Angelman Syndrome

31/05/2026

🤝 Μια δράση προσφοράς, αγάπης και μνήμης.

Ο Σύλλογος Angelman, σε συνέχεια των εθελοντικών του δράσεων, συμμετείχε με συγκίνηση στο «Γεύμα Αγάπης» που πραγματοποιήθηκε στις 24/5.

Η ξεχωριστή αυτή δράση διοργανώθηκε από την ΟΜΑΔΑ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΠΟΛΙΤΩΝ - ΘΕΑΤΡΙΚΗ ΟΜΑΔΑ "ΤΑΞΙΔΕΥΤΕΣ" & την «Αλληλεγγύη Γεύμα Αγάπης» και ήταν αφιερωμένη στη μνήμη 3 αγαπημένων ανθρώπων των εθελοντών που έφυγαν από τη ζωή.

✨Ο Σύλλογός μας στήριξε έμπρακτα την πρωτοβουλία, προσφέροντας υλικά αγαθά αλλά και προσωπική εργασία.
Με τη βοήθεια των εθελοντών μας, συμμετείχαμε ενεργά στην προετοιμασία περίπου 150 πλήρων μερίδων γεύματος, οι οποίες περιλάμβαναν φαγητό, σαλάτα, ψωμί, γλυκό, χυμό και άλλα κεράσματα. 🍲🥗🍰

Τα γεύματα μοιράστηκαν σε οικογένειες που στηρίζει η εθελοντική ομάδα του Δήμου Φυλής, μεταφέροντας ένα μήνυμα ελπίδας και αλληλεγγύης σε όσους το έχουν ανάγκη.

Ένα μεγάλο ευχαριστούμε στους διοργανωτές για τη συνεργασία και σε όλους τους εθελοντές που προσέφεραν την αγάπη τους. Η μνήμη των ανθρώπων μας και η προσφορά προς τον συνάνθρωπο μας κρατούν ενωμένους. ❤️

#Εθελοντισμός #Προσφορά #ΓεύμαΑγάπης #ΔήμοςΦυλής #Ταξιδευτές #Αλληλεγγύη

31/05/2026

✨ Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η συμμετοχή του Συλλόγου μας στην Ιερά Πανήγυρη των πολιούχων Κωνσταντίνου & Ελένης στον Δήμο Φυλής Α. Λιοσίων! ✨

Για ακόμα μια χρονιά, από τις 20 έως και τις 23 Μαΐου, δώσαμε το «παρών» σε ένα τετραήμερο γεμάτο προσφορά, αγάπη και ελπίδα. 🕊️

🗓️ 4 ημέρες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης:
Είχαμε την ευκαιρία να μιλήσουμε με τον κόσμο, να μοιραστούμε το όραμά μας και να ενημερώσουμε τους συμπολίτες μας για το σύνδρομο Angelman, ενισχύοντας τη σημασία της ορατότητας και της στήριξης.

🎨 4 ημέρες δημιουργίας για τους μικρούς μας φίλους:
Οι μικροί μας επισκέπτες έγιναν οι μεγάλοι πρωταγωνιστές! Με τη συμμετοχή τους, γεμίζοντας τον κόσμο με τις πανέμορφες ζωγραφιές τους, έμαθαν βιωματικά πόσο σημαντική είναι η συμμετοχή, η αλληλεγγύη και η συνεισφορά προς τους συνανθρώπους μας.

Μαζί μας στο περίπτερο όπως κάθε χρόνο η Ομάδα Εθελοντών Πολιτών Δήμου Φυλής και η Θεατρική Ομάδα «ΤΑΞΙΔΕΥΤΕΣ» !

Ένα μεγάλο ευχαριστούμε σε όλους εσάς που σταθήκατε στο πλευρό μας, στους εθελοντές μας και φυσικά στα παιδιά που μας γέμισαν χαμόγελα και αισιοδοξία! ❤️

30/04/2026

🟣🔵🟡 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Ε.Σ.Α.Ε.
Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας στο νέο νομοσχέδιο που ήταν υπό διαβούλευση
🔴 ΑΡΘΡΟ 12 (ΣΗΠ) – ΣΟΒΑΡΟΣ ΚΙΝΔΥΝΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΕ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
Η προτεινόμενη ρύθμιση για το Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ) συνδέει την πρόσβαση σε θεραπείες με την αποζημίωση σε 4–5 χώρες της ΕΕ.
⚠️ Για τα Σπάνια Νοσήματα, αυτό δημιουργεί σοβαρό κίνδυνο αποκλεισμού ασθενών με άμεση και κρίσιμη ανάγκη θεραπείας.
🟠 Η Ε.Σ.Α.Ε. αναγνωρίζει:
✔ Την προσπάθεια εκσυγχρονισμού του ΕΣΥ
✔ Την ανάγκη βιώσιμου συστήματος υγείας
✔ Τη σημασία της έγκαιρης πρόσβασης σε θεραπείες
🔴 Όμως η ρύθμιση δημιουργεί “στενό φίλτρο” πρόσβασης που δεν ανταποκρίνεται στα Σπάνια Νοσήματα
🟡 ΚΙΝΔΥΝΕΥΟΥΝ ΝΑ ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΟΥΝ:
• 🧬 Ασθενείς με άμεση ανάγκη θεραπείας για επιβίωση που χρειάζονται fast track διαδικασίες
• 💊 Φάρμακα με έγκριση FDA χωρίς ακόμη EMA
• ⏱️ Θεραπείες early access / compassionate use πρώιμη πρόσβαση και συμπονετική
• 🌍 Σπάνια και υπερ-σπάνια νοσήματα με ελάχιστους ασθενείς
• 🧫 Θεραπείες από μικρές βιοτεχνολογικές εταιρείες (60–70% του τομέα) κυρίως ΗΠΑ που δεν έχουν την δυνατότητα εκπροσώπησης σε Ευρώπη κλπ
• 🧒 Παιδιατρικές και off-label θεραπείες σε Σπάνια Νοσήματα

🔵 ΒΑΣΙΚΟ ΖΗΤΗΜΑ:
Η πρόσβαση σε θεραπεία δεν μπορεί να βασίζεται μόνο σε διοικητικά κριτήρια που δεν αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα των Σπανίων Νοσημάτων.
🟣 Η ΘΕΣΗ ΜΑΣ:
Η ρύθμιση, όπως διαμορφώνεται, μπορεί να οδηγήσει σε αποκλεισμούς ασθενών χωρίς αποδεδειγμένο δημοσιονομικό όφελος.
🟢 Η Ε.Σ.Α.Ε. ΔΗΛΩΝΕΙ:
✔ Παραμένει στη διάθεση της Πολιτείας για ουσιαστικό διάλογο
✔ Ζητά δίκαιο και λειτουργικό πλαίσιο πρόσβασης
✔ Στόχος: κανένας ασθενής χωρίς θεραπεία
🟣 Η Ε.Σ.Α.Ε. με μία ματιά:
• 40 Σύλλογοι & Οργανώσεις Ασθενών
• >500.000 ασθενείς & οικογένειες
• Εθνική & ευρωπαϊκή εκπροσώπηση
🔵 Σημαντικό:
✔ Μόνο το 5% των Σπανίων Νοσημάτων έχει εγκεκριμένη θεραπεία

🟥 ΚΑΜΙΑ ΖΩΗ ΧΩΡΙΣ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΕ ΘΕΡΑΠΕΙΑ

14/04/2026

https://www.facebook.com/share/r/1AzxEAkHkb/?mibextid=wwXIfr

07/04/2026

15/02/2026

💙15 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 💙

💙ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ ANGELMAN 💙

🪽 Φτερά η Αγκαλιά μας , Χαμόγελο η Φωνή μας 🪽




Ένα μεγάλο ευχαριστούμε στην δημιουργό του βίντεο μας Ίριδα Μπινιαδάκη !!!!

12/02/2026

💙 15 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2026
Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman, την 15η Φεβρουαρίου, κτίρια και μνημεία σε Κύπρο και Ελλάδα θα φωταγωγηθούν με μπλε χρώμα, στο πλαίσιο της διεθνούς εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης “Light It Blue”.

Η πρωτοβουλία αυτή αποσκοπεί στην ενίσχυση της ορατότητας, της κατανόησης και της αποδοχής των ατόμων με Σύνδρομο Angelman και των οικογενειών τους.

Σας προσκαλούμε να παρευρεθείτε στις φωταγωγήσεις και να στηρίξετε έμπρακτα το μήνυμα της συμπερίληψης.

📍 ΚΥΠΡΟΣ
• Λευκωσία – Παλιό Δημοτικό Μέγαρο, Πλατεία Ελευθερίας
• Λάρνακα – Σιντριβάνια Πλατείας Ευρώπης & Παλαιού ΓΣΖ

📍 ΕΛΛΑΔΑ
• Χανιά – Φάρος, Παλιό Λιμάνι
• Ρέθυμνο – Δημαρχιακό Μέγαρο
• Ηράκλειο Αττικής – Πολιτιστικό Πολύκεντρο «Ηλέκτρα Αποστόλου»
• Ν.Ιωνία - Δημαρχείο Νέας Ιωνίας
• Αθήνα – Το Συντριβάνι της Ομόνοιας.
• Πειραιάς – Το Ρολόι Πειραιά
• Ιωάννινα – Δημαρχείο Ιωαννίνων
• Λαμία – Παλαιό Δημαρχείο (Σκληβανιώτη)
• Κέρκυρα – Παλιό Δημαρχείο
• Σέρρες – Δημαρχείο
• Κως- ALBERGO GELSOMINO και καταστημα COCOMAT.

Η ενημέρωση αποτελεί το πρώτο βήμα για μια κοινωνία με σεβασμό και ίσες ευκαιρίες για όλους.

🔵 15 Φεβρουαρίου – Φωτίζουμε τον κόσμο μπλε.

06/01/2026

🎄 Μια Σπάνια Αγκαλιά 🎄
Την Κυριακή 21 Δεκεμβρίου ζήσαμε μια πραγματικά ξεχωριστή χριστουγεννιάτικη στιγμή 💙
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και το ΙΦΕΤ Α.Ε., με την ευγενική υποστήριξη των Avanzanite Bioscience, GENESIS Pharma και INTEGRIS Pharma S.A., συνδιοργάνωσαν μια εκδήλωση αφιερωμένη στα παιδιά με σπάνιες και πολύπλοκες παθήσεις.
Στο ξενοδοχείο Caravel, μαζί με τα μέλη του ΔΣ του Συλλόγου Angelman Ελλάδος, μικροί και μεγάλοι περάσαμε υπέροχα, μοιραστήκαμε χαμόγελα, συγκίνηση και γιορτινή χαρά 🎁✨
Και φυσικά, τα παιδιά έλαβαν τα χριστουγεννιάτικα δώρα τους!
Το μήνυμα ήταν ένα και δυνατό:
κανένα παιδί και καμία οικογένεια δεν είναι μόνη.

#ΜιαΣπάνιαΑγκαλιά #ΣπάνιεςΠαθήσεις #Χριστούγεννα #Αλληλεγγύη

18/12/2025

Γιορτινές Ευχές απο το Δ.Σ. του Συλλόγου μας!🎄🎅🧑‍🎄

19/11/2025

🏆 Τo Σάββατο 18 Οκτωβρίου, η ΕΣΑΕ τιμήθηκε με το RARE KNIGHT Award 2025 και το γιορτάσαμε στη φιλανθρωπική εκδήλωση Knights for Rare 2025!

Στη βραδιά παρευρέθηκαν πάνω από 150 προσκεκλημένοι — εκπρόσωποι θεσμών, επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας, επιχειρηματίες και σύλλογοι ασθενών — στέλνοντας ένα δυνατό μήνυμα ενότητας για τα #ΣπάνιαΝοσήματα.

Ο Σύλλογος μας έδωσε το «παρών», στηρίζοντας ενεργά την κοινότητα των οικογενειών και των παιδιών με Σύνδρομο Angelman.
Το ΔΣ ήταν εκεί και έστειλε δυνατό μήνυμα στήριξης για όλες τις οικογένειες Angelman.

✨ Με την Avanzanite Bioscience & τον Ροταριανό Όμιλο Αθηνών συγκεντρώθηκαν πόροι για τις δράσεις της ΕΣΑΕ μέσα από μια μοναδική δημοπρασία.

Μαζί συνεχίζουμε! 💫

#ΕΣΑΕ