獎得主鄺家欣（Emily）的母親——鄺太。Emily自九歲起與腦癇症共存二十多年，憑著永不放棄的精神獲得這份殊榮，而這份榮耀的背後，離不開媽媽一路以來的陪伴與支持。

鄺太回憶，當Emily九歲那年第一次出現腦癇「大發作」時，全家如同晴天霹靂。當時她們只是到醫院處理鼻敏感，卻在回程的的士上，Emily突然全身抽搐。由於對這個疾病一無所知，鄺太和家人既擔心又害怕。確診之後，她們的生活發生了巨大的變化。Emily本來成績很好，但因為抗腦癇藥物的副作用，她經常感到疲倦、嗜睡，專注力和記憶力都明顯下降。更令人難過的是，外界對腦癇症的認識不足，Emily在學校遭受同學的誤解和奇異目光，後來不得不轉到一間融合教育的學校繼續升學。

作為母親，鄺太承受的壓力難以言喻。她原本有工作，但每次接到學校的電話都會心驚膽顫，深怕女兒在校內發作或發生意外。最終，她決定辭去工作，專心全職照顧Emily。照顧的過程充滿了驚險與無助：有一次過馬路時，Emily突然在馬路中央發作，整個人定住不動，眼看快要轉紅燈，鄺太只能拼命將她拉到路邊安全的地方；另一次在電梯口，Emily剛好在門邊發作，被電梯門反覆夾著，旁人不知她患病，誤以為她在玩電梯，結果無人伸出援手。這些孤立無援的時刻，讓鄺太深刻體會到大眾對腦癇症認知不足所帶來的風險。她真誠地希望社會能加強宣傳，讓更多人懂得如何在患者發作時提供適當的幫助。

除了日常的風險，Emily還經歷過兩次重大的生命關卡。第一次是2010年因左腦血管瘤出血，需要緊急手術；第二次是2016年，Emily突然出現異常頻密的發作，送院後一度需要搶救，醫生甚至告訴家人要做好心理準備。每一次，鄺太都感到極度擔憂與無助，只能默默祈禱。幸好Emily憑著堅強的意志，一次又一次跨越難關。

在這樣長期高壓的照顧環境下，鄺太並沒有忘記照顧自己。她透過打羽毛球、聽歌、寫書法、與朋友聊天，以及自己的宗教信仰來紓解壓力。她特別提到，每月參加香港協癇會（腦癇症病人組織）舉辦的聚會，對她而言非常重要。因為在那裡，她能夠遇到同路人，大家互相交流、互相支援，讓她知道自己並不孤單。她強調，找到同路人的支援，是很重要的一件事。

當被問及Emily獲得國際金光獎的感受時，鄺太開心地說：「我覺得很開心，為她感到驕傲。在困難中她可以做到助人自助，很開心。」她相信，女兒能夠一次又一次面對挑戰，背後正是因為有家人的愛與支持。

作為過來人，鄺太勉勵其他腦癇症照顧者：「用正面樂觀積極的態度和患者共存。父母對子女影響很大，所以我們一定要正面。最重要的是心存希望，因為辦法始終比困難多。希望大家珍惜每天，開開心心過日子。保持樂觀積極的心，相信醫學昌明不斷提升，一定有方法可以讓病症得到舒緩。」

鄺太的故事讓人深刻體會：照顧之路漫長，照顧者在全力支援患者的同時，亦需學會釋放壓力、善待自己。如果您正面對類似的處境，請記住，您並不孤單。善用香港協癇會的支援，保持正面積極的心態，心存希望，您和您的家人一樣可以活出精彩的人生。

歡迎在下方留言分享您的心路歷程，或提出您在照顧過程中最感困擾的問題。您的每一句話，都可能成為另一位照顧者的力量。
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🔗即聽Podcast《腦癇小知識》EP20
https://youtu.be/hTMXOpm6VK4?si=RUw1bxRFEegWVZc8
#腦癇症 #腦癇友善 #共建腦癇友善香港
#香港腦癇基金會

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https://epilepsy.org.hk/

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