CYSTIC FIBROSIS (CF) or ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

CYSTIC FIBROSIS (CF) or ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ Η ιστοσελίδα του Σύλλογου για την Κυστική Ίνωση. www.cfathess.gr

Ποιος είναι ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση;

Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο πανελλήνιας εμβέλειας με έδρα τη Θεσσαλονίκη και με μέλη του κυρίως ασθενείς και γονείς ασθενών με Κυστική Ίνωση από όλη την Ελλάδα. Το σωματείο συστάθηκε το 2005 και είναι το πρώτο σωματείο που έγινε αποκλειστικά με πρωτοβουλία και συμμετοχή ενηλίκων ασθενών.

Κύρια πηγή εσόδων του

είναι οι πενιχρές συνδρομές των μελών του. Εάν επιθυμείτε να προβείτε σε χρηματική δωρεά προς το σωματείο μας, ο αριθμός τραπεζικού λογαριασμού του Συλλόγου μας τηρείται στην Τράπεζα ΠΕΙΡΑΙΩΣ, ΙΒΑΝ: GR 02 0171 076000 6076 040030 521.

Για όσους επιθυμούν να εγγραφούν μέλη στο σωματείο μας, μπορούν να επικοινωνούν στα γραφεία του συλλόγου μας, στο τηλέφωνο 2310422530.


Τί είναι η Κυστική Ίνωση;

Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής που προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας και προκαλεί χρόνια, σοβαρή αναπηρία. Στα τελικά στάδια της νόσου, ο ασθενής χρειάζεται μεταμόσχευση πνευμόνων ή και ήπατος. Για να γεννηθεί παιδί με Κυστική Ίνωση, πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο και από τους δύο γονείς του. Κάθε εβδομάδα στην χώρα μας γεννιέται ένα παιδί με Κυστική Ίνωση, διότι στην Ελλάδα οι φορείς του παθογόνου γονιδίου οι οποίοι είναι υγιείς και δεν έχουν κανένα σύμπτωμα της νόσου υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000!
Περισσότερα για τη νόσο και τις δυνατότητες πρόληψης της στην ιστοσελίδα του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση www.cfathess.gr

Ενημέρωση απο το 49ο Ευρωπαικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση
09/06/2026

Ενημέρωση απο το 49ο Ευρωπαικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση

Η Λισαβόνα φιλοξένησε το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Conference – ECFS 2026), τη σημαντικότερη επιστημονική συνάντηση για την Κυστική Ίνωση στην Ευρώπ...

Ένα εξαιρετικό άρθρο για τη νόσο, ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
02/03/2026

Ένα εξαιρετικό άρθρο για τη νόσο, ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.

Από επιβίωση λίγων μηνών σε προσδόκιμο 70 ετών - Οι σύγχρονες θεραπείες και ο νεογνικός έλεγχος αλλάζουν τα δεδομένα στην Ελλάδα

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση και τα μέλη του, με βαθιά θλίψη, αποχαιρετούμε τη Δέσποινα Γκ...
26/02/2026

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση και τα μέλη του, με βαθιά θλίψη, αποχαιρετούμε τη Δέσποινα Γκίνη, ασθενή με Κυστική Ίνωση και ένα από τα πρώτα μέλη του Συλλόγου μας. Η Δέσποινα ήταν παντρεμένη και μητέρα ενός παιδιού 10 ετών και ο αγώνας της είχε πάντα έναν σκοπό: να κερδίσει χρόνο ζωής για να μεγαλώσει το παιδί της, να σταθεί δίπλα του, να το προστατεύσει και να το δει να προχωρά.
Η Δέσποινα έδωσε μια γενναία μάχη με δύναμη που συγκλονίζει, προσπαθώντας να κερδίσει την ευκαιρία για ζωή με τη μεταμόσχευση πνευμόνων. Δυστυχώς, παρά τη γενναιότητα που έδειξε και την πολύμηνη νοσηλεία της —με τους τελευταίους 2,5 μήνες διασωληνωμένη στο Αττικό Νοσοκομείο, σε αναμονή εύρεσης μοσχεύματος— δεν βρέθηκε συμβατός δότης.
Τα τελευταία της λόγια ήταν λόγια αξιοπρέπειας, πίστης και ευγνωμοσύνης: «Έκανα ό,τι μπορούσα. Το πάλεψα μέχρι τέλους. Ο καθηγητής, οι γιατροί και το ιατρικό προσωπικό ήταν όλον αυτόν τον μήνα από πάνω μου — και όχι μόνο ως γιατροί και νοσηλευτές, αλλά και ως άνθρωποι. Από εδώ και πέρα, ό,τι πει ο Θεός… Θέλω όσο πιο δυνατές προσευχές μπορείτε να κάνετε τώρα, για να βγω δυνατή… Ευχαριστώ όλους πολύ για την αγάπη που μου δώσατε…».
Ο πόνος της απώλειάς της σε ηλικία μόλις 39 ετών γίνεται ακόμη πιο βαρύς όταν μας θυμίζει μια σκληρή αλήθεια: η δωρεά οργάνων είναι δώρο ζωής. Ένας δότης μπορεί να σώσει πολλούς ανθρώπους και να χαρίσει ανάσα, χρόνο και ελπίδα σε ασθενείς και οικογένειες που περιμένουν με αγωνία για το ευχάριστο νέο. Η ενημέρωση και η απόφαση να γίνουμε δωρητές είναι πράξη ευθύνης και βαθιάς ανθρωπιάς.
Εκφράζουμε τα θερμά μας συλλυπητήρια στην οικογένειά της, στο παιδί της, στον σύζυγό της, στους γονείς της και στους οικείους της. Η Δέσποινα πάλεψε μέχρι την τελευταία ανάσα, με δύναμη που δεν χωράει σε λέξεις — και αυτή η δύναμη θα μας συνοδεύει πάντα. .Η μνήμη της θα παραμείνει ζωντανή και ο τιτάνιος αγώνας που έδωσε θα παραμείνει για πάντα παράδειγμα αξιοπρέπειας και δύναμης για όλους μας.
Το τελευταίο αντίο στη Δέσποινα θα δοθεί αύριο, Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου 2026, στις 12:00, στα Κοιμητήρια Αναστάσεως του Κυρίου, στη Θέρμη. Η σορός, για όσους θέλουν να την αποχαιρετήσουν, θα βρίσκεται στο νεκροστάσιο των κοιμητηρίων από τις 10:30. Δέσποινα, καλό ταξίδι με βαθιές ανάσες!

Ευχές για τις γιορτές
19/12/2025

Ευχές για τις γιορτές

Αγαπητές και αγαπητοί ασθενείς, για τις Άγιες ημέρες των Χριστουγέννων που έρχονται, θα θέλαμε να σας στείλουμε από καρδιάς τις πιο θερμές μας...

Νεώτερα από κλινικές δοκιμές εισπνεόμενου φαρμάκου.
08/12/2025

Νεώτερα από κλινικές δοκιμές εισπνεόμενου φαρμάκου.

Πρόσφατα δημοσιεύθηκε άρθρο σε ιατρικό περιοδικό για την Κυστική Ίνωση και ανακοινώθηκε ότι οι ερευνητές δοκίμασαν ένα νέο εισπνεόμενο φάρμακο, το...

@ακόλουθοι@κορυφαίοι θαυμαστές@highlight
03/12/2025

@ακόλουθοι@κορυφαίοι θαυμαστές@highlight

Πρόσφατα τα μέλη του συλλόγου μας έλαβαν ηλεκτρονικά ενημερωτική επιστολή του σωματείου μας με τα νέα του συλλόγου μας και τις εξελίξεις στην...

Τί σημαίνει ότι η Κυστική Ίνωση εντάχθηκε ρητά  στα δυσίατα νοσήματα;
28/11/2025

Τί σημαίνει ότι η Κυστική Ίνωση εντάχθηκε ρητά στα δυσίατα νοσήματα;

Επειδή πολλοί μας ρωτάτε τί σημαίνει η πρόσφατη νομοθετική ρητή συμπερίληψη της Κυστικής Ίνωσης στον πίνακα με τα χαρακτηρισμένα ως δυσίατα...

Συνεχίζουμε με τα νεώτερα σε ερευνητικό επίπεδο και σας παραθέτουμε μια πρόσφατη μελέτη σχετικά με τις διαφορές που παρα...
27/11/2025

Συνεχίζουμε με τα νεώτερα σε ερευνητικό επίπεδο και σας παραθέτουμε μια πρόσφατη μελέτη σχετικά με τις διαφορές που παρατηρούνται στα δυο φύλα που πάσχουν από Κυστική Ίνωση.
Περισσότερα στον παρακάτω σύνδεσμο: https://www.cfathess.gr/news-cf/cf-female-male.html

Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση σήμερα.@ακόλουθοι@κορυφαίοι θαυμαστές   #μεταμοσχεύσεις
21/11/2025

Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση σήμερα.
@ακόλουθοι@κορυφαίοι θαυμαστές
#μεταμοσχεύσεις

Η 21η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί ως Ευρωπαϊκή Ημέρα αφιερωμένη στην Κυστική Ίνωση. Είναι ένα γενετικό, πολυσυστηματικό νόσημα, που προκαλείται από...

Ξεκίνησαν σήμερα οι αιτήσεις για την πλαστική κάρτα αναπηρίας. Περισσότερα μπορείτε να διαβάσετε στον σύνδεσμο παρακάτω
18/11/2025

Ξεκίνησαν σήμερα οι αιτήσεις για την πλαστική κάρτα αναπηρίας. Περισσότερα μπορείτε να διαβάσετε στον σύνδεσμο παρακάτω

Σας ενημερώνουμε ότι σήμερα 18 Νοεμβρίου 2025 ξεκίνησαν οι αιτήσεις για την έκδοση της νέας πλαστικής Κάρτας Αναπηρίας. Η κάρτα αυτή έρχεται να...

Address

Κλείτου 17
Thessaloníki
54642

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when CYSTIC FIBROSIS (CF) or ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to CYSTIC FIBROSIS (CF) or ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ:

Share