DEBRA Greece

06/03/2026

Οι #ΣπάνιεςΠαθήσεις μπορεί να είναι «σπάνιες» ως προς τη συχνότητά τους, όμως αφορούν συνολικά εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους στην Ελλάδα. Η ανάγκη για καλύτερη οργάνωση της #φροντίδας, έγκαιρη #διάγνωση και πρόσβαση σε παραμένει κρίσιμη.

Στο άρθρο του στο Ygeiamou.gr, ο Dimitris Athanasiou, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)/, αναδεικνύει τη σημασία της υιοθέτησης ενός ολοκληρωμένου #ΕθνικούΣχεδίουΔράσης για τα #ΣπάνιαΝοσήματα. Ένα συντονισμένο στρατηγικό πλαίσιο μπορεί να ενισχύσει τη διάγνωση, την ανάπτυξη #ΚέντρωνΕμπειρογνωμοσύνης ,και τη συνεργασία της χώρας με τα ευρωπαϊκά δίκτυα.

Η #συνεργασία Πολιτείας, Επιστημονικής Κοινότητας και Οργανώσεων Ασθενών είναι καθοριστική για τη δημιουργία ενός συστήματος φροντίδας που θα ανταποκρίνεται ουσιαστικά στις ανάγκες των #ΣπάνιωνΑσθενών.

🔗 Διαβάστε το άρθρο: https://rarediseasesgreece.gr/sxedio-drashs_d-athanasiou_2026/

---

#ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #ΕΣΥ #ΕΣΑΕ #Έρευνα

02/03/2026

02/03/2026

01/03/2026

01/03/2026

28/02/2026

Δικαιώματα και Ίσες Ευκαιρίες για Όλους: Πρόσβαση σε Διάγνωση, Θεραπεία και Στήριξη
--

Στρατηγική της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος είναι η επίτευξη ισότητας για όλους τους ασθενείς με #ΣπάνιεςΠαθήσεις, εξασφαλίζοντας δίκαιη και άμεση πρόσβαση στη #διάγνωση, στη #θεραπεία, στην απαραίτητη #φροντίδα και στις #ευκαιρίες που τους αξίζουν. Κάθε ασθενής, ανεξαρτήτως του πόσο σπάνιο είναι το νόσημά του, πρέπει να έχει ίσες δυνατότητες πρόσβασης σε υγειονομικές υπηρεσίες, υποστήριξη και κοινωνική συμμετοχή.

Η #ισότητα δεν περιορίζεται μόνο στην #πρόσβαση σε φάρμακα ή θεραπείες, αλλά εκτείνεται και στις ευκαιρίες για έναν καλύτερο και πιο ισχυρό μέλλον. Αυτό περιλαμβάνει την εκπαίδευση, την εργασία και τη συμμετοχή στην κοινωνία.

Δεν θα επιτύχουμε πραγματική #πρόοδο, αν δεν διασφαλίσουμε ότι όλοι οι ασθενείς με #ΣπάνιαΝοσήματα απολαμβάνουν ίσα #δικαιώματα και προοπτικές με οποιονδήποτε άλλον.

ℹ️ Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece, και μάθετε περισσότερα για το έργο της, για τα Μέλη της, καθώς και για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

👉 https://rarediseasesgreece.gr/ και https://rarediseaseday.gr/

--
#ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #ΣπάνιεςΑσθένειες #Υγεία

28/02/2026

🌟Οι άγγελοι με το εύθραυστο δέρμα🌟

Δύο μητέρες παιδιών με πομφολυγώδη επιδερμόλυση μιλούν για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν.

Θερμές ευχαριστίες στη δημοσιογράφο Tassoula Eptakili για την αρωγή και την στήριξή της σε αυτό το σπουδαίο έργο του συλλόγου μας DEBRA Greece.

Δύο μητέρες παιδιών με πομφολυγώδη επιδερμόλυση μιλούν για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν.

28/02/2026

Δεν είσαι σπάνιος, είσαι μοναδικός!

https://debra.gr/

28/02/2026

Σπάνιες δερματικές παθήσεις...

Οι ειδικοί μιλούν για το δύσκολο «ταξίδι» του ασθενούς μέχρι τη διάγνωση

Η καθυστέρηση στη διάγνωση, τα εμπόδια στον γενετικό έλεγχο και η άνιση πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα επιβαρύνουν τους ασθενείς με σπάνιες δερματικές νόσους

28/02/2026

28/02/2026

ℹ️ Συγκεκριμένα, οι #ΣπάνιεςΠαθήσεις προσβάλλουν το 3,5% με 5,9% του παγκόσμιου πληθυσμού σε κάποια στιγμή της ζωής του, δηλαδή περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια.

🇬🇷 Στην #Ελλάδα, εκτιμάται πως περίπου 350.000 με 600.000 συνάνθρωποί μας νοσούν, ωστόσο, αν λάβουμε υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές των #ΣπάνιωνΑσθενών, τότε περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι στη χώρα επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τα Σπάνια Νοσήματα.

🚸 Να πούμε ακόμη πως το 50% των Σπάνιων Νόσων προσβάλλει παιδιά, ενώ σχεδόν το 50% των ασθενών είναι αδιάγνωστοι, ή παραμένουν για χρόνια με λανθασμένες #διαγνώσεις, ζώντας αυτό που σήμερα ονομάζουμε «Διαγνωστική Οδύσσεια». Μια «Οδύσσεια» που μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 30 έτη, αν όχι όλη τους τη ζωή.

ℹ️ Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece, και μάθετε περισσότερα για το έργο της, για τα Μέλη της, καθώς και για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

👉 https://rarediseasesgreece.gr/ και https://rarediseaseday.gr/

--
#ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #ΣπάνιεςΑσθένειες #Υγεία