Η σελίδα RMC Support Greece - Feninna - Feel My Power δημιουργήθηκε στη μνήμη της κόρης μου Φενίννας-Αικατερίνης Βασιλού η οποία διαγνώστηκε με μια σπάνια μορφή καρκίνου του νεφρού, το Μυελοειδές Καρκίνωμα Νεφρού (Renal Medullary Carcinoma, RMC).
Τον Μάρτιο του 2020 η Φενίννα ήταν στην τρυφερή ηλικία των 14,5 χρόνων και στην αρχή των ονείρων της να ασχοληθεί ακόμη πιο ενεργά με το στίβο σε επίπεδο
πρωταθλητισμού ως δρομέας μετ'εμποδίων. Ενα υγιέστατο κορίτσι χωρίς το παραμικρό πρόβλημα. Ξέραμε φυσικά πως έχει το Στίγμα Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας όπως άλλωστε κι εγώ. Όταν ρωτούσα αν πρέπει να προσέχουμε κάτι, ποτέ κανείς ειδικός δεν σχολίασε κάτι. Όμως 'ξαφνικά' κλήθηκε να αντιμετωπίσει τη λαίλαπα ενός επιθετικού μεταστατικού καρκίνου, ο οποίος για 2 μήνες δεν είχε όνομα και απλώς χαρακτηριζόταν "αδενοκαρκίνωμα αγνώστου πρωτοπαθούς εστίας". Φυσικά οι γιατροί στην επίθεση της νόσου απαντήσαν με ισχυρή χημειοθεραπεία η οποία είχε αποτέλεσμα, αλλά και συγκεκριμένο χρονικό περιορισμό λόγω επικινδυνότητας ενός εκ των φαρμάκων, μέχρι 10 το πολύ 11 εβδομάδες. Η προσπάθεια για ανεύρεση της αιτίας συνεχίστηκε σε εργαστήριο παιδιατρικού νοσοκομείου στην Αθήνα και αρχές Μαίου του 2020 είχαμε επιτέλους διάγνωση με όνομα: Μυελοειδές Καρκίνωμα Nεφρού (RMC) για το οποίο κανείς στην Ελλάδα δεν είχε την παραμικρή ιδέα για το πώς θα αντιμετωπιστεί, απλά ίσως να το είχαν συναντήσει στη διεθνή βιβλιογραφία.
Ως γονιός και ως οικογένεια αφήσαμε στην άκρη την απόγνωση και ριχτήκαμε μετά μανίας στις μηχανές αναζήτησης στο διαδίκτυο. Τα μηνύματα αποκαρδιωτικά, 3-4 μήνες προσδόκιμο ζωής αν δεν αντιμετωπιστεί σωστά, ελάχιστα ποσοστά γενικής επιβίωσης, 5-10%, και το σπουδαιότερο δεν υπάρχει θεραπεία. Στο μαύρο σκοτάδι των πληροφοριών μια σελίδα στο Facebook, το RMC Support Group της Cora Connor στην Αμερική ,που μού στάλθηκε από την κουνιάδα μου , έριξε φως στη σκοτεινιά. Ο αδερφός της Cora, o Herman, ο οποίος ευτυχώς ανήκει στους επιβιώσαντες είχε νοσήσει το 2012 και με κατάλληλη θεραπεία είναι cancer free ακόμη και σήμερα! Ενθαρρυντικά τα νέα και αμέσως έγινε η επαφή με τους ερευνητές γιατρούς για το συγκεκριμένο είδος καρκίνου στο Χιούστον του Τέξας στο MD Anderson Cancer Center. Οι επικεφαλής γιατροί ο Prof Nizar Tannir και Prof Pavlos Msaouel ήρθαν αμέσως σε επαφή με την ιατρική ομάδα του Παιδοογκολογικού τμήματος του Ιπποκρατείου Θεσσαλονίκης και συνεχίστηκε η αντιμετώπιση με τη βοήθεια των γιατρών Ελλάδας και Αμερικής.
Η πάλη της μικρής μας γενναία, όπως άλλωστε όλων των παιδιών εκεί μέσα, σχεδόν πάντα με χαμόγελο, φως κι ελπίδα. Όμως 26 μήνες αργότερα στις 24 Απριλίου 2022 η Φενίννα αποφάσισε να σκοτώσει τον καρκίνο φεύγοντας και η ίδια μαζί του.
Σ΄αυτό το διάστημα, το χαμογελαστό κορίτσι μας δίδαξε πολλά,
δυναμη, καρτερικότητα, πείσμα, επιμονή, και μας έδωσε πολλή αγάπη,ελπίδα και φως.
Η έρευνα για εύρεση θεραπείας γι'αυτόν τον καρκίνο συνεχίζεται πυρετωδώς - ήδη το προσδόκιμο των λίγων μηνών επιμηκύνθηκε στους 12,24 ή και 36 μήνες. Ο δρόμος μακρύς αλλά υπάρχουν άνθρωποι που έχουν αφιερώσει τη ζωή τους στο σκοπό αυτό να βοηθούν με όποιον τρόπο μπορούν . Η Ritchie Johnson όταν έχασε το γιο της Chris to 2012, o οποίος ήταν η αιτία να ξεκινήσει η έρευνα για το RMC , αποφάσισε να ιδρύσει το Chris 'CJ' Johnson Foundation ώστε να ενισχύει με τη δράση της την έρευνα αλλά και να στηρίζει διεθνώς την κοινότητα RMC με νέες εξελίξεις αλλά και με διαδικτυακές συναντήσεις.
Και λίγα λόγια για το RMC: Ο πληθυσμός που πλήττεται από RMC είναι κατά κύριο λόγο νέοι από 9 έως περίπου 40 ετών, σε μεγαλύτερο ποσοστό αγόρια και άνδρες, σχεδόν κατ'αποκλειστικότητα φορείς Στίγματος Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας και με έντονη φυσική δραστηριότητα. Έχουν σε ένα πολύ μεγάλο βαθμό Αφρικανική καταγωγή και φέρουν το Στίγμα που προαναφέραμε και γι'αυτό είναι πλέον πολλοί Αφροαμερικανοί που διαγιγνώσκονται στα νοσοκομεία της Αμερικής, σε όσα φυσικά έχουν τη σχετική ενημέρωση, καθώς ακόμα και στην Αμερική για πολλούς ειδικούς είναι ακόμη άγνωστο. Άλλοι πληθυσμοί που έχουν εμφανίσει RMC είναι στη Λατινική Αμερική αλλά και λευκοί αφού το κοινό όλων είναι το προυπάρχον Στίγμα Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας. Η Φενίννα υπήρξε το πρώτο επισήμως διαγνωσμένο άτομο στην Ελλάδα. Αφού όμως υπάρχει Στίγμα , οι γιατροί του εξωτερικού πιστεύουν πως πιθανόν να υπήρξαν περιστατικά αλλά αν δεν έγινε έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, οι ασθενείς πιθανόν να κατέληγαν πριν καν φτάσουν σε σαφή διάγνωση.
Είναι λοιπόν ζωτικής σημασίας να ξέρουμε το αιματολογικό μας status, να αθλούμαστε αλλά με μέτρο ('moderate exercise' όπως χαρακτηριστικά αναφέρει σε μελέτη του ο Prof P.Msaouel), παίρνοντας διαλείμματα και καλή ενυδάτωση. Επιπλέον, περιοδικός υπερηχογραφικός έλεγχος νεφρών μαζί με ό,τι προαναφέραμε, θα αποτελούσαν κάποια ενδεδειγμένα βήματα για την πρόληψη αυτού του καρκίνου.
Η σελίδα μας υπόσχεται να υπηρετήσει το σκοπό της διάχυσης της πληροφόρησης και ενημέρωσης για το Μυελοειδές Καρκίνωμα Νεφρού. Η βοήθεια και η στήριξή μας σε όποιον τη χρειάζεται θα κάνει κι εμάς και τη Φενίννα χαρούμενους.
Νιώστε τη Δύναμή της !!!
Λωίς Βλαχάβα ( μαμά της Φενίννας- για πάντα 17- κ του Φίλιππου -12)
