Κυστική Ίνωση Cystic Fibrosis.gr

16/06/2026

🏃‍♀️🏃‍♂️ Για την Απεριόριστη Ανάσα. Τρέχουμε για την Κυστική Ίνωση.

Οι εγγραφές για την Αγωνιστική Ομάδα Κυστικής Ίνωσης του 43ου Αυθεντικού Μαραθωνίου Αθήνας άνοιξαν!

💙 Τρέχοντας μαζί μας, γίνεσαι μέρος ενός μεγαλύτερου αγώνα. Του αγώνα που δίνουν καθημερινά τα άτομα με Κυστική Ίνωση και οι οικογένειές τους για ζωή, υγεία και «Απεριόριστη Ανάσα».

Στηρίζεις παιδιά και ενήλικες που ζουν με Κυστική Ίνωση.
Στηρίζεις ασθενείς που περιμένουν μεταμόσχευση πνευμόνων.
Στηρίζεις τη δωρεά οργάνων και τους μεταμοσχευμένους που απέκτησαν μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή.

📍 Αγώνας δρόμου 5χλμ
📅 Σάββατο 7 Νοεμβρίου 2026
⏰ Έναρξη: 17:00, Λεωφ. Βασιλίσσης Αμαλίας

⚠️ Οι διαθέσιμες θέσεις της ομάδας μας είναι περιορισμένες.

👉 Δήλωσε συμμετοχή έως και τη Δευτέρα 22 Ιουνίου 2026:
forms.gle/di6zP9vRtWuNZ1pG8

👉 Διάβασε τη διαδικασία συμμετοχής στην ομάδα μας εδώ:
https://www.cysticfibrosis.gr/2026/06/16/trechoume-gia-tin-kystiki-inosi-ston-43o-afthentiko-marathonio-athinas/

Όλοι οι δρομείς της ομάδας θα λάβουν δωρεάν το μπλουζάκι «Απεριόριστη Ανάσα».

Σε περιμένουμε στην ομάδα μας! Για την Απεριόριστη Ανάσα!

#ΑπεριοριστηΑνασα #ΚυστικηΙνωση
@ακόλουθοι

06/06/2026

📢 Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση 2026

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης προσκαλεί τα μέλη του στην Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση, η οποία θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά μέσω Zoom τη Δευτέρα 22 Ιουνίου 2026 και ώρα 19:00.

Στη Συνέλευση θα παρουσιαστούν οι δράσεις και το έργο του Συλλόγου, ο διοικητικός και οικονομικός απολογισμός, καθώς και οι στόχοι και τα σχέδια για το επόμενο διάστημα.

🔗 Περισσότερες πληροφορίες και οδηγίες συμμετοχής:
https://www.cysticfibrosis.gr/2026/06/06/etisia-taktiki-geniki-synelefsi-2026/

#ΚυστικήΊνωση #ΓενικήΣυνέλευση #ΑπεριόριστηΑνάσα
@ακόλουθοι

28/05/2026

🧬 Στην Κρήτη και την Ικαρία πραγματοποιείται πιλοτικό πρόγραμμα δωρεάν γενετικού ελέγχου φορεών για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και για την παραλλαγή p.Phe508del (F508del) της Κυστικής Ίνωσης, που υλοποιείται από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού στο πλαίσιο του προγράμματος «ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ» και του Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης «Σπύρος Δοξιάδης».

📌 Ο έλεγχος πραγματοποιείται με απλή λήψη αίματος από το δάχτυλο και αφορά γυναίκες 20-35 ετών. Σε περίπτωση ανίχνευσης φορείας, παρέχεται η δυνατότητα ελέγχου και του αναπαραγωγικού συντρόφου, καθώς και γενετικής συμβουλευτικής από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού.

⚠️ Υπενθυμίζεται ότι περίπου πάνω από μισό εκατομμύριο Έλληνες είναι ασυμπτωματικοί φορείς της Κυστικής Ίνωσης (δεν νοσούν) χωρίς να το γνωρίζουν. Όταν όμως και οι δύο γονείς είναι φορείς, υπάρχει σε κάθε εγκυμοσύνη 25% πιθανότητα να γεννηθεί παιδί με Κυστική Ίνωση.

Η παραλλαγή F508del αποτελεί τη συχνότερη γενετική μετάλλαξη που σχετίζεται με την Κυστική Ίνωση, μια σοβαρή κληρονομική νόσο που επηρεάζει κυρίως το αναπνευστικό και το πεπτικό σύστημα. Η έγκαιρη ενημέρωση, ο έλεγχος φορέων και η γενετική συμβουλευτική μπορούν να συμβάλουν σημαντικά στον οικογενειακό προγραμματισμό.

🔗 Πληροφορίες για το πιλοτικό πρόγραμμα, καθώς και για τις διαθέσιμες επιλογές πρόληψης της Κυστικής Ίνωσης στη χώρα μας: https://www.cysticfibrosis.gr/2026/05/28/pilotiko-programma-dorean-genetikou-proliptikou-elegchou-gia-tin-kystiki-inosi-stin-kriti/

#ΚυστικήΊνωση #ΑπεριόριστηΑνάσα #ΈλεγχοςΦορέων #ΓενετικόςΈλεγχος #Πρόληψη #Υγεία #ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ #ΣπύροςΔοξιάδης #ΙνστιτούτοΥγείαςΠαιδιού

@ακόλουθοι

25/05/2026

📌 Δημοσιεύθηκε πλέον και επίσημα πριν λίγες ημέρες στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως (ΦΕΚ Α’ 78/20-05-2026) ο νέος νόμος σχετικά με το Ταμείο Καινοτομίας Φαρμάκου και το νέο πλαίσιο πρόσβασης των ασθενών σε νεότερες καινοτόμες θεραπείες.

Σημαντικό και κρίσιμο βήμα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, Πνευμονική Ίνωση και άλλες παθήσεις, οι σημαντικές βελτιώσεις που ενσωματώθηκαν στο τελικό κείμενο του νόμου για τα σπάνια νοσήματα και τους μηχανισμούς πρώιμης πρόσβασης.

Μια ιδιαίτερα κρίσιμη εξέλιξη για όλους τους ασθενείς, αλλά και ειδικά για εκείνους που παραμένουν χωρίς επαρκείς θεραπευτικές επιλογές ή αντιμετωπίζουν ήδη σοβαρή επιβάρυνση της υγείας τους, καθώς και για μεταμοσχευμένους ασθενείς, όπου νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις ενδέχεται να αξιοποιηθούν, όταν αυτό κρίνεται ιατρικά κατάλληλο.

Συνεχίζουμε τις ενέργειές μας για την ενσωμάτωση περαιτέρω βελτιώσεων προς όφελος των ασθενών μας, καθώς και για την παρακολούθηση της εφαρμογής του νέου πλαισίου στην πράξη.

🔗 Το ΦΕΚ και περισσότερες πληροφορίες:
https://www.cysticfibrosis.gr/2026/05/15/simantikes-veltioseis-gia-tous-astheneis-me-spania-kai-sovara-nosimata-sto-neo-nomothetiko-plaisio-prosvasis-se-kainotomes-therapeies/

#ΚυστικήΊνωση #ΠνευμονικήΊνωση #ΣπάνιαΝοσήματα #ΚαινοτόμεςΘεραπείες #ΑπεριόριστηΑνάσα #ΤαμείοΚαινοτομίας
@ακόλουθοι

15/05/2026

📢 Σημαντικά νέα για τους ασθενείς!

Ψηφίστηκε σήμερα από τη Βουλή το νέο νομοθετικό πλαίσιο για το «Ταμείο Καινοτομίας Φαρμάκου» και την πρόσβαση των ασθενών σε νέες σωτήριες καινοτόμες θεραπείες, με σημαντικές βελτιώσεις για τα σπάνια και σοβαρά νοσήματα, όπως η Κυστική Ίνωση και η Πνευμονική Ίνωση.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης "Πνεύμονες Ζωής" χαιρετίζουν σημαντικές βελτιώσεις που ενσωματώθηκαν στο τελικό κείμενο του νόμου, μετά από προτάσεις των Συλλόγων.

📌 Κοινές συνεχείς παρεμβάσεις και επιστολές πραγματοποιήθηκαν προς το Υπουργείο Υγείας, το Γραφείο του Πρωθυπουργού, όλους τους πολιτικούς αρχηγούς και κοινοβουλευτικά κόμματα, μέχρι και το τελικό στάδιο διαμόρφωσης του νομοσχεδίου, με στόχο τη διασφάλιση της έγκαιρης και ασφαλούς πρόσβασης των ασθενών σε νέες σωτήριες καινοτόμες θεραπείες που αναμένουμε να έρθουν τα επόμενα χρόνια στην Ελλάδα.

🧬 Πρόκειται για σύγχρονες και εξειδικευμένες θεραπείες υψηλού κόστους, συμπεριλαμβανομένων:
θεραπειών ακριβείας, θεραπειών mRNA, γονιδιακές και νεότερες στοχευμένες θεραπείες
που βρίσκονται σε στάδια ανάπτυξης ή κλινικών μελετών στην Κυστική Ίνωση, στην Πνευμονική Ίνωση και σε άλλα σπάνια νοσήματα, οι οποίες μπορούν να μεταβάλουν ουσιαστικά την πορεία των ασθενών και να σώσουν τη ζωή τους.

Μεταξύ των βελτιώσεων που συμπεριλήφθηκαν στον νέο νόμο περιλαμβάνεται η θεσμική αναγνώριση μηχανισμών πρώιμης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες, όπως:
• προγράμματα πρώιμης πρόσβασης (early access)
• προγράμματα παρηγορητικής χρήσης (compassionate use)
• προσωρινές άδειες χρήσης
• ατομικά αιτήματα ασθενών
• περιπτώσεις μη αποζημιούμενων ή μη εγκεκριμένων ενδείξεων (off-label/ non reimbursed indications)

Σημαντικές βελτιώσεις αποτελούν επίσης η πρόβλεψη εξαιρέσεων για παιδιατρικούς ασθενείς, για σπάνια και εξαιρετικά σπάνια νοσήματα, για σοβαρές και απειλητικές για τη ζωή παθήσεις, καθώς και η ενίσχυση της συμμετοχής εκπροσώπων ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης.

Οι εξελίξεις αυτές είναι ιδιαίτερα σημαντικές για ασθενείς που παραμένουν χωρίς επαρκείς θεραπευτικές επιλογές ή αντιμετωπίζουν σοβαρή επιβάρυνση της υγείας τους από τη νόσο, αλλά και για μεταμοσχευμένους ασθενείς, για τους οποίους νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις ενδέχεται να δημιουργήσουν επιπλέον δυνατότητες στο μέλλον, όπου αυτό κρίνεται ιατρικά κατάλληλο.

Για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, Πνευμονική Ίνωση και άλλα σπάνια νοσήματα, η έγκαιρη πρόσβαση στην καινοτομία σημαίνει
ζωή, επιβίωση, ελπίδα και Απεριόριστη Ανάσα για όλους.

Συνεχίζουμε να παρακολουθούμε στενά την εφαρμογή και την περαιτέρω εξέλιξη του νέου πλαισίου στην πράξη, με στόχο τη διασφάλιση ισότιμης, έγκαιρης και ασφαλούς πρόσβασης όλων των ασθενών στις σωτήριες θεραπείες.

🔗 Διαβάστε αναλυτικά:
https://www.cysticfibrosis.gr/2026/05/15/simantikes-veltioseis-gia-tous-astheneis-me-spania-kai-sovara-nosimata-sto-neo-nomothetiko-plaisio-prosvasis-se-kainotomes-therapeies/

#ΚυστικήΊνωση #ΠνευμονικήΊνωση #ΣπάνιαΝοσήματα #ΚαινοτόμεςΘεραπείες #ΑπεριόριστηΑνάσα #ΤαμείοΚαινοτομίας
@ακόλουθοι

11/05/2026

🕵️‍♀️ Η Μυστική Αποστολή επιστρέφει ανανεωμένη…

📌 Αυτήν την Πέμπτη 14/5, στις 19.00-20.00, πραγματοποιείται το πρώτο δωρεάν διαδικτυακό επιμορφωτικό σεμινάριο εκπαιδευτικών για το 2026 της Εκστρατείας «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²» μέσω Zoom!

📚 Ένα πρωτότυπο εκπαιδευτικό πρόγραμμα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για τη δημιουργική αξιοποίηση του ομώνυμου βιβλίου μέσα στην τάξη.

✨ Μέσα από δημιουργική αφήγηση, βιωματικές δραστηριότητες και πρακτικά εκπαιδευτικά εργαλεία, οι συμμετέχοντες θα γνωρίσουν τρόπους να μιλήσουν στα παιδιά για:
• τη συμπερίληψη
• την ενσυναίσθηση
• τις ορατές και αόρατες δυσκολίες
• τη συνεργασία και την αποδοχή
• αλλά και τις «Κρυφές Ικανότητες» που κάθε παιδί κρύβει μέσα του

🎯 Το σεμινάριο απευθύνεται σε:
• εκπαιδευτικούς, δασκάλους και νηπιαγωγούς
• ειδικούς παιδαγωγούς
• φοιτητές παιδαγωγικών σχολών
• επαγγελματίες εκπαίδευσης & επαγγελματίες υγείας
• αλλά και σε γονείς, ασθενείς, φίλους και κάθε ενδιαφερόμενο από το ευρύ κοινό που επιθυμεί να γνωρίσει τη φιλοσοφία της εκστρατείας ή να την προτείνει σε σχολείο

🎤 Εισηγήτριες σεμιναρίων:
• Δρ. Ζωή Κρόκου Zoe Krokou, Δρ Ειδικής Παιδαγωγικής
• Λιάνα Δενεζάκη LIANA DENEZAKI, συγγραφέας-εικονογράφος
• Άννα Σπίνου, Πρόεδρος Συλλόγου & ασθενής με Κυστική Ίνωση
• Κωνσταντίνα Γιαννάκη, Αντιπρόεδρος Συλλόγου & μητέρα παιδιού με Κυστική Ίνωση

📌 Δηλώστε τώρα συμμετοχή εδώ:
https://secretmission.cysticfibrosis.gr/ekdilosi-endiaferontos-apo-ekpaideftikous/
Όλοι οι συμμετέχοντες θα λάβουν δωρεάν αντίτυπο του βιβλίου «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²».

#ΜυστικήΑποστολή #ΜυστικήΑποστολήΚΙ2 #ΚυστικήΊνωση #ΚρυφέςΙκανότητες #ΕκπαιδευτικήΕκστρατεία #Εκπαίδευση #ΕπιμόρφωσηΕκπαιδευτικών #ΒιωματικήΜάθηση #Συμπερίληψη #Ενσυναίσθηση #ΑπεριόριστηΑνάσα

@ακόλουθοι

10/05/2026

🎯 Ξεκινούν οι νέες δράσεις της Εκπαιδευτικής Εκστρατείας «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²» για το 2026!

📌 Αυτήν την Πέμπτη 14/5, στις 19:00–20:00, πραγματοποιείται το πρώτο ανοιχτό δωρεάν διαδικτυακό επιμορφωτικό σεμινάριο του 2026 μέσω Zoom.
Για εκπαιδευτικούς, επαγγελματίες εκπαίδευσης & υγείας, γονείς, οικογένειες, ασθενείς, αλλά και για κάθε άνθρωπο που θέλει να γνωρίσει τη φιλοσοφία της «Μυστικής Αποστολής: Κ.Ι.²»!
🔗 Δηλώστε τώρα συμμετοχή εδώ: https://secretmission.cysticfibrosis.gr/ekdilosi-endiaferontos-apo-ekpaideftikous/

💙 Μετά την πιλοτική εφαρμογή της εκστρατείας σε σχολεία και τα πρώτα επιμορφωτικά σεμινάρια του 2025, η «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²» συνεχίζει δυναμικά και το 2026 με νέες δράσεις βιωματικής εκπαίδευσης, ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για μαθητές και εκπαιδευτικούς σε όλη την Ελλάδα.
Γιατί Κ.Ι.² σημαίνει:
Κυστική Ίνωση & «Κρυφές Ικανότητες», τις μυστικές δυνάμεις που κάθε παιδί κρύβει μέσα του.

🔗 Γνωρίστε τις νέες δράσεις της εκστρατείας για το 2026:
https://www.cysticfibrosis.gr/2026/05/10/neos-kyklos-draseon-ekpaideftikis-ekstrateias-mystiki-apostoli-k-i-%c2%b2-gia-to-2026/
🔗 Μάθετε περισσότερα για την εκστρατεία: https://secretmission.cysticfibrosis.gr/

📖 Το βιβλίο «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²» ζωντανεύει πλέον και σε διαδραστικό eBook με ψηφιακές αποστολές, γρίφους και εκπαιδευτικές δραστηριότητες για παιδιά, γονείς και εκπαιδευτικούς!
🔗 Ξεκινήστε τις αποστολές στο διαδραστικό eBook (*για καλύτερη εμπειρία εξερεύνησης, από υπολογιστή ή tablet): https://secretmission.cysticfibrosis.gr/secret-mission-cf2
Special thanks Μάνος Κρόκος!

Μαζί συνεχίζουμε να μετατρέπουμε τη γνώση σε εμπειρία, τη διαφορετικότητα σε δύναμη και την εκπαίδευση σε μια πραγματική «μυστική αποστολή» για όλους.

🌹Ευχαριστούμε θερμά για την εμπιστοσύνη στο όραμά μας τον Πλατινένιο Χορηγό της εκστρατείας Vertex Pharmaceuticals και τους υποστηρικτές Hellenic American Union, Specialty Therapeutics και Printserve AE.

🌹Ευχαριστούμε θερμά για την έμπνευση και αφοσίωση τη συγγραφέα και εικονογράφο LIANA DENEZAKI, τη Δρ Ειδικής Παιδαγωγικής Zoe Krokou, αλλά και όλους όσους έχουν συμβάλλει στην πραγματοποίηση της εκστρατείας.

#ΜυστικήΑποστολήΚΙ2 #ΚυστικήΊνωση #ΚρυφέςΙκανότητες #Εκπαίδευση #Συμπερίληψη #Ενσυναίσθηση #ΑπεριόριστηΑνάσα
@ακόλουθοι

07/05/2026

☕ COFFEE BREAK 2026
Οι διαδικτυακές συναντήσεις υποστήριξης μελών του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης επιστρέφουν!

📅 Παρασκευή 8 Μαΐου 2026
🕗 Ώρα 20:00
💻 Μέσω Zoom

💜 Ένας ασφαλής χώρος διαλόγου, ενημέρωσης και αλληλοϋποστήριξης για ασθενείς με Κυστική Ίνωση, μεταμοσχευμένους και φροντιστές από όλη την Ελλάδα.

📌 Στη συνάντηση του Μαΐου θα συζητήσουμε μεταξύ άλλων:
▪️ Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες & Ταμείο Καινοτομίας
▪️ Νεότερα για CFTR modulators, mRNA & γονιδιακές θεραπείες
▪️ Ελλείψεις φαρμάκων στην Κ.Ι.
▪️ Μεταμόσχευση πνευμόνων & πανελλήνια έρευνα
▪️ Κέντρα Κ.Ι. ενηλίκων & παιδιατρικά
▪️ Παροχές, επιδόματα & δικαιώματα ασθενών
▪️ Προγράμματα ψυχολογικής υποστήριξης & άσκησης Pilates
▪️ Εκπαιδευτική εκστρατεία για μαθητές Δημοτικού «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²»
▪️ Ελεύθερη θεματολογία για όσα ζητήματα επιθυμούν τα μέλη

🔗 Δήλωση συμμετοχής εδώ: https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/programma-psychokoinonikis-ypostirixis-aperioristi-anasa/dorean-parochi-anapnefstikou-exoplismou-copy/

Περισσότερες πληροφορίες: https://www.cysticfibrosis.gr/2026/05/07/diadiktyako-coffee-break-melon-maiou-2026/

Σας περιμένουμε όλες και όλους με χαρά!
Μαζί, πιο δυνατοί. 💜

#ΚυστικήΊνωση #ΑπεριόριστηΑνάσα #ΜεταμόσχευσηΠνευμόνων #ΜαζίΠιοΔυνατοί

@ακόλουθοι

06/05/2026

📌 Ενημέρωση σχετικά με τη συμμετοχή του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης στη δημόσια διαβούλευση του Υπουργείου Υγείας για το σχέδιο νόμου σχετικά με το νέο πλαίσιο πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
🔗 https://www.cysticfibrosis.gr/2026/05/06/107659/

Ο Σύλλογος συνεχίζει τη συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς, με στόχο την έγκαιρη και ισότιμη πρόσβασης των ασθενών με Κυστική Ίνωση στις σωτήριες θεραπείες σήμερα και στο μέλλον.

@ακόλουθοι

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης κατέθεσε προτάσεις στη δημόσια διαβούλευση για το νέο πλαίσιο πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες, με στόχο τη διασφάλιση τη....

29/04/2026

⏳ Παράταση συμμετοχής έως Κυριακή 10 Μαΐου.
Μοιραστείτε ανώνυμα την εμπειρία και τις σκέψεις σας στην πανελλήνια έρευνα για τη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα.

📌 Απευθύνεται σε ασθενείς με αναπνευστικές παθήσεις & φροντιστές, σε κάθε στάδιο (μεταμόσχευση, αναμονή ή χωρίς σχετική εμπειρία).

Η φωνή σας μετράει! 💪🌿

👉 Συμπληρώστε το ερωτηματολόγιο εδώ: https://forms.gle/qNxNJyRCRogncqwW7

Περισσότερα για τη πρωτοβουλία εδώ: https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/lung-transplant-working-group/

#ΜεταμόσχευσηΠνευμόνων #ΚυστικήΊνωση #ΑναπνευστικέςΠαθήσεις
#ΑπεριόριστηΑνάσα #ΔεύτερηΕυκαιρίαΓιαΖωή #Ασθενείς #Φροντιστές #ΗΦωνήΣουΜετράει
#ΠανελλήνιαΈρευνα

@ακόλουθοι
@κορυφαίοι θαυμαστές

Η έρευνα αποτελεί πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, στα πλαίσια των ενεργειών της Ομάδας Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων. Περισσότερα για τη...