Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα - Greek Lysosomal Assoc

13/06/2026

Δύο μικρά παιδιά στην Ελλάδα περιμένουν πρόσβαση σε μια νέα θεραπεία για τη νόσο Hunter (MPS II).Μια σπάνια Λυσοσωμική Νόσο.

Η νόσος Hunter είναι ένα σπάνιο, κληρονομικό λυσοσωμικό νόσημα που προκαλείται από την έλλειψη ενός ενζύμου απαραίτητου για τη διάσπαση συγκεκριμένων ουσιών στον οργανισμό. Η συσσώρευση αυτών των ουσιών οδηγεί σε προοδευτικές βλάβες σε πολλά όργανα και συστήματα του σώματος.

Στη σοβαρή νευροπαθητική μορφή της νόσου, επηρεάζεται και ο εγκέφαλος, με αποτέλεσμα απώλεια γνωστικών, επικοινωνιακών και λειτουργικών δεξιοτήτων.

Η νέα θεραπεία tividenofusp alfa (AVLAYAH™) είναι η πρώτη θεραπεία που έχει σχεδιαστεί ώστε να περνά τον αιματοεγκεφαλικό φραγμό, δίνοντας ελπίδα για αντιμετώπιση και των νευρολογικών εκδηλώσεων της νόσου.

Για τα παιδιά με νόσο Hunter, ο χρόνος έχει τεράστια σημασία. Κάθε μήνας καθυστέρησης μπορεί να στερήσει πολύτιμες αναπτυξιακές δυνατότητες που δεν ανακτώνται.

Ως Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα"Η Αλληλεγγύη" ζητούμε την ταχεία ολοκλήρωση των διαδικασιών που θα επιτρέψουν την πρόσβαση των παιδιών στη θεραπεία.

Για αυτά τα παιδιά, δεν μιλάμε απλώς για ένα φάρμακο. Μιλάμε για τη δυνατότητα να συνεχίσουν να παίζουν, να μαθαίνουν, να επικοινωνούν και να εξελίσσονται.

#ΣπάνιαΝοσήματα
#ΠρόσβασηΣτηνΘεραπεία
#Υγεία

27/04/2026

22/04/2026

🫟Ο Σύλλογος Λυσοσωμικών Νοσημάτων «Η Αλληλεγγύη» συμμετείχε στο ΣΦΕΕ Patient Think Tank Summit με την Πρόεδρο του Καίτη Θεοχάρη, που πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 21 Απριλίου στο ξενοδοχείο Divani Caravel, συμβάλλοντας με την παρουσία του στον θεσμικό διάλογο για την πρόσβαση των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες και τη διαμόρφωση πολιτικών υγείας με επίκεντρο τον άνθρωπο.
Κατά τον χαιρετισμό του, ο Α’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Δημήτρης Αθανασίου ανέδειξε ότι, στον χώρο των σπανίων νοσημάτων, η πρόσβαση δεν εξαντλείται μόνο στο φάρμακο, δεδομένου ότι σήμερα μόλις το 5% των ασθενών διαθέτει εγκεκριμένη θεραπευτική επιλογή. Παράλληλα, εξέφρασε έντονο προβληματισμό για το νέο θεσμικό πλαίσιο που αφορά το Ταμείο Καινοτομίας, επισημαίνοντας τον κίνδυνο δημιουργίας πρόσθετων εμποδίων στην έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών στις αναγκαίες θεραπείες.
🫟Ιδιαίτερη βαρύτητα είχε η παρέμβαση της πρώην Προέδρου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Βάσω Βακουφτσή η οποία, μέσα από το προσωπικό της βίωμα, κατέθεσε με σαφήνεια τις δυσκολίες, τις καθυστερήσεις και τα πολλαπλά εμπόδια που συναντούν οι ασθενείς στη διαδρομή προς τη θεραπεία.
🟣Το κεντρικό ερώτημα που αναδείχθηκε ( μέσα από την ομιλία της) που είναι κρίσιμο για το σύνολο της κοινότητας των ασθενών:θα καταφέρει ο επόμενος ασθενής να έχει έγκαιρη πρόσβαση στη θεραπεία που χρειάζεται?
🟣Η πραγματικότητα δείχνει ότι η «γέφυρα» προς τη θεραπεία στενεύει διαρκώς, με περισσότερα διοικητικά φίλτρα, αυξημένες καθυστερήσεις και λιγότερο χρόνο για ανθρώπους που συχνά δεν διαθέτουν το περιθώριο της αναμονής.
🟣Η καινοτομία υπάρχει. Το ζητούμενο είναι να φτάνει εγκαίρως σε εκείνον που την περιμένει. Για πολλούς ασθενείς με σπάνια νοσήματα, η καθυστέρηση δεν σημαίνει απλώς αναμονή — μπορεί να σημαίνει απώλεια της μοναδικής ευκαιρίας για θεραπεία και ποιότητα ζωής.

🫟Ο Σύλλογος Λυσοσωμικών Νοσημάτων «Η Αλληλεγγύη» επαναλαμβάνει τη σταθερή και αδιαπραγμάτευτη θέση του ότι η έγκαιρη, ισότιμη και απρόσκοπτη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες αποτελεί θεμελιώδες δικαίωμα κάθε ασθενούς και βασική υποχρέωση της Πολιτείας.
Καλούμε όλους τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς να διασφαλίσουν ότι κανένα νέο πλαίσιο δεν θα οδηγήσει σε περαιτέρω αποκλεισμούς ή καθυστερήσεις για τους ανθρώπους που δεν έχουν δεύτερη ευκαιρία

15/04/2026

«Όλοι μαζί: τρέχουμε, περπατάμε ή συμμετέχουμε με αμαξίδιο για την σπάνια Λυσοσωμική Νόσο Pompe μέχρι τέλους Απριλίου!
15 Απριλίου Παγκόσμια Ημέρα Νόσου Pompe .

10/04/2026

Το Δ.Σ. του Συλλόγου μας σας εύχεται ολόψυχα Καλό Πάσχα, με Υγεία, Χαρά, Ελπίδα και Αλληλεγγύη!

Καλή Ανάσταση σε εσάς και τις οικογένειές σας!

02/04/2026

Ξεκινάμε τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο Fabry 💛
Φέτος εστιάζουμε στο «Ζώντας με τη Fabry – Η δική σου μοναδική δύναμη».

Η δύναμη έχει διαφορετική μορφή για τον καθένα και κάθε ιστορία έχει σημασία.


Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα - Greek Lysosomal Assoc

02/04/2026

Παγκόσμια Ημέρα #Αυτισμού 💙

Δε χρειάζεται όλοι να σκεφτόμαστε το ίδιο για να προχωράμε μαζί.

Ο αυτισμός μας υπενθυμίζει ότι η διαφορετικότητα είναι μέρος της ανθρώπινης φύσης. Κάθε παιδί επικοινωνεί, μαθαίνει και εκφράζεται με τον δικό του μοναδικό τρόπο και αυτό αξίζει τον σεβασμό, την κατανόηση και την αποδοχή.

Στο KIDS SAVE LIVES καλλιεργούμε #δεξιότητες ζωής, αλλά και #αξίες ζωής:

#Ενσυναίσθηση #Συμπερίληψη #Σεβασμό στη διαφορετικότητα

Ας δώσουμε χώρο σε κάθε #ΠΑΙΔΙ να είναι ο εαυτός του.💙
Ας κάνουμε κάθε μέρα ένα βήμα πιο κοντά σε έναν κόσμο χωρίς διακρίσεις.
greece .gr
– – – – – – – – –

Poster: