BPAN Heroes

BPAN Heroes Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from BPAN Heroes, Nonprofit Organization, Θ. Ζιάκα 23, Grevená.

Σύλλογος γονέων και φίλων παιδιών με το σπάνιο νευροεκφυλιστικό νόσημα BPAN (Beta-Propeller Protein-Associated Neurodegeneration). Σκοπός μας είναι η ενημέρωση, η στήριξη των οικογενειών, η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και η ενίσχυση της έρευνας.

Υπάρχουν πράγματα που κάνουν την Αλεξανδρούλα να χαμογελά λίγο περισσότερο. Και το ποδήλατο είναι σίγουρα ένα από αυτά. ...
04/09/2026

Υπάρχουν πράγματα που κάνουν την Αλεξανδρούλα να χαμογελά λίγο περισσότερο. Και το ποδήλατο είναι σίγουρα ένα από αυτά. 🚲💜

Της αρέσει να ανεβαίνει στο ποδήλατό της, να κάνει τις βόλτες της και να απολαμβάνει αυτή τη μικρή αίσθηση ελευθερίας που μόνο ένα παιδί μπορεί να νιώσει τόσο έντονα.

Για εμάς, αυτές οι στιγμές είναι πολύτιμες. Γιατί η ζωή με BPAN έχει τις δυσκολίες της, αλλά έχει και παιχνίδι, γέλια, βόλτες και όλα εκείνα που κάνουν την παιδική ηλικία όμορφη.

Και όταν βλέπουμε την Αλεξανδρούλα πάνω στο ποδήλατό της, με αυτό το χαμόγελο, θυμόμαστε κάτι πολύ σημαντικό. Πίσω από κάθε δύσκολη διάγνωση υπάρχουν στιγμές που αξίζει να ζούνται στο έπακρο.✨

👇Στήριξε το δικαίωμα της Αλεξάνδρας στην χαρά και τη ζωή κάνοντας μια δωρεά εδώ:
https://bpanheroes.gr/support/donation/

Ένα μεγάλο «ευχαριστώ» στον Μορφωτικό Πολιτιστικό Σύλλογο Βατολάκκου.Υπάρχουν πράξεις που μας συγκινούν, γιατί πίσω τους...
02/09/2026

Ένα μεγάλο «ευχαριστώ» στον Μορφωτικό Πολιτιστικό Σύλλογο Βατολάκκου.

Υπάρχουν πράξεις που μας συγκινούν, γιατί πίσω τους κρύβεται κάτι πολύ μεγαλύτερο από μια προσφορά, η απόφαση κάποιων ανθρώπων να δουν, να ακούσουν και να σταθούν δίπλα σε έναν αγώνα που αφορά ελάχιστες οικογένειες, αλλά αξίζει να μας αφορά όλους.

Ο Μορφωτικός Πολιτιστικός Σύλλογος Βατολάκκου επέλεξε να αφιερώσει μέρος των πολιτιστικών του εκδηλώσεων στην ενημέρωση για τη BPAN και στην οικονομική ενίσχυση του Συλλόγου μας.

Χάρη σε αυτή την όμορφη πρωτοβουλία και την ανταπόκριση του κόσμου, συγκεντρώθηκε το σημαντικό ποσό των 1.830€ για τη στήριξη της προσπάθειάς μας. Παράλληλα, ακόμη περισσότεροι άνθρωποι γνώρισαν τη BPAN, άκουσαν για τα παιδιά μας και έγιναν μέρος του αγώνα μας για περισσότερη ενημέρωση, έρευνα και ελπίδα.

Ευχαριστούμε από καρδιάς τον Πρόεδρο του Συλλόγου, Λάζαρο Χαραλαμπίδη, όλα τα μέλη, αλλά και κάθε άνθρωπο που συμμετείχε και συνέβαλε σε αυτή την προσπάθεια.

Γιατί, όπως τόσο όμορφα ειπώθηκε, «Πολιτισμός είναι πάνω απ’ όλα ο άνθρωπος».
Και στον Βατόλακκο, αυτό έγινε πράξη. 💜

Ο Σύλλογος Δρομέων Υγείας Κοζάνης διοργανώνει και φέτος τον Λασσάνειο Δρόμο Κοζάνης 2026, την Κυριακή 27 Σεπτεμβρίου, γε...
16/08/2026

Ο Σύλλογος Δρομέων Υγείας Κοζάνης διοργανώνει και φέτος τον Λασσάνειο Δρόμο Κοζάνης 2026, την Κυριακή 27 Σεπτεμβρίου, γεμίζοντας τους δρόμους της πόλης με κίνηση, χαμόγελα, αλληλεγγύη και προσφορά.

Μέρος των εσόδων από τις συμμετοχές του αγώνα θα διατεθεί για την ενίσχυση του Συλλόγου μας, για τη χρηματοδότηση της ιατρικής έρευνας για τη θεραπεία της BPAN, αλλά και ενός καινούργιου σωματείου, του RED-Y, για την αφύπνιση των πολιτών γύρω από τη σπουδαιότητα της εθελοντικής αιμοδοσίας.

Για εμάς, τους Ήρωες της BPAN, είναι μεγάλη μας τιμή να είμαστε μέρος αυτού του αγώνα και ελπίζουμε να βοηθήσουμε όπως μπορούμε, έτσι ώστε και το μήνυμά μας να «τρέξει» πιο γρήγορα και πιο μακριά, με τη συμμετοχή όλων μας!

Και ελπίζουμε όλοι οι δρομείς να τερματίσουν και να τα πάνε όσο γίνεται πιο καλά! Γιατί αυτή τη φορά τρέχουμε για τη ζωή, την αλληλεγγύη και την ελπίδα. Και τρέχουμε για να φέρουμε τη θεραπεία της BPAN ακόμη πιο κοντά.

Ευχαριστούμε θερμά τον Σύλλογο Δρομέων Υγείας Κοζάνης και όλους τους συντελεστές της διοργάνωσης για αυτή τη σημαντική πρωτοβουλία!

👉 Δηλώστε συμμετοχή ηλεκτρονικά στο πρώτο σχόλιο!

📍 Αφετηρία και τερματισμός: Πλατεία Νίκης, Κοζάνη
📅 Κυριακή 27 Σεπτεμβρίου 2026

Το πρόγραμμα περιλαμβάνει:

🏃 Αγώνα δρόμου 10,2 χλμ.
🏃‍♀️ Αγώνα δρόμου και δυναμικού βαδίσματος 5,8 χλμ.
👧 Παιδικό και συμβολικό αγώνα 500 μ.

#ΛασσάνειοςΔρόμος2026 #Κοζάνη

14/08/2026

Η ενημέρωση είναι το πρώτο βήμα για να γίνει η BPAN γνωστή και η ελπίδα για μια θεραπεία πιο δυνατή. 💜🩵

Στο βίντεο που ετοίμασε η Κλινική «Άγιος Λουκάς», μιλάμε για τη Μαρία και την Αλεξάνδρα, για την καθημερινότητα των παιδιών με BPAN και για την προσπάθεια του Συλλόγου «Ήρωες της BPAN» να στηρίξει την επιστημονική έρευνα και να φέρει τη θεραπεία πιο κοντά.

Ο Νευρολόγος κ. Κυριάκος Γαργάνης μάς βοηθά να κατανοήσουμε καλύτερα αυτήν την εξαιρετικά σπάνια νευροεκφυλιστική πάθηση.

Ευχαριστούμε θερμά την Κλινική «Άγιος Λουκάς» για τη φιλοξενία και την πολύτιμη συμβολή της στην ευαισθητοποίηση του κοινού, καθώς και τον κ. Γαργάνη για την επιστημονική του παρουσία και υποστήριξη.

Σας καλούμε να παρακολουθήσετε το βίντεο και να το μοιραστείτε. Κάθε κοινοποίηση βοηθά τη φωνή της Μαρίας, της Αλεξάνδρας και όλων των παιδιών με BPAN να φτάσει ακόμη πιο μακριά. ✨

#ΆγιοςΛουκάς #ΣπάνιεςΠαθήσεις #Ενημέρωση #ΕλπίδαΓιαΘεραπεία

Σήμερα οι BPAN HEROES έχουν την τιμητική τους!! 3 διαφορετικά πάρτυ και φεστιβάλ συνδέουν τα νιάτα , τη χαρά και το τραγ...
08/08/2026

Σήμερα οι BPAN HEROES έχουν την τιμητική τους!! 3 διαφορετικά πάρτυ και φεστιβάλ συνδέουν τα νιάτα , τη χαρά και το τραγούδι με τον αγώνα του συλλόγου μας. Ευχαριστούμε μέσα από την καρδιά μας τον Σύλλογος Κρανιωτών Αθήνας με το , την Νεολαία Σαμαρίνας και την ομάδα του για την απίστευτη στήριξη ❤️❤️❤️❤️ Ευχόμαστε να περάσετε αξέχαστα!! Η καρδιά μας και το μυαλό μας είναι μαζί σας✌️✌️✌️

Είχαμε τη χαρά να βρεθούμε στο πανηγύρι του Αγίου Νικάνορα στην Κοζάνη, ενός Αγίου που έχει συνδεθεί διαχρονικά με την υ...
08/08/2026

Είχαμε τη χαρά να βρεθούμε στο πανηγύρι του Αγίου Νικάνορα στην Κοζάνη, ενός Αγίου που έχει συνδεθεί διαχρονικά με την υγεία και την ελπίδα. Εκεί μιλήσαμε για τη BPAN, για τη Μαρία και την Αλεξάνδρα, για τον Σύλλογο «BPAN Heroes» και για την προσπάθεια που κάνουμε καθημερινά, ώστε η έρευνα να προχωρήσει και η ενημέρωση να φτάσει σε όλο και περισσότερους ανθρώπους.

Θέλουμε να εκφράσουμε ένα μεγάλο ευχαριστώ στην πρόεδρο του Συλλόγου, κυρία Ματίνα Τσαμπούρη, και την κυρία Βάνα Φωτούλα, που είχαν την αρχική ιδέα να μας φιλοξενήσουν στη φετινή διοργάνωση του πανηγυριού και να ενισχύσουν την αποστολή μας, διοργανώνοντας μία λαχειοφόρο αγορά με πολλά δώρα που πρόσφεραν οι συμπολίτες μας.

Κάθε άνθρωπος που ακούει για τη BPAN, κάθε νέα γνωριμία και κάθε μικρή ή μεγάλη βοήθεια είναι ένα ακόμη βήμα προς έναν κοινό στόχο: να μη μείνει καμία οικογένεια μόνη και να έρθουμε πιο κοντά σε αποτελεσματικές θεραπείες.

Ευχαριστούμε τον Σύλλογο «Φανός Σκ’ρκας» και όλα τα μέλη του, τη Δημοτική Αρχή και τους άλλους Πολιτιστικούς Συλλόγους που ήρθαν στη γιορτή, την ορχήστρα και όλους όσους βοήθησαν στη διοργάνωση, καθώς και όλους τους συμπολίτες που διασκέδασαν και έγιναν μέρος αυτής της διαδρομής. Ευχαριστούμε πολύ τον Δημήτρη Στραβού για τις ωραίες φωτογραφίες.

07/08/2026

Για εμάς, το follow σου δεν είναι απλώς ένας αριθμός. 🤍

Είναι ελπίδα στον δρόμο προς τη θεραπεία.

Ακολούθησε τους BPAN Heroes.
Γιατί όσο μεγαλώνει η κοινότητά μας, τόσο πιο δυνατά ακούγεται η φωνή μας. 💙

Οι BPAN Heroes έχουμε τη χαρά να συνεργαζόμαστε με ανθρώπους που μοιράζονται το ίδιο όραμα, έναν κόσμο με περισσότερη γν...
06/08/2026

Οι BPAN Heroes έχουμε τη χαρά να συνεργαζόμαστε με ανθρώπους που μοιράζονται το ίδιο όραμα, έναν κόσμο με περισσότερη γνώση, καλύτερη φροντίδα και περισσότερη ελπίδα για τα παιδιά που ζουν με σπάνιες νευρολογικές παθήσεις.

Η Δρ. Μαγδαληνή Κρομμύδα είναι Ειδική Νευρολόγος με πολυετή κλινική και επιστημονική εμπειρία στην Ελλάδα, τη Γερμανία και το Ηνωμένο Βασίλειο. Έχει εξειδικευτεί στην Αγγειακή Νευρολογία, στα εγκεφαλικά επεισόδια και στα νευροαγγειακά νοσήματα, ενώ το ιδιαίτερο επιστημονικό της ενδιαφέρον επικεντρώνεται στην πρόληψη νευρολογικών παθήσεων και στην προαγωγή της υγείας του εγκεφάλου.

Από το 2013 έως το 2024 εργάστηκε ως Σύμβουλος Νευρολόγος στο Queen’s Hospital του Λονδίνου, αποκτώντας σημαντική εμπειρία στη διάγνωση και αντιμετώπιση σύνθετων νευρολογικών περιστατικών. Σήμερα δραστηριοποιείται στη Θεσσαλονίκη, στο Mindful Mind Neurological Centre, όπου παρέχει ολοκληρωμένη νευρολογική φροντίδα με επίκεντρο τον άνθρωπο και τις σύγχρονες εξελίξεις της ιατρικής επιστήμης.

Είναι απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, κάτοχος Μεταπτυχιακού Διπλώματος Ειδίκευσης και Fellow του Royal College of Physicians. Παράλληλα, έχει αναλάβει ενεργό ρόλο στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από τη νευρολογική υγεία ως EAN Ambassador of Neurology and Brain Health της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Νευρολογίας, ενώ συντονίζει δράσεις και εκπαιδευτικές πρωτοβουλίες που προάγουν την υγεία του εγκεφάλου.

Η επιστημονική της κατάρτιση, η διεθνής εμπειρία και η αφοσίωσή της στη νευρολογία αποτελούν πολύτιμα εφόδια για την κοινότητα της BPAN Heroes. Η παρουσία και η υποστήριξή της ενισχύουν την προσπάθειά μας να προσφέρουμε έγκυρη ενημέρωση, να στηρίζουμε τις οικογένειες που ζουν με τη BPAN και να συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση γύρω από τις σπάνιες νευρολογικές παθήσεις.

💜 Ευχαριστούμε την Δρ. Μαγδαληνή Κρομμύδα που βρίσκεται δίπλα μας σε αυτό το σημαντικό ταξίδι γνώσης, υποστήριξης και ελπίδας.

Ευχαριστούμε τον Γυμναστικό Σύλλογο Δεσκάτης για τη στήριξή του στους Ήρωες της BPAN!Κάθε πράξη προσφοράς μάς δίνει δύνα...
05/08/2026

Ευχαριστούμε τον Γυμναστικό Σύλλογο Δεσκάτης για τη στήριξή του στους Ήρωες της BPAN!

Κάθε πράξη προσφοράς μάς δίνει δύναμη να συνεχίσουμε τον αγώνα μας για περισσότερη ενημέρωση και ελπίδα για τα παιδιά που ζουν με BPAN.

Η στήριξή σας δεν είναι απλώς μια δωρεά. Είναι ένα μήνυμα ότι κανένα παιδί και καμία οικογένεια δεν είναι μόνη σε αυτή τη διαδρομή.

Σας ευχαριστούμε θερμά που επιλέξατε να σταθείτε δίπλα στον Σύλλογό μας και να γίνετε μέρος αυτής της προσπάθειας. 💜

⚽️ Μεταξύ 13 Ιουλίου και 4 Αυγούστου στο γήπεδο 5Χ5 της Κιβωτού των Γρεβενών , 9 ποδοσφαιρικές ομάδες ( Vodka Juniors, H...
04/08/2026

⚽️ Μεταξύ 13 Ιουλίου και 4 Αυγούστου στο γήπεδο 5Χ5 της Κιβωτού των Γρεβενών , 9 ποδοσφαιρικές ομάδες ( Vodka Juniors, Hangovers, Peleides, Elite FC, No tsimi no party, ΑΣ Βατολάκκου, Manchester Sh*tty , ΚΟΥΒΑΣ F.C. και Hayate army) συμμετείχαν στο no limits tournament, φέτος αφιερωμένο στους BPAN Heroes, που διοργανώθηκε με την πρωτοβουλία του Βαΐου Τζήκα και την ομάδα του τους Vodka Juniors! Σήμερα το βράδυ στις 9 είναι ο τελικός μεταξύ των Vodka Juniors και των Hangovers 💪💪 και ο σύλλογος μας φυσικά θα δώσει το παρόν!!
Μέρος των εσόδων θα διαθέτει στον σύλλογό μας για την στήριξη του προγράμματος γονιδιακής θεραπείας στο UCL ✌️✌️ και είμαστε απίστευτα ευγνώμονες για αυτό ❤️❤️
Σας περιμένουμε όλους εκεί 🎊⚽️🥇

Address

Θ. Ζιάκα 23
Grevená
51100

Telephone

+306937225760

Website

, , ,

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when BPAN Heroes posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to BPAN Heroes:

Shortcuts

Share

Category