Σύλλογος SSADH Ελλάδος

16/10/2026

Η επιστημονική γνώση και η εξειδικευμένη φροντίδα πιο κοντά στους Σπάνιους Ασθενείς της ΠεριφέρειαςΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η Περιφέρεια Θεσσα...

14/10/2026

💙 Ένα σημαντικό βήμα προς το μέλλον για την κοινότητα SSADH!

Η και η ανακοίνωσαν τη συνεργασία τους με στόχο την προώθηση μιας γονιδιακής θεραπείας για την ανεπάρκεια , με προοπτική την πρώτη κλινική δοκιμή σε ανθρώπους.

Για εμάς ως Σύλλογος SSADH Ελλάδος, κάθε εξέλιξη στην έρευνα και στη θεραπευτική ανάπτυξη αποτελεί μια σημαντική πηγή ελπίδας και αισιοδοξίας για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. 🧬💙

Η πορεία προς μια πιθανή θεραπεία είναι μακρά, αλλά κάθε βήμα στην έρευνα μας φέρνει πιο κοντά.

Συνεχίζουμε να ενημερώνουμε, να στηρίζουμε και να ελπίζουμε.

Μαζί σε αυτή τη διαδρομή. 💙

#ΜαζίΣεΑυτήΤηΔιαδρομή

02/09/2026

Ο Σύλλογος SSADH Ελλάδος, ως μέλος της Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece, στηρίζει τη συμμετοχή της Ένωσης στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης 2026.

📅 5–13 Σεπτεμβρίου 2026
📍 ΔΕΘ – Περίπτερο 14 | Χώρος Υπουργείου Υγείας

Ενώνουμε τις φωνές μας για περισσότερη ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και στήριξη των ανθρώπων που ζουν με σπάνια νοσήματα και των οικογενειών τους.

💙 Μαζί σε αυτή τη διαδρομή.

#ΣπάνιαΝοσήματα #ΈνωσηΣπανίωνΑσθενών #ΔΕΘ2026

📍 Τα Σπάνια Νοσήματα δίνουν και φέτος το «παρών» στη ΔΕΘ!

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος θα βρίσκεται και φέτος στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης, από 5 έως 13 Σεπτεμβρίου 2026, στο Περίπτερο 14 – στον χώρο του Υπουργείου Υγείας.

Γιατί τα #ΣπάνιαΝοσήματα μπορεί να είναι σπάνια, οι άνθρωποι όμως που ζουν με αυτά δεν πρέπει να είναι αόρατοι.

Στη ΔΕΘ ανοίγουμε έναν χώρο συνάντησης, ενημέρωσης και διαλόγου. Έναν χώρο όπου μπορείτε να γνωρίσετε καλύτερα την Κοινότητα των #ΣπανίωνΠαθήσεων, το έργο της #ΕΣΑΕ και των Συλλόγων-Μελών της, αλλά και τις προσπάθειες που γίνονται για καλύτερη διάγνωση, φροντίδα, πρόσβαση σε θεραπείες, και άρα ποιότητα ζωής.

👋 Αν βρεθείτε στη ΔΕΘ, περάστε να μας γνωρίσετε!

Είτε τα #ΣπάνιεςΑσθένειες αποτελούν μέρος της ζωής σας είτε θέλετε απλώς να μάθετε περισσότερα, θα χαρούμε να σας συναντήσουμε και να συζητήσουμε από κοντά.

📅 5–13 Σεπτεμβρίου 2026
📍 ΔΕΘ | Περίπτερο 14

Στη ΔΕΘ, κάνουμε το Σπάνιο ορατό.

---
#Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #Ασθενείς #ΟργανώσειςΑσθενών #ΔΕΘ2026

16/08/2026

10/08/2026

06/08/2026

Ο Σύλλογος SSADH Ελλάδος ενημερώνει την κοινότητα για ένα σημαντικό ρυθμιστικό ορόσημο στην πορεία ανάπτυξης της υπό διερεύνηση γονιδιακής θεραπείας της Galibra Neuroscience. Σύμφωνα με την επίσημη ανακοίνωση του Succinic semialdehyde dehydrogenase deficiency, η θεραπεία έλαβε από τον U.S. Food and Drug Administration (FDA) τις αναγνωρίσεις Orphan Drug Designation (ODD) και Rare Pediatric Disease Designation (RPDD), ενισχύοντας ουσιαστικά την κλινική και ρυθμιστική εξέλιξη του προγράμματος.

Οι δύο αυτές αναγνωρίσεις αποτελούν ουσιαστική επιβεβαίωση της σημασίας της θεραπευτικής προσέγγισης και παρέχουν κρίσιμα κίνητρα για την επιτάχυνση της ανάπτυξης και της μελλοντικής αξιολόγησης της θεραπείας. Η Galibra Neuroscience, σε στενή συνεργασία με το SSADH Association και διεθνείς ακαδημαϊκούς φορείς, προχωρά στις απαραίτητες διαδικασίες για την έναρξη κλινικών δοκιμών.

Ως SSADH GR, μέλος της Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece (ΕΣΑΕ) και του EURORDIS-Rare Diseases Europe (Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις), και προσωπικά ως Πρόεδρος του συλλόγου, παραμένουμε αφοσιωμένοι στη συνεργασία με διεθνείς οργανισμούς και στην υποστήριξη κάθε ερευνητικής προσπάθειας που συμβάλλει στην πρόοδο προς μια θεραπευτική λύση.

Κάθε τέτοιο ορόσημο ενισχύει την κοινή μας πορεία προς το μέλλον και ενδυναμώνει τη φωνή της κοινότητάς μας σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

Μαζί σε αυτή τη διαδρομή 💙

Dual designations support development of a potential first disease-modifying therapy for an ultra-rare neurometabolic disorder

15/07/2026

Νέες ευκαιρίες για την ευρωπαϊκή έρευνα και τη συμμετοχή της Ελλάδας. | iatronet.gr

13/07/2026

🧠 Η #ΨυχικήΥγεία αναπόσπαστο μέρος της φροντίδας για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις
--

Η φωνή της κοινότητας των #ΣπάνιωνΑσθενών ακούστηκε δυνατά! 💙

Περισσότεροι από 10.700 άνθρωποι από όλο τον κόσμο, εκ των οποίων σχεδόν 9.900 από την Ευρώπη, συμμετείχαν στην έρευνα της Ευρωπαϊκής Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS-Rare Diseases Europe), αναδεικνύοντας μία πραγματικότητα που δεν μπορεί πλέον να αγνοηθεί.

📊 Τα βασικά ευρήματα:

🔹 7 στους 10 ανθρώπους που ζουν με #Σπάνια ή #ΜηΔιαγνωσμένη πάθηση, και οι οικογένειές τους, αντιμετωπίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας.

🔹 Τα επίπεδα #άγχους, #κατάθλιψης, #μοναξιάς και #αυτοκτονικών σκέψεων είναι σημαντικά υψηλότερα από τον γενικό πληθυσμό.

🔹 Το 73% δηλώνει ότι χρειάζεται επαγγελματική #ΨυχολογικήΥποστήριξη, όμως μόνο περίπου οι μισοί τη λαμβάνουν.

📄 Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) αναδεικνύει και προωθεί τα ευρήματα της #Έρευνας, συμβάλλοντας στην #ευαισθητοποίηση γύρω από την ανάγκη να ενσωματωθεί ουσιαστικά η ψυχική υγεία στη #φροντίδα των ατόμων που ζουν με #ΣπάνιαΝοσήματα.

📥 Διαβάστε τη συνοπτική παρουσίαση στα #Ελληνικά εδώ👇
https://download2.eurordis.org/rarebarometer/MH_factsheet/RB_MH_FS_Europe_GR.pdf

Και τα συνολικά αποτελέσματα εδώ 👇
https://download2.eurordis.org/3_Dashboard/RB_MentalHealth_Dashboard_GR.pdf

💙 Η Ψυχική Υγεία δεν είναι πολυτέλεια· είναι #δικαίωμα και αναπόσπαστο μέρος της ολοκληρωμένης φροντίδας για κάθε άνθρωπο που ζει με #ΣπάνιεςΑσθένειες.

--
#Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #ΕΣΑΕ

01/07/2026

Ο Σύλλογος SSADH Greece στον EURORDIS

Η φωνή μας δυναμώνει

🎉 Με ιδιαίτερη χαρά μοιραζόμαστε ένα ακόμη σημαντικό βήμα για τον Σύλλογο SSADH Greece!

Μετά την ένταξή μας στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece (Ε.Σ.Α.Ε.), συνεχίζουμε δυναμικά την πορεία εξωστρέφειας και συνεργασίας, με την ένταξή μας ως τακτικό μέλος και στον EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Η συμμετοχή μας στην Ε.Σ.Α.Ε. αποτέλεσε το πρώτο ουσιαστικό βήμα για τη διασύνδεσή μας με την κοινότητα των σπανίων ασθενών στην Ελλάδα και την ενεργή συμβολή μας σε εθνικό επίπεδο.

Σήμερα, μέσα από τον EURORDIS, διευρύνουμε τη φωνή μας και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, συμβάλλοντας: 🔹 στη διαμόρφωση πολιτικών για τα σπάνια νοσήματα
🔹 στην προώθηση της έρευνας
🔹 στη βελτίωση της πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας και καινοτόμες θεραπείες

💙 Συνεχίζουμε με συνέπεια, συνεργασία και πίστη στον κοινό μας στόχο:
την ουσιαστική στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

Μαζί σε αυτή τη διαδρομή.

#ΕΣΑΕ #ΣπάνιαΝοσήματα