Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece

14/04/2026

ℹ ΝΕΑ ΜΕΛΩΝ Ε.Σ.Α.Ε. - Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
--

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Από #Νευροϊνωμάτωση «Zωή με » εκφράζει τις θερμές του ευχαριστίες προς το Star Κεντρικής Ελλάδας για την τιμητική πρόσκληση και τη δυνατότητα που του έδωσε να συμμετάσχει στο Πολυθεματικό Forum 2026 με κεντρικό μήνυμα «Φτάσε εκεί που δεν μπορείς», προκειμένου να αναδείξουν τη φωνή και την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο αυτή.

Η συμμετοχή του Συλλόγου στη σημαντική αυτή διοργάνωση αποτέλεσε μια ουσιαστική ευκαιρία για να μιλήσουν ανοιχτά για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση στην #Ελλάδα: την ανάγκη για έγκαιρη #διάγνωση, #εξειδικευμένη ιατρική παρακολούθηση, #πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπείες, την επένδυση στην #έρευνα, καθώς και την αναγκαία #ψυχοκοινωνική υποστήριξη για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

🔗 Διαβάστε περισσότερα: https://rarediseasesgreece.gr/nf_star-forum-2026/

--
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΝοσήματα #Υγεία #ΨυχικήΥγεία #ΕΣΑΕ #ΈνωσηΣπανίωνΑσθενώνΕλλάδος

08/04/2026

🌏 300 σύνεδροι | 30+ χώρες | 1 κοινός στόχος: ένα καλύτερο μέλλον για τα #ΣπάνιαΝοσήματα

Το 6ο #ΔιεθνέςΣυνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις, που πραγματοποιήθηκε στις 30–31 Μαρτίου 2026, ολοκληρώθηκε με επιτυχία, συγκεντρώνοντας τη διεθνή κοινότητα.

Με θέμα «Χτίζοντας ένα φωτεινότερο μέλλον μαζί», και υπό την αιγίδα του Υπουργείο Υγείας, διοργανώθηκε από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, μέλος του EURORDIS-Rare Diseases Europe, σε συνεργασία με την BOUSSIAS Events.

Μέσα από 10 συνεδρίες, αναδείχθηκε ο κρίσιμος ρόλος της #συνεργασίας, της #καινοτομίας και της πολιτικής στη βελτίωση της πρόσβασης στη φροντίδα για τα άτομα που ζουν με #ΣπάνιεςΑσθένειες.

Στο επίκεντρο βρέθηκαν η ανάπτυξη #θεραπειών, η πρόσβαση των ασθενών, η αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, τα #ΕυρωπαϊκάΔίκτυαΑναφοράς ( ), τα δεδομένα και η ενίσχυση της συμμετοχής της #Ελλάδας στο ευρωπαϊκό οικοσύστημα.

🔗 Δείτε το βίντεο: https://youtu.be/MPmtHgyOTV0

---

#Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #Έρευνα

Με τη συμμετοχή 300 συνέδρων από περισσότερες από 31 χώρες, το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις ολοκληρώθηκε με επιτυχία, αποτελώντας ένα ακόμη σ...

01/04/2026

01/04/2026

31/03/2026

Έπεσε η αυλαία και για τη δεύτερη ημέρα του 6ου #ΔιεθνούςΣυνεδρίου για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις, ολοκληρώνοντας δύο ημέρες ουσιαστικού διαλόγου, συνεργασίας και στρατηγικού σχεδιασμού για το μέλλον.

Ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece και Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, και ο Dimitris Athanasiou, Αντιπρόεδρος της Ένωσης, κλείνοντας τις εργασίες του Συνεδρίου, αναφέρθηκαν συνοπτικά στα βασικά συμπεράσματα της δεύτερης ημέρας.

Αναδείχθηκε η ανάγκη για ένα ολοκληρωμένο #ΕθνικόΠρόγραμμαΓενετικήςΦροντίδας με καθολική πρόσβαση, η ενίσχυση της θέσης της Ελλάδας στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς ( ) και στις #ΚλινικέςΜελέτες, καθώς και η στενότερη #διασύνδεση της #Έρευνας με τις ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες.

Παράλληλα, τονίστηκε ο καθοριστικός ρόλος των δεδομένων και της #ψηφιακής ετοιμότητας, αλλά και η ανάγκη προετοιμασίας της χώρας για το νέο ευρωπαϊκό πλαίσιο Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας ( ) και την Κοινή Κλινική Αξιολόγηση (Joint Clinical Assessment – ), με στόχο τη δίκαιη και έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών σε #ΚαινοτόμεςΘεραπείες.

Κοινός παρονομαστής αποτέλεσε η ανάγκη για ένα πιο συντονισμένο και ασθενοκεντρικό #ΣύστημαΥγείας, που θα αξιοποιεί τη συνεργασία, τη γνώση και την καινοτομία προς όφελος των ατόμων με #ΣπάνιαΝοσήματα.

Η Ε.Σ.Α.Ε. και η BOUSSIAS Events εκφράζουν τις θερμές ευχαριστίες τους προς όλους τους #συμμετέχοντες, τους #ομιλητές και τους #συντονιστές, καθώς και προς τους εθνικούς #Φορείς και τους υποστηρικτές της Διοργάνωσης για τη συμβολή τους, για ακόμα μια χρονιά, στην επιτυχία του Συνεδρίου.

📍 Το ραντεβού ανανεώνεται για του χρόνου — με ακόμα μεγαλύτερη δυναμική, περισσότερες #συνεργασίες και κοινό στόχο: ένα καλύτερο μέλλον για τα άτομα με #ΣπάνιεςΑσθένειες.

---
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία

31/03/2026

🌏 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις | 🔸 SESSION 10 🔸

Η προετοιμασία για το μέλλον της Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας ( ) αποτελεί κρίσιμο ζήτημα για τις #ΣπάνιεςΑσθένειες.

Το session “Access & HTA – Preparing Greece for JCA” επικεντρώνεται στην εφαρμογή της #ΚοινήςΚλινικήςΑξιολόγησης ( ) και στις προϋποθέσεις για #ισότιμη και #έγκαιρη πρόσβαση σε θεραπείες.

Η συζήτηση αναδεικνύει:

🔹 τα διδάγματα από το HTA στην #Ελλάδα και το πρόγραμμα του Π.Ο.Υ. “WHO Pilot”

🔹 τον ρόλο της συμμετοχής των #Ασθενών, των πραγματικών δεδομένων ( ) και της ετοιμότητας του συστήματος

🔹 την προετοιμασία της χώρας για την εφαρμογή της JCA

🔹 τη διασφάλιση ισότητας και έγκαιρης πρόσβασης σε #ΚαινοτόμεςΘεραπείες

Παράλληλα, τονίζεται η #ανάγκη για ένα σύγχρονο, διαφανές και αποδοτικό πλαίσιο HTA που θα ενισχύει την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στις θεραπείες που χρειάζονται.

🗣 Moderator:

Μένια Κουκουγιάννη, Υπεύθυνη Έργων Υγείας στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και συνιδρύτρια της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας (ΑμΚΕ) Karkinaki - Ενημέρωση για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία.

👥 Panelists:

▪️ Φλώρα Μπακοπούλου, Πρόεδρος της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης (HTA) του Υπουργείου Υγείας

▪️ Νάντια Γκογκοζώτου, Πρόεδρος ΕΘΝΙΚΟΣ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΣ ΠΑΡΟΧΗΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (ΕΟΠΥΥ)

▪️ Αντώνης Μοράρης, Υπεύθυνος Πρόσβασης Αγοράς Ογκολογίας, AstraZeneca Greece

▪️ Μαριάντζελα Οικονομοπούλου, Επικεφαλής Εξωτερικών Υποθέσεων & Πρόσβασης Ασθενών, Takeda

▪️ Χάρης Πλασσάρα, MSc, Head of Market Access and Government Affairs Greece, Cyprus and Malta, Medison Pharma Greece

---
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεια #ΔημόσιαΥγεία

31/03/2026

Το myHealth@myHands Project στο 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις 🌏

Το myHealth@myHands Project παρουσιάστηκε στο 6ο #ΔιεθνέςΣυνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις, αναδεικνύοντας μια φιλόδοξη ευρωπαϊκή πρωτοβουλία που στοχεύει να μεταμορφώσει έως το 2030 τον τρόπο με τον οποίο οι πολίτες διαχειρίζονται την #υγεία τους στον ψηφιακό κόσμο.

Το έργο προωθεί την #ασφαλή και #άμεση πρόσβαση των πολιτών στα #ιατρικά τους δεδομένα, με πλήρη έλεγχο στη χρήση τους, ενισχύοντας τη μετάβαση από έναν παθητικό ρόλο σε έναν ενεργό και ενημερωμένο διαχειριστή της υγείας.

Μέσα από τη #διασύνδεση εθνικών υποδομών, τη διαλειτουργικότητα μεταξύ κρατών μελών και την ανάπτυξη ανθρωποκεντρικών ψηφιακών λύσεων, δημιουργείται ένα σύγχρονο #ΟικοσύστημαΥγείας με επίκεντρο τον πολίτη.

Καθοριστικός είναι ο ρόλος της Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece, η οποία διασφαλίζει ότι η φωνή των ασθενών —και ιδιαίτερα των #ΣπάνιωνΑσθενών— ενσωματώνεται ουσιαστικά στον σχεδιασμό. Η Ε.Σ.Α.Ε. συμβάλλει ώστε οι #λύσεις να είναι #προσβάσιμες, #κατανοητές και πραγματικά #χρήσιμες στην καθημερινότητα, ενισχύοντας το δικαίωμα των Ασθενών στον έλεγχο, στη γνώση και στη συνέχεια της φροντίδας τους σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

---
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία

31/03/2026

🌏 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις | 🔹 SESSION 9 🔹

Τα #Δεδομένα αποτελούν βασικό εργαλείο για τη βελτίωση της φροντίδας στις #ΣπάνιεςΑσθένειες.

Το session “Data, Orphacodes & Digital Readiness”, στο πλαίσιο του 6ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις, εστιάζει στον κρίσιμο ρόλο των #Μητρώων, της διαλειτουργικότητας και των #ΨηφιακώνΕργαλείων στη διαχείριση των #ΣπανίωνΠαθήσεων.

Ειδικότερα, η συζήτηση επικεντρώνεται:

🔹 στην ανάπτυξη εθνικών Μητρώων Σπανίων Νοσημάτων και τη διασύνδεσή τους με ευρωπαϊκά συστήματα,

🔹 στην ανάγκη για ενιαία ταξινόμηση μέσω της Orphanet Greece,

🔹 στην πλήρη υιοθέτηση των και την ενίσχυση της χρήσης εργαλείων όπως το και τα Μητρώα,

🔹 στη χρήση ψηφιακών εργαλείων, όπως το (RDG Map - rdgmap.gr/) και το myHealth@myHands Project, για τη βελτίωση της φροντίδας.

Παράλληλα, αναδεικνύεται η σημασία της ψηφιακής ετοιμότητας και της αξιοποίησης των Δεδομένων για την υποστήριξη της λήψης αποφάσεων, την #Έρευνα και την #ΙσότιμηΠρόσβαση των Ασθενών σε #ΥπηρεσίεςΥγείας.

🗣 Moderators:

Dimitris Athanasiou MBA, Αντιπρόεδρος Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

👥 Panelists:

▪️Γεώργιος Μαργετίδης, Επικεφαλής Τομέα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής,
▪️Κωνσταντίνος Μαθιουδάκης, Στέλεχος της Η.ΔΙ.Κ.Α. Α.Ε.,
▪️Παναγιώτα Μητρού, Ειδικός Παθολόγος – Διαβητολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών, Προϊσταμένη του Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών και Συνεργάτιδα του Γενικού Γραμματέα Υπουργείου Υγείας,
▪️Κωνσταντίνος Χαλκιάς, Ιατρός Ειδικός Παθολόγος

---
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία

31/03/2026

🌏 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις | 🔸 SESSION 8 🔸

Η διασύνδεση της έρευνας με την Ευρώπη αποτελεί καθοριστικό παράγοντα για την πρόοδο στα #ΣπάνιαΝοσήματα.

Το session “ERDERA & the Greek Research Capacity: Connecting Greece with Europe”, στα πλαίσια του 6ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις, αναδεικνύει τη δυναμική της #Ελλάδας στο ευρωπαϊκό οικοσύστημα #Έρευνας και τον ρόλο της στη διαμόρφωση του μέλλοντος της #Καινοτομίας στις #ΣπάνιεςΑσθένειες.

Η συζήτηση επικεντρώνεται:

🔹 στον ρόλο του ως βασικής ευρωπαϊκής πρωτοβουλίας για την έρευνα στις σπάνιες παθήσεις,
🔹 στη δημιουργία του National Mirror Group ( ) και τη στρατηγική του σημασία για την Ελλάδα,
🔹 στην αξιολόγηση της προοπτικής δημιουργίας ενός #ΕλληνικούΚόμβουΈρευνας για τις Σπάνιες Παθήσεις,
🔹 στη διασύνδεση της εθνικής ερευνητικής δραστηριότητας με τις #ΕυρωπαϊκέςΣυνεργασίες.

Παράλληλα, αναδεικνύεται η σημασία της ενίσχυσης της #εθνικής ερευνητικής ικανότητας και της αξιοποίησης #ευρωπαϊκών πρωτοβουλιών για την ανάπτυξη καινοτόμων λύσεων και τη βελτίωση της πρόσβασης σε νέες θεραπείες.

🗣 Moderators:

Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και Πρόεδρος του Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ

Kate Theochari, Αντιπρόεδρος Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και Πρόεδρος Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα - Greek Lysosomal Assoc

👥 Panelists:

▪️ Χριστίνα Κυριακοπούλου, Γενική Διεύθυνση Έρευνας και Καινοτομίας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής,

▪️ Στέλιος Κυμπουρόπουλος - Stelios Kympouropoulos, Ψυχίατρος / πρώην Ευρωβουλευτής,

▪️ Ελένη Γρηγορακάκη, MSc, MBA, Regulatory Affairs Manager, MSD & Member of the Advisory Board of the European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA MAB),

▪️ Ελένη Παπαδάκη, Καθηγήτρια Αιματολογίας στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κρήτης,

▪️ Δημήτρης Πλεξουσάκης, Καθηγητής του Τμήματος Επιστήμης Υπολογιστών του Πανεπιστημίου Κρήτης και Επικεφαλής του Εργαστηρίου Πληροφοριακών Συστημάτων (ΕΠΣ) του Ίδρυμα Τεχνολογίας και Έρευνας.

---
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία