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團隊擁有逾15年以上傳媒採訪及多媒體製作經驗,我們親身探訪病童,多角度了解其急切需要,真摰細膩的輯錄成文字及影片,真實呈現,為罕見病家庭紓解困局。

Lifewire與多間關注罕見病權益的組織緊密合作,向大眾推廣罕見病。
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開咪講🎙️視障二胡演奏家傳承香港非遺  #地水南音 🎵最年輕  #香港非遺 地水南音傳承者  #視障二胡演奏家  #楊恩華  ,出生時因為早產導致  #視網膜發育不健全,只有五成視力👓小學六年級時更因為白內障手術失敗,令視力只剩下一成。祖母...
20/10/2026

開咪講🎙️視障二胡演奏家傳承香港非遺 #地水南音 🎵

最年輕 #香港非遺 地水南音傳承者 #視障二胡演奏家 #楊恩華 ,出生時因為早產導致 #視網膜發育不健全,只有五成視力👓
小學六年級時更因為白內障手術失敗,令視力只剩下一成。祖母鼓勵他接觸二胡,開啟了他的音樂世界。

2014年隨父親從黑龍江來港與家人團聚嘅恩華,面對言語不通、求學困難😭
但二胡為他打開一扇門--他的演奏獲得賞識,有心人更協助他入讀心光盲人院暨學校。
院長郁德芬博士協助他掌握廣東話、繁體字和定向行走,又鼓勵他作多方面嘗試,走出困境。
恩華2017年更失去視力、看不到曲譜,靠聽導師錄音、執手相教,用比別人更多的努力,屢獲獎項,更考入 香港演藝學院音樂學院中樂系 Department of Chinese Music, School of Music, HKAPA 。

他後來跟隨名師鑽研「地水南音」--由失明瞽師及師娘表演的粵語說唱曲藝,故事性強,例如《客途秋恨》、《男燒衣》等。他以傳承為己任,譜新詞、作新曲,更希望未來成立「共融中樂團」,發展共融藝術💖

🎶結合琴聲與茶香☕

嚟緊 大埔為食友 Louis,聯乘 #楊恩華《 為食友奶茶·懷舊點心·地水南音下午茶聚暨音樂會》🎉
仲有2025勁爆男新人Vince Leung 梁煒謙 擔任特別嘉賓🎤
喺百年老字號 襟江酒家 - 創於1909 食住懷舊點心 🥢嘆住得獎嘅為食友非遺港式奶茶聽「地水南音」嘅歷史講解📜欣賞恩華精湛嘅表演,享受極具香港特色嘅復古 Vibe~✨
click去睇多啲👉🏼 https://www.facebook.com/share/p/1K7yEJ6CGE/

想知多啲恩華嘅故事,記得收聽今個星期 Metro Broadcast 新城廣播有限公司 Rochelle 主持嘅 #每天愛你多一點🫶🏼

逢星期一至五晚深夜1點
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🔥 罕友化身藝術家+香囊導師 Show Quali!🎨🌸👉 一班罕友呢幾日忙咩? 👇忙緊show quali展示才華😎畀大家睇靚畫、做手作、仲有嘢買🥳多謝太古地產 Swire Properties  喺  #太古城中心 嘅  #愛心大使同行...
16/10/2026

🔥 罕友化身藝術家+香囊導師 Show Quali!🎨🌸
👉 一班罕友呢幾日忙咩? 👇
忙緊show quali展示才華😎
畀大家睇靚畫、做手作、仲有嘢買🥳
多謝太古地產 Swire Properties 喺 #太古城中心 嘅 #愛心大使同行25年慈善義賣
展出 #未知罕見病 陳嘉敏 Hester Chan 和 #脊髓肌肉萎縮症 #謝踔柔 嘅靚靚畫作,仲製作成紀念品義賣
嘉敏同YY即場介紹作品, #社會福利署署長 #杜永恒 先生同太古地產行政總裁兼常務董事Tim Blackburn先生都好欣賞,聽得好留心。
嘉敏好開心好多人大讚佢嘅畫作,仲有唔少人買用佢幅畫印嘅抹布,好有滿足感❤️
🌸「愛.傳承」香包手作坊
升呢成為香囊導師嘅 #魯賓斯坦泰比症 #林博言 和媽媽、 #杜興氏肌肉營養不良症 陳梓鍵 蝸牛仔和媽媽,在手作坊教大家整香囊,專業地講解各種香料功效,讓大家停下急促的步伐,透過香氣和做手作放鬆一下,親手製作屬於自己嘅專屬香包 💖
#博言媽 更成為大眾開心果😆自豪地向大家介紹 #博言仔,又向參加者送上滿滿祝福,氹得大家好開心。罕病家長都好開心可以憑手藝,自力更生。
Lifewire多謝太古地產畀機會大家發揮所長
與 傳藝舘 文化傳承 繼香囊導師後,會繼續培訓罕見病患者成為技藝導師,助他們用雙手開拓未來!
對罕病家庭嚟講,呢個唔單止係教手作同展出作品,更加係跨出社區、展現自己才華嘅一步 🌟
這個週末周日,大家記得嚟太古城中心,親自同佢哋打氣,用行動支持佢哋呀!❤️🤝

📅 日期:10月15日 - 18日
⏰ 時間:12:30 - 17:30
📍 地點:太古城中心地下 (誠品生活太古店附近)

click去睇多啲 👉🏼
https://www.lifewire.hk/collections/activities/products/%E7%BD%95%E5%8F%8B%E5%8C%96%E8%BA%AB%E8%97%9D%E8%A1%93%E5%AE%B6-%E9%A6%99%E5%9B%8A%E5%B0%8E%E5%B8%AB-show-quali
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港隊  #陳嘉華 再次啟程 出戰  #亞殘運 🏟️上一站,  #嘉華 喺世界展能運動會勇奪 2金1銀🥇🥇🥈這一站,嘉華再次為港出戰田徑項目!👨🏻‍🦼經過每星期努力不懈嘅訓練🥵患有  #遺傳性痙攣性下身麻痺   嘅嘉華 星期四再次出發,遠赴日...
16/10/2026

港隊 #陳嘉華 再次啟程 出戰 #亞殘運 🏟️

上一站, #嘉華 喺世界展能運動會勇奪 2金1銀🥇🥇🥈
這一站,嘉華再次為港出戰田徑項目!👨🏻‍🦼

經過每星期努力不懈嘅訓練🥵患有 #遺傳性痙攣性下身麻痺 嘅嘉華 星期四再次出發,遠赴日本名古屋✈️代表香港參加第五屆 #亞洲殘疾人運動會 🏟️
出戰F34級標槍及F33級鉛球!
請大家一齊為佢打氣💪🏻

嘉華,加油❤️祝你發揮最佳水準,好好享受呢個屬於你嘅舞台💪🏻💪🏻💪🏻

睇多啲嘉華嘅故事🫶🏼https://bit.ly/3UpmqQu

💪🏼 🏅 💪🏼 🏅 💪🏼 🏅 💪🏼 🏅 💪🏼 🏅 💪🏼 🏅
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【超強家長解鎖🔓】罕病家長升呢香囊導師🌿驚喜突襲10月壽星 🎂薄荷,提神醒腦🌿佩蘭,芳香化濕;桂花,舒緩壓力;係咪講得好專業呢😎其實我都係喺上星期六啱啱偷師咋😆多謝  #傳藝舘 傳授  #香囊 製作秘技,培訓  #魯賓斯坦泰比症  #林博言...
13/10/2026

【超強家長解鎖🔓】罕病家長升呢香囊導師🌿驚喜突襲10月壽星 🎂

薄荷,提神醒腦🌿佩蘭,芳香化濕;桂花,舒緩壓力;
係咪講得好專業呢😎其實我都係喺上星期六啱啱偷師咋😆
多謝 #傳藝舘 傳授 #香囊 製作秘技,
培訓 #魯賓斯坦泰比症 #林博言 和媽媽 #杜興氏肌肉營養不良症 #陳梓鍵 和媽媽,以及 #黏多醣症男孩 #朱逸朗 與媽媽,大手牽小手成為香囊導師,學習一技之長,自力更新💪🏼

三對母子上周末首次實習,教授罕病家庭,包括 #遺傳性痙攣性下身麻痺 #陳嘉華 #陳宥臻 #脊髓肌肉萎縮症 #謝踔柔 羅素西弗氏症 #羅紫羽 #未知罕見病 #陳嘉敏 等製作香囊。

大家認真聽完講解後,跟住配方製作一個個驅蚊安神香囊🌱又混合自己鍾意嘅香料,調配心儀香氣✨令成個Office充滿草本香氣,紓緩緊張的神經🍃
大家乘機聯誼放鬆一下,玩得超投入🥰

同場安排大驚喜🎁 為10月壽星準備了慶生Party,
其中一位壽星 姐姐的父母更驚喜現身,送上生日蛋糕,大家都感動到眼濕濕😭既溫馨又開心🥳

⛰️三位導師媽媽學成下山後,今個星期便會在太古城中心為太古地產教班
大家可以去支持佢哋、打吓氣呀🫶🏼
❤️「愛.傳承」香包手作坊
日期:10月15-18日
時間: 12:30-17:30
地點: 太古城中心地下 (誠品生活太古店附近)
🫶🍰🫶🍰🫶🍰🫶🍰🫶🍰🫶🍰🫶🍰
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開咪講🎙️療癒解碼 癌友的生命日記「Hello 我是碧祺|化療後第……天」。這是她為同路人及自己踏上療癒軌道的開端。大家幾耐冇正視過自己啲情緒?覺得情緒已經消失?曾在銀行界工作20年,以人性化方式處理各類挑戰,擅長人事和投訴管理及培訓嘅  ...
12/10/2026

開咪講🎙️療癒解碼 癌友的生命日記

「Hello 我是碧祺|化療後第……天」。這是她為同路人及自己踏上療癒軌道的開端。

大家幾耐冇正視過自己啲情緒?覺得情緒已經消失?
曾在銀行界工作20年,以人性化方式處理各類挑戰,擅長人事和投訴管理及培訓嘅 #碧祺,今年初突然確診 #乳癌 。

這診斷猶如一記警鐘。碧祺開始重新審視自己:
過往被默默累積的情緒其實有否真正被消化?還是只是繞過?天生對情緒敏感嘅碧祺在職場內外,總是扮演著那個溫暖而專業的引路人。她專注聆聽每一個故事,細心分析情緒的根源,成為他人的安全島。

父親因車禍意外離世,令碧祺再次深刻體會到生命的無常,想做的事情應即時行動,珍惜並 #活在當下 。碧祺決定放低執著、放下工作、放大興趣,好好休養。

最初,她只是想在社交平台上 獨樂樂工作室 Don‘t Lock Lock Studio記錄 #抗癌與養病的日常 ,卻意外獲不少迴響。不少面對病痛與人生低谷的網友紛紛向她傾訴。碧祺雖笑言:「我人生使命?玩囉!」但在陪伴大家的過程中,也重燃生命寶貴的一點一滴 —— 繼續以天賦的同理心去聆聽,提供喘息的力量及養份,以過來人的親身經歷點亮他人的路。

「病患並不是我們唯一的身份。」如今的碧祺隨時提醒自己學會與情緒和解:好好呼吸,好好食飯,好好感受身體,好好照顧自己的身心靈健康。

想感受碧祺嘅溫度,記得收聽今個星期 Metro Broadcast 新城廣播有限公司 Rochelle 主持嘅 #每天愛你多一點

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任賢齊與Monkey澳門環島遊 🏍️跨海為罕友集氣加油💪🏻「你哋啲車好細,好得意又好型!我想去澳門嘅時候同你哋啲車影下相呀📸」 #黏多醣症 嘅  #朱逸朗 喺屏幕前睇到雙眼發光🤩電單車友唔止有型,仲超有愛心❤️‍🔥早前亞洲天王 任賢齊 Ri...
09/10/2026

任賢齊與Monkey澳門環島遊 🏍️跨海為罕友集氣加油💪🏻

「你哋啲車好細,好得意又好型!我想去澳門嘅時候同你哋啲車影下相呀📸」 #黏多醣症 嘅 #朱逸朗 喺屏幕前睇到雙眼發光🤩
電單車友唔止有型,仲超有愛心❤️‍🔥
早前亞洲天王 任賢齊 Richie Jen 與一班車友齊集 ,騎著Honda Monkey迷你電單車,穿梭澳門大街小巷,體驗當地的迷你電單車文化🏍️
大家一路享受騎乘樂趣🏍️,一路將愛心轉化為行動🤝,為 籌得 $2,400 💰❤️
衷心感謝 任賢齊 Richie Jen 狂奔 26 Bid 電單車社長代購株式會社 #兩轆嘢 Rick Kwan 同每一位出席活動慷慨解囊嘅車友🫶🏻
仲有背後大力Support 同 Donate嘅每一位🫰🏻 🥰
你哋呢份熱心❤️‍🔥打破空間限制,讓香港嘅 #罕見病家庭 感受到來自 #澳門電單車友 滿滿嘅愛同溫暖🫂
一班罕病童特登拍片多謝各位車友,希望未來有更多機會喺 Lifewire 嘅活動見到大家!
一齊同小朋友傾下偈💬打打氣🎉用愛心陪佢哋一路前行!🤝🌈
click去睇多啲 👉🏼
https://bit.ly/4y4v0lr
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#護聯網 #澳門狂奔工作室 #兩轆嘢 #車友愛心 #罕見病支援 #多謝車友 #愛心無界限

【小兒麻痺鬥士 耗盡一口氣燃亮他人 | 李榮文 永別 】小時候患上  #小兒麻痺症 ,導致肌肉萎縮無力,全身僅剩頭部與幾根手指能輕微活動的李榮文,近年健康每況愈下。數月前,他因感染肺炎入院,惜最終病重不治,離開我們。榮文近年只能短暫坐在輪椅...
08/10/2026

【小兒麻痺鬥士 耗盡一口氣燃亮他人 | 李榮文 永別 】

小時候患上 #小兒麻痺症 ,導致肌肉萎縮無力,全身僅剩頭部與幾根手指能輕微活動的李榮文,近年健康每況愈下。數月前,他因感染肺炎入院,惜最終病重不治,離開我們。

榮文近年只能短暫坐在輪椅上,其餘時間均需長卧病榻,依賴氧氣機呼吸。Lifewire團隊探訪他時,他也無法坐着多談數句,更遑論外出。

「我唔係一世都要人幫,做得到嘅,有能力嘅要去幫人!」他用自己僅有的力量與一顆樂善好施的心,將自身的故事化為溫暖的火炬,照亮並鼓勵身邊人,那份對生活的熱愛與堅韌將永遠留在我們心中。
他住在護理院時,護士主任常找他到學校演講,也參與傷健共融表演。「高山劇院,跳輪椅舞,壓軸加插表演,都有我份。」試過遇到身無分文的印傭姐姐,他給了100元,讓她們得以買飯盒充飢。感謝榮文曾經帶給這個世界的溫暖與勇氣,願他在另一個世界遠離所有的病痛。
睇多啲榮文嘅故事🤎 https://bit.ly/4zj17yG
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開咪講🎙️身體有限愛無界 「玻璃骨」 鄧嘉玲 (KELLY)「我真係可以咩?」身軀嬌小如兩歲小孩的Kelly 問過自己無數次。自少患  #成骨不全症(  #玻璃骨)不能站立的她,身體極度脆弱,每天就是望住天花板同牆壁「坐同瞓」,把玩圍在床邊...
05/10/2026

開咪講🎙️身體有限愛無界 「玻璃骨」 鄧嘉玲 (KELLY)

「我真係可以咩?」身軀嬌小如兩歲小孩的Kelly 問過自己無數次。自少患 #成骨不全症( #玻璃骨)不能站立的她,身體極度脆弱,每天就是望住天花板同牆壁「坐同瞓」,把玩圍在床邊的幾件玩具。由細到大已經數唔清 #骨折 過幾多次,連落街同去學校讀書都係一種遙不可及的奢望。

陪伴住佢成個童年同成長期,主要都係電視同收音機,直至遇上「恩師」黎明,
因為聽到偶像嘅歌,激發佢學寫字嘅決心,奠定咗佢學習路上嘅基礎。

因為受保護,自少甚少機會外出,縱使長大了,每次活動範圍,都只限於爸爸的懷抱中,但對外面世界的好奇,卻一直累積。憑住對知識嘅渴望同對家人嘅感恩,佢親手寫咗封信畀父母,表達自己想讀書同外出探索世界嘅決心。

第一次外出,終於不再由爸爸手抱,初嘗人生第一步 -- 儘管只係一部普通嘅 BB 車,但終能在街上貼著家人同一步伐,看到爸爸的背影,佢感到前所未有嘅開心滿足。

2009 年,Kelly 終於擁有咗第一部電動輪椅,帶給Kelly不只是行動的自由,更令佢開始有勇氣嘗試一個又一個從不敢想像嘅事情。亦花了多年時間與毅力,一步一步地完成學業。

漸漸,她更開始感受到自己嘅使命。佢唔單止獲得「 #再生勇士」嘅肯定,更主動走入不同學校同教會,分享自己嘅故事,後來更創立咗「愛語生命教育 Love & Voice Life Education」,用自己嘅經歷去感染同啟發更多生命。

身體雖然有限,但愛同勇氣無限。Kelly 用佢嘅生命故事話俾我哋知:
所有平凡嘅一切皆是恩典,在逆境當中亦能找到自我價值,活出自己想要嘅人生。

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🏇🏻瀕失明挑戰騎馬、憑兩指考入大學👩🏻‍🦼恭喜生命小勇士榮獲奬學金🥳佢哋可能看不清👓走不動👩🏻‍🦼但意志同能力勝過好多人💪🏼恭喜  #姚心悅  #楊嘉瑩  #林博言 榮獲  #兒科醫學會鵬程奮進堅毅獎學金2026,這份榮譽肯定了他們面對身體...
02/10/2026

🏇🏻瀕失明挑戰騎馬、憑兩指考入大學👩🏻‍🦼恭喜生命小勇士榮獲奬學金🥳

佢哋可能看不清👓走不動👩🏻‍🦼但意志同能力勝過好多人💪🏼
恭喜 #姚心悅 #楊嘉瑩 #林博言 榮獲 #兒科醫學會鵬程奮進堅毅獎學金2026,這份榮譽肯定了他們面對身體限制時,展現出的堅毅不屈精神👏✨
用行動證明:不是看見希望才堅持,而係堅持了才見到希望❤️

🌟 【憑兩指考入大學 ── 姚心悅】
患 #脊髓肌肉萎縮症 全身只有數隻手指可以輕微郁動嘅 #心悅 ,在今年DSE 單靠左手拇指和食指,側臥床上完成6科文憑試,並考獲佳績,入讀城巿大學👏✨

🌟 【用兩隻手指彈出希望 ── 楊嘉瑩】
患 #脊柱膠質腫瘤 、胸口以下癱瘓的 #嘉瑩,熱愛彈琴。她克服左手活動限制,從 1 隻手指彈琴,練習到變成 2 隻手指。她相信:「堅持了才見到希望。」

🌟 【看不清卻看得更遠 ── 林博言】
患 #魯賓斯坦泰比症 ,幾近失明的的博言,對獲獎超開心,多謝Lifewire團隊和善長們的支持和關心。

博言媽說,囝囝勇於挑戰自己,學騎馬第三堂已經可以騎上真馬。「博言仔話,凡事都可以嘗試,唔試怎知道自己做不做到?」

她說,當與兒子談及罕見病童往往年紀小小便要面對的生死問題,兒子搞笑說:「唔駛死住嘅」,還說屆時不准媽媽哭,要她把一切放在心裏,留作日後回憶🥺

博言媽感恩同路人的互勉,她相信罕見病寶貝們一定能克服所有困難👦🏻👧🏻👶🏻祝願大家一起進步;今天是博言獲獎,下次便是大家獲獎!

Lifewire也謝謝你們出錢出力的支持,讓罕見病童們走得更遠,看見更多可能!✨

想知多啲佢哋嘅故事,快啲去留言區click連結❤️
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開咪講 奇蹟小勇士-「自强仔」寶賢 小身體大意志 有冇諗過一個剛出世嘅BB,要經歷幾多次死裏逃生,先可以叫一聲「爸爸」、「媽媽」?患有主要影響肝腎的  #罕見基因疾病    #常染色體隱性多囊腎病 嘅  #自強仔  #寶賢,由出世嗰一刻開始...
30/09/2026

開咪講 奇蹟小勇士-「自强仔」寶賢 小身體大意志

有冇諗過一個剛出世嘅BB,要經歷幾多次死裏逃生,先可以叫一聲「爸爸」、「媽媽」?

患有主要影響肝腎的 #罕見基因疾病 #常染色體隱性多囊腎病 嘅 #自強仔 #寶賢,由出世嗰一刻開始,就面對嚴峻考驗。因為情況危殆,要由警車開路急送轉院、駁 #人工心肺(ECMO)、 #腦出血,同埋無數次嘅緊急搶救。醫生直言情況萬中無一,但自強仔憑住強烈嘅生存意志,一次又一次展現生命奇蹟。

爸爸在社交媒體分享自強仔既抗病故事,記下每一個笑容、每一滴眼淚、每絲牽掛,把醫學文獻還未有記載的,陪伴兒子記錄下來。

如今嘅自強仔雖然仍然留院,但已經由初初成身都係喉,到而家剩返一條鼻胃喉。度過咗一歲生日,叫咗第一聲「爸爸」「媽媽」,依家仲可以扶住床邊企、第一次著咇咇鞋,用行動同大家講永不認輸,自强不息。

父母雖然在護理醫療上遇到波折和焦慮,但只要見到自強仔一雙精靈眼睛同笑容,又會充滿力量。自強仔爸爸話,前面嘅路雖然難走,但佢和媽媽會永遠係自强仔嘅最強後盾。

罕見病家庭嘅路從來都唔易行,大家一齊為寶賢仔打氣,願呢份愛能溫暖身邊嘅每一個人。

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Tuesday 09:30 - 18:00
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