香港罕見疾病聯盟 - Rare Disease Hong Kong

香港罕見疾病聯盟 - Rare Disease Hong Kong Rare Disease Hong Kong Limited

香港罕見疾病聯盟有限公司

[活動回顧: 連結彼此，尋覓曙光 | 亨廷頓舞蹈症醫學講座及同路人交流] 上週六（6月6日），罕盟聯同香港復康會舉辦「亨廷頓舞蹈症醫學講座及同路人交流會」，線上線下凝聚三十多位患者、照顧者與公眾人士，一同了解這個罕見病的研究進展，互相分享...
11/06/2026

[活動回顧: 連結彼此，尋覓曙光 | 亨廷頓舞蹈症醫學講座及同路人交流]

上週六（6月6日），罕盟聯同香港復康會舉辦「亨廷頓舞蹈症醫學講座及同路人交流會」，線上線下凝聚三十多位患者、照顧者與公眾人士，一同了解這個罕見病的研究進展，互相分享心得與經驗。

活動特別邀請病人家屬梁惠娟女士分享照顧兒子的點滴。她以堅韌樂觀的態度，與兒子一同訂立預設醫療指示，並積極尋找各種舒緩症狀的方法，深深感染在場每一位同路人。

在醫學講座環節，腦神經專科盛斌醫生詳細講解亨廷頓舞蹈症的臨床表現與護理重點，強調需要一套全面的照顧計劃，既支援患者，也關顧照顧者的身心健康。。

香港中文大學陳浩然教授則分享最新研究進展，包括基因治療、幹細胞及藥物療法等的臨床試驗。盛醫生和陳教授鼓勵大家團結起來「被看見」，建立病人數據庫，以迎接未來的突破。

罕盟一直相信，力量來自彼此連結。我們會繼續凝聚病友力量，推動互助組織的建立，建立更全面的支援網絡。

請瀏覽罕盟網頁閱讀全文: https://rdhk.org/post/show?id=1050&mid=43
更多活動相片請到影視廊重溫: https://rdhk.org/Galleries

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟 #亨廷頓舞蹈症

【義工招募】想過一個別具意義的星期日？罕盟現正招募「各界同心慶回歸嘉年華」攤位義工。誠邀你加入我們，透過輕鬆好玩的互動遊戲，一起向大眾推廣罕見病知識，為罕病家庭打氣。📌活動詳情日期：2026年6月28日（星期日）服務時間：上午 10:00 ...
04/06/2026

【義工招募】

想過一個別具意義的星期日？罕盟現正招募「各界同心慶回歸嘉年華」攤位義工。誠邀你加入我們，透過輕鬆好玩的互動遊戲，一起向大眾推廣罕見病知識，為罕病家庭打氣。

📌活動詳情
日期：2026年6月28日（星期日）
服務時間：上午 10:00 至 下午 5:30（包含攤位布置及營運）
地點：中山紀念公園體育館2樓多用途主場（西營盤東邊街北18號）

📌義工工作
- 協助攤位布置及撤場
- 向市民講解遊戲玩法，齊齊闖關
- 協助管理人流及派發精美小禮物

📌報名方法
點擊連結登記：https://forms.gle/YTYYTj89mmk7h3iQ8 ，或
直接掃描海報上的二維碼。

如有任何查詢，歡迎致電 5528 9600 與我們聯絡。

【活動重溫：「罕故事」學校分享講座 - 學年最終站】 暑假將至，罕盟的「罕故事」學校分享講座亦在 2025-2026 學年暫告一段落。今年我們的足跡遍及11間中小學，而在5月28日，我們來到了最後一站 — 樂善堂王仲銘中學。 分享嘉賓蔡宇航...
03/06/2026

【活動重溫：「罕故事」學校分享講座 - 學年最終站】

暑假將至，罕盟的「罕故事」學校分享講座亦在 2025-2026 學年暫告一段落。今年我們的足跡遍及11間中小學，而在5月28日，我們來到了最後一站 — 樂善堂王仲銘中學。

分享嘉賓蔡宇航，是一位肌中央軸空病（CCD）患者。這是一種會破壞肌肉纖維結構的先天性罕見病。宇航坦然分享，他自幼因缺乏照顧及福利考量，被迫在醫院獨自成長，更曾遭遇欺凌。但重重困境未有擊垮他，在醫護與身邊人的陪伴鼓勵下，他憑著堅毅的意志爭取獨立。出院後，他不但積極參與硬地滾球運動拓展生活圈，更回到醫院協助義務工作，用行動回饋社會。

當日最令我們難忘的，是一位中三同學準確答出罕見病的其中一個主因！看見公眾教育在校園開花結果，正是推動罕盟繼續前行的最大動力。

罕盟實習生 Annie 回顧分享道：「推廣罕見病科普不只是傳遞知識，更是搭建理解的橋樑。讓大眾認識、體諒並善待患者，正是公益活動的核心意義。未來我會繼續盡一己之力，傳遞善意與包容。」

「罕故事」本學年圓滿結束，感謝所有支持我們的學校、嘉賓與同學！我們下學年再見！👋❤️

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟

【罕盟與醫管局會面　共商罕病治療新方向】香港罕見疾病聯盟（罕盟）一直致力凝聚病友力量，促進與政府部門的對話。5月15日，罕盟聯同香港血友病會、香港肌健協會及癌症策略關注組，與醫院管理局（醫管局）代表舉行兩節專題會議，分別就乙型血友病及脊髓肌...
29/05/2026

【罕盟與醫管局會面　共商罕病治療新方向】

香港罕見疾病聯盟（罕盟）一直致力凝聚病友力量，促進與政府部門的對話。5月15日，罕盟聯同香港血友病會、香港肌健協會及癌症策略關注組，與醫院管理局（醫管局）代表舉行兩節專題會議，分別就乙型血友病及脊髓肌肉萎縮症（SMA）的治療發展，進行坦誠而深入的交流。

🔬 乙型血友病：倡議引入基因治療　為重症患者帶來治癒希望

本港現時約有40名乙型血友病患者。輕度至中度患者已獲適切治療，病情大致穩定；然而，少數重症患者即使頻繁用藥，仍反覆出血甚至需要入院，現有治療未能充分回應其需要。

近年，乙型血友病的基因治療在國際間取得顯著進展，已累積相當的臨床實證。接受治療後，患者體內可自行產生足夠的凝血因子，有望毋須再持續用藥——甚至達至「功能性治癒」效果。

罕盟建議醫管局盡快引入基因治療等新方案，並納入《藥物名冊》安全網。本港現時約有3至4名重症患者情況最為迫切，若能優先安排，既可回應臨床需要、改善患者生活質素，長遠亦有助減輕公立醫院的醫療開支。

💊 脊髓肌肉萎縮症：成人用藥安排取得多項進展

罕盟聯同香港肌健協會及癌症策略關注組，重點跟進25歲或以上成人SMA患者的用藥進度。本次會面是繼去年12月會議後的延續，我們樂見持續溝通帶來實質成果，雙方在以下三方面凝聚了更多共識。

審批提速：經上次會議反映後，成人SMA患者的評估及用藥銜接安排已獲加快，久候多年的患者有望陸續展開針對性治療。我們對局方的積極跟進表示肯定。

擴展藥物選擇：為落實「有藥可選、公平用藥」的理念，病友方懇切期望盡快將注射式藥物（針劑）的適應症擴展至25歲或以上的成年患者。醫管局代表表示正密切商討有關安排，雙方均期望能盡早為成人患者帶來更多治療選項。

彈性轉藥：每位患者的身體狀況和藥物反應不盡相同。病友期望局方容許成年患者在與主診醫生充分商討後，享有合理的轉藥機會，以追求更佳療效。醫管局對此態度正面，進一步體現了對患者需要的體恤和尊重。

罕盟感謝醫管局對罕病群體的重視，未來將繼續保持建設性溝通對話，並期望在政商民等多方努力下，積極引入新藥及提升治理水平，為罕病患者締造更高效全面的醫療保障。

#罕見疾病 #醫管局 #乙型血友病 #脊髓肌肉萎縮症 #基因治療 #病人權益

【會議回顧｜罕盟促建先進藥物「綠色通道」 訂藥物開支硬指標 】 上週日(5月24日)，罕盟獲「長期病患者關注醫療改革聯席」（「聯席」）邀請，聯同另外18個病友組織與醫院管理局聯網服務總監王耀忠醫生、總藥劑師崔俊明先生及高級行政經理（專職醫療...
27/05/2026

【會議回顧｜罕盟促建先進藥物「綠色通道」 訂藥物開支硬指標 】

上週日(5月24日)，罕盟獲「長期病患者關注醫療改革聯席」（「聯席」）邀請，聯同另外18個病友組織與醫院管理局聯網服務總監王耀忠醫生、總藥劑師崔俊明先生及高級行政經理（專職醫療/醫療費用援助）蕭漢傑先生進行會面交流，就本港醫療制度及服務發展策略深入交換意見。

在會上，各組織向醫管局管理團隊反映了多項整體意見，涵蓋醫療收費豁免、疾病管理模式、醫療科技應用、病人服務質素、公私營醫療協作計劃，以及加強連繫病人自助組織等範疇。

作為罕見病患者的倡議組織，罕盟特別針對「藥物供應及醫療收費」提出以下具體建議：

1. 加快先進治療審批速度： 罕盟建議當局為罕見疾病的先進治療藥物（如：基因治療）開闢「綠色審批通道」，相應調整審批原則及量度藥物成本效益的指標，為病友提供更佳治療選項。

2. 訂立藥物開支比例「硬指標」： 在現行醫療收費改革下，罕盟建議當局將藥物開支佔總開支定立清晰績效指標，把比例逐步從現在的約12%提升至15%，並長遠以20%或以上為目標，透過投放更多資源應用先進藥物以爭取更佳療效，從而降低長遠整體醫療及護理成本開支，做到「藥到病除」的實質效果。

3. 體恤患者「現金流」壓力：有鑑於不少罕病患者涉及多個專科覆診及藥物治療，新收費或導致患者在一年之初便瞬即繳付接近封頂費用，罕盟建議局方就此類患者採用「分期攤分」方式，允許他們把每年上限一萬元開支以每月定額方式繳付，以便紓緩罕病患者因密集高頻的覆診取藥而致的「現金流」壓力。

罕盟衷心感謝聯席各成員團體的同行，以及醫管局團隊的聆聽。展望未來，罕盟將繼續發揮橋樑角色，持續向當局反映罕見病群體所需的支援，爭取更及時、更適切的醫療和藥物保障。

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟

[藥物管理知多D 社區健康教育工作坊] 平時覆診，是不是要帶上一整個行李箱才夠裝藥？看著林林總總的藥水和藥丸，總擔心會漏服？同路人的這些苦惱，我們都明白。🫂這次我們特意邀請了香港大學藥理及藥劑學系的註冊藥劑師，為大家精選三大實用資訊：- 基...
26/05/2026

[藥物管理知多D 社區健康教育工作坊]

平時覆診，是不是要帶上一整個行李箱才夠裝藥？看著林林總總的藥水和藥丸，總擔心會漏服？同路人的這些苦惱，我們都明白。🫂

這次我們特意邀請了香港大學藥理及藥劑學系的註冊藥劑師，為大家精選三大實用資訊：
- 基本藥物管理技巧
- 社區藥房服務及資源介紹
- 社區健康及藥物支援相關資訊

透過藥劑師的專業分享和即場解答，希望大家對藥物的配發和管理有更清晰的了解，在用藥時多一份安心。 ❤

活動詳情:
日期：2026年6月27日 (星期六)
時間：下午2:30至3:30
形式：線上 (Zoom)
費用：全免
報名連結: https://forms.gle/3fbH1cYaB4EU9Kkd9

-----------------------------------
*成功報名者將會收到本會的WhatsApp通知確認。
*線上工作坊的 Zoom 連結將透過電郵及 WhatsApp 發送予各參加者。
*如有任何查詢, 歡迎致電/WhatsApp 55289600 與罕盟職員聯絡。

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟 #社區藥房

【活動重溫：「罕故事」學校分享講座 — 宣道會鄭榮之中學 】 5月15日，大專生天佑走進宣道會鄭榮之中學，與中四及中五同學分享他的生命故事。天佑是一名 #神經纖維瘤1型（ ）患者，這是一種會影響外表的罕見病。這次講座是他人生中的第一場演講...
22/05/2026

【活動重溫：「罕故事」學校分享講座 — 宣道會鄭榮之中學 】

5月15日，大專生天佑走進宣道會鄭榮之中學，與中四及中五同學分享他的生命故事。天佑是一名 #神經纖維瘤1型（ ）患者，這是一種會影響外表的罕見病。這次講座是他人生中的第一場演講，他選擇勇敢地站在台前，帶領同學們去「認識被社會忽略的一群」。

首次面對百多位中學生的目光，天佑毫不怯色。他訴說自己從小到大如何克服旁人異樣的眼光；並揭示了某些罕病群體因為外表上的不同，在社會中面臨隱形的隔閡。天佑的坦然與勇敢，不僅打破了台下同學對神經纖維瘤的陌生，更激發了大家對罕病群體的同理心。

衷心感謝天佑的非凡勇氣，踏出這別具意義的第一步。他在演講中為同學們帶來了深刻的啟發：收回奇異的目光，給予平常心的微笑；遇到不明白的疾病時，先了解，後判斷；並鼓勵大家，成為班上那個願意包容差異的人。謝謝天佑用自己的聲音證明，只要大眾願意放下偏見，罕見的生命同樣能綻放照亮他人的光芒。

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟

【活動重溫：「罕故事」學校分享講座 —陳瑞祺（喇沙)書院 】 5月5日，會員文泰踏足陳瑞琪（喇沙）書院，與中四同學探討「關愛與共融」。比起首次分享，文泰這次更敞開心扉，不僅揭開求學時因殘疾受欺凌的傷疤，更訴說了成年 #脊髓肌肉萎縮症 病人...
13/05/2026

【活動重溫：「罕故事」學校分享講座 —陳瑞祺（喇沙)書院 】

5月5日，會員文泰踏足陳瑞琪（喇沙）書院，與中四同學探討「關愛與共融」。比起首次分享，文泰這次更敞開心扉，不僅揭開求學時因殘疾受欺凌的傷疤，更訴說了成年 #脊髓肌肉萎縮症 病人的心聲 —— 那份從「無藥可治」的絕望，轉化為「即將用藥」的滿懷期盼。

文泰的每一句分享，彷彿輕輕敲開同學們的心門，讓人看見脆弱，也看見力量；看見傷痕，也看見希望。從被忽視、被欺凌，到如今勇敢站在台前，他用自己的生命告訴大家：共融不是施予，而是彼此成就。

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟

【醫療改革進展】 「改革的成效，不應只看收入增加，更應看最有需要的病人，是否更快獲得更好的治療。」 罕盟本月初向立法會提交《公營醫療收費改革的實施情況及成效》意見書，表達罕見疾病患者的病情等不起、治療窗口不可逆、藥費更是沉重負擔的真實情況...
12/05/2026

【醫療改革進展】

「改革的成效，不應只看收入增加，更應看最有需要的病人，是否更快獲得更好的治療。」

罕盟本月初向立法會提交《公營醫療收費改革的實施情況及成效》意見書，表達罕見疾病患者的病情等不起、治療窗口不可逆、藥費更是沉重負擔的真實情況。他們正是醫療改革承諾中「貧、急、重、危」最真切的對象。

代理會長 Terry 亦於 5 月 11 日獲邀出席 Now TV 節目《時事全方位》，深入探討如何透過政策改革，打破罕藥困局。 同場亦有 #癌症策略關注組 召集人麥嘉欣先生，反映癌症群組的關注。

💡 罕盟六大核心建議：
（一）盡快將已在港註冊、獲國際廣泛認可的罕見疾病創新藥物納入安全網;
（二）為罕見疾病藥物建立「快速評估通道」及「條件式資助」機制;
（三）引入風險分擔及多元共付安排;
（四）採用全面價值評估框架;
（五）確保「引進創新藥物及醫療器械辦公室」將罕見疾病藥物列為首批優先處理項目;
（六）公布改革新增收入用於藥物資助的具體安排及可量度績效指標。

(意見書全文已上載於罕盟網頁及立法會網頁供大眾參考)

===

🔎 【閱讀意見書全文】
https://bit.ly/4tsKCNc

📺 【重溫《時事全方位》訪問】
第一節: https://bit.ly/RDHK_NowTV260512_1
第二節: https://bit.ly/RDHK_NowTV260512_2

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟

Address

九龍橫頭磡邨宏禮樓地下
Hong Kong

Opening Hours

Monday 09:30 - 18:30
Tuesday 09:30 - 18:30
Wednesday 09:30 - 18:30
Thursday 09:30 - 18:30
Friday 09:30 - 18:30
Saturday 09:30 - 18:30

Telephone

55289600

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when 香港罕見疾病聯盟 - Rare Disease Hong Kong posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share

Category