Hong Kong Angelman Syndrome Foundation - 香港天使綜合症基金會

Hong Kong Angelman Syndrome Foundation - 香港天使綜合症基金會 香港天使綜合症基金會 (HKASF)於2015年創立,為患有天使綜合症家庭提供支援與分享,並藉此引起社會對天使綜合症的認識和關注。
捐款方法:
直接存款到中國銀行戶口-- 012-875-1-246-5101
地址

「天使綜合症」( Angelman Syndrome前稱「快樂木偶症」)早在1965年被Dr Harry Angelman 發現,科學家於1997年確定位於第15號染色體的UBE3A之基因突變為導致AS的原因,共有數個基因「類別」或發病機制能破壞UBE3A,一個為神經系統的發育帶來損害的綜合症。
發病率為1:15,000
由於發展問題在嬰兒早期並不明顯,故此天使綜合症一般不會在初生時期被識別。最常見的確診年齡為二至五歲,其時具特性的行為和特徵會最為明顯。因為有著與眾不同的行為和發展歷程,天使綜合症可以說是一種獨特的病患。
患者的主要病徵包括:
1. 發育遲緩
2. 語言障礙
3. 嚴重功能障礙
4. 頻繁顯露開心的神態
5. 癲癇
6. 睡眠障礙
7. 斜視
8. 口部寬闊、牙齒疏離
9. 餵養問題、吐舌;吸啜/吞嚥障礙

小天使聖誕嘉年華2025 順利完成,廿多個天使家庭,近100個家庭成員,笑聲滿天,歡度聖誕!祝願大家都聖誕快樂新年進步!2026 All the best*特別鳴謝Xcelom Limited 雅士能基因科技有限公司 善心贊助,意粉狂熱置富...
29/12/2025

小天使聖誕嘉年華2025
順利完成,廿多個天使家庭,近100個家庭成員,笑聲滿天,歡度聖誕!

祝願大家都聖誕快樂新年進步!
2026 All the best

*特別鳴謝Xcelom Limited 雅士能基因科技有限公司 善心贊助,意粉狂熱置富都會分店上下員工嘅熱誠款待,以及所有幫手嘅家長。

想了解我地多d, 歡迎瀏覽我地嘅網站 www.hkasf.org #天使綜合症

天使家庭全力支持GAMAHK 慈善籃球賽2025香港天使綜合症基金會連續七屆成為受惠機構,再一次多謝香港人壽保險經理協會各位翹楚嘅鼎力支持,出心出錢出力,善心滿溢,行善最樂…..想了解我地多d, 歡迎瀏覽我地嘅網站 www.hkasf.or...
08/11/2025

天使家庭全力支持
GAMAHK 慈善籃球賽2025

香港天使綜合症基金會連續七屆成為受惠機構,再一次多謝香港人壽保險經理協會各位翹楚嘅鼎力支持,出心出錢出力,善心滿溢,行善最樂…..

想了解我地多d, 歡迎瀏覽我地嘅網站 www.hkasf.org
#天使綜合症

3號風球下到新症家庭作訪10年來,第44個家庭….雖然每一次接新症都心如刀割,但隨著「天使綜合症」嘅資訊與分享普及傳遍,好多疑似個案在未確診前已經得到好多適切嘅支援,見到你哋一個比一個正面及勇敢,每一個都比詠寧當年及我哋一班大嘅小天使家庭叻...
07/09/2025

3號風球下到新症家庭作訪
10年來,第44個家庭….

雖然每一次接新症都心如刀割,但隨著「天使綜合症」嘅資訊與分享普及傳遍,好多疑似個案在未確診前已經得到好多適切嘅支援,見到你哋一個比一個正面及勇敢,每一個都比詠寧當年及我哋一班大嘅小天使家庭叻叻,確診天使綜合症已經不再是世界末日,而是看見希望嘅曙光!我嘅眼淚亦都不再是難過及憐憫,而是感恩及動容!

特別想感謝Nic及粒粒,5月接收嘅新症家庭,今日竟然可以帶埋小天使灝灝,陪我一齊去做家訪,同路人嘅傳承及分享,永遠都叫人共鳴!

#非常歡愉嘅下午
#小天使曉峰
#歡迎加入我哋嘅大家庭
#小天使灝灝

#生存是有價

#感激有你哋作伴
#天使家庭從不孤單
#一齊努力學習及加油呀!
#我永遠都係嗰個天使爸爸
Jo Chan @

想了解我地多d, 歡迎瀏覽我地嘅網站 www.hkasf.org
#天使綜合症

HKASF10周年慶祝活動鳴謝篇….兩日一夜嘅廸士尼慶祝活動雖然過咗成個月,但天使家庭嘅話題依然不絕,言猶在耳,小天使重複翻睇又翻睇活動片段,笑聲響遍天….除咗再次多謝一班勞苦功高嘅籌備團隊,各位撥冗出席嘅主席及顧問團隊,真係又出錢又出...
05/08/2025

HKASF10周年慶祝活動

鳴謝篇….

兩日一夜嘅廸士尼慶祝活動雖然過咗成個月,但天使家庭嘅話題依然不絕,言猶在耳,小天使重複翻睇又翻睇活動片段,笑聲響遍天….

除咗再次多謝一班勞苦功高嘅籌備團隊,各位撥冗出席嘅主席及顧問團隊,真係又出錢又出力,贊助抽獎禮品,令全塲家庭血脈沸騰,大家滿載而歸,不亦樂乎!

借機會特別想多謝HKASF嘅高級顧問
Ophelia Chan BBS

陳總監係前社會福利署助理署長、香港童軍總會榮譽總監,喺社福界享負盛名;十年前,我哋心願想喺香港籌辦一個屬於「天使綜合症」嘅病人自助組織,尋找失散嘅同路小天使家庭,但是當時全港嘅天使家庭唔多過60個,要成立一個組織,可謂天方夜譚,招募顧問團及內閣更是無人問津,機緣巧合,認識了陳總監,總監竟然一口應承,委身出任我哋嘅義務高級顧問,有總監拉頭纜,接著所有嘢就馬上水到渠成,HKASF最終能夠順利於2015年成立,總監確實居功至偉!

呢十年來,HKASF嘅所有大型項目,展覽會、步行籌款、派福袋,以至全港首個以罕見病為主題,有過千人參加嘅博覽會,全部都係有賴你嘅穿針引線及號召,才得以成功!

你永遠都係我哋嘅定海神針,精神領袖!

咁多年嚟,總監對我哋一班天使家庭,更是關懷呵護,無微不至;每有活動或聚會,中秋、聖誕、過年或成立周年,你永遠都會出錢出力,仲要第一個現身支持,所有小天使都被你竉壞了!

今次10周年慶祝活動,你依舊出心出錢出力,永遠第一個到場提點,現場監督,協助我哋完成創舉;我….有幸與你一同見證破天荒嘅32個天使家庭,130人嘅聚餐,超過205人同行廸士尼嘅兩日一夜活動,夫復何求!

無言感激!
祝願總監福壽安康,繼續呵護我哋小天使及家庭😆😆😆

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#天使綜合症 #關愛一站通 Chan Jojoe Chan Cherry Chan

抽筋週期患上甲型流感再誘發急性腦膜炎,入咗CICU,住咗足足半年醫院….🥹🥹🥹🥹🥹我個囡前日終於出院…☺️☺️☺️☺️☺️帶埋家姐仔Cherry嚟探你哋,為大家打打氣;你緊緊捉住我隻手,一個眼神,一個笑容,彼此心意已接通!我永遠都係嗰個天...
27/07/2025

抽筋週期患上甲型流感再誘發急性腦膜炎
,入咗CICU,住咗足足半年醫院….
🥹🥹🥹🥹🥹

我個囡前日終於出院…
☺️☺️☺️☺️☺️

帶埋家姐仔Cherry嚟探你哋,為大家打打氣;你緊緊捉住我隻手,一個眼神,一個笑容,彼此心意已接通!我永遠都係嗰個天使爸爸😘😘😘😘😘

要好好加油,一定可以慢慢康復,
好快可以見返精靈活潑可愛嘅小天使Aliyah

#我哋可能需要經歷好多風雨
#痛心肉赤亦都是必然及正常
#但笑住面對總比愁雲慘霧好
#大家互相扶持
#生活總是美好的

#祝大家身體健康呀!

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HKASF10周年慶祝活動鳴謝篇….Hello, Disneyland team! HKASF are so incredibly grateful for you all. We highly appreciate your warm w...
23/07/2025

HKASF10周年慶祝活動

鳴謝篇….

Hello, Disneyland team!

HKASF are so incredibly grateful for you all. We highly appreciate your warm welcoming towards our Angelman families.

I am writing to express my deepest gratitude to everyone involved in making our 10th anniversary celebration event such a resounding success. The meticulous planning and seamless ex*****on truly made it an unforgettable experience for all Angelman families.

I would like to extend special recognition to several colleagues whose exceptional dedication went above and beyond:

- **Zoe**: Thank you for the tickets arrangement and coordinating with the excellent event team for us. You did an amazing job putting this together. I am so grateful for your support and effort in making this project a success.

- **Kona**: Thank you for masterfully coordinating the entire event—from conceptualizing the program, sourcing the perfect venue, and curating the menu to mobilizing support across teams. Your leadership in the planning phase laid the foundation for our success.

- **Chloe**: Your attention to detail was nothing short of remarkable. From room assignments and restaurant seating arrangements to decorations and next-day theme park logistics, you ensured every element was flawlessly orchestrated. Your foresight in developing weather contingency plans further highlighted your thoughtfulness and commitment.

- **Hotel Front Desk Team**: Thank you for providing the hotel rooms and working with us to ensure comfort and convenience for our families. The hospitality was immaculate, Your professionalism and responsiveness made our arrival and stay exceptionally smooth.

- **Eden & the Restaurant Team**: Your contribution was truly invaluable. The dinner and restaurant arrangements were amazing. Not only was the food delicious, but it was a comfortable and satisfying environment for us. We really appreciate the friendly service and facilitation.

This event’s success is a testament to the power of collaboration and the extraordinary spirit of the team. Each of you played a vital role in creating moments of joy and comfort for our families, and it did not go unnoticed.

Thanks again for pouring your energy, creativity, and compassion into every detail. I feel immensely proud to work alongside such dedicated professionals.

The Angelman families truly had a magical stay! Thank you very much for being so understanding and generous.

Cherry Chan
HKASF

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#天使綜合症 #關愛一站通

HKASF 10周年慶祝活動鳴謝篇…兩年前,機緣認識了DBS義工隊,一支非常優秀及有愛心嘅隊伍;我哋多得義工隊嘅協助下,首次邀請內地及澳門嘅天使家庭來港交流,同遊迪士尼樂園,贏得人心及口碑,成績斐然!今年,適逢香港天使綜合症基金會10周年,...
14/07/2025

HKASF 10周年慶祝活動

鳴謝篇…

兩年前,機緣認識了DBS義工隊,一支非常優秀及有愛心嘅隊伍;我哋多得義工隊嘅協助下,首次邀請內地及澳門嘅天使家庭來港交流,同遊迪士尼樂園,贏得人心及口碑,成績斐然!

今年,適逢香港天使綜合症基金會10周年,由DBS Managing Director Emily Ip帶領嘅DBS 義工隊,不遺餘力地為我哋再創新猶,策動籌劃邀請全港所有天使家庭參與我哋一連串嘅10周年慶祝活動,當中包括有「天使小檔案」工作坊、10周年聚餐、款待天使家庭喺廸士尼酒店過夜、率領超過200名天使家庭及成員同遊廸士尼樂園…….

實行嚟一個「小天使兩日一夜玩轉廸士尼」!

籍機會真係好想再次多謝Emily ,專業、心善、和藹,精挑細選一隊精英,協助我哋完成呢個原本係不可能嘅任務;由構思、策劃、籌備到執行,以至因受天氣狀況影響嘅臨塲應變,義工隊都能第一時間配合及安排,提供適切嘅支援;我記得籌備過程中,因活動太受歡迎,人數過多而令budget嚴重超標,活動有可能胎死腹中,義工隊就自發性為我哋fundraise,真係名符其實嘅又出錢又出力,大家群策群力做好了一塲令人動容嘅活動!

除咗Emily,特別鳴謝及讚賞幾位今次活動嘅核心成員,Echo,Heison,Sonia,Daniel…. 以及諸位成員,多謝你哋嘅細心及付出,令到我哋嘅活動不再是自家式製作,直逼專業水平,家長們都有讚冇彈!

So proud of you guys 👏👏👏


#最後嚴重超標嘅係愛同善款
😘😘😘😘😘

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#天使綜合症 #關愛一站通

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