香港神經纖維瘤協會 HKNFA

01/01/2026

新一年願大家幸福健康🥰

24/12/2025

祝大家聖誕快樂❤️身體健康💚幸福滿滿🩷

14/12/2025

謝謝大家對活動的支持。 請注意：本活動採取信任制度，報名即表示承諾參與，提供的資料亦正確，並履行合約精神與責任。 如超額以抽籤決定，受到情緒困擾的朋友將會先進行評估，是否作轉介建議更適合。是次合作機構和....

30/11/2025

【罕病研討會2024】

2024年11月30日，主題為「罕建網絡，罕建未來」的 #罕病研討會2024 於荃灣西如心酒店順利舉行。今年的研討會只設現場參與，總共超過250人出席，出席率接近90%。

研討會共有多達41位來自中國內地、英國、法國、澳洲、韓國及本地的講者。開幕式由多位重要嘉賓致辭，包括：
🎤 香港醫務衞生局局長 #盧寵茂教授
🎤 中國罕見病聯盟執行理事長 #李林康先生
🎤 香港大學副校長（健康）、李嘉誠醫學院院長 #劉澤星教授

會議圍繞以下主題展開：
🔬 中國罕見病診療研究體系建設
🏥 本地及香港大學深圳醫院的罕病服務發展
🌍 區域在推動世界衛生大會罕病決議中的角色
💡 從實驗室到臨床的科學探索

下午的三個分論壇深入探討罕見神經系統疾病🧠和骨骼發育異常與骨科疾病🦴; 另設罕病患者組織專場，讓14位來自中港的領袖一起交流和分享心得🤝🏻。

有不少參加者均表示今年的內容比以往更加豐富並且獲益良多👍🏻！
🙏 特別感謝所有贊助機構、支持機構、義工和工作人員的熱心支持，以及 Enter-Link ( #譯點通) 的即場傳譯服務，讓研討會得以圓滿舉行！我們約定您明年再見😄！

📸 歡迎到罕盟影視廊欣賞及下載當日的照片：https://rdhk.org/Galleries
🎥 下星期還會有精華片段，敬請留意。

#罕病 #罕見病 #罕盟 #香港罕見疾病聯盟

30/10/2025

Happy Halloween 🎃🎃
又到左每年最好玩嘅節日之一了，除左可以名正言順去搗蛋，仲可以扮鬼扮馬，古靈精怪 🕷👻
咁襯住萬聖節前夕，我地大家先來一個遊戲去熱下身先。💪

呢度有兩張圖片，請找出全部不同之處。🤘
答案~ 梗係 11月1日公佈。👻👻😄

#答案已經喺留言嘅位置公佈咗啦 👻🎃

05/10/2025

今晚係迎月夜，在這預祝大家中秋節快樂🐰，人圓兩團圓。🥰

02/06/2025

Hello 啊，端午節假期啱啱過去
大家屋企嘅粽，食曬未先？
以下嘅兩個圖片，各猜 一個 ‘’四字成語‘’，睇吓你哋估唔估得到？

另外，有關於申請7月5號迪士尼活動嘅無緣故，現已截止報名。成功報咗名嘅，活動當日之前嘅一個星期，會再收到whatsapp嘅通知。希望當日大家玩得開開心心。查詢：61152179

感激大家支持，有你哋嘅參與，就係我哋每個執委堅持下去嘅動力。💙💚

31/05/2025

祝大家端午節快樂，身體健康，開開心心🐳💚💙☘️

18/05/2025

多謝相關電視台及陳教授關注神經纖維瘤🥰

#陳志峯 醫生

【流行都市】遺傳病 神經纖維瘤呢集《流行都市》請嚟兒童血液及腫瘤科專科醫生 陳志峯 詳析因基因突變而成嘅遺傳病神經纖維瘤，包括病徵、對健康嘅影響、以及治療詳情。 #流行都市 #神經纖維瘤 #遺傳病 #陳志峯 #健康 ...

12/05/2025

各位會員們，嚟緊夏天🏖預備咗暑期活動未呢？協會申請了一些廸士尼樂園門票🎠給會員們以先到先得形式申請。
🤹‍♂️ 詳細資料請參考附件😊
備註
活動日期 2025年7月5號
開始接受報名日期
2025年5月13號早上10時
報名聯絡WhatsApp ： 61152179