DEBRA Greece

18/09/2026

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Η DEBRA Greece στη διεθνή συζήτηση για την εφαρμογή του Ψηφίσματος του ΠΟΥ για τις
Δερματικές Παθήσεις.

Η DEBRA Greece παρακολούθησε, μέσω της Προέδρου της, το διαδικτυακό σεμινάριο που
πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 8 Σεπτεμβρίου 2026, με αντικείμενο το ιστορικό Ψήφισμα της
Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις δερματικές παθήσεις και, κυρίως, τους τρόπους με
τους οποίους το διεθνές αυτό πλαίσιο μπορεί να μεταφραστεί σε ουσιαστικές δράσεις σε
εθνικό επίπεδο.

Το webinar διοργανώθηκε στο πλαίσιο των δράσεων της World Skin Health Coalition και
επικεντρώθηκε στο Ψήφισμα WHA78.15 – “Skin diseases as a global public health priority”,
το οποίο υιοθετήθηκε από την 78η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας τον Μάιο του 2025.

Το Ψήφισμα αποτελεί ένα ιδιαίτερα σημαντικό ορόσημο, καθώς αναγνωρίζει τις δερματικές
παθήσεις ως παγκόσμια προτεραιότητα δημόσιας υγείας και καλύπτει ένα ευρύ φάσμα
νοσημάτων, μεταξύ των οποίων συγγενείς, χρόνιες και σπάνιες δερματολογικές παθήσεις.

Η επιβάρυνση δεν περιορίζεται στο δέρμα
Ιδιαίτερη σημασία έχει η αναγνώριση ότι οι συνέπειες των δερματικών παθήσεων
εκτείνονται πολύ πέρα από τα σωματικά συμπτώματα.

Πόνος, κνησμός, χρόνια τραύματα και αναπηρία μπορεί να συνυπάρχουν με ψυχολογική
επιβάρυνση, κοινωνικό στίγμα, διακρίσεις και οικονομική επιβάρυνση για τους ίδιους
τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Το Ψήφισμα καλεί τα κράτη να αντιμετωπίσουν
συντονισμένα τόσο τις ανάγκες περίθαλψης όσο και τις επιπτώσεις στην ψυχική υγεία και
την κοινωνική ζωή των ανθρώπων που ζουν με δερματικές παθήσεις.

Τι καλούνται να κάνουν τα κράτη:
Το WHA78.15 καλεί τα κράτη-μέλη του ΠΟΥ να ενισχύσουν, ανάλογα με τις εθνικές ανάγκες
και προτεραιότητες:
• την ένταξη της υγείας του δέρματος στις εθνικές πολιτικές και στα προγράμματα
υγείας,
• τη χρηματοδότηση και τη διάθεση κατάλληλων πόρων,
• την καταγραφή, επιτήρηση και συλλογή δεδομένων,
• την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, ιδιαίτερα στην Πρωτοβάθμια
Φροντίδα,
• την έγκαιρη αναγνώριση και διάγνωση,
• τις σαφείς διαδρομές παραπομπής προς εξειδικευμένες υπηρεσίες,
• την πρόσβαση σε φάρμακα, διαγνωστικές υπηρεσίες και κατάλληλη φροντίδα,
• την έρευνα,
• καθώς και την αντιμετώπιση του στίγματος, των διακρίσεων και των επιπτώσεων
στην ψυχική υγεία.

Από το Ψήφισμα στην εφαρμογή: GAP-SKIN 2026–2035

Το επόμενο σημαντικό βήμα είναι το Global Action Plan on Skin Diseases 2026–2035 (GAPSKIN), το οποίο βρίσκεται σε διαδικασία ανάπτυξης από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας
με στόχο να μετατρέψει το Ψήφισμα σε ένα εφαρμόσιμο στρατηγικό πλαίσιο για τις χώρες.

Το προσχέδιο του GAP-SKIN δίνει έμφαση σε τομείς όπως ο εθνικός σχεδιασμός, η
ολοκληρωμένη παροχή υπηρεσιών, η ενίσχυση του ανθρώπινου δυναμικού, η ισότητα στην
πρόσβαση, η ψυχική υγεία και η μείωση του στίγματος, η επιτήρηση και τα δεδομένα,
καθώς και η έρευνα και οι εργαστηριακές υποδομές. Το σχέδιο αναμένεται να υποβληθεί
προς εξέταση στην 80ή Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας, τον Μάιο του 2027.

Ο στόχος είναι η διεθνής κατεύθυνση να προσαρμοστεί στις πραγματικές ανάγκες κάθε
χώρας και να οδηγήσει σε συγκεκριμένα και μετρήσιμα αποτελέσματα για τους ασθενείς.

Οι ασθενείς δεν είναι απλοί παρατηρητές.
Ένα από τα σημαντικότερα μηνύματα του webinar ήταν η ανάγκη οι άνθρωποι που ζουν με
δερματικές παθήσεις και οι οργανώσεις που τους εκπροσωπούν να αποτελούν ενεργούς
εταίρους στην εφαρμογή.

Οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να συμβάλλουν:
• στον καθορισμό των πραγματικών προτεραιοτήτων,
• στην ανάδειξη εμποδίων όπως το κόστος, η γεωγραφική απόσταση, οι
καθυστερήσεις στη διάγνωση και τα κενά στις παραπομπές,
• στην καταγραφή του στίγματος και των διακρίσεων,
• στη συνδιαμόρφωση υπηρεσιών που ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ασθενών,
• καθώς και στην παρακολούθηση και αξιολόγηση της προόδου.

Η ίδια η World Skin Health Coalition υπογραμμίζει ότι η εφαρμογή του Ψηφίσματος σε
εθνικό επίπεδο αποτελεί πλέον το κρίσιμο επόμενο βήμα και αναγνωρίζει κεντρικό ρόλο
στην κοινωνία των πολιτών και στις οργανώσεις ασθενών.

Τι σημαίνει αυτό για την Επιδερμόλυση Bullosa
Για τη DEBRA Greece και την κοινότητα της Επιδερμόλυσης Bullosa (EB), το νέο αυτό διεθνές
πλαίσιο έχει ιδιαίτερη σημασία.

Η αναγνώριση των σπάνιων και συγγενών δερματολογικών παθήσεων, των χρόνιων
τραυμάτων, της αναπηρίας, του στίγματος, της ψυχικής επιβάρυνσης και των εμποδίων
πρόσβασης στη φροντίδα συνδέεται άμεσα με πολλές από τις καθημερινές ανάγκες των
ανθρώπων που ζουν με EB και των οικογενειών τους.

Για τη χώρα μας, το πλαίσιο αυτό μπορεί να υποστηρίξει τον διάλογο γύρω από ζητήματα
όπως:
• η συστηματικότερη καταγραφή των ασθενών,
• η έγκαιρη διάγνωση και οι σαφείς διαδρομές παραπομπής,
• η πρόσβαση σε εξειδικευμένη και διεπιστημονική φροντίδα,
• η πρόσβαση σε κατάλληλα φάρμακα, υλικά και αναλώσιμα,
• η εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας,
• η ψυχοκοινωνική υποστήριξη ασθενών και οικογενειών,
• η αντιμετώπιση του στίγματος,
• και η ουσιαστική συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στη διαμόρφωση των
πολιτικών που τους αφορούν.

Η DEBRA Greece θα συνεχίσει να παρακολουθεί τις εξελίξεις γύρω από το WHA78.15 και
το GAP-SKIN και να συμβάλλει, στο μέτρο του θεσμικού της ρόλου, στην ανάδειξη των
ιδιαίτερων αναγκών των ανθρώπων που ζουν με Επιδερμόλυση Bullosa στην Ελλάδα.

Περισσότερες πληροφορίες:

https://skinhealthcoalition.org/resolution
Skin diseases as a global public health priority
Call for public consultation – Draft companion documents supporting the Global Action Plan
on Skin Diseases 2026–2035 (GAP-SKIN).

Côte d’ Ivoire, together with Nigeria, Togo, Micronesia, China, Egypt and Colombia led the initiative to place skin diseases firmly on the global public health agenda and proposed the Skin Diseases Resolution for adoption by the WHA.

18/09/2026

🌍 Η υγεία του δέρματος ως παγκόσμια προτεραιότητα δημόσιας υγείας.

Η Πρόεδρος της DEBRA Greece παρακολούθησε στις 8 Σεπτεμβρίου 2026 διαδικτυακό webinar σχετικά με το σημαντικό Ψήφισμα WHA78.15 της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις δερματικές παθήσεις και τα επόμενα βήματα για την εφαρμογή του σε εθνικό επίπεδο.

Το Ψήφισμα αναγνωρίζει τις δερματικές παθήσεις —συμπεριλαμβανομένων των σπάνιων και συγγενών δερματολογικών νοσημάτων— ως παγκόσμια προτεραιότητα δημόσιας υγείας. Παράλληλα, αναγνωρίζει ότι η επιβάρυνση δεν περιορίζεται στα σωματικά συμπτώματα, αλλά περιλαμβάνει το στίγμα, τις διακρίσεις, την ψυχική επιβάρυνση και τα εμπόδια πρόσβασης στη φροντίδα.

Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στην έγκαιρη διάγνωση, στην εξειδικευμένη και ολοκληρωμένη φροντίδα, στην εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, στην πρόσβαση σε φάρμακα και διαγνωστικές υπηρεσίες, καθώς και στην ενεργό συμμετοχή των ασθενών και των οργανώσεών τους στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.

Για την κοινότητα της Επιδερμόλυσης Bullosa, πρόκειται για μια σημαντική εξέλιξη και για ένα νέο διεθνές πλαίσιο πάνω στο οποίο μπορούν να στηριχθούν οι προσπάθειες για καλύτερη φροντίδα, πρόσβαση και ποιότητα ζωής.

🔹 Η DEBRA Greece παρακολουθεί τις εξελίξεις και συνεχίζει να δίνει φωνή στις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με EB στην Ελλάδα.

👉 Διαβάστε αναλυτικά το δελτίο τύπου μας

10/09/2026

We want to hear from people living with EB and caregivers 🦋

DEBRA International is launching a global consultation for people living with Epidermolysis Bullosa (EB) and their caregivers only.

The FDA recently held a Patient-Focused Drug Development meeting on nonhealing chronic wounds. Because wounds in EB can be multiple, recurrent and lifelong, we want to make sure the EB experience is properly represented.

🩹 How do wounds affect daily life?
💊 What would make a treatment truly meaningful?
🧪 What matters when thinking about clinical trials?

Your responses will help inform a collective DEBRA International submission to the FDA.

🌍 The survey is available in multiple languages.
🤖 Some language versions were generated using automatic translation. If anything is unclear, please refer to the English version or contact DEBRA International.

👉 Take the survey here: https://www.surveyhero.com/c/EBwoundsSurveyDI

Please share this with people living with EB and caregivers in your community. Every response helps us build a clearer picture of what living with EB wounds really means. 💙

Deadline: 10th of October

10/09/2026

📍Σύντομο ερωτηματολόγιο από την Debra International σχετικά με την επούλωση πληγών για ασθενείς και φροντιστές ασθενών με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση.

📍Η εθελοντική συμμετοχή όλων μας μέσω του ανώνυμου ερωτηματολογίου είναι ζωτικής σημασίας με σκοπό τη συλλογή δεδομένων για το παραπάνω θέμα.

📍Μπορείτε να βρείτε το ερωτηματολόγιο εδώ:

Help DEBRA International bring the EB community’s perspective to the FDA. Share your experience of chronic wounds, wound care, treatment priorities and clinical trials.

03/09/2026

Μελέτη της αποτελεσματικότητας του TCP-25 σε ασθενείς με πομφολυγώδη επιδερμόλυση (EB) (Μελέτη STEP).

Για περισσότερες πληροφορίες δείτε εδώ: https://clinicaltrials.gov/search?term=NCT06594393&viewType=Card.

24/07/2026

🚨 Χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση.

Η DEBRA Greece εκπροσωπεί στην Ελλάδα τα άτομα που ζουν με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση, μία σπάνια, σοβαρή και ιδιαίτερα επώδυνη γενετική δερματολογική νόσο, καθώς και τις οικογένειές τους.

Αυτή τη στιγμή αντιμετωπίζουμε ένα εξαιρετικά σοβαρό και επείγον πρόβλημα: υπάρχει άμεσος κίνδυνος διακοπής της πρόσβασης των ασθενών στα απαραίτητα επιθέματα, τα οποία χρησιμοποιούνται καθημερινά για την προστασία των ανοιχτών τραυμάτων, τη μείωση του πόνου και την πρόληψη σοβαρών επιπλοκών.

Παρά τις επανειλημμένες επικοινωνίες, τις επισημάνσεις μας και τις προφορικές δεσμεύσεις που έχουν δοθεί από πλευράς υπευθύνων, μέχρι σήμερα δεν έχει υπάρξει επίσημη λύση, σαφές χρονοδιάγραμμα ή εφαρμόσιμη προσωρινή διαδικασία που να διασφαλίζει ότι οι ασθενείς δεν θα μείνουν χωρίς τα απαραίτητα υλικά.

Για τα άτομα με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση, τα επιθέματα δεν είναι προαιρετικά. Είναι μέρος της καθημερινής τους φροντίδας και της προστασίας της υγείας τους.

📌 Σας ζητάμε να μας βοηθήσετε:

➡️ Κοινοποιήστε την ανάρτηση και το Δελτίο Τύπου της DEBRA Greece.
➡️ Προωθήστε το θέμα στα δικά σας κοινωνικά δίκτυα.
➡️ Βοηθήστε μας να φτάσει η πληροφορία σε ανθρώπους και φορείς που μπορούν να συμβάλουν στην κινητοποίηση.
➡️ Αν γνωρίζετε δημοσιογράφους, ανθρώπους από εφημερίδες, ενημερωτικές ιστοσελίδες, τηλεοπτικούς ή ραδιοφωνικούς σταθμούς και μπορείτε να μας φέρετε σε επαφή, παρακαλούμε στείλτε μας προσωπικό μήνυμα στη σελίδα.

Η κατάσταση είναι επείγουσα.
Κανένας ασθενής δεν πρέπει να μείνει χωρίς το απαραίτητο υγειονομικό υλικό λόγω διοικητικής ή τεχνικής εκκρεμότητας.

Σας ευχαριστούμε θερμά για κάθε κοινοποίηση, προώθηση και στήριξη.

DEBRA Greece
Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση
📧 [email protected]
🌐 www.debra.gr

#ΠομφολυγώδηςΕπιδερμόλυση #ΣπάνιαΝοσήματα #Υγεία #Ασθενείς #ΕΟΠΥΥ #ΥπουργείοΥγείας

15/07/2026

Περισσότεροι από 10.700 άνθρωποι από όλο τον κόσμο, εκ των οποίων σχεδόν 9.900 από την Ευρώπη, συμμετείχαν στην έρευνα, αναδεικνύοντας με σαφήνεια τις σημαντικές προκλήσεις που αντιμετωπίζει η κοινότητα των Σπάνιων Παθήσεων στον τομέα της ψυχικής υγείας.

Τα βασικά ευρήματα της έρευνας είναι:

📍7 στους 10 ανθρώπους που ζουν με σπάνια ή μη διαγνωσμένη πάθηση, καθώς και οι οικογένειές τους, αντιμετωπίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας.

📍Τα επίπεδα άγχους, κατάθλιψης, μοναξιάς και αυτοκτονικών σκέψεων είναι σημαντικά υψηλότερα σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό.

📍Το 73% των συμμετεχόντων δηλώνει ότι χρειάζεται επαγγελματική ψυχολογική υποστήριξη, ωστόσο μόνο περίπου οι μισοί έχουν πρόσβαση στις απαραίτητες υπηρεσίες.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), ως μέλος της EURORDIS, στηρίζει την ανάδειξη των ευρημάτων της έρευνας και την ανάγκη να ενσωματωθεί ουσιαστικά η ψυχική υγεία στην ολιστική φροντίδα των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα.

Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece EURORDIS-Rare Diseases Europe

15/07/2026

Νέες ευκαιρίες για την ευρωπαϊκή έρευνα και τη συμμετοχή της Ελλάδας. | iatronet.gr

15/07/2026

🧠 Η #ΨυχικήΥγεία αναπόσπαστο μέρος της φροντίδας για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις
--

Η φωνή της κοινότητας των #ΣπάνιωνΑσθενών ακούστηκε δυνατά! 💙

Περισσότεροι από 10.700 άνθρωποι από όλο τον κόσμο, εκ των οποίων σχεδόν 9.900 από την Ευρώπη, συμμετείχαν στην έρευνα της Ευρωπαϊκής Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS-Rare Diseases Europe), αναδεικνύοντας μία πραγματικότητα που δεν μπορεί πλέον να αγνοηθεί.

📊 Τα βασικά ευρήματα:

🔹 7 στους 10 ανθρώπους που ζουν με #Σπάνια ή #ΜηΔιαγνωσμένη πάθηση, και οι οικογένειές τους, αντιμετωπίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας.

🔹 Τα επίπεδα #άγχους, #κατάθλιψης, #μοναξιάς και #αυτοκτονικών σκέψεων είναι σημαντικά υψηλότερα από τον γενικό πληθυσμό.

🔹 Το 73% δηλώνει ότι χρειάζεται επαγγελματική #ΨυχολογικήΥποστήριξη, όμως μόνο περίπου οι μισοί τη λαμβάνουν.

📄 Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) αναδεικνύει και προωθεί τα ευρήματα της #Έρευνας, συμβάλλοντας στην #ευαισθητοποίηση γύρω από την ανάγκη να ενσωματωθεί ουσιαστικά η ψυχική υγεία στη #φροντίδα των ατόμων που ζουν με #ΣπάνιαΝοσήματα.

📥 Διαβάστε τη συνοπτική παρουσίαση στα #Ελληνικά εδώ👇
https://download2.eurordis.org/rarebarometer/MH_factsheet/RB_MH_FS_Europe_GR.pdf

Και τα συνολικά αποτελέσματα εδώ 👇
https://download2.eurordis.org/3_Dashboard/RB_MentalHealth_Dashboard_GR.pdf

💙 Η Ψυχική Υγεία δεν είναι πολυτέλεια· είναι #δικαίωμα και αναπόσπαστο μέρος της ολοκληρωμένης φροντίδας για κάθε άνθρωπο που ζει με #ΣπάνιεςΑσθένειες.

--
#Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #ΕΣΑΕ

15/07/2026

📖 Η νέα έκδοση "RARE Skin" του RARE Revolution Magazine είναι διαθέσιμη!

Με ιδιαίτερη χαρά βλέπουμε ότι η κοινότητα της Πομφολυγώδους Επιδερμόλυσης (EB) έχει έντονη παρουσία στη νέα ειδική έκδοση του RARE Revolution Magazine, μέσα από άρθρα και συνεργασίες οργανώσεων της οικογένειας DEBRA από όλο τον κόσμο.

Το περιοδικό αναδεικνύει σημαντικά ζητήματα που απασχολούν τα άτομα που ζουν με σπάνιες δερματικές παθήσεις, όπως:

🔹 ο ρόλος της οικογένειας και των φροντιστών,
🔹 το στίγμα και οι κοινωνικές διακρίσεις,
🔹 οι ανισότητες στην εκπροσώπηση και την υπεράσπιση των ασθενών διεθνώς,
🔹 οι επιλογές στη φροντίδα των τραυμάτων και η σημασία της εξατομικευμένης προσέγγισης,
🔹 η έρευνα με ενεργή συμμετοχή των ίδιων των ασθενών,
🔹 η βιωσιμότητα των οργανώσεων ασθενών και η αξία της διεθνούς συνεργασίας.

Πρόκειται για μια έκδοση που συγκεντρώνει εμπειρίες, επιστημονική γνώση και καλές πρακτικές, αναδεικνύοντας τις προκλήσεις αλλά και τη δύναμη της παγκόσμιας κοινότητας της EB και των σπάνιων δερματικών παθήσεων.

Κάθε ιστορία, κάθε εμπειρία και κάθε φωνή συμβάλλει στην καλύτερη κατανόηση της Πομφολυγώδους Επιδερμόλυσης και ενισχύει τη συλλογική προσπάθεια για ισότιμη φροντίδα, έρευνα και ποιότητα ζωής.

📖 Μπορείτε να διαβάσετε δωρεάν ολόκληρο το τεύχος εδώ:
https://editions.rarerevolutionmagazine.com/html5/reader/production/default.aspx?pubname=&edid=e0508b93-1cde-4785-b9ae-c36724bde55a

Rare Revolution - Summer 26_Issue 036