香港罕見疾病聯盟 - Rare Disease Hong Kong

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【跨界別探討精準醫療與融資策略 讓創新罕藥及癌症治療不再遙不可及】 罕盟代理會長 Terry 賴家衞日前代表罕盟出席由 癌症策略關注組 Cancer Strategy Concern Group 主辦的「癌症策略圓桌會議2026—癌症治...
18/08/2026

【跨界別探討精準醫療與融資策略 讓創新罕藥及癌症治療不再遙不可及】

罕盟代理會長 Terry 賴家衞日前代表罕盟出席由 癌症策略關注組 Cancer Strategy Concern Group 主辦的「癌症策略圓桌會議2026—癌症治療可及性與融資策略探討」，與醫學界、學術界、保險業界及社區代表聚首一堂，一同探討精準醫療的落地挑戰及醫療融資新路向。

罕病患者與癌症患者同樣面對著「高昂藥費負擔」的挑戰。為推動重大疾病醫療融資發展，罕盟目前正積極與本地保險業界代表溝通交流，並計劃搭建多方交流平台，更多詳情請繼續留意罕盟的活動消息。

【就《香港第一個五年規劃》及《2026年施政報告》提交意見書】 罕盟上週分別就《香港特別行政區經濟和社會發展第一個五年規劃（2026—2030）》及《2026年施政報告》向政府提交意見書，深入反映罕病群體的現況與迫切需求，並提出具體的政策...
13/08/2026

【就《香港第一個五年規劃》及《2026年施政報告》提交意見書】

罕盟上週分別就《香港特別行政區經濟和社會發展第一個五年規劃（2026—2030）》及《2026年施政報告》向政府提交意見書，深入反映罕病群體的現況與迫切需求，並提出具體的政策建議。以下為兩份意見書的摘要，盼局方能考慮並採納：

｜《香港第一個五年規劃》意見書

一：建構多層次醫療融資，分散罕見病高端治療的財政風險
二：以北部都會區為樞紐，建立罕見病科研與真實世界數據協作平台
三：把香港定位為亞太區先進治療藥物的早期採納樞紐
四：建構醫社民聯動的照顧體系，對接國家「家庭照護單元」模式

｜《2026年施政報告》意見書

一、世衞決議案（WHA78.11）跟進 —— 由國際承諾轉化為本地藍圖
二、醫學實證與臨床卓越研究所（醫卓所） —— 已見雛型，尚欠病人聲音
三、重大疾病醫療融資方案 —— 安全網承壓，創新融資仍待啟動
四、藥物及創新治療的可及性 —— 個別突破可喜，但機制仍屢屢把患者拒諸門外
五、新生兒及罕見疾病篩查 —— 覆蓋擴大之後，仍須向全民與新增病種邁進
六、罕病病人名冊與國際及跨境協作 —— 已入協作網，數據治理仍須補課
七、非藥物類「特醫食品」資助 —— 長期被忽略的生存必需

意見書全文已上載至罕盟網頁，歡迎參閱及下載: https://rdhk.org/written-submissions

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟

【「小而同。大連結」匹克球同樂日】 上月 小而同罕有骨骼疾病基金會（LPHK）舉辦了「小兒同。大連結」匹克球同樂日，罕盟非常榮幸能以支持機構的身份參與。當日立法會葛珮帆議員、陸志聰醫生以及多位醫生均親身到場支持，葛議員更即場與小朋友打了一...
07/08/2026

【「小而同。大連結」匹克球同樂日】

上月 小而同罕有骨骼疾病基金會（LPHK）舉辦了「小兒同。大連結」匹克球同樂日，罕盟非常榮幸能以支持機構的身份參與。當日立法會葛珮帆議員、陸志聰醫生以及多位醫生均親身到場支持，葛議員更即場與小朋友打了一場友誼賽。

活動期間，小朋友很快便掌握發球與擊球技巧，在場上投入參與。面對生活與疾病的挑戰，他們依然展現出天真無邪的笑容。

目前針對軟骨發育不全症創新藥物的審批工作正在進行中，我們期盼好消息能早日傳來，為小朋友及其家庭帶來實質的幫助。

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟

【「2026年台灣遺傳醫學暨罕見疾病研習參訪團」 (三) : 社企聚餐篇】 推動社會共融，除了政策與企業支持，民間社企的實踐同樣關鍵。代表團在台灣參訪期間，走訪了由愛心人士與罕病家庭創立的特色社企，了解他們如何透過可持續的商業模式，為...
03/08/2026

【「2026年台灣遺傳醫學暨罕見疾病研習參訪團」 (三) : 社企聚餐篇】

推動社會共融，除了政策與企業支持，民間社企的實踐同樣關鍵。代表團在台灣參訪期間，走訪了由愛心人士與罕病家庭創立的特色社企，了解他們如何透過可持續的商業模式，為病友打造通往自立生活的舞台。

「小聚人火鍋店」為軟骨發育不全症（ACH）病友特別設計客製化廚房，並鼓勵他們與他人互動建立自信，現場飛快的上菜效率與專業熱誠更不亞於一般餐廳；由迪喬氏症家庭創立的「迪喬咖啡」，則透過手作體驗展現了罕病家庭從受助轉為給予的溫暖力量。

只要社會給予理解與適切的職場改造，罕病病友同樣能闖出一片天。想知道這些社企背後還有哪些動人的故事？👉 點擊連結，閱讀完整文章：https://bit.ly/RDHK20260803

小聚人/社團法人台灣愛獻公益協會 迪喬咖啡Dijo Roasting Cafe
#罕見疾病基金會 #香港遺傳學學生協會 #軟骨發育不全症 #迪喬氏症 #罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟

30/07/2026

#陣發性夜間血紅素尿症（ ） 是一種極為罕見且可能危及生命的血液疾病。患者除了面對嚴重的貧血與持續疲勞，更隨時面臨血管栓塞的風險，對生活與家庭造成極大的負擔。

PNH 病人權益關注組（罕盟的團體會員之一）在本月初特別製作短片，邀請到血液及血液腫瘤科專科冼琬婷醫生，為大家深入剖析 PNH 的發病機制、健康威脅以及最新的治療方案。此外，關注組亦拍攝了另一短片，從病友的角度出發，分享他們一路走來的心路歷程，讓大家更了解患者的切身感受與盼望。

罕盟一直致力推動罕見病藥物的可及性，支持病友獲得公平的治療機會。邀請大家觀看影片，用關注化作力量，一起為 PNH 病友發聲。

24/07/2026

【認識隱形殺手「肺動脈高壓」】

你身邊有沒有人，明明沒有劇烈運動，卻經常「走幾步就氣喘」、甚至容易疲倦和頭暈？這可能不是普通的體力衰退，而是肺動脈高壓（PAH）的警號。

肺動脈高壓是一種罕見但極具破壞性的心肺血管疾病。在我們最新的專訪影片中，心臟科專科醫生陳漢鏵醫生會為大家解構這個「隱形殺手」的成因，並剖析現時醫學界有哪些先進的治療方法。

影片中亦有 70 多歲病友賈先生的真實分享。近年突然確診患上 PAH 的他，原本平靜的退休生活被瞬間打破。賈先生在片中分享，病發時他連行兩步都會感到劇烈氣喘，那種「吸唔到氣」的窒息感與無助，徹底奪走了他的日常活動能力。慶幸的是，在尋求醫生協助並接受了適切的新型藥物治療後，他的病情得到了顯著改善，生活也出現了極大的轉變。

⚠️ 雖然新型治療藥物療效顯著，能為患者帶來曙光，但這些先進藥物的費用非常高昂，並非一般家庭所能長期負擔。

目前仍有許多像賈先生一樣的病友，依然面臨「有藥無錢醫」的困境。然而我們會繼續為病友發聲，爭取用藥機會。

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🎥邀請大家觀看影片，了解PAH患者面對的挑戰。

關注罕見病PAH新聞發佈會: https://rdhk.org/post/show?id=1040&mid=43

罕盟衷心感謝葛珮帆議員專程探訪患有軟骨發育不全症的Aria，讓大眾能聽見患者家庭在反覆手術折磨下的真實心聲。目前本港約有40名病童正處於15歲生長板閉合前的黃金治療期，而澳洲及台灣等地亦已將能從源頭改善骨骼發育的創新藥物納入安全網。引入新藥...
15/07/2026

罕盟衷心感謝葛珮帆議員專程探訪患有軟骨發育不全症的Aria，讓大眾能聽見患者家庭在反覆手術折磨下的真實心聲。

目前本港約有40名病童正處於15歲生長板閉合前的黃金治療期，而澳洲及台灣等地亦已將能從源頭改善骨骼發育的創新藥物納入安全網。引入新藥不僅能免除孩子們日後接受高風險拉骨手術的煎熬，長遠而言更能為社會節省龐大的傳統醫療成本。

我們希望當局能加快將新藥納入安全網，把握轉瞬即逝的治療窗口，給患病的孩子一個健康快樂的童年。❤️‍🩹

【轉發↪️ 罕見細胞腫瘤患者抗病歷程分享🎙️新城廣播《每天愛你多一點》】在漫長的抗病路上，家人的守護與社會的同行是患者堅持下去的力量。本港罕見「非生殖性生殖細胞腫瘤」( )患者 Ian 與母親 Yuki 早前接受《每天愛你多一點》專訪，真誠...
14/07/2026

【轉發↪️ 罕見細胞腫瘤患者抗病歷程分享🎙️新城廣播《每天愛你多一點》】

在漫長的抗病路上，家人的守護與社會的同行是患者堅持下去的力量。本港罕見「非生殖性生殖細胞腫瘤」( )患者 Ian 與母親 Yuki 早前接受《每天愛你多一點》專訪，真誠分享面對多次開腦手術、化療與近期再度復發的心路歷程——從立志成為護士的初心、面對每月十多萬港元自費標靶藥費的無助，到母子相依為命、永不放棄的執著。每一句真摯的話語，都道出了罕見病家庭在逆境中的堅韌與期盼。誠邀大家重溫🎧: https://shorturl.at/QZkXJ

【第39期《罕情》經已出爐了❗❗】 今期精彩內容包括: 📌2026年台灣遺傳醫學暨罕見疾病研習參訪團 📌新聞發佈會 – 關注罕見病肺動脈高壓 📌 「有藥可選、公平用藥」新聞發佈會 📌 罕盟與醫管局會面 共商罕病治療新方向 📌 病人互助...
13/07/2026

【第39期《罕情》經已出爐了❗❗】

今期精彩內容包括:

📌2026年台灣遺傳醫學暨罕見疾病研習參訪團
📌新聞發佈會 – 關注罕見病肺動脈高壓
📌 「有藥可選、公平用藥」新聞發佈會
📌 罕盟與醫管局會面 共商罕病治療新方向
📌 病人互助節 之 自助互助運動巡禮
📌 亨廷頓舞蹈症醫學講座及同路人交流
📌 「罕故事」學校分享回顧 - 本學期最終回
📌 西區童行探索嘉年華
📌 藥物管理知多D 社區健康教育工作坊

詳細閱讀或下載可按此連結: https://bit.ly/RareCare_39
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【「2026年台灣遺傳醫學暨罕見疾病研習參訪團」 (二) : 罕病團體交流篇】 在台灣研習參訪中，我們與當地決策單位、多個病友組織及生技企業展開了高質量的深度交流： 💡 制度與民間力量 當地決策單位分享了以《罕見疾病防治及藥物法》為核心...
06/07/2026

【「2026年台灣遺傳醫學暨罕見疾病研習參訪團」 (二) : 罕病團體交流篇】

在台灣研習參訪中，我們與當地決策單位、多個病友組織及生技企業展開了高質量的深度交流：

💡 制度與民間力量
當地決策單位分享了以《罕見疾病防治及藥物法》為核心、配合健保專款補助的全方位照護網絡；至今，當地已將240多種疾病列為法定罕病，並引入資助了近百款罕病藥物。病友團體亦分享了他們的深耕實務，展現了民間組織推動政策變革的強大力量。

💬 什麼是罕病的「酸甜苦樂」？
學生們的觀點多圍繞在臨床層面，如病友身體的痛楚、有沒有藥物可以醫治。而罕病患者則分享：對普通人再平凡不過的「有人幫忙穿衣穿鞋、順利出門」，就是他的「樂」；家人為他擔憂是「酸」與「苦」，但一起克服困難，就成了「甜」。

🏢 仗義相挺的醫藥企業
參訪科懋生物科技，了解他們早期便引進溶酶體儲積症（如龐貝氏症）等關鍵罕藥的歷程。科懋不僅免費開放總部空間供病友團體使用，近年更將實驗室升級成為罕見疾病專責醫檢樞紐，長期與醫院及大學合作進行臨床研究，用專業與關懷實踐企業社會責任。

縱然兩地挑戰各異，但罕盟深信「異地同心，雙向奔赴」。在這條路上，我們並不孤單。

請點擊閱讀完整文章: https://bit.ly/TPE20260613
✨ 尚有更多精彩行程，本週與您繼續分享。

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