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香港罕見疾病聯盟有限公司

23/10/2026

【微弱中 看見力量 | 重症肌無力症 教育短片(4)】

面對重症肌無力症（MG），當日常活動都變得吃力時，患者如何重拾生活的節奏與意義？

在最新一集的教育短片中，特別嘉賓李佳芯 Ali 及林燕玲 Ruby 與病友 Michelle 及杏妍展開了一場溫暖對話，細聽兩位的抗病與復康歷程。透過一針一線，病友們不僅在復康路上互相扶持，更將編織成品送贈有需要的人。她們努力與疾病共存，將自身經歷化作助人的溫暖力量。🧶

此外，腦神經科專科劉玉麟醫生更深入淺出地解說 MG 的成因與治療方案。誠邀大家觀看短片，一起見證病友們這份溫柔而堅韌的力量。❤️

👉重溫完整教育短片系列： https://bit.ly/MG_Education1

鳴謝 阿斯利康(香港) 對上述公眾教育活動的支持。
短片內容僅供參考，如有疑問，請向你的醫護人員查詢。

【第40期《罕情》經已出爐了❗❗】 今期精彩內容包括: 📌罕盟第四屆理事會履任📌《香港第一個五年規劃》及《2026年施政報告》意見書📌 第十五屆中國罕見病高峰論壇📌 論壇交流會暨中秋聯誼聚會📌 罕盟與醫管局恆常會面📌 癌症策略圓桌會議202...
17/10/2026

【第40期《罕情》經已出爐了❗❗】

今期精彩內容包括:

📌罕盟第四屆理事會履任
📌《香港第一個五年規劃》及《2026年施政報告》意見書
📌 第十五屆中國罕見病高峰論壇
📌 論壇交流會暨中秋聯誼聚會
📌 罕盟與醫管局恆常會面
📌 癌症策略圓桌會議2026 — 癌症治療可及性與融資策略探討
📌 甘迺迪氏症同路人首次實體聚會
📌 「肺」解之謎 — 間質性肺病及突發性肺纖維化公眾教育同樂日
📌 「小而同。大連結」匹克球同樂日
📌 肺動脈高壓 (PAH) 公眾教育短片發佈
📌醫療融資圓桌會議——為罕病病友開啟治療新契機

詳細閱讀或下載可按此連結: https://bit.ly/RareCare_40
歡迎 👍讚好、 ↪️分享及 📡廣傳，把罕病資訊傳播得更遠！

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟

【遺傳性轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性疾病 ATTR 病人講座及交流會】在香港，遺傳性轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性疾病（ATTR）的資訊並不普及，不少病友與家屬在確診後即使想深入了解，卻無從入手，難以全面掌握病情與日常照護。罕盟將於 12 月舉辦「A...
16/10/2026

【遺傳性轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性疾病 ATTR 病人講座及交流會】

在香港，遺傳性轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性疾病（ATTR）的資訊並不普及，不少病友與家屬在確診後即使想深入了解，卻無從入手，難以全面掌握病情與日常照護。

罕盟將於 12 月舉辦「ATTR 病友講座及交流會」，並邀請到腦神經科專科 盛斌醫生及 游慧敏註冊物理治療師 ，為大家深入講解疾病知識與管理方案。 誠邀病友與家人預留時間參與，除了學習知識，還能藉此機會結識同路人，互相支持。

💡 活動內容
- 剖析 ATTR 病因、影響及治療方向
- 講解症狀監測與日常護理技巧
- 病友與家屬真實經驗分享及交流

📌 活動詳情
日期：2026 年 12 月 12 日（星期六）
時間：中午12時至下午2:30
地點：帝京酒店宴會廳
地址：九龍旺角太子道西193號 6樓
對象：ATTRv 患者及其照顧者 / 家屬
費用：全免
名額： 30人 (先到先得 額滿即止)
餐飲：本活動附設午膳，供大家暢聚交流

👉 報名連結：https://forms.gle/CVnKHT7hoVuutYyGA

如有查詢或報名，歡迎致電 5528 9600 與罕盟職員聯絡。成功報名者將收到由本會發出的確認出席短信。

本活動由 Medison Pharma Hong Kong Limited 支持

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想預先了解 ATTR 的疾病資訊？

歡迎前往罕盟網頁「罕病小書架」下載閱讀最新出版的病人小冊子《患者須知：與遺傳性轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性疾病(ATTRv)共存》：https://rdhk.org/bookshelf

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟 #遺傳性轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性疾病

【從患病到互「免」同行：罕見病 PID 患者專訪📻】小時候經常反覆患上鼻竇炎、中耳炎甚至肺炎，以為只是體質較弱？ 對於某些人來說，這些反覆出現的感染，背後其實隱藏著一種罕見的先天疾病 — 原發性免疫缺陷病（PID）。而這正是病友阿謙的故事，...
14/10/2026

【從患病到互「免」同行：罕見病 PID 患者專訪📻】

小時候經常反覆患上鼻竇炎、中耳炎甚至肺炎，以為只是體質較弱？ 對於某些人來說，這些反覆出現的感染，背後其實隱藏著一種罕見的先天疾病 — 原發性免疫缺陷病（PID）。而這正是病友阿謙的故事，直到14歲那年的一場大病，才徹底揭開了他從小患病的真正原因。

在香港電台《精靈一點》節目中，阿謙親身分享他與罕見病 PID 共處的心路歷程。面對需要長期跟進的身體狀況，他如何憑藉樂觀態度適應治療，甚至化病痛為力量，參與病人組織 Primary Immunodeficiency League（勉逆歷） 與同路人互相扶持？

👉 立即觀看完整訪談了解阿謙與 PID 的故事 ：https://www.youtube.com/watch?v=UEKdeZkb0Ic

鳴謝武田藥品對上述公眾教育活動的支持。
節目內容僅供參考，如有疑問，請向你的醫護人員查詢。

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟 #原發性免疫缺陷病

【認識罕見病：遺傳性轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性疾病】身體多處接連出現手腳麻痛、心悸頭暈或腸胃不適，卻一直找不到明確原因？ 這些看似互不相干的跨器官症狀，背後可能是罕見遺傳病導致異常蛋白在體內積聚所發出的健康警號。 🚨遺傳性轉甲狀腺素蛋白澱粉樣...
06/10/2026

【認識罕見病：遺傳性轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性疾病】

身體多處接連出現手腳麻痛、心悸頭暈或腸胃不適，卻一直找不到明確原因？ 這些看似互不相干的跨器官症狀，背後可能是罕見遺傳病導致異常蛋白在體內積聚所發出的健康警號。 🚨

遺傳性轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性疾病（ATTRv）是一種影響全球約 50,000 人的罕見遺傳病。病因來自基因突變，導致體內的 TTR 蛋白質結構異常並「摺疊錯誤」，進而在全身器官形成「澱粉樣蛋白沉積物」，逐步破壞神經、心臟及腸胃等器官功能。

患者可能出現手腳麻木刺痛、心衰竭、頭暈及腸胃不適等複雜症狀，極易與糖尿病神經病變或常見心臟病混淆而延遲確診。

幸好，現時透過心電圖、神經測試以至精準的基因檢測，能協助及早鎖定病因；在治療方面，亦可透過藥物及新興療法等方案，有效延緩病情惡化。

面對此罕見病，積極且良好的症狀與日常管理，是與 ATTRv 長遠「共存」、維持生活質素的關鍵。

想了解更多關於ATTRv診斷過程、治療及日常管理的資訊？

歡迎下載閱讀最新出版的《患者須知: 與遺傳性轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性疾病(ATTRv)共存》小冊子，讓我們陪您逐步了解疾病，攜手護理健康！♥️

此外，抗病路上同行者的支持同樣不可或缺。罕盟將於 12 月舉辦 ATTRv 病友交流聚會，讓病友與家屬交流與疾病共存的心得及日常管理貼士。活動詳情即將公佈，敬請密切留意。✨

👉 點擊連結閱讀小冊子*：https://rdhk.org/bookshelf
*本小冊子由 Medison Pharma Hong Kong Limited出版。

📢 罕盟聯同病友團體 向特首辦遞交陳情書9 月 24 日，罕盟聯同「Little People of Hong Kong」及「癌症策略關注組 Cancer Strategy Concern Group」，就治療軟骨發育不全症創新藥物的最新情...
05/10/2026

📢 罕盟聯同病友團體 向特首辦遞交陳情書

9 月 24 日，罕盟聯同「Little People of Hong Kong」及「癌症策略關注組 Cancer Strategy Concern Group」，就治療軟骨發育不全症創新藥物的最新情況，向特首辦遞交陳情書，重點如下：

🔸 對於已獲國際共識、國家指南及本地數據支持的創新藥物，當局應更清晰交代「臨床效用不足」的評審基準；
🔸 在用藥群體有限、成本可控、具長遠節省效益的前提下，更積極引入創新治療；
🔸 確立一致而透明的創新藥物評審準則；
🔸 把握治療黃金窗口，讓患者及早展開治療。

我們期盼政府秉持打造「國際醫療創新樞紐」的決心，正視罕見病患者的醫療需求，與各界攜手，讓病友及早獲得適切的治療與藥物資助，重拾人生的更多可能。💙

#罕盟 #罕見病 #軟骨發育不全症 #創新藥物 #醫療創新樞紐

【會員天地：「一路上互相照應」從 XLH 患者到跨病種互助的五年感受】參與了五次「中國罕見病高峰論壇」的Ashley今年獲得怎樣的感悟？她又是如何從一名患者蛻變成病友組織的創辦人，進而肩負起協助跨病友組織的多重身份？👉 請到罕盟網站「會員天...
02/10/2026

【會員天地：「一路上互相照應」從 XLH 患者到跨病種互助的五年感受】

參與了五次「中國罕見病高峰論壇」的Ashley今年獲得怎樣的感悟？她又是如何從一名患者蛻變成病友組織的創辦人，進而肩負起協助跨病友組織的多重身份？

👉 請到罕盟網站「會員天地」閱讀全文：https://rdhk.org/post/show?id=1078&mid=145

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟

【會員天地：廣州論壇—感受到的溫暖和曙光】是次「中國罕見病高峰論壇」令Eva獲益良多。她不僅驚嘆醫學領域在罕病的迅速發展，更在論壇中與一位病友結獲不可多得的情誼，從中學會內心中「愛」的能力並不會被罕病所局限。👉 請到罕盟網站「會員天地」閱讀...
29/09/2026

【會員天地：廣州論壇—感受到的溫暖和曙光】

是次「中國罕見病高峰論壇」令Eva獲益良多。她不僅驚嘆醫學領域在罕病的迅速發展，更在論壇中與一位病友結獲不可多得的情誼，從中學會內心中「愛」的能力並不會被罕病所局限。

👉 請到罕盟網站「會員天地」閱讀全文：https://rdhk.org/post/show?id=1077&mid=145

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟

【活動回顧 ｜「肺」解之謎 - 間質性肺病及特發性肺纖維化公眾教育同樂日】罕盟於 9 月 20日以支持機構身份，參與由聖雅各福群會、香港胸肺學會及香港胸肺基金會主辦的「『肺』解之謎 - 間質性肺病及特發性肺纖維化公眾教育同樂日」，當日共有 ...
25/09/2026

【活動回顧 ｜「肺」解之謎 - 間質性肺病及特發性肺纖維化公眾教育同樂日】

罕盟於 9 月 20日以支持機構身份，參與由聖雅各福群會、香港胸肺學會及香港胸肺基金會主辦的「『肺』解之謎 - 間質性肺病及特發性肺纖維化公眾教育同樂日」，當日共有 72 位市民參與。

活動邀請到呼吸系統專科葉永豪醫生，為大家剖析間質性肺病（ILD）的最新醫療及照護資訊：

1️⃣ 認識 ILD： 間質性肺病（ILD）是影響肺泡周邊組織及空間（肺間質）的肺部疾病統稱。

2️⃣ 綜合診斷： 確診需經過整體評估，包括臨床徵狀、高解像度電腦掃描（HRCT）、肺功能檢查及多專科團隊的判斷。

3️⃣ 病情進展： 特發性肺纖維化（IPF）是最常見的間質性肺病，而其他類型的間質性肺病亦可能出現惡化性肺纖維化。

4️⃣ 藥物治療： 現時香港共有兩種抗纖維化藥物，有助減緩疾病進展及延緩病情惡化。

5️⃣ 長期照護： 除了藥物，非藥物治療（如舒緩治療）亦同樣重要。定期跟進、副作用管理、復康治療以及照顧者的支持，對長遠照護缺一不可。

✨ 葉醫生更特別引用一位國際專家的說話：
“The doctor is the expert in the medical treatment, but the patient is the expert in living with pulmonary fibrosis.” （醫生擅長的是疾病治療，而如何與肺纖維化共存，病人才是真正的專家。）

醫療團隊提供專業診療，而患者在日常生活中累積的抗病經驗亦同樣重要。醫護與患者攜手合作，才能達成更完善的全人照護。🤝

除了西醫的解說外，陳家苗註冊中醫師亦從中醫觀點出發，親授如何透過穴位按摩進行日常養肺保健。現場同時設有肺功能檢查及攤位遊戲，讓參與者進一步了解肺部健康的相關知識。

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了解更多ILD資訊：
📖 罕病小百科： https://rdhk.org/post/data?mid=15&id=15674
📚 罕病小書架：
🔗 https://rdhk.org/book/show?id=784&mid=16
🔗 https://rdhk.org/book/show?id=785&mid=16
🔗 https://rdhk.org/book/show?id=783&mid=16
🌐 專題網頁： https://www.knowingild.org.hk/

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