Phelan-McDermid Greece

01/06/2026

Ανοιχτή επιστολή για τη δημιουργία ενός ΣΧΟΛΕΙΟΥ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ. Η Χριστίνα είναι μαμά του συλλόγου μας.

#συμπερίληψη

Η Χριστίνα Κοτρώνη, Εκπαιδευτικός ειδικής αγωγής και μητέρα παιδιού με αναπηρία προτείνει την κατάργηση των Ειδικών Σχολείων και γράφει στο Νevronas:

«Για χρόνια προσέγγιζα την αναπηρία μέσα από τις σπουδές, την επιστήμη και την επαγγελματική μου εμπειρία. Μέχρι που γεννήθηκε η κόρη μου και όσα είχα μάθει, διαβάσει, ζήσει ως επαγγελματίας, κλήθηκα να τα βιώσω μέσα από τον γονεϊκό μου ρόλο. Η Δάειρα με έμαθε να βλέπω την αναπηρία μέσα από ένα άλλο πρίσμα…»

Διαβάστε περισσότερα:
https://nevronas.gr/ena-scholeio-gia-olous-protaseis-gia-tin-eidiki-agogi-kai-ekpaidefsi/

28/05/2026

«Από τα “χωριά ΑμεΑ” στις “μεγάλες συστάδες διαβίωσης”;» Ας ανοίξει η συζήτηση για το πραγματικό διακύβευμα της αποϊδρυματοποίησης και της ανεξάρτητης διαβίωση...

28/05/2026

Researchers at Yale want to hear from the PMS community!

A new online study is looking at social experiences in individuals with Phelan-McDermid Syndrome or SHANK3 mutations — including social motivation, social skills, and emotional connection.

✅ All ages welcome
✅ 100% virtual
✅ 5–10 minutes to complete

Every response helps build a clearer picture of PMS and moves research forward. Share with your family and network!

Take the questionnaire 👇
https://redcap.med.yale.edu/surveys/?s=X73JR9T4YWPEJPE4

21/05/2026

Help Advance Research in Phelan-McDermid Syndrome - Milestone Survey

Caregivers of individuals with Phelan-McDermid syndrome (PMS) are invited to participate in an online research study of developmental milestones.

This research study aims to better understand how developmental milestones, or skills, change over time in individuals living with PMS. Understanding how skills are gained, lost, or regained helps researchers better understand PMS. The input from this study may help inform further research and potential treatments in the future.

Fully Remote Participation. All study activities take place online. Surveys can be completed from home and saved to finish later at your convenience.

You May Qualify If:
☑️ You are an adult and are a caregiver of someone with Phelan-McDermid syndrome
☑️ You are willing to complete an online survey at three time points over the next 12 months
☑️ You are willing to share developmental milestone information and documentation when available
☑️ Your loved one is between ages 2 and 30
☑️ You can complete surveys in English

Final eligibility will be determined by the study team based on study requirements.

Learn more about the study and check your eligibility: https://bit.ly/4ddjmfy

16/05/2026

Η σπανιότητα των παιδιών μας... μας χαρίζει σπάνιες στιγμές! Στους σταθμούς αυτού του ταξιδιού της νευροδιαφορετικότητας γνωριζόμαστε, αγαπιόμαστε και συμπορευόμαστε. Εδώ ευτυχείς συναντήσεις στο πλαίσιο της εκδήλωσης του Συλλόγου Cri du Chat.

20/04/2026

📣 Παράταση υποβολών για το «Καλοκαίρι στην Αθήνα»

Έχεις μια ιδέα που αξίζει να βγει στον δρόμο; Τώρα είναι η στιγμή 👇
Ο Δήμος Αθηναίων παρατείνει την προθεσμία υποβολής καλλιτεχνικών προτάσεων για το φεστιβάλ «Καλοκαίρι στην Αθήνα» έως Παρασκευή 24 Απριλίου 2026.

🎭 Μουσική, θέατρο, χορός, performance, stand-up και κάθε μορφή τέχνης που μπορεί να ζωντανέψει τον δημόσιο χώρο, βρίσκει θέση στις γειτονιές της πόλης.

📍 Από Ιούνιο έως Ιούλιο, η Αθήνα γίνεται μια ανοιχτή σκηνή, με ελεύθερη πρόσβαση για όλους.

👉 Υποβολές: festival.opanda.gr
📩 Info: [email protected]

✨ Αν έχεις κάτι να πεις… πες το στην πόλη.

Δήμος Αθηναίων
Ρωξάνη Μπέη

#ΟΠΑΝΔΑ

20/04/2026

Χθες στο Φεστιβάλ Συμπερίληψης του Νεύρωνα στο Γκάζι, ζήσαμε μια ξεχωριστή μέρα ως οικογένεια του Συλλόγου Phelan-McDermid 💙

Τα παιδιά μας έκαναν παρέα, συμμετείχαν σε δράσεις και μοιράστηκαν τη χαρά της μουσικής μαζί στο υπέροχου εργαστηρι «Μουσικοί και Μαέστροι».

Στιγμές απλές αλλά ουσιαστικές, που μας θυμίζουν γιατί είμαστε μαζί.

Σας ευχαριστούμε από καρδιάς όλους όσους ήταν εκεί και ευχόμαστε να βρισκόμαστε συχνότερα σε δράσεις με τέτοια αξία ✨

07/04/2026

Στις 2 Απριλίου, την παγκόσμια ημέρα για τον Αυτισμό αλλά και του παιδικού βιβλίου, κατά τη διάρκεια μιας οικογενειακής βόλτας σε τοπικό εμπορικό κέντρο, είχαμε μια ευχάριστη έκπληξη.

Η Άρια και ο Δημήτρης Παπανικολάου είχαν προγραμματίσει την παρουσίαση του βιβλίου: "Με λένε Άρια".

Δεν γινόταν φυσικά να χάσουμε την ευκαιρία να τους γνωρίσουμε από κοντά! Εξηγήσαμε στα κορίτσια ποιοι είναι η Άρια και ο κ. Παπανικολαου και γιατί ήταν σημαντικό να περάσουμε επιπλέον χρόνο στο σημείο προκειμένου να τους συναντήσουμε!

Όταν έφτασε λοιπόν η στιγμή, η Άρτεμις γνώρισε την Άρια και τη μητέρα της, οι οποίες έδειξαν μεγάλο ενδιαφέρον για την ίδια και το σύστημα επικοινωνίας της. Η Άρτεμις με τη σειρά της είπε μερικά πράγματα για τον εαυτό της και δεν δίστασε να μοιραστεί και κάποια από τα δημοφιλή της αστεία! Και η Σοφία όμως προσέγγισε την Άρια, απέσπασε αφιέρωση στο βιβλίο της και συζήτησε μαζί της για Ιαπωνικά anime.

Κατά τη διάρκεια της ομιλίας τους, η Άρια διάβασε και το εξής απόσπασμα από το βιβλίο: ‘’Στο σχολείο λοιπόν δεν πρέπει μόνο να κάνουμε μαθήματα και να γράφουμε τεστ. Πρέπει να μαθαίνουμε για την καλοσύνη, την αποδοχή της διαφορετικότητας και τον σεβασμό προς τους άλλους. Πρέπει να μαθαίνουμε πώς να συνυπάρχουμε και να είμαστε καλοί και σωστοί άνθρωποι.’’

Ευχόμαστε στην Άρια καλή σταδιοδρομία σε κάποιο από τα πολλά της ενδιαφέροντα και σε όλη την οικογένεια Παπανικολάου καλή συνέχεια στην προσπάθεια που κάνουν ώστε ο Αυτισμός να γίνει κατανοητός και αποδεκτός από την Ελληνική κοινωνία.

σ.σ. Οι φωτογραφίες δημοσιεύονται με τη συναίνεση του κ. Παπανικολάου

28/02/2026

This is not a purple post.
This is not a statistic.
This is not a “1 in 10” graphic.

This is what rare actually looks like.

Rare is a good night’s sleep.
Rare is waking up energized.
Rare is a day without worrying about Jack’s future.
Rare is hearing his laugh the way we used to.
Rare is seeing that sweet smile that doesn’t show up as often anymore.
Rare is a day with fewer than five loads of laundry and countless messes to clean up.
Rare is a phone call with the insurance company that doesn’t turn into a fight.

Rare is the quiet weight many of our parents carry that most people never see.

Our son has .

But here’s what else is rare.

Rare is finding a community that refuses to let you do this alone.
Rare is families who show up — again and again.
Rare is raising over $70,000 in 22 days to support research and families impacted by this diagnosis.
Rare is a movement that reached 49 states and 16 countries just this year.
Rare is the fight and resiliency in our PMS kids.
Rare is the determination in our parents — who wake up every single day and decide to build a better world our their children.

Today is Rare Disease Day.

And yes — rare can be heavy.
But rare can also be powerful.

If you wear Phelan Lucky.
If you share this post.
If you donate.
If you advocate.
If you simply choose to see our kids —

You are part of what makes this rare community extraordinary.

And that? THAT is something we are for!

💚

28/02/2026

Με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων, είχαμε τη χαρά και την τιμή να παρευρεθούμε – η Πρόεδρος και η Γραμματέας του Συλλόγου – στο 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Νοσημάτων που πραγματοποιήθηκε στην Δημόσια Πινακοθήκη Αθηνών, στην Αθήνα.

Εκπροσωπήσαμε με περηφάνια τον Σύλλογο Phelan-McDermid Syndrome Greece, δίνοντας το «παρών» σε μια σημαντική διοργάνωση αφιερωμένη στην ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και την ενδυνάμωση της κοινότητας των σπάνιων νοσημάτων.

Η σημερινή ημέρα μας υπενθυμίζει ότι, παρότι τα νοσήματα είναι σπάνια, οι άνθρωποι δεν είναι.

Συνεχίζουμε ενωμένοι, με φωνή δυνατή, διεκδικώντας ορατότητα, ισότητα και καλύτερη ποιότητα ζωής για όλα τα άτομα και τις οικογένειες που ζουν με σπάνια νοσήματα.
Μαζί μπορούμε να κάνουμε το «σπάνιο» ορατό. 🍀 💜